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今日のこと

今日の採血の結果。
3日前、20000もあった白血球が、13000まで下がってました。

あと、CRPも、1,5まで。

私はあまり血液検査は気にしません。
下がってきていても、
昨夜また、38,5度の熱。
毎晩、ロキソニン飲んでます。


主治医は、この熱はステロイドパルスで下がるだろうと。
火曜日から、始まります。


月曜日は、最後の外出。
一人暮らしは、こういうとき、面倒。
郵便物を、止めに手続きをしにいかなきゃいけない。
あと、慌てて、入院の仕度してきたから、
着るものがまだ夏服だったり。


パルスが始まったら、
もう外出できません。
でもストレスたまるから、
せめて院内だけでも、散歩できるように、
申請中。


ささやかな楽しみ。
3年前の入院の時もそうだったけど、
1階に自販機があるんです。
氷の入ったコーヒーが飲みたい。


ああ、今夜は、お熱、出ませんように。
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重症?軽症?

本日2回目の更新。
今日は祝日なので、病棟は静か。
隣のベッドのおばちゃんと、カーテン越しに会話。

なんで入院したのですか?


肺炎で。


え?肺炎?
それも間質性肺炎で?


私と同じ。
でもおばちゃんは1週間で、退院していく。
もともと、リウマチ患者さん。
ステロイドも、2ミリしか飲んでいないという。


同じ病名。
でもえらい違い。
私なんて、来週から、とんでもない治療が待っているというのにさ。


重症、軽症ってことだろか?
私、重症?


ステロイドパルスってさ、
簡単に言うけどさ、
すごい治療だよね。


パソコンで見てくれてる方、右サイドバーの、副作用、見てください。
おおげさでもなんでもない。
ホントにそうなってしまうんです。


なんで、私は重症なの?
なんで、隣のおばちゃんは咳止めシロップだけ、処方されて退院なの?


もう、疲れた。
これから治療が始まるのに、
パルス、やりたくないから、疲れたよ。

~高熱~


皆さん、こんにちは。
私ゆうぽん、元気はあるのですが、
毎日毎日、高熱に悩まされてます。

さっきまで7,8度。
昨夜は出なかったものの、おとといは39度。


解熱剤は。8,5度を超えないともらえません。
ひたすら氷枕で冷やすのみ。


熱の原因は、ばい菌が体内に入ったからだろうとのこと。
ばい菌を殺す点滴は1日3回。
でもなかなか効いてないみたい。
いや、効いてるから、この程度ですんでいるのか。


ステロイドパルスは来週から。
心の準備をしなくては。
いまだに、いやでいやで仕方ないです。
またあの姿形の自分に戻るのかと思うと、
号泣したいほど、つらい。


がんばります!
食べるものをある程度気をつければ、デブになるのは少しは防げないだろうか?
顔のムーンは気をつけようがないけれどね。
マスクで隠して、外へ出ますよ。
それかもう。出たくないわね。
猫チャンプ君とひきこもってますよ。

な~んて・・・
まだパルス、始まってもないのに。
退院できるのは、12月だってのに。


長いですけど、ゆうぽん、がんばる!


拍手コメント、メール、コメントくださる方々。
本当にありがとう。
ゆうぽん、勇気をもらってます。


みなさんもおだいじになさってください。
ではまた・・・・・・・・・・・・・・

心の準備

ステロイドパルス


実はまだ実感というか、覚悟というか、心の準備ができていません。


ホントは今週末から3日間の予定だったんだけど、
私、緊急入院だったもんだから、
ホントん、軽々しく入院したもので、荷物、着る物がない。
それをとりにいくために、来週に延ばしてもらいました。
パルス始まったら、外に出れなくなる。


今の姿、形も見納め。(写真でも撮っておくかよ)


また、また、数年、自分の顔には戻れません。
ショックを通り越して、もう死にたい。


体重も10キロちかく増えるんだろうな。
顔はマスクで隠さないと出られないんだろな。
(もちろん感染予防もあるけれど。)


今の私は、もう絶望的。希望なんてない。
唯一、笑顔になれるとき。


猫チャンプ君の画像が友人から送られてくるとき。
それがまたかわいくてかわいくて。
その瞬間だけが、救い。
あとはベッドで携帯で遊んでるか、隣のベッドのおばちゃんと世間話。


また、また、普通の人間らしい姿に戻るのは、
最低2年はかかるな。
私も前回3年前だったんだから。


再燃・・・・・


何が原因だったんでしょうか?
主治医は、


感染症、もしくは間質性肺炎の再燃


としか、教えてくれない。
肺の画像は新たにできた白い影があるそうな。


今、パソコンで更新してます(10分100円)


また更新します。
あ、拍手、コメントくださる方。
どうもありがとう。
ゆうぽん、へこんでますが、
みなさんの応援、ちゃんと届いてます。
勇気をどうもありがとう。


がんばります!!!!!

数値

私の今の肺の数値は、


1400


ですけど、
これはめちゃくちゃ高いわけではありません。
基準値500だけれど、
1500前後でも、元気に過ごしている人、いっぱいいます。


じゃあ、なぜ、私はいけなかったのか?
前回の数値が、


300


と、基準値。それも低い。
急激に上がりすぎたんです。
横ばいの数値だと、経過観察になりすがね。


今は、バイ菌を殺す点滴を1日3回。
ステロイドパルスは、来週からになりました。


今の顔、見納めです。

今のきもち

今日は体重測定日。


51キロ


だいたいいつもこんなもん。


それがパルスが、40ミリが始まったら、

10キロくらい、簡単に増えてしまう。
物凄い食欲で。


なにをどう叫ぼうが、
週末か、パルスが始まる。
そうそう、エンドキサンパルスも。
また、髪の毛、抜けるんやろか?


退院できるのは、12月。
チャンプに会えるのも、12月。
もう、拷問だ。

1400

採血したら、
肺の数値、基準値500以下のところ、


1400



相変わらず、白血球も、20000もある。


これじゃ、パルスだ。


なんで再燃したんだろ?
バイトのしすぎ?
疲れたり、ストレス溜め込んだりしたから?


皆さんも、
くれぐれも、疲れ、ストレス溜め込ます、
能天気にすごしてください。


もう、パルス、やだ。
まだ心の準備ができていない、ゆうぽんでした。

パルス決定!

今、担当医がきて、


パルスをしましょう。
経口投与は、40ミリから。


決定しました。


ゆうぽん、大泣きしたいよ。
また、また、お化けになる。


でも、生きるか死ぬか?
肺炎が悪化したんだって。

身内が。。。

私、ツイッターやってますよね。
今朝、


私の叔母が間質性肺炎で死にました。


ってさ。
信じられないわ。
私も死ぬって、言いたいのかよ?


ミクシイでもそう。
身内話が多い。
情報の場だからいいんですが、
今朝の、ツイッターには参りました。

~パルス?~

このたび心配をしてくださっている、みなさま。
どうもありがとう。

私は今、熱を下げる抗生物質を1日3回、点滴しています。
おかげで熱は下がって、比較的元気。

ただ、肺が悪化したせいか?
やたら息苦しくてたまりません。
少し動いただけで、息苦しい。
咳、痰などは出ていません。


今日、主治医さんと少し話しをしましたが、
まだ治療法は決まってないみたいです。
肺の画像をよく見てないのか?(ちゃんと見ろよ)

「もしかしてパルスとか、ありえますか?」

「はい」

とのこと。

一番恐ろしいパルス。
パルスだけは避けたい。ゆうぽんなのでした。


それではまた。。。
みなさんもおだいじに。。。

~インターネット~

今、病院のインターネットで書いてます。
10分100円だからすぐになくなっちゃうね。

治療、病状の方は熱は下がりました。
強いていえば、


血圧が低すぎる。
上が75とかって、ありえる?


明日になれば主治医とも話ができるので。
肺の病変も何かわかるはず。


どっちにしても、しばらく入院することになるみたい。


チャンプ君はね、
友人宅のトイぷーちゃんと、大の仲良し。
一緒にじゃれあってる画像が友人から送られてきて、
安心してます。
なんか、私ん家にいるより生き生きしちゃっているもんね。


ま、手のかからないよい子です。


さて、病室に戻ります。
ではまた・・・・・

入院2日目

スマホから更新。


よく考えたら、今日は日曜日。
明日も祝日、
先生がいない。
今回の肺の病状悪化について、
詳しく聞けてない。


土用日に診てもらった先生は、
間質性肺炎の憎悪といった。
白いモヤモヤが増えてたらしい。


昨夜まで39度の熱。
今は平熱まで下がりました。


でも今は血圧が低い。
上が、80しかない、
いつめまいがして倒れるかわからないので
下の階に買い出しも、散歩もいけません。


血圧なんてひっかかることなかったんだけどね。

緊急入院!!!

スマホから更新。


実は私ゆうぽん、今、入院してます。
昨日のお昼から、急に高熱が出でしまい、
時間外診察へ行きました。


採血、胸のレントゲンを撮って、
結果、


肺にバイ菌が入ったかも?


すぐに入院してくださいと。


チャンプ、チャンプ、チャンプはどうなるよ。

いつも預かってくれる、お姉さんとうまく連絡がとれて、
チャンプは、昨日すでに、お姉さんの元へ。


問題は私。
今でも熱が下がりません。
息苦しさもあります。


一応、入院予定は、
1ヶ月から、2ヶ月。
きちんと治そう。


ちょっとバイト、張りきりすぎたかな?


入院中、暇なので、また更新します。

またひとつ

スマホから更新。

実は、私ゆうぽん、、、
ひとつ、歳をとりました。
はい、決してめでたくない。
祝う歳じゃないですね。


結局、誕生日の日、ひとり喫茶店に出掛けて、
ツイッターで、おめでとうを頂きました。
リアルでは、何もなし。
悲しいもんだね。
若い頃は、誕生日会までやってたのに。
この歳になっては、メールもなしよ。
寂しいよ。


誕生日に働くのもなあ、と思って、
休みを頂いてました。
あんな寂しい思い、するなら、
バイト入れときゃよかったよ。


バイトは、、、
日数が減って、いい感じ。
やはり病人、フルではとても無理。
最近、咳き込んでしまうので、
今日バイトだったんだけど、


早めに上がっていいよ


と、心配された。
仕事中に、咳は勘弁してほしい。


しかし、なんで咳が出るようになったの?
レントゲン、撮らなきゃダメやろか?
でも今度の外来は、月末。
この時は、CRPだけ、調べるって言ってた。
前回、ちょい高めだったからな。


咳き込むのは苦しい。
延々と出る。
今度、咳き止めの薬、出してもらおう。


明日は休み。
ってか、ほとんどが休み。
体は、楽。
でも今は、咳が厄介。
肺の悪化じゃないといいんだけどね。


この記事、今、スマホからなんだけど、
パソコンも、ないならないで、なんとかなってます。
価格ドットコムもちゃんと見れます。
Mac Book Air を、検討中。

壊れた

皆さん、こんにちは。
スマホからの更新です。

実は、パソコンがいきなり繋がらなくなってしまいました。
7年近く、使ってたので、壊れても当然か。
今はだいぶ安くなっているとはいえ、
急には買えません。
バイト、頑張って早く買えるようにしないと。

ものすごく不便です。
なんにもできない。
銀行の振込やらも、すべてパソコンでやっていた。
これからどうしたらいいの?

。。。。。。。。。。。。。。。。。


バイトのほうは、順調です。
っていうか、
日数がだいぶ減ったので、体がかなり楽です。
それでも、休みの日は、ずっと横になってます。
やはり疲れているのでしょうね。

今、全身の皮膚が痒くて痒くて。
所々、真っ赤になってます。
私の、恐怖の、蕁麻疹ではないみたい。

こんな皮膚症状が出たら、プレ減らせないよ。
1ヶ月後の外来で、減らすことになってるのに。
うーん、無理っぽいね。

自分では、大丈夫と思っていても、
やはり肉体労働は、無理なのかな?

でも、バイトを始めてから、
ダラダラやってた生活にハリが出てきたし、
体が疲れているから、睡眠もちゃんととれるようになった。
相変わらす、寝つきは悪いけど、
よく眠れるようになった。

バイト、一時は辞めようと思ったけど、
病気のこと、話して、やりやすくなった。

続けていきますよ。
今、辞めてしまって、
また、ダラダラな日々を過ごすのは嫌。

頑張る!

あ、病気が悪化したら、辞めますけどね。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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