気ままにすたいる〜膠原病編♪
強皮症シェーグレン間質性肺炎NSIPを患ったゆうぽんと愛猫との日常を綴っています。いつの日もどんなときも笑顔でいられますように。。。
今、携帯から、、、
皆さんのblogを読ませて頂いて、、、
とても考えさせられてそして感動した記事がありました。
ひまわりさんのblog♪ です。
私、、、
一体、、、
何やってんだ？？？オイオイ？？？
・・・状態です。
とても感動・・・です。
ぜひ皆さんもどうぞ♪♪♪
♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪
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今日の起床時、、、
手指、痛かったぁーーー
気温とかは関係ないみたいですね。
だって今日、あったかい（最高１８度、最低１０度）モン。
お昼に、喫茶店に行ったんだけど、
インナーをヒートテックを着ちゃったんだ。
そしたら、
暑かったぁーーーーーっ (･ω･;A)ｱｾｱｾ
ジワリジワリと、頭の後ろや背中に嫌〜〜〜な汗・・・。
こんな時期に、、、
「暑い暑い」なんて言ってるのが恥ずかしいわさ。人前ではねぇ。
インフルが怖いから引きこもり〜〜〜なんて言ってる私でも、
やっぱりジッとしていられないタイプなんで、ちょこちょこ出かけてしまう。
帰宅したら、手洗い＆うがいは必死こいてやってますけど。
で、、、
その、新型インフルワクチン。
私は主治医には話してはいるものの、予約はできていない。
でも、最近の報道で、打つのが怖くなってきた。
接種して持病の悪化？？？→死亡？？？
工ｴｪｪｪ━━━Σ(○・Д・○)━━━ｪｪｪｴｴｴ工
「運」に任せる？？？の、、、ですか？？？
結局、いつになるかわからないけど、接種するんだろな。
「重症化」を防ぐためには、「接種」だもんね。
でも、
怖いよぉ・・・(ﾉ;´･ｪ･)ﾉ⌒ｧﾀﾌﾀ
でも、打つ。打たなイカン。持病持ち。いや、肺炎持ち。
ステロイド服用免疫低下中。
あーーーーあ、不安。でも、外出しちゃうアホゆうぽん。
ちなみに、、、
私の周りの人（大人も子供も）、、、
罹った人、今ンとこ、いません。。。
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朝方、眠剤追加で寝た。
マイスリー５ミリ錠×３、レンドルミン×２錠
久々に、よぉーーーーーーーーーく、グッスリこ。
何度も何度も、猫チャンプ君が起こしにやってきてたんだけど、
ママゆうぽん、爆睡だったのね〜〜〜
だってさ、、、
起きたら、、、
すでに、暗かった・・・(ﾟ□ﾟ) アングリ
今日、さすがに、何も、やってない。
ま、いいけどさ。
あ、来週、実家から、オカン（母）が来るって電話があった。
リウマチ患者のオカンである。
手指は変形しているところもあるけど、今は普通に暮らせている。
私の家系？は、ホントに恵まれてないっつーか、
生きてはいてもみんなバラバラで、オトン（父親）はもう一生、会えないだろう。
オカンは再婚相手のオッサンがいるが、こうして会うことはできる。
以前、オカンが言ったこと。
「お母さんだってもう長くはない（７４歳）から、
アンタ（私）と暮らしたいよ。」
・・・・たまらん、ですわ。
私は１４歳で、家を出ているからな。
私も、さすがに、今の歳で、病気にもなってしまって、
寂しさも感じ、不安もあり、家族のあったかさが欲しくなる時もある。
でも、現状、どうしようもできないのだ。
実家は、伊豆の方なんだけど、新幹線で１時間半くらい。
リウマチのオカンが、わざわざ来るっつーからさ。
ビョ−キの私だけどさ、
親孝行って、何か？できないモンだろか？？？と、今から思う。
・・・って、
以前も、オカンが作ってくれる「ごはん」に感動していた私。
美味しい・・・モンねぇ。
家庭の味・・・だもん。
また、たっぷりと、作り置き、していってもらおう。
・・って、親孝行じゃないねん。(￣▽￣;)アハハ…
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
今日は、１０時間くらい寝たわけなんだけど、
何回も、目が覚めていた。
なんでか？？？
寝汗・・・（;￣ー￣A
すっげぇー、かきました。Tシャツ、ビッタビタッ!!!!!!!!!
寝汗・・・って、なんだろね？？？
で、
今日は、食欲もなし。薬？？？ちゃんと飲みました。ハイ。
そうそう、、、
オカンはねぇ、名古屋の、モーニング、楽しみにやってくるんです。
朝一から、行きたがっちゃうモンねぇ。
来週は、朝型人間に、変わらなきゃっ!!!!!!!!!!!
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いつも嘆いている症状の、、、
ホットフラッシュ・・・ Σ(- -;;ﾉ)ﾉ
頭後ろ、首後ろ、背中まで、熱い・・・
最近、気温が低くなったおかげか？？？
気になるほどはなかったのに、、、
昨夜、また、出現っ!!!!!!!!!!!!!!
夜中、保冷剤で、冷やす。。。
まぁーーーーー、疲れるわっ!!!!!!!!!
それにしても、この症状、、、
ホントのところは一体なんなんだろ？？？
ステロイドの副作用なんだと思っている私なんだけど、
ステロイドが減らんでイカンがねぇ。
今朝も、手指、痛いし・・・強ばってるモンな。
でも、、、
プレドニン１ミリ増やして（今１３ミリ）ダラダラのだるさは軽減された気がする。
朝の強ばりは、もうこの病気の典型的？みたいな感じなのかな？
仕方ないかっ!!!!!!!!!
炎症反応（CRP）さえ高くなきゃ、ヨシとするか。
ステロイドの暑がり？？？なせいか、、、
まだ今の時期、私は「寒い」って感じていない。
ぜーーーーーんぜん、涼しいわってカンジ。
毎日毎日、天気予報の「気温チェック」はしていて、
「明日は寒気が・・・」
とか言ってると、嬉しくなってくる。ﾜｰｲε=ヾ(*・∀・)/
最近、「小春日和」とか言ってると、
「まだ暑いんかぁーーーーー＼(｀0´)／ｷｲｯｯ」
暑い？熱い？ってさ。
こんなに「苦痛」って、きっと、なった人しか分からないであろう。
私はもともと、「寒がり」だったしさ。
今でも「足」は、「冷え冷え」で、冷たいっつーのにさ。
背中の真ん中から上にかけて、
ジンジンジンジンジリジリジリジリカッカッカーーーッヽ(〃`?´)ノｷｬ〜♪
体を冷やす・・・って、ホントはなるべくしたくない。
あっためる・・・ならねぇ。
冷やすのは良くないっしょっ!!!!!!!!!
でも、熱いんよ。耐えられんモン。精神的にヤバイっすから。私。
そうそう、、、
膠原病の症状でも、蕁麻疹でも、胃のムカムカでも、手の痛みでも、
なんでもそう。。。
継続中・・・終わりが見えん。。。
っつーのは、いいかげんに「限界」ってモンがくる。
「限界」って、何？？？
うーーーーーーーん。
私の場合、、、
鬱っぽくなって、イライラが続いて、何もしたくなくなって、
人にも会いたくなくなって（これ、いつもか？）。。。
こんな事、言っていちゃいけないね。
これからまだまだ先は長いのに、
いつまで生きていけるのか？わからないけど、
「苦痛」を「屁」とも思わないって、「強気」にならなきゃやっていけない。
・・・・・
・・・・・闘ってやるぜっ!!!!!!!!!!
あーーーーー、マジ、辛いっす。
今夜は、「熱く」なりませんように。。。ｵﾈｶﾞｲﾞ(ε｀o)))(((o´з)"ｵﾈｶﾞｲ
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毎日のごはんって、、、
３食、食べますか？？？
私は、寝るのが遅く起きるのも遅いので、
「朝昼兼用」と、夕飯の、２食・・です。
で、
プレドニンは１日２回に分けて飲むことになっているけど、
他、
・胃薬＆漢方薬
は、１日３回分・・・なんよねぇ。
でも、
食事２回だから、２回飲んでないモンだから、
いつも、大量に、
大量に余ってしまう・・・
余る・・・つーのは、ともかくとして、
１日３回・・と、決められている薬は、
「空腹時」でも、ちゃんと飲むべき？なんですかねぇ？？？
３食・・・食べないモンなぁ。。。
今なんてさ。
胃、悪いモンだから、まともに食べれるのは「１食」か「１食半」。
あ、、、「間食のお菓子」はちょびっとつまみますヨ。(･∀･)ﾆｬﾊ♪
（これがなきゃっアンタ、なーーーーんの楽しみもなくて”わや”だわさっ）
１日３回の薬を、、、
２回しか飲まないモンだから、、、
胃、なかなか良くならんのか？？？
(ﾉ;￣◇￣)ﾉ ｴｴｴｴｪｪｪｪｪ-
病人歴、９年目のくせして、
今更ながら、何言ってんだコノヤロー？？？の私ですけど、
マジ、どうなんだろ？？？
そんな事、ごちゃごちゃ言う前に、、、
まず、、、
朝ちゃんと起きてぇーーー、夜ちゃんと早く寝てぇーーー、
生活スタイルリズムをちゃんとしろよぉぉぉぉぉーーー、
・・・ですよね。ハイ。スミマセン。（;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
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３食、食べますか？？？
私は、寝るのが遅く起きるのも遅いので、
「朝昼兼用」と、夕飯の、２食・・です。
で、
プレドニンは１日２回に分けて飲むことになっているけど、
他、
・胃薬＆漢方薬
は、１日３回分・・・なんよねぇ。
でも、
食事２回だから、２回飲んでないモンだから、
いつも、大量に、
大量に余ってしまう・・・
余る・・・つーのは、ともかくとして、
１日３回・・と、決められている薬は、
「空腹時」でも、ちゃんと飲むべき？なんですかねぇ？？？
３食・・・食べないモンなぁ。。。
今なんてさ。
胃、悪いモンだから、まともに食べれるのは「１食」か「１食半」。
あ、、、「間食のお菓子」はちょびっとつまみますヨ。(･∀･)ﾆｬﾊ♪
（これがなきゃっアンタ、なーーーーんの楽しみもなくて”わや”だわさっ）
１日３回の薬を、、、
２回しか飲まないモンだから、、、
胃、なかなか良くならんのか？？？
(ﾉ;￣◇￣)ﾉ ｴｴｴｴｪｪｪｪｪ-
病人歴、９年目のくせして、
今更ながら、何言ってんだコノヤロー？？？の私ですけど、
マジ、どうなんだろ？？？
そんな事、ごちゃごちゃ言う前に、、、
まず、、、
朝ちゃんと起きてぇーーー、夜ちゃんと早く寝てぇーーー、
生活スタイルリズムをちゃんとしろよぉぉぉぉぉーーー、
・・・ですよね。ハイ。スミマセン。（;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
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猫ちゃんの寝顔は、、、
絶対に、、、「天使」・・・だっ（⌒^⌒)ｂうふっ
もう、、、
この姿、、、
見ているだけで、、、いい。。。
ママゆうぽん、、、ガンバルヨ。
チャンプ、、、
アンタのために、、、
ママ、、、ビョーキになんか負けないヨ。
ずっとずっとずっと、いっしょにいたいから。
１日も離れたくないから。
チャンプ、、、
アンタが幸せなら、ママも幸せ。
ママはね、何でもするよ。
夜中のおっかけっこも、息、苦しいけど、ガンバルヨ。
だからさ、、、
ガブガブしないでぇぇぇぇぇぇぇぇぇーーー ﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ;ﾉ)ﾉ
甘噛みもちゃんと分かっているくせに、
なんで、本気噛み、するん？？？？？
ママさ、
手首、リスカ、、、みたいやん。
マジ、ヤバイっす。（´ヘ｀；）とほほ・・
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名古屋もだんだん、寒くなってきたよ。
「頭首背中熱い病」の私ゆうぽんは、
もっともっと寒くなってくれぇぇぇぇぇぇーーーって、思う。
気温が下がってきたせいか、
（最高１５度、最低８度くらい）
ここ数日、保冷剤で首周りを冷やすほどの「熱さ」はない。
めっちゃ嬉しいし、快適。
でもさっき、焼きそばを食べたら、頭の汗、ビッタビタ。
焼きそば・・・で？？？
なんでぇぇぇぇぇぇぇぇーーーーーーー？？？？？
今、寿司屋の大将みたいに、おでこにタオルはちまき状態です。
体調・・・
今日も悪くない。。。
ヨシヨシヨシだ。。。
気分も悪くない。。。
起床時は、どーもダメだな。手指が痛い。
なんか痛みを感じる時間がどんどん長くなっていっている。
うーーーーーーーーーーーーーーーん(￣、￣*)
胃・・・
ちょびっとだけ、マシっぽい気がする。
でも夜になるとどーもダメだ。
胃もたれ、胸やけ、がする。
昨日も、市販の「パンシロン」を飲んだ。
スーーーーーーーーーーーーーッと、スッキリする。
病院から処方されている５種類の胃薬は何なんだ？？？
今夜もまた訪れるであろう、胃もたれ＆胸やけ。
パンシロン、、、
薬剤師さんは、飲んでも「害」はない、って言ってたもんな。
まぁーーーーーーーーーーーーーー
薬漬け・・・・・(ﾟ□ﾟ) アングリ
毎日、毎日、大量の薬、、、
見るたびに、イヤんなってくる。。。
飲んでるってカンジ・・・じゃない。
食べてる・・・つーの。ボリボリ・・・(*･0・*)ﾜｵ
・・サプリか？？？
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今日は、なぜかなぜか珍しく「体調」が良かった。
起床時は、やはり「強ばり＆痛み＆コチコチ」はあるけど、
１日、普通に近かった。
う・れ・し・い・・・。ヽ(･∀･)ﾉ ﾜﾁｮｰｲ♪
こんな日が、健康な人って、毎日なんだろうか？
そりゃそーだ。いいなあ。v(￣∇￣)v
で、、、
そんな「うれしい日」に私、、、
久々に、友人２人と、「長電話」しました。
そう、、、
「体調」が悪い、もしくは「気分」が滅入っている時は出来ない事。
電話を持つ手も、だるい。
喋る内容？？？
ネガティブ＆愚痴＆病気の話（これまた迷惑か？）になってしまうであろう時、
電話は、したくない。
一人で、こもっていた方が、私は楽。
友人に、愚痴はこぼすが、病気の話はなるべくしたくないモンだ。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
友人Aちゃん
Aちゃんとは、もう２５年来。
高卒後の英語の専門学校の時に知り合った子。
２年制の専門学校だったが、私は学費が支払えず（家はボンビー）で１年で中退。
私はその後、エステサロンへ就職。
Aちゃんは、２年通い卒業。
で、
大都会、東京へと進出。
なぜかしらん？？？
２人とも、「英語」の仕事とは全く関係なし。。。
何のためにわざわざ通ったんやら？？？
２０代、、、時代はバブル真っ盛り。
本当に、楽しい２０代をそれぞれ別の地で生きてきたのだと思います。
私は仕事はテキトー、遊びは真夜中まで、いや、朝までか？
超っ!!!!!!!!!健康〜〜〜な私でしたよ。（風邪もひかん）
お酒は、超弱いですけど。
Aちゃんは２０代後半に結婚＆出産もして、主婦＆お母さんに。
私、２０代後半？？？
遊びほーけてますた。("▽"*)ｱﾋｮ
３０代、、、
Aちゃんは、しっかりお母さん＆主婦、パート勤めもしてエライよな。
私？？？
突然、全身蕁麻疹が出て、、、
「膠原病発病」→「難病患者」となりました。
友人、、、
この４０年以上の人生で、何十人に出会ったことだろう。
２０代は、かなりの「友人」がいたのにな。
今は、、、「友人」と呼べる人は、え？？？片手になっちゃった。
こんな私にでも、、、
つきあってきてくれている「友人」。
残ってくれている「友人」。
これは、「縁」あってのことですね。
大切に、大切に、大切に、していきたいです。
はっきり言って、、、
「病気」になってからというもの、、、
なぜかしらん？？？
悲しいかな、見えてしまったモノはいっぱい、、、すぎます。
見たくなかったのに、知りたくなかったのに、ってさ。
でも、
「表」だけってか？？？
「健康」な時だけってか？？？
「遊ぶ」時だけってか？？？
・・・違います。。。
「状況」なんて関係ないし、
「辛いだろう時」に、一言、かけてあげたくなりませんか？？？
うーん(￣〜￣；)
いるんだなぁ寂しいよっ
Aちゃん、いつもありがとう。。。
次回は「友人Bさん」です♪
♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪
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結局、数ヶ月前のダンボールは、
猫チャンプ君のお気に入りなので、キッチンに置いたまま。
何度か処分しようと思ったんだけど、
チャンプ君に、、、
「これ、捨てていい？」
って聞くと、
ひょっこり、中に入ってしまうのだ。
で、
ママゆうぽんが、キッチンにいると、この中にいる。
かなりの、、、お気に入り、らしい。
だからさ、、、
ママゆうぽん、、、
遊べるように、、、
ハサミで、「穴」まで開けちゃって、、、
チャンプ君の、、、
「どこからも指だぞーっ遊び」に、、、
毎晩、毎夜中、つきあわされています。。。
あと、
「どこからも足だぞーっ」とか、、、
ガブガブガブガブ、、、
必死になって、喜んで、遊んでいます。。。
今夜もまた、、、
ガブガブガブガブ、、、
やることになるでしょう、たぶんいやきっと。。。
私ゆうぽん、毎日、こんなんです。。。(￣▽￣;)
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今朝の新聞。。。
ぇええええーーーーー!?!?!?!?!?!?!?!?
迷います。。。
「新型インフルワクチン」打っても大丈夫なのか？
不安になります。。。
どっちみち、まだいつ打てるのか？分からないから、
それまでに考える時間はたっぷりあるからな。
関連は不明・・・ってさ。
不明・・・だから、怖いんよ。
関連性なんて、解明されるまでにかなり時間がかかりそうだしな。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
今日の体調キロク。。。
やっぱり起床時には、手指が痛い。強ばりだ。
足も、ふくらはぎから下が痛くなっている。
身体全体が、コチコチな感じです。
ただ、
今ンとこ、起きてしまえば、大丈夫。
目が覚めてからすぐに、「痛っ!!!!!」って気付いて、
数分で治まるので、起き上がれる。
昨日、寝ていなかったから、
さすがにいっぱい寝た。９時間くらい爆睡。
猫チャンプ君が、必死に、何回も、起こしにやってきて、
しまいには、発狂こいておったが、
ママゆうぽん、起きなかったわさ。
ごめんよ〜、チャンプぅ〜〜〜〜〜〜〜
♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪
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