肺炎のタイプ。。。

肺生検の結果・・・
間質性肺炎のタイプが分かりました。


NSIP(非特異性間質性肺炎)
(さらに詳しく検査中?アメリカの大学に送ってあるらしい)



入院しての「ステロイドパルス療法」による治療が決まりました。
とりあえず、来週の主治医の外来で話し合って下さいとの事。


来月早々・・・で、いいらしい?
また、入らなくてはなりませぬ。。。
何が悲しいかって・・・?
書かなくても分かって頂けますね・・・?
あー、あー、あー、
がんばりますよっ!!!!!!!!!


今の私の肺の状態は、ものすごーーーく悪いでもないのだけど、
放っておくわけ(外来での経過観察)にも、いかないみたいだ。
いつ、何時、風邪でもひいて、
急に悪化してしまったら、
「急性増悪」とかになってしまったら、何ともならん。
死んでしまう可能性だってあるわけですよ。


だから今のうちに・・・
ドッカーーーンと叩いておきましょうっ!!!!!てな感じですか。


ただ・・・

「ステロイドはたぶん効くであろう・・・?」

・・なのだ。
やってみないと分からんっつーことです。


予定としては、


3週間3日間のステロイド点滴(計9日間)
→4週目から経口投与ステロイド20ミリ隔日
+免疫抑制剤




呼吸器内科の担当医・・・
「完治」まではないかもしれないけど、
その状態に近いまでにはなる「可能性はある」って言って下すった。


そーか、そーか、そーなのか。


肺炎患者ゆうぽん、頑張るしかないのだな。ヘ(*^0^*)v


いやいや、私の場合・・・
「治療」は頑張りますよ。はい。
それ以外の、もう一つ、もっともっと大切な、



うううううううううううううううっ
愛猫チャンプ君・・・・・。
ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァンゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン
ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァンゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン
ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン



また、また、まただ、離ればなれ・・・だ。
どーしたらいい?この寂しい気持よ?


今日、呼吸器の先生からの話のあいだ・・・
頭ン中は、、、



チャンプのことでいっぱいっ (llllll゚Д゚)




また、優しいお姉さんにお願いすることに。。。


チャンプ、まだお姉さん家、覚えているよね???
1ヶ月半も居たんだからさ。。。




最後まで読んで下さってどうもありがとねっ♪

ランキングぽちっとおねがいっ!!!


















外来日。。。

退院してからの外来日。。。
つーのは、
今日の病院は、入院していた大学病院じゃなくって、
いつも、そう、普通の時に通院している小さな病院。


byouin.jpg



ここでは、「教授」も、「先生」である。


大学病院ではさ。
「教授」ってことでさ。
まともに話もしてもらえんぞ。
週1回の「回診」とやら・・・
ぞろぞろと、とりまき(学生とやら)引き連れてさ。
こっちまで緊張しちゃって、
ベッドの上で汗だくになってましたっ(; ̄ー ̄A アセアセ・・・


でも、今日の・・・
病院では、優しい「先生」だ。。。


いっぱい話も聞いてくれるし、冗談も言える。
ってか、先生も笑っちゃってさ。


小さい病院の方が、あったかいですね。。。
先生も人格が、変わっちゃうのね???


今日の外来ってのは、
まあこのたび私は、大学病院でいろいろ検査をしました。
なんかしらんけど、
いっぱい「主治医」ができました。
その、いろーんな「経過報告」もありーの、
プレドニンが足りなくならないように処方してもらいーの、
ってな、外来だったわけです。。。


でも当たり前だけど、
ちゃんと私のこの「経過」はちゃんと「教授」には、
伝わっているので、
まあ、たぶん、生検の結果・・・
重症ではないでしょう・・・とのこと。



生検の結果は、来月よ。
まー、本当に、時間がかかるモンでさ。
こっちもホントに不安で不安でしょーがないっての。


術後、もうはや1週間です。
傷口がまだ痛むものの、調子は悪くありません。
ただやっぱり、息切れはすごいですけどね。。。
ま、咳も出ないし。。。
息苦しさもだいぶなくなったし。。。



だもんで・・・
今夜、やっと・・・
やっと・・・
やっとこさ・・・




チャンプ、チャンプが戻ってくるのらっ



ヤタ━━━━━━ヽ(゚∀゚)ノ ━━━━━━!!!!
キャッホ-..\(@^o^)/..v(=∩_∩=)ブイブイ!!ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪




だから今のうちに、更新しておりまする。。。


1ヶ月半・・・
私ママゆうぽん・・・
ホントに苦しかったんだよ。。。
携帯のチャンプ画像、見ながら、
何度、叫んで、何度、泣いたことやら・・・。




最後まで読んで下さってどうもありがとねっ♪

ランキングぽちっとおねがいっ!!!














来月から・・・。

今日はまた外来日だった。
先週の検査の結果の、
β-D-グルカン・・とやら。

「陰性」

・・でした。。。

。。。。。。。

。。。。

。。


外来日だったけど。。。


血液検査の結果。。。
「横ばい」が続いている。。。

そーだよな。
だって薬も増えてないもんな。


今日の結果。。。



・CRP 1.6(前回2.2)
・CK 231(前回212)
・LD 242(前回255)


・KL-6(先週測定)1081(その前は、1024)




もっと悪くなっているかもしれないと思っていたけど、
まあとりあえず、こんなんでも良かったわ。


・・で、
今日はまだ薬の増量も、新たな薬の追加もなかった。
また来週まで、持ち越しだ。


β-D-グルカン



を、調べたいとの事。


初めて聞いた言葉だけど、どうもカビとか菌の検査みたい。


息苦しいとか、息切れとかは相変わらずあるものの、
咳が出ないので、
なんとなく「急性」っぽくないのかな?


とりあえずまた来週、外来となった。
たぶん来週こそ、薬が増えるだろう。


でも主治医に言ったよ。


「先生、もうこれ以上、太るの嫌だよ。」


・・て。


どうしようもない・・・か。。。




chp.gif
↑ ↑ ↑ ↑ ↑

人気blogランキングぽちっとおねがい!!!



*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。



***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。









昨日は外来日。。。


とりあえず血液検査の結果。。。


・CRP 2.2(前回1.4)

・CK 212(前回234)

・LD 255(前回269)

・KL-6 1024(前回1084)


ほぼ「横ばい」ってとこですね。。。

CRPがなんで上がってしまったのかも分からんのですけどね。
ちょっと疲れてるんかなあ?
蕁麻疹も出てきたしなあ。。。


主治医はまた来週、血液検査して、
レントゲン、CTを撮って、
今後のことを決めるらしいよーな感じだ。


今回、すっごく数値が上がっていようもんなら、
薬の増量、もしくは入院だったと思うけど、
「横ばい」ってことで、もう一度様子見です。。。


昨日のKL-6も来週には結果が出るし。。。


午後は呼吸器内科だったんですけど、
主治医ではないので、メインの薬を勝手に動かせないのよね。
でも私が「肺」の不安をいろいろ質問するんです。
うるさいくらいに・・・!!!!!


「間質性肺炎って10年生存率が20%とか・・・?
 カリニとかになったら死んじゃいますよね?」


「肺炎の種類にもよります。
 僕の知ってる方で、膠原病性の方で10年以上元気な方、
 いっぱいいらっしゃいますよ。
 カリニ肺炎だけじゃないですから、
 あなたのようにマスクを必ずしているのは良い事です。
 ステロイド服用されてる方は、感染リスクが高いわけですから。」


私はまだ、感染予防の薬を服用していない。
今まではそんなに思わなかったけど、
肺炎の数値がずーっと悪いので、気になって仕方ない。


呼吸器医師は、感染予防の薬は飲む方がいいですねって。
こんな薬の投与を決めるのも、勿論主治医だ。
カルテに書いておきますと言っておったわ。


またまた1週間後に結果です。。。




ひさびさに愛猫チャンプ君登場。。。

cpp.jpg



携帯で撮ったので画像は悪いし小さいです。
この子は、じっとしていられないまだまだ子供なので、
デジカメを向けると、すーぐにどっかに行ってしまうのだ。


めっちゃくっちゃに、やんちゃ小僧ですわ。
ママは癒されながらも、イジメられてます。
(可愛いんですけど・・・)






最後まで読んで下さってどうもありがとう♪
チャンプをクリックしてね♪
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
chp.gif
↑ ↑ ↑ ↑ ↑

人気blogランキングぽちっとおねがい!!!



*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。



***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。











体調キロク。。。


ここんとこ・・の体調。。。
オカンがいて、のんびりもしたけど、
喫茶店のモーニングを食べに毎朝出かけたりして、
ちょびっと、いつもとは違うリズムになっていた。


名古屋人は喫茶店のモーニングが大好きなんですねぇ。
それを楽しみにやってきた、みたいな感じだったので、
朝の苦手な私も、オカンのために起きましたがな。


オカンの住んでる所では、喫茶店なんてない?らしい。
またみんな、わざわざコーヒーを飲みに行かないらしい。


名古屋はスゴイっすよ。
大きな喫茶店でも、並んで、駐車場も並んで、
やっとこさ、コーヒー&パン&タマゴに辿りつくわけですから。


そんな、私の体調ですが、
相変わらず、ちょっと動いてハアハア。
息切れは、もう仕方ないんでしょうかねぇ。
不思議と、咳はまったく出ない。


この1週間で、微熱も2回(37.5)くらい出た。


そしてここ3日間、左股関節痛がけっこう痛い。
寝ていても、痛い。何だろな?


月曜日、2週間前のKL-6(肺炎)が出るし、
その日の血液検査も出るし、
結果によっては、レントゲンとCTも撮るらしい。


今日は今の時間、夕方までほとんど寝てました!!!!!!!
あー、股関節が痛いよぉー。





最後まで読んで下さってどうもありがとう♪
チャンプをクリックしてね♪
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
chp.gif
↑ ↑ ↑ ↑ ↑

人気blogランキングぽちっとおねがい!!!



*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。



***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。






外来日。。。


とりあえず、血液検査の結果だけ。。。


・CRP 1.4(0.3以下)
・CK  234(45〜163)
・LDH 269(119〜229)
・総コレステロール 238(128〜219)


尿は異常なし。。。


問題の間質性肺炎の数値KL-6(500以下)は、2週間後。


とうとう、筋炎の数値 CK も上がってきた。


主治医は2週間後の KL-6 の結果しだいで、
薬を増やすのか、
あまりにも前回の数値(1084)よりも上がっていたら、
入院になると言った。


で、で、できん!!!!!!!!!
チャンプがおる!!!!!!!!!



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪
チャンプをクリックしてね♪
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
chp.gif
↑ ↑ ↑ ↑ ↑

人気blogランキングぽちっとおねがい!!!



*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。



***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。




ありがとうランキング


♪かなり結構励みになっております。
ごめんどーですがぽちっとヨロシクオネガイしますデス♪










ちょっとした言葉
カレンダー
06 | 2008/07 | 08
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカール♂)
***'07.4.6生***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、筋炎疑い、シェーグレンも診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★
2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検。
2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院。

♪しばらくはモバイルですので、画像が小さかったりします♪



いつまで経ってもムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。


♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。


私の飲んでる薬たち
・プレドニゾロン15ミリ
・フォサマック35(骨粗しょう症)
・タケプロン15×2(逆流性食道炎)
・ネオマレルミンTR(抗ヒスタミン)
・パキシル20ミリ(抗うつ剤)
・コンスタン0,4(精神安定剤)
・レンドルミン(睡眠導入剤)
・マイスリー10(睡眠導入剤)
・ロキソニン(痛み止め)
・フルタイド100ディスカス(吸入薬)
・IPD100(抗アレルギー薬)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・**Various**
(SLE、てぃあちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・リウマチックなカナダ生活
(リウマチ、りうちゃん)
・S A N Aの大切なもの♪
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・しむーのデパスな一日
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・キノのまったりな日常
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの元気になるぞ!日記
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)

・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎疑い、もずくさん)

肺のビョーキサイト

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

○ 猫ちゃんサイト ○


somari.gif


davi.gif

・ダビゴザ

eye.gif


♪利用してます♪ファッション編♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」
・PEACH JOHN
・ショップチャンネル
・wigs2you.com


♪利用してます♪コスメ編♪

・P.G.C.D
石鹸と美容水、洗顔と保湿のシンプルケア

・KohGenDo(江原道)
ファンデーション-隙のない美しい肌へ-

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー
月別アーカイブ
小さな天気予報

-天気予報コム- -FC2-
FC2ニュース
QRコード
QRコード
M A I L


お気軽メールはこっちです♪

counter



:::admin:::