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~パルス?~

このたび心配をしてくださっている、みなさま。
どうもありがとう。

私は今、熱を下げる抗生物質を1日3回、点滴しています。
おかげで熱は下がって、比較的元気。

ただ、肺が悪化したせいか?
やたら息苦しくてたまりません。
少し動いただけで、息苦しい。
咳、痰などは出ていません。


今日、主治医さんと少し話しをしましたが、
まだ治療法は決まってないみたいです。
肺の画像をよく見てないのか?(ちゃんと見ろよ)

「もしかしてパルスとか、ありえますか?」

「はい」

とのこと。

一番恐ろしいパルス。
パルスだけは避けたい。ゆうぽんなのでした。


それではまた。。。
みなさんもおだいじに。。。
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~インターネット~

今、病院のインターネットで書いてます。
10分100円だからすぐになくなっちゃうね。

治療、病状の方は熱は下がりました。
強いていえば、


血圧が低すぎる。
上が75とかって、ありえる?


明日になれば主治医とも話ができるので。
肺の病変も何かわかるはず。


どっちにしても、しばらく入院することになるみたい。


チャンプ君はね、
友人宅のトイぷーちゃんと、大の仲良し。
一緒にじゃれあってる画像が友人から送られてきて、
安心してます。
なんか、私ん家にいるより生き生きしちゃっているもんね。


ま、手のかからないよい子です。


さて、病室に戻ります。
ではまた・・・・・

~めちゃキツイ~


皆さん、こんにちは。
私ゆうぽん、疲れ果ててます。
バイト、めちゃキツいわ~。
ブログも更新できないくらい。


今日と明日は2連休。
でもその翌日は、朝一から。
休みっていっても、体を十分になんとか休ませて、
次のバイトに備えておかないと。


バイトするようになって1ヶ月以上経過。
体は慣れたか?
というより、必死について行ってる感じ。
で、なんとかすぎた1ヶ月。


この先、体、慣れてくれるんかな?
それとも、
限界になるんかな?


いやいや、もう限界だわ~。
これ以上は働けない~。
お金を稼ぐとかうんぬんの問題じゃない~。
体がついていけないわ~。


膠原病の人で、働いてる人。
事務とかじゃなくって、
体を使う仕事してる人。
いますか~?


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~やっとの思い~

今日は貴重な休み。明日も。
昨夜はたっぷりと寝ました。寝れました。
体が疲れてると寝付きもいい。


仕事・・・
私・・・
10年ぶり・・・


その間、間質性肺炎の再燃で入院。
躁鬱病の発症。


働こうなんて気、まったくなかった。
つーか、まず、なれなかった。
ステロイドが多いと、顔のムーンフェイスで人前に出られない。
これが一番の理由。
今は、6,5ミリと少ないので、
元の、本来の、自分の顔じゃないけれど、
人前には出られる程度になっている。(まだムーンだけどね)


で、躁鬱病。
躁の時、なんでもできる気がしてきて、
仕事もしようか?と一瞬思ったけれど、
去年の今頃か?
まだ自分的にはムーンフェイスで人前に出たくなかった。
(たぶん私はムーンフェイスになりやすい性質だと?)
その後、激鬱の到来。


「生きてて何の意味があるのだろ?」


「死にたい」


って、毎日思う。
で、結果、入院となった。


膠原病が落ち着いてきてるのに、今度は心の病。
精神科2回、入院するはめに。


この春も、鬱が酷くて、3回目の入院を考えていたけれど、
精神科の病院を変わって、主治医も変わった。
薬も変わった。
それで、心の病はかなり落ち着いてきた。


「これならいける~!」


って思って、バイト探し。
必死に探した。
3社面接で落とされて、今の喫茶店が雇ってくれることに。


時給も決してよろしくない。
安いよ。安い。
でも当たり前。資格も何もない私なんだから。
そういう仕事しかないわけ。


でも、接客業は好き。人と接するのは好き。
だからちょうどいいのかもしれない。
1ヶ月、給料、5万稼ぐのにはかなり働かなきゃいけない。
でも、な~んにもしないで、
ゴロゴロと家にいるよか、全然良いだろう。


今まで、ずっと、ゴロゴロ生活だった。
いきなり、仕事は、そりゃ~疲れて当然。
同じ心の病を抱えている人も、働けないでいる人が多い。
仕方ない。
私も、そうだったんだから。
無理に働く必要はない。


私だって、今、こうして働き始めたけれど、
体が、心が、いつまで持つかわからない。
私の場合、今、心は落ち着いているから、
ヤバイのは、体・・・かな?


お願いだから・・・
体、持って欲しい。
だって、、、

やっとの思い で、、、
普通の人に近づいてきてるんだからさ。


もう、、、
ひきこもりも、、、
ムーンフェイスで人前に出られないことも、、、
もう、もう、もう、勘弁。。。



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~外来日~


今日は2ヶ月半ぶりの膠原病外来日。
事前採血あり。
結果が良ければステロイドが、
6,5ミリ→6ミリになる予定。


で、結果。


CRP 1,2(正常0,3以下)

ガ━━(´・д・`|||●)━━ン



な、な、なんでぇ???
私ゆうぽん、どこも悪くないよ~。
どこかが痛いとか、痒いとかもない。


主治医も、わからん。


ゆ:「先生、今日0,5ミリステロイド減るって前回おっしゃってましたけど、
   これじゃ~、無理ですか?」

主:「うーん、そうだね。減量は止めといた方がいいね。」


ゆ:「先生、CRPの上昇って、疲れてる時とかもありますか?」


主:「うん、あるよ。」


そっか、そっか、そっかぁ~。
私、バイトで疲れてるんかもな。
だってあと身に覚えないもんな。


バイト、疲れてないよ~と言いながら、
病人の体には、やはり疲れてしまってるのか。
1日おきの4時間勤務。
やっていけると思ってたけど、無理なのか?


いやいや、やっていきますよ。
CRP1,2くらいじゃ~、大丈夫。
ちなみに、他は何も異常なし。
肺の数値KL-6は、まだ出ていない。


肺も、、、
全然、大丈夫なんよねぇ。
気持ち悪いくらいに、自覚症状がない。
咳、息切れ、息苦しさ。ない。
治ることはないけど、治ってしまったかのような感じよ。


主治医は今日の診察で、
細かに、手の関節を調べた。
痛み、ありますか?って。
ないよ。ないない。
そういえば、春頃にヒザが猛烈に痛かったけど、
今はそのヒザも痛みなし。
治ってしまった。


自覚症状・・・ないけれど、
なんでかしらんが、CRPがちょい高めだったため、
ステロイドの減量、楽しみにしてたけど、
延期になりました。
次回、9月末。
この時にCRPが正常だったら、減量ということで、
今日の診察は終わりました。


今まで、引きこもりだった体に、
いきなり、動き回るバイトはキツかったのだろうか?


ま、慣れてくればヨシでしょう。
そう、慣れるまで・・・。
もう少し、ガンバルゾ~。



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~油断禁物~

こんな日があった ・・・click
2年前の6月。
ステロイド13ミリの頃。

夏じゃなくても、、、

汗・汗・汗・・・

頭の後ろから首、背中までいつも「熱い」。
あの頃は、なんでだろう?
更年期だろうか?
って思ってたけど、違ってました。

ステロイドの副作用

・・だったんだ。
今、私、ステロイド6,5ミリで「熱い」なんて症状なし。
13ミリで、あ~もなるとは。。。


毎日毎日どんな時でもとにかく熱くて熱くてたまらんかった。
寝る時はアイスノンを頭に当てて寝ていた。
熱があるわけじゃない。猛烈に「熱い」のだ。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


たま~に、私、昔の記事を読み返したりする。
入院して治療していた時の辛さを読んだりすると、
今の元気な体が、心から有難く思えてくる。


辛かったもんな~、ステロイド治療。
もう二度と嫌っ!!!
だからって、何も気をつけてないいいかげんな自分。
うがいも、手洗いも、マスクもしてない。
油断しちゃってる。


よりによって、、、
来週から喫茶店なんてところで働こうとしてる。


風邪、うつったらどうなるの?
また、気管支炎の重症化とか。
肺炎悪化とか。
正直、怖くないと言ったら嘘になる。


けど・・・
私、イカンですね。
病気を忘れてるところあります。
いや、忘れるくらい今、カラダの調子がいいんです。


階段も上れる。息切れしないよ。
サチュレーションだって、97は絶対にある。
勿論、咳は出ない。
数ヶ月前の血液検査はパーフェクト。
肺の数値KL-6は、標準値内。


私、治っちゃった???
って勘違いしてるところあり。(治らないっつーの)


バイトもいいけど・・・
油断して・・・
悪化したら・・・
またステロイドが増えるんだよ~
そしたら副作用に苦しむんだよ~


油断禁物・・・


がんばります・・・。



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~特定疾患~


kyouhishou.jpg

私ゆうぽんの、、、
特定疾患の病名は、、、


強皮症 click


・・であります。
11年前に、前の主治医が診断した。
発病時、手指がソーセージのようにパンパンに膨らんで、
手はグローブのように腫上がっていた。
手指の節々は皮がめくれて、ゴツゴツだった。


あと私の場合は、、、


全身じんましん


ものすごい酷かった。ものすごい辛かった。
なんで私、じんましんが出たのか?
私の場合、コレ、余分。


皮膚の硬化はない。
今はホント、普通だよ。
寒いと、レイノーはバッチシ出るくらいで、
私の場合、ステロイドがホントによく効いてくれてるのか?
病状は落ち着いてくれている。
6,5ミリという少ない量で、維持できてるなんて、
不思議なくらいだ。


今までだったら、、、
10ミリきったら、必ずじんましんが出てきていた。
今回は、ホントに治ってしまったかのように、
落ち着いてくれているからありがたや~。


特定疾患も、、、
軽症者は外されると言うけれど、
私、今、軽症者じゃん。
・・ってなる。
でもステロイド服用してれば外されないよ、とも聞く。


そんな・・・
特定疾患外されたら・・・
通えないじゃんか。。。
(検査代、薬代、高いよ~)


主治医さん・・・
たしか、ステロイド減量中・・とか書いてるけど、
それでいつも通ってるから、だいじょうぶ。
今、私、ホントに病気は軽症者だけど、
いつ、また、再燃するか?
爆弾は抱えてる体なんよね~。


ちゃんと特定疾患患者・・・です。



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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