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*外来日*

1ヶ月ぶりの外来日。。。
どえりゃ~寒い1日でした。。。


さてさて、診察の結果は・・・

間質性肺炎の数値(1ヶ月前のヤツ)。

KL-6→878(正常500以下)

CRP(炎症反応)→0、6(正常0,3以下)

他、
コレステが300近かったけど、
KL-6はずっと1000超えてたのに、やっとこさここまで下がってきた。
めちゃ、めちゃ、嬉しい!!!!!!!!!


入院中から、数値は気にするなって言われてきたけど、
やっぱり高い異常数値より低いのが安心だわさ。

ってことで・・・


明日からステロイドが、


14ミリ→13ミリに。ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪


免疫抑制剤(イムラン)は10ミリになるまでには服用するとのこと。
来月の外来でとりあえず検討するらしい。


とにかくさ、
ステロイドが順調に減っていっているのが何よりも嬉しい。
未だに、
後頭部、首周り、背中の火照りがあって、
毎晩、アイスノンで冷やしている。
これは一体何だってんだ???


更年期・・・ってかっ???
(ステロイドの副作用がきっかけになったんかな?)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


で、
私はずっとずっと「歯周炎」で骨(土台)が溶けてしまっている歯を、
抜歯しなくてはいけなくって、
ステロイドがある程度減るまで延命措置をしていたんだけど、
もうなんともならん、歯だわ。。。


とうとう来週、抜歯・・・ですわっ ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


そして、3本の「部分入れ歯」に。


で、
また別にも「むし歯」があるので、これも「抜歯」予定。


歯医者さんは、
今、免疫抑制剤も飲む前だし、ステロイドも減ってきているので、
グッドタイミングっつーことで、
この1ヶ月でたぶん、2本「抜歯」することになる。


まだまだとんでもない「試練」があったわけだけど、
ま、
ステロイドも減って、数値も良くなってきて(まだ異常だけど)、
肺炎も膠原病も、今は落ち着いてきているっつーことで、


抜歯なんて、朝飯前みたいなモンよっ


ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえーーーーーっ


いやいや、
・・なわけないだろっ
何より、歯医者が怖いゆうぽんなのだ。


あー、あー、あー、
がんばるぞぉーーーーーっ




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胃の状態。。。


それにしても苦しかったよ胃カメラ。


昨日の朝、9時に受付しましたけどね。予約9時40分。
ここからすでに、イヤ~な気分になっていたのだ。


検査着に着替えるためのロッカーのキーをもらったんですけど、
その番号が、



42・・・(゚□゚) アングリ



すぐに着替えることはなかったので、ちょっと考え込んでいたゆうぽん。
でもやっぱり嫌だ。気分的に、ビビりまくっているっつーのに、
それもさ、
病院で、こういう番号って、あっていいんか?
まあ、気にしない人もいるだろうけどさ。



受付に行って、


ゆ:「あのぉー、この番号、変えてもらえませんか?」



受:「あら~。ごめんなさい。気が付かなくって・・・
   壊れちゃっているキーが多くて・・・
   これでいいかしら?(今度は45)」


ゆ:「はい、ありがとう。
   ねぇねぇやっぱり、42は、いかんでしょうーーー!!!
   まあ、気にしない人もいるのでしょうからねぇー。」



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



検査室に案内されて、
まず胃の中を見やすくするという、液体の薬を一気のみ。
次は、のどの麻酔のための、ゼリー状の薬を口に含み、飲んだ。
そして最後は、筋肉注射。胃の動きを止めると書いてある。


意識がなくなる「鎮静薬」は打ってないので、意識はしっかりバリバリよ。
もう、ゆうぽん、バックバクのドッキドキのビビリン冷や汗タラタラですよ。


あー、怖い怖い怖いぜっ!!!!!(´Д⊂三⊃Д`)ォロォロ


私はこういう時、だいたい、思うこと。。。


「これで死ぬわけじゃないんだよっ
 あの、毎日全身に出まくった、蕁麻疹より楽チンだろうっ
 家に帰れば、可愛いチャンプが待っているっ!!!!!!!!!」


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


検査は始まりましたよ。

鼻で息しろーっとか、言うけどさ。

肺機能検査では、口で呼吸しろとか言うしさ。

正直、パニック状態の私じゃあ、もうワケ分からんってのよ。

鼻だけ呼吸もこんなにややっこしいんか?って、
ビビっているし、パニックだし、苦しいし。。。

何度か、手を上げて、

「もう止めてくださいなっーーー」

って、言いたかったよ。


はっきりとは分からないけど、30分くらいはやっていたと思う。
担当した医師が下手っぴーだったのか?
私がうまくできなかったんか?
それとも、みんなこんなモンなのか?
また私ゆうぽん、大袈裟に騒いでいるだけなのか?


うーん、分からんぜっ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

担当医からの検査結果の説明があった。
まず、

1、食道裂孔ヘルニア(click)
2、バレット食道(click)疑い(病理検査あり)
3、胃ポリープ3、4個(ほぼ良性だろうけど一応組織検査あり)


なんだかんだと次から次へと・・・
まあいいかげんに普通に生活させてくれーーーって。
そんなこと言ってる場合じゃないんですけど。


私ゆうぽんの今度の膠原病外来は、来月の半ば。
病理、組織検査の結果は1週間ほどで出るらしいけど、
「緊急」を要するまでに行かないだろうから、
来月のその、主治医の外来で、結果を聞いてください、とのこと。


まあ安心・・・なんでしょうけど、
この、気持悪りぃー症状は治るのか???


医:「タケプロンって良い薬ですよ」


ゆ:「焼き肉とか、洋食とか、普通に食べれるようになりますか?」


医:「良くなる時もきますから、大丈夫ですよ。食べられる時もあります。」


うーん、なんかよく分からんけどまっいっかーーーっ。
(っていうか、検査ショックでもうこれ以上会話も無理なゆうぽん)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


とにかく、無事じゃなかったけど終わりました。。。
原因は分かったわけだから、ヨシとします。。。
でも、
「強皮症」患者さんは、ポリープとか「がん化」しやすいので、
定期的にまた検査を受けた方がいいですよー、だと。


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェ-----


今度は、意識なくしてもらってやりますよ。



そんなこんなで・・・
まだ胃はムカムカしてます状態の、ゆうぽんです。。。
(あー、焼き肉、食いてぇーーーっ (;ωq`),,,,,,クスン・゚・)



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ラストエンドキサン。。。


20081202163705



一応、ラストである。


治療が始まって半年。
勿論、治ったわけじゃないけど、間質性肺炎は落ちついてくれたことになる。



今日は、CTと肺機能検査をやった。
肺機能は相変わらず悪いが、
CT画像は特に大きい変化はなし。
要するに、悪くなっていないってこと。


血液検査の数値的には、
2週間前の、


SP-Dが、123(正常110以下)
上がってしまっているけどさ。
KL-6もまだ1000だもんな。


でも、
画像は一応OKということで、
数値は心配しなくていいらしい。


問題の、胃…!!!!!
今日から、薬がまた追加されました。


プリンペラン錠
(吐き気、お腹がはる、食欲がないなどをやわらげます)


まあ、食欲は出てくれんでヨシなんだけどな(^o^;


痛みがないので、胃カメラまでの必要はないかも?ってことです。まあ、薬で治まってくれるにこしたことはないわねっ


これで、胃薬は3種類。。。


タケプロン
ガスモチン
プリンペラン


それにしても、今日は疲れた…(´Д`)
肺機能検査だな!
まあ~、アレはホントにもう…ぐったりだっ(〇>_<)



それはそうと…
愛猫チャンプクンは明日の朝までひとりぼっちなんよ~


20081202163204



てんこ盛りにしてきた、カリカリ…
一気に食っちまってんじゃないか…
そしたら、お腹空いちゃうじゃん!


あ~、たぶん食っちまってるだろな。。。


明日帰ったら…
またたびと、にぼしをあげて…
お外で1時間は遊ばせてあげよう…


お隣さんに行ってしまわないように、
ママゆうぽん、見張ってなきゃいけないんよ。
寒いっちゅーのっ(〇>_<)


チャンプクンは猫のくせに…
吹きっさらしの中、平気な顔して…
虫か、鳥の鳴き声か…
楽しんでおるらしい。。。


ママゆうぽん、チャンプクンのためなら~


え~んやこ~ら~♪



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エンドキサンパルス5回目。。。


今日はエンドキサンパルスの5回目1日入院。
明日の昼まで、ううう…チャンプクンはひとりぼっち。

朝、出かけるときに、
ご飯をてんこ盛りにしてきたけど、
寂しそうにベッドの下に潜り込んでたわ(´ω`)
チャンプクンは私が出かけるときは必ず姿が見えなくなる。
お見送りがイヤみたいな、感じです。



胃の調子は相変わらず悪くて、
ムカムカしてあまり食べれないですわっ(〇>_<)
でも、体重は全く減らないっ
なんでぇ~~~???



胃の辺り、
上腹部、っていうのかな。
脂肪かなんかしらんが、ボコッてついちゃっててさ。
座ってても、圧迫感があるのよねえー
これって、腹部膨満感ってヤツかな?
いやいや、脂肪だってーっ(◎-◎;)


担当医に、胃のムカムカを話したら、
どうやらお薬が出るらしい。
検査とかの必要性はないんか?
さらりと終わってしまったよ。
まあお薬で治まってくれればいいんですけどね。



肺炎の数値、
KL-6は、まだ1051。(正常500以下)
SP-Dは、47.3。(正常110以下)


まあKL-6は、まだ高いけど、問題はないとの事。
血糖もコレステも中性脂肪も正常値だったよ。(^-^)
だってぇ~食事さ。
好きなモン食べてないモン!!!!!


今さ、担当医クンよ。
来月がエンドキサン最後になるから、
CTを撮るだの、肺機能検査をどうするかだの、
説明においでなすったんですけどね。
私がいろいろ質問患者だもんだから、
いい加減にうっとお~しいんだろな。



ゆうぽんさんは神経質すぎだから…だとっ(〇>_<)アチャ~



まあ確かにそうなんだけどさ。
患者さんでも、自分から何にも聞かない人もいるよね。
聞かなくて、心配じゃないかなあって思うんだけど、
私はうるさいくらいに聞きすぎか…(^o^;

医者の言うこと、
正直、よく分からん!!!!!



インフルエンザの予防接種、
ずっと打たずにきたけど、
今年はやろうかな。
担当医クンは、誰でも皆、打っておいた方がいいって。。。



《追記》
処方された胃薬
ガスモチン錠



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入院60日目。。。

ちょうど2ヶ月…か。


担当医が今日も話にきてくれたけど、
あさってからまたステロイドが減らせるらしいし、
コレステロール、中性脂肪の数値はステロイドが減っていけば、
下がっていくでしょう…とや。
勿論、自己管理は大切ですよ^ロ^;



退院後は、1ヶ月に1日入院でエンドキサンパルスを今年いっぱい計3回予定らしい。
来週は、入院中最後の3回目のパルスですね。。。



CT画像もあまり変化はなかったらしいが、
勿論、進行とかはしていないので、
予定通り…の、退院ができそうな雰囲気です(^^)v



9月の、第三週かなあ…。



どうかこのまま…
何事もなく、順調ペースで…
いきますように…(*^_^*)



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減量と結果。。。



20080815192705



やったやったやったぜっ(^O^)



明日から…
ステロイドが35→30に減量になりました。



でもな…
この間の、肺機能検査の結果って…
やっぱり悪い…だったのだな。(>_<)



・肺活量(FVC) 65.1%(正常80%)

・DLco 36.1%(正常70%)

・FEV 89%



肺活量が、何よ?
この低さ…(◎-◎;)



DLcoって、何だっけな…?
めちゃくちゃ悪いじゃん…。



息切れもするはずだわねっ



で…
治療して、肺活量とか少しは良くなりますか?



いや、数値的にはそれほど良くならないですね。



…だと。(ノд<。)゜。



血液検査にしても、患者はねえ…
数値にさ、Hマークがやたら多かったりしたら、
ダイジョーブかしらん???って、
思うのは、当然でしょ。



肺の、KL6は、1269(正常500以下)
まあこれは前回より下がっているし、
まああまり気にしなくてもいいらしいしな。



とりあえず…
今んとこ…
予定通り、順調ペースなんだろうって事で…(^^)v



このままホントに超順調ペースでいってくれたら、
9月半ば…???ですかねっ




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吸入器。。。


20080731165605


レナンバックス吸入…。


煙みたいな臭いの蒸気を30分、吸うだけでした。
1ヶ月間、感染予防の効果があるらしい…。
正直、こんなんでホントに予防できるんだろか…?


…ってかんじ。


でもとりあえず、
バクタが服用できない私は必要なわけです。
退院後はどうなるかはまだ未定です。



それより…
明日からステロイドが40→35ミリに減量になりました(^O^)



でも昨日のCT画像の結果は、
勿論、悪くはなってないけど、
良くもなっていない、というか、
はっきりとした経過が見つからないって感じだったらしい。
(ちょっとショック…)



来週中に今度は肺機能検査をして、
肺の機能が今どんなもんか…?



前回と比べて、(4月はさすがに良くなかったらしいけど)
今治療が始まって、どこまで回復しているか?



データとして必要らしいので、
めっちゃ苦しい、ちゅうか…
かなりストレスな検査なんだけど、
この肺機能検査だけは、自分が頑張らないと、
結果もきちんと出ないので、
頑張りますよ。p(^^)q



まあとりあえず…
ステロイドが減量できる状態って事なので、
経過は順調っぽい???
…て、思うことにします。(^^)V


来週、二回目エンドキサンパルス(前回と同じ800)です。。。



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
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・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

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