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~結局~


今日も8時間、みっちり働いてきました。
もう、足、感覚ない。疲れ過ぎて。


今のバイト先は、人間関係には恵まれているんです。
今日は朝方はモーニングでバタバタしましたが、
昼過ぎからは、皆さんとお喋りもできた。


「辞めようかなあ~」


って思っていた私だけど、
こんないい人たちに恵まれているんだから、
辞めることはない。


出勤日数を減らしてもらう


そう思うようになりました。
で、早速、今日、店長に話しました。


「私、実は、持病があって・・・
 膠原病というんですが・・・」


「膠原病の何?」


店長は、「膠原病の何?」と聞いてきた。
膠原病っていう病名すらしらない人が多いのに。
なんでなんでなんで?


実は、店長のまだ5歳の息子さんが、


皮膚筋炎


・・らしいのです。


なんという偶然。


「私は、強皮症という膠原病で皮膚が硬くなっていくんですけど、
 合併症で、間質性肺炎になっているんです。」


「先月までのシフトだと、体がちょっと持たないので、
 もう少し、少なくしてもらえませんか?」


店長は、機嫌が悪いと、嫌な人だけど、
機嫌がいいと、冗談を言ってばかりいる人。


私の申し入れを、すんなり受け入れてくれた。
そりゃそうだわね。自分の息子と種類は違えど、膠原病なんだから。


だから、辞めません。
続けることにしました。
日数を減らすので、お給料も減りますが、
体調の方がもっと大事。
で、
また、一からバイト見つけなくてすみました。
今のバイト、2ヶ月経過。
のろまな私ゆうぽんですけど、
仕事には慣れてきてはいるはず。


病気のことをカミングアウトして、
気持ちがだいぶ楽になりました。
また気持ち新たに、頑張りたいと思います。



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~モーニング~


hakoiri.jpg


先日、お騒がせした猫チャンプ君。
すっかり元に戻りました。
またいつもの、超やんちゃ坊主に。
可愛いんですけどね。。。
もう二度と、同じ過ちは繰り返さないよう、
薬、徹底して守ってます。。。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


そんな暑~い今日は、バイトでした。
朝一(6時45分)から、お昼まで。
名古屋の喫茶店は、朝一が稼ぎ時なんです。


モーニング


普段のコーヒーやら、飲み物の料金で、
パンとゆで卵がつきます。
名古屋人は、これが大好き。


そんな超忙しい時にシフト入れられてます。


案の定、、、てんてこまい。
パニック。
だって、次から次へとお客さんが入ってきて、
あっというまに満席。


オーダーも、ぐっちゃぐちゃ。
パニック起こしそうになりました。


今日は5時間、そんな調子。
めちゃ疲れました。
明日も、あさってもある(泣)


体がいつまで持つのか?
マジで心配になってくるほどの忙しさ。
立ち仕事。
仕事終わって、体フラフラです。


店長に言いたい。


「私は膠原病という病人ですので、
 あまりハードな時間帯にシフト入れないで」


まさかね。言えるわけない。


健康人のふりして、、、
いったいいつまで、、、
働けるのだろうか???


やっとこさ、見つけて、雇ってもらえた職場。
正直、キツイけど、辞めたくはありません。
体がもう少し、楽になるほど、慣れてくれれば、
問題ないんですけどね。。。



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~てんてこまいな1日~

rrrrrrrr.jpg


猫チャンプ君。。。
ふふふ、よくゴロンしてます。
暑いとよくやってます。
腹出しスタイル。
ちなみに、チャンプは腹を触っても怒りません。
グルグルグルグル言ってます。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


今日は休み。
地デジチューナーを買いに走りましたよ。
3件、ホームセンター、家電量販店を回ったけれど、
皆、売り切れ~。
つい数日前に、近所のイオンで、
3980円で売っていたのに。
なんでその時、買わなかったんだ!アホちんゆうぽん!


ウチは、22型と14型と2台あって、
14型は寝室。
22型は部屋の方に置いてある。
14型の方にはケーブルのチューナーがついているので、
地デジは観れる。
モンダイは部屋の、22型。


私は基本的にあまりテレビを観ない。
だから1つ、あれば十分なんだけど、
寝る時に、テレビを観ながら寝ていくという睡眠スタイルがあって、
だから、ケーブルの接続も寝室の14型の方を優先してしまった。


だからといって、部屋の22型をそのまま放置するわけにはいかない。
地デジチューナーをつければ観れるんだから。


でも、売ってない!!!


ツイッターで教えてもらおうとツイートしたら、
アマゾンなら売ってるよ~と。
で、早速、アマゾンで調べたら、
今度は、高いモノしか売ってないじゃないか。


5000円くらいで買えるはずのモノが、10000円以上する。


うーーーーーーーーーーーーーーーん


なんとかならんものか。
そして、ネットで検索していたら、


7280円のモノが見つかりました~


送料入れると、8000円超えだけど、
ここまできたら、安い方。
で、カートに入れて、購入しました。


ふぅ。。。
到着までは2、3週間かかるみたいだから、
その間、22型は観れないけれど、
14型があるからまあヨシとするか。


私の、、、
ギリギリまで動かない、、、
いいかげんな性格が、こうなってしまいました。
数日前に、イオンで、3980円で売ってたのに。
その前を通り過ぎていたのに。
なんで買わなかったの???


今更遅いわ。フン。


・・・てなわけで、
地デジチューナーで、てんてこまいな1日 でした。


明日、明後日と2連チャン。
バイト、がんばりますっ!!!



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~病人と仕事~


バイト、行ってます。
週3~4日の1日4時間。
って聞くと、


「なんだ、楽じゃ~ん」


って思うのだけれども・・・
これが結構ハードなんです。
そりゃ、CRPも上がるわなって感じ。


私のバイト先は、名古屋の有名な喫茶店のチェーン店。
超忙しいのです。
ボケ~っとしてるヒマはない。
常に動き回っていなきゃいけない。
4時間、ずっと・・・。


仕事???
だいぶ慣れましたよ。
だってもう3週間くらいになるし、
10日くらい入ってるし。
まだまだ覚えなきゃいけないことはあるけど、
普通にこなせるように?なれたかな?


バイト終わると・・・
ドドッと、体の疲れがきます。
バイト先には、私が病人だなんて勿論内緒。
そんな、言ったら、クビかもね。


で、思う。


「やっぱり病人にはキツイ仕事選んじゃったかな」


でも、でも、でも、、、
やっと、やっと、やっと、、、
4社目で、見つけたバイトなんよね。
雇ってくれたんだから、頑張らなきゃって思うよ。


ただ、、、
まだ慣れてないせいなのか?
体がキツイ。。。
たったの4時間なのに、、、
全身から足まで、ドドっと疲れてしまって、
翌日になっても、疲れがとれていない。
で、
そのままの疲れがとれてない状態で、また仕事。


だいたい1日おき、、、なんですね。
1日じゃ、疲れ、とれないわ。
明日、明後日と2連休。
体を、とにかく、ゆっくり、休めたいと思います。



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~髪切りました~

yyyuuu.jpg


今日、ゆうぽん、髪の毛を切りました。
顎あたりまで伸びてた髪を、バッサリ!
ショートヘアにしました。


ホント~は、伸ばしたかった。
でも私の毛、クネクネなんです。
何度も書いてますが、クセが凄い!


「なんでそんなにクネクネなの?」


わかりません。
エンドキサン(抗がん剤)でハゲになって生えてきた毛。
それが原因かもしれませんね。
それか、


ステロイド服用が原因か。


もう今のこの暑い中、扇風機&エアコンかけて、
クネクネの毛をドライヤー当てながら、ブラシで伸ばす。
必死です。汗だくです。もう勘弁です。


私、思った。
伸ばすには確かに「根気」が必要。
でもね、伸ばせる「髪質」ってのもあるんだな。
私のように、クネクネのゴワゴワした毛は、
伸ばすことはできないんだって。


エンドキサンでハゲる前はこんな髪質じゃなかった。
原因はやはりすべてハゲてしまったからか?


でも私、ショートヘア、好きです。マジ。
ロングヘアなんてもう10年以上やってないけど、
私、ショート似合うかも?(自分で言うな)


がんばって、ガマンして、顎辺りまで伸びてた毛。
今日、思いっきり、カットしちゃいました。
スッキリしました。
もうこれでクネクネと闘わなくてすむんだって。


ロングだけが女のヘアスタイルじゃないよ!
ま、男うけはいいかもしれんけどね。



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~慣れ?~

今日もバイトでした。4日目。
前回、不満な思いをしてしまったせいか、
今朝、行くのにちょっとためらってしまいました。


「熱が出たってことにしようか?」


え?まさか、早くもサボろうなんて私。


「いくらなんでもそんなこと言えないわな~」


はい、ちゃんと行きましたよ。
まだ4日目。
慣れなくて当然。
できないことがあって当然。
へこたれるな~!ゆうぽん!


今日は手元の機械でオーダーをとることを、
教えてもらいました。
それがメインの仕事だからね。
やっとたどりつきました。


その機械とやらが、細かくて細かくて、
これもまたいっぺんには覚えられない。
間違えたりもした。
何回も、スタッフの子に聞いたりもした。


皆ができてること。私にだってできる。
あとは、慣れ。慣れ・・なんですよ。


でも今日はオーダーをとったりして、
とりあえず、普通にやってきた1日でした。
まだ完璧ではないけどね。勿論!


シフトも、1日おきとかのペース。
毎日じゃない。
1日入る時間も、3~4時間だけ。
病人の体には、これで十分でしょ。
精一杯だと思ってます。


体の疲れは、ほとんど感じません。
精神的な疲れがほとんど。
スタッフの子に気を遣う???
できないから、質問する???
教えてもらう???


慣れ・・・
嫌でも、慣れる日はくるでしょう。
それまでは、精神的に参ってしまうでしょう。


仕方ない・・・
仕事って、そんなモン。
甘くない。。。



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~不満の1日~

fffffffff.jpg


ごろん・・・
くねりん・・・
チャンプ君はよくこうやって、
腹出しポーズをやってます。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


今日はバイト3日目でした。
今日も雑用がメイン。
お客さんが帰った後の片付け。
出来上がったモノを持って行くこと。
オーダーはまだとらせてもらえません。


オーダーをとるのに、オーダー機みたいなのがあって、
それが覚えるのがまだ大変みたい。
だから、雑用3時間でした。


ふうー、疲れたよ。
今日は日曜日で忙しくて、バタバタ。
雑用とはいえ、雑用も忙しくなる。
前回みたいに、スタッフと和気あいあいと私語をするなんて、
今日はなかった。


「お金を稼ぐのってこんなに大変なんだ。」


って思いながら、必死に仕事してた。


体の疲れはまったくといっていいほどない。
体力はあるみたいね。
むくみ防止ソックスがきいているのか、
立ちっ放しでも疲れない。


そんな今日は、精神的に疲れましたね。


ちゃんとやっているつもりでも、
新米だと、なんかかんか注意をされる。
覚えなきゃいけないことがた~くさんあって、
それもいっぺんに言ってくるモンで、
頭の中、パニック。


「お~い、いっぺんに言うなよ~」


早く、慣れることですね。
オーダーをとれるようになって、
普通に仕事をこなすようになること。
いつまでも雑用係では、参ってくるでしょ。


お店側としては、早く覚えてもらいたいらしいけど、
いっぺんに、は、どう考えても無理だろ。
覚えることが山ほどあるんだからさ。
こっちも必死なんだよ~。
不満が出た、今日1日でした。。。




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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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