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肺線維症。。。

今日は4種間ぶりの外来日。
診察前に採血して、結果待ち。

CRP(炎症反応)は、なし。
他、CK値(筋肉の数値)も51。まったく正常だ。
安心したかったところだけど・・・
4週間前の採血の結果の・・・

KL-6(肺線維症、間質性肺炎の数値)が、810だった。
(正常値500以下)
念のため、CT検査をしてすぐ結果。
肺の下の方が少しモヤモヤと白いモンが見えるけど、
まあ今どうこう(薬を増やすとか)って必要はないとの事。

そーだよな。
咳が出るわけじゃないし・・・。
ただ前日記にも書いたけど、息切れが・・・。
ほ~んとちょび~っと動いただけで、ハアハアしてしまう。
ハアハアで済めばいいけど、苦しくなるなってくるので、


ううううううううう~~~っ!!!!!!!


って、ちょっとしゃがみ込む感じになってしまうのだ。
だから運動するのも、ちょっとためらってしまっているのだな。

まあでも、それ以外は異常なしってことで、
蕁麻疹も出ていないってことで、


ステロイド13ミリに減量になったぜっ!!!!!ヽ(・∀・)ノ


あ~、これで少しは痩せられるかいな。
食欲が落ちると思うけど、
ここまでたっぷりぎっしり蓄積された脂肪が、
簡単に落ちるとは思えないけどな。

それにしても、ステロイド減量は嬉しいことだけど、
肺の数値が高いままっつーのがね。(前回いつだったか?870だった)
ちょっとショックでしたね。。。

とりあえず・・・

がんばって、痩せるぞおおおおおおおおおっ!!!!!!!!!
 ファ━(ゝω・o)9━ィトォ♪



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またいつものぼやき。。。

気になっていた・・・
運命であろう、ひと目惚れしたワンピ・・・
買ってしまいましたっ。。。
。。。。。
。。。
。。

続きを読む

昨夜の夢。。。

昨夜・・・
夢に、故アンナちゃんが登場した。。。
ううう・・・
悲しい夢だった。。。
。。。。。
。。。。
。。。
。。

続きを読む

最近のこと。。。

秋の晴天ってのは、気持ちいいですね。
外に出ないと、もったいないくらいです。

そんな天気なので、ダイエットのために・・・
車じゃなく、自転車で外出しようと思ってはいるものの・・・


ダメだ!!!思うだけで、ちゃっかり車に乗っている自分。


いいかげんに自分の意志の弱さに腹が立つ。


デブは嫌だのなんだのって愚痴れば、天下一品!!!
行動がともなわないアホな大人ですね。((((((ノ゚Д゚)ノあぁ 


そんな車でよく通る道にあるブティックのトルソーが、
私の・・・
お気に入りそのものじゃん!!!って・・・
ワンピー(チュニック)を着ていた。。。


入ったことはないお店なので、早速ネットで調べて電話して、
値段とサイズを聞きました。


サイズは、40サイズもあるとかって。。。


そーなのだ。
ここまで太るとさ。
メーカーにもよりますけど、日本のサイズ(Lサイズ)でも、
小さめだったりする。。。
(ゆうぽん、一体どこまで太ったのよっ!?)
海外サイズだと、38サイズでもOKだったりします。


そのワンピー、ひと目惚れしてしまったわけですけど、
でもさ、そんなん買って一体・・・


いつ?
どこへ?


着ていくんだよって思って・・・
果たして、こんなデブが似合うだろかって・・・


痩せていたら、すっ飛んで買いにいくのにな。
またさ・・・
気に入って買った洋服って、着るのがとっても楽しみですもんね。


でも・・・
ひと目惚れする洋服にも、なかなか出会えないモンです。
運命・・・だろか?


たぶん・・・
きっと・・・
買ってしまうのだろか・・・?
(病人無職のくせに)
あー、ヤ○オクで稼がなきゃっ!!!!!



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デビュー。。。

最近いきなり冷え冷えだ。。。
でも相変わらず、頭は汗をかく。。。
足はもう「冷え冷え~」で、たまりませんね。。。
靴下では追っつかなくなってきました。。。
。。。。。。
。。。。。
。。。
。。

続きを読む

最近のことですが。。。

先週・・・
お見事に、転んでしまった。
コンクリートに思いっきりヒザをぶっつけた。
皮がめくれて血が出たけど、骨は大丈夫だったようだ。


今は消毒して、ガーゼを当てている。
ステロイド服用者は、こ~ゆ~の、なかなか治りそうもないわね。
ぶつけたヒザの付近は打撲痛もあり・・・で、
まあ~、痛い痛い!!!!!!!!!
(痒いよりはぜんぜんマシだ)


私はよく転びそうになるのですけど、
実際に転んでケガをするってのは、なかったんだなあ。
ヨロヨロふらふらボッケ~ッと歩いているんでしょうね。
きっと。。。(; ̄ー ̄A


筋炎患者はよく腕や足が上がりにくいっていうけど、
発病して7年目。
そういう症状のある時もあったけど、
今は筋肉も回復しているのか、それほど困ることはない。
たびたび「痛み」が出るくらいか。。。


ここ2、3日でいきなり気温が下がってきたので、
足がもう「冷え冷え」でたまらんですね。
寝る時、靴下だけではもうダメだ。
電気毛布を登場させんとイカンです。。。


最近ずっと痛くてたまらん・・・
手の指のささくれ・・・
「液体絆創膏」というのを購入して塗ってみた。

「おっ、なかなかいけるかも?」

ノリで貼付ける・・みたいな感じですね。
今んとこ、ささくれガード(絆創膏)と両方試し中です。


相変わらず、頭皮は荒れまくっていて、
かさぶた状のフケ、てっぺん辺りに集中して痒い痒い。
(この症状ももう数年モンのおつきあいだっ!!!)
また季節的にか、抜け毛もスゴイのだ。。。
よくハゲにならんよなってくらい、抜けている。
もう髪の毛、いらん。。。
どーせ帽子か、ウィッグしないと人様の前には出られんしさ。
中途ハンパに、あってもらってもかえって困るってのっ!


部屋の中は・・・
愛猫チャンプ君の毛より私の毛の方が落ちているもん。
チャンプ君、ロン毛のくせに、あんまり抜けないのよねぇ~。


さらに最近・・・
秋になって乾燥してきたからですかね???
手の皮膚も「つっぱり感」が増してきました。
いつも以上に曲げにくくなってきています。


気にしている体重は、いっこうに落ちる気配なし。
相変わらずの、デブデブな体はもうどうしようもない。
ムーンフェイスはもうこれ以上膨らみようがないんじゃないかって、


スゴ━━━ヽ(*`∀´)ノ━━━イ!!!超最高級クラスだぜぃ!!!


・・ですわ。


パンパカ・パーーーーーーーーン!!!


ホントに私の顔は、もう昔の面影は全くありません。
お肉に埋もれて、
目も鼻も口も、変形してしまったかのようですわ。


「死ぬまでこの顔かよっ!?」


・・て思うと、
真剣に、悲しくなってきます。。。
毎晩、鏡を見て涙してます。。。。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。


今日もかなりグチりました。。。
ちょびっとすっきり・・・???(*^0^*)



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おたずねなんですけど。。。

テンプレ変えたのはいいけど・・・
2カラム(左メニューで右側が日記)なのですが・・・
これってブラウザによって見え方が違うみたいなんですね。

私はFireFoxってヤツなんですが、
皆さんはIEの方が多いと思うのですが、
IEだと、日記だけ下がって出てきていませんか?
普通に前テンプレのようになっていればいいのですけど。。。


あー、あー、あー、
昨夜は「頭痛夜」だったぜぃ!!!!!!



ガ━━(´・д・`|||●)━━ンガ━━(´・д・`|||●)━━ン
ガ━━(´・д・`|||●)━━ンガ━━(´・д・`|||●)━━ン
ガ━━(´・д・`|||●)━━ン



・・でした。それもずっと・・・。


ロキソニン飲んでも、痛みが治まらず・・・。
さっき飲んだのに、また飲むのもな~って・・・
ガマンして、夜明けになってしもた。。。
もう、嫌!!!!!!!!!(;ωq`),,,,,,クスン・゚・  


指のささくれ君がまだヒドイまんまそのまんま。。。
明日こそ、ドラッグストアに行くぞっ!!!!!
痛いもんねぇ~。
お風呂とかに入った後、めくれちゃってるもんねぇ~。
手袋&クリームたっぷりこで、超ガードしている手なのにさ。
やってもこれかよって感じですね。まったくもう。。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。



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やっとこさ。。。

どうでもいいことですけど・・・
やっとこさテンプレートを変えた。。。
お気に入りが見つかった。。。*´∀`)+゚:。*゚+.

今日は「頭痛日」だ。。。

明日、ドラッグストアに行って、
「ささくれガード」を買わんといかん。。。
コメントで教えてもらったヤツ、探しに行ってきます。。。
ありがたいです。ホントに・・・。
 ||アリガ㌧★.:゚+。☆||ョΩ・`*) です。。。

パソコンの前にいると、頭痛悪化。。。
「電磁波」だろか・・・?
Σ(ΘдΘノ)ノ─エェェ!!!


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外来日のこと。。。


やっと秋らしく涼しくなってきたのですけど、
朝と夜中は冷えますね。特に足が・・・!!!

足・・・
相変わらず、ヒザから下が重い。かったるい。だるい。

3日前の外来で、主治医に訴えたわさ。
訴えたこと。。。


1、足がとにかくだるい。
  起床時が特にだるくて、重い。

2、手の指のささくれがヒドイ。痛い。なんでですかね?

3、ほんのちょびっと動いただけで、息切れで苦しい。

4、逆流性食道炎のゲップ(食べ物が上がってくる)は、週に2回程度あり。

5、上腕部がやたら疲れる。洗濯モノ1枚たたむだけで痛い。

6、毎日、頭痛がする。脳のビョーキじゃないですかね?



血液検査の結果は、異常はなかった。
CRPも、CK値も正常値内。
相変わらずコレステロール値は、ず~っと高いまま。
プレドニンはまだ15ミリ維持となった。
次回の外来は、1ヶ月後。。。


なんかこの日はいっぱいしゃべってきたわ。ワタシ。
結局、血液検査で異常がないから安心なんですけど。
私的には、CK値が上昇していないのが一番嬉しいですねぇ。
じゃあなんで腕が痛いんだろか???


それと毎日の頭痛。。。
たまらん。毎晩、ベッドで痛み止めを飲むかどうか悩んでさ。
さっき飲んだのに、また痛いって時、困りますね。
4時間、経ってないじゃんか・・・って。



結局・・・
主治医の答えは、さら~っとあっさり。。。
足のだるさ、頭痛、指のささくれ・・・



血流が悪い。。。



なんかいっぱい説明してくれていたんですけどね。
まとめて言えば、すべて血流の悪さが原因ってカンジなのだ。
主治医からしたら・・・
CRP(炎症反応)はないし、CK値も正常、他も異常なし・・・。
膠原病自体は落ち着いているってことなんだろな。


・・って、じゃあさ。
頭痛も、指のささくれも、腕の痛みも、足のやたら重いヤツも、
すべて、



ガマンしてくれよっ、それくらいっ!!!!!
( ̄ ̄ ̄ ̄ ┏Д┓  ̄ ̄ ̄ ̄|||)がっびょ~~ん!!




・・てことだろか。たぶん、きっと、そう。
はい、分かりました。



頭痛に関しては、ロキソニン。
足のだるさ、重さに関しては、
主治医さん、何かワケのわからんこと、言っておった。



主:「むくみを取る靴下とかってホラ、あるじゃない。
それってどうなんだろか???」




・・とか、言っちゃっておる。



ゆ:「先生、そんなモンじゃ効かないですよ。
   昔、履いたことあるけど、めっちゃくちゃ締めつけて痛いですよ。」



担当のいつもの看護士さんも、納得。。。
まあ、足がだるくても歩けないわけじゃないしな。今んとこ。


指のささくれ・・・これがまた痛いっ!!!
「ささくれガード」とかって、透明のフィルムを貼ってるのですけど、
絆創膏と一緒で、すぐにクサくなってくる。たまらんですよ。


水仕事とか「手袋ガード」で、指は守っているつもりなんですけど、
「お風呂」にも、手袋ってことだろか。。。
まさか・・・( ノω`*)) アリエヘン・・・


☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡



愛猫チャンプはやっとこさ、この世に生まれて半年。。。
大きくなった。ライオン化してきたみたいに大きくなってきた。。。


di.jpg


以前のアメショ2匹は、子猫ちゃんの時から仲良く遊んでたけど、
チャンプ君は私が遊び相手だからさ。
まあ~、足にかじりついてくるわ・・・
寝てると、顔にとびついてくるわ・・・
なので・・・



「な~にやっとんだあああああああああ~~~っ!!!!!!!!!!」



怒ったワタシに反応して・・・
ものすごいスピードで、走っていきますわ。
うれしそうに、シッポ立てて。。。

毎晩・・・
大声で・・・
猫相手に必死な、猫バカゆうぽんやってます。。。
でもチャンプといると、心から「幸せ」を感じます。。。(0^□^0)


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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