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体調キロク。。。


ここんとこ・・の体調。。。
オカンがいて、のんびりもしたけど、
喫茶店のモーニングを食べに毎朝出かけたりして、
ちょびっと、いつもとは違うリズムになっていた。


名古屋人は喫茶店のモーニングが大好きなんですねぇ。
それを楽しみにやってきた、みたいな感じだったので、
朝の苦手な私も、オカンのために起きましたがな。


オカンの住んでる所では、喫茶店なんてない?らしい。
またみんな、わざわざコーヒーを飲みに行かないらしい。


名古屋はスゴイっすよ。
大きな喫茶店でも、並んで、駐車場も並んで、
やっとこさ、コーヒー&パン&タマゴに辿りつくわけですから。


そんな、私の体調ですが、
相変わらず、ちょっと動いてハアハア。
息切れは、もう仕方ないんでしょうかねぇ。
不思議と、咳はまったく出ない。


この1週間で、微熱も2回(37.5)くらい出た。


そしてここ3日間、左股関節痛がけっこう痛い。
寝ていても、痛い。何だろな?


月曜日、2週間前のKL-6(肺炎)が出るし、
その日の血液検査も出るし、
結果によっては、レントゲンとCTも撮るらしい。


今日は今の時間、夕方までほとんど寝てました!!!!!!!
あー、股関節が痛いよぉー。





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オカンがやってきた。。。

昨日まで約1週間・・・
実家から・・・
会うってのは、10年ぶりくらいだろうか。
母親(オカン)がやってきていた。。。
。。。。。
。。。
。。

続きを読む

外来日。。。


とりあえず、血液検査の結果だけ。。。


・CRP 1.4(0.3以下)
・CK  234(45~163)
・LDH 269(119~229)
・総コレステロール 238(128~219)


尿は異常なし。。。


問題の間質性肺炎の数値KL-6(500以下)は、2週間後。


とうとう、筋炎の数値 CK も上がってきた。


主治医は2週間後の KL-6 の結果しだいで、
薬を増やすのか、
あまりにも前回の数値(1084)よりも上がっていたら、
入院になると言った。


で、で、できん!!!!!!!!!
チャンプがおる!!!!!!!!!



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・・・???

テンプレ、変えてみた。。。
ちょっと可愛いすぎですけど。。。

いっぱいデザインってあるのに、
やれ字が小さいだの、
やれ真っ黒けだの、て。。。



それより何より・・・
最近、やたらとアホなコメが入ります。
すぐ削除して、禁止設定してますけど。
でも懲りんアホがいる。

皆さん、どうか気にしないで下さいね。



明日は外来日。。。


今日は日曜日。晴天。
さっきちらほら雪が舞っていたけど、晴天です。


やっとやっと明日、外来日です。
ここんとこ、2日間くらい、物凄く体がだるかった。
また得意の、寝込み作戦で(よくもここまで寝れるなあ)、
なんとか今日は復活っ!!!!!!!!!しました。


高熱が1週間近くも出て、病み上がりなんだから、
なかなか回復しないよね。しっかり病人なんだしさ。


今日は回復・・・・・♪
と言いたいとこですが、やっぱり「息苦しい」とか、
ちょっと動いて「息切れ」とか、
「肺炎」の方の症状がしっかり出ているのかなってカンジです。


不思議なモンで「咳」が出ない。
間質性肺炎の人って「空咳」が出るのよねぇ。
でもネットでいろいろ見てたら・・・
初期症状で「空咳」が出る、とか書いてあったけどさ。
(私も初めは出た・・・)
でも、悪い時は何でも出るだろ?って思ったわさ。


医者もつくづく言います。
ネットでいろいろ情報を知ることはいいけど、
すべて鵜呑みにしないほうがいいですよって。。。


ネットでいろいろ検索して悩むくらいだったら、
ベッドで寝てろって事ですな。


明日、主治医に会って・・・
この心のモヤモヤとした悩みを、すっきりしてこなきゃっ!!!!!



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夜の夜中。。。


やっとこさ・・・
回復してきたかもしれん。。。
微熱もここ3日ほど出ておらん。。。


今回の高熱で私はもう気分もカラダもとことん滅入ったのだ。


今でもまだ寝る前に不安になる。
今回の高熱・・・。
朝方にブルブルの悪寒で目が覚めまくったもんな。


普段は超低体温の私なんで、、、
今日なんて、34.7度とか、、、
測定不能じゃないか、これっ!!!!!


ま、このまま・・・
このまま・・・
回復していってちょっ!!!!!ってカンジです。


でも不安な気持ちはまだまだ続いてます。
来週の外来まで、主治医に会うまで無理だわな。



間質性肺炎の数値が気になって気になってねぇ~。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。



夜の夜中...
いろいろ、ホントにいろいろ、考えてしまうモンです。


私はいつも「日テレNEWS24」ってニュース番組を、
繰り返し(これって30分毎に繰り返しやってんだよな)観てるんですけど、
夜中に、地方のニュースとかやるから新鮮なんですよねぇ。


私は昔っから、バラエティとかが苦手っつーか、
どーしても笑えないっつーか、
お笑い芸人さんの名前と顔ってさっぱり分からんのですよ。


バラエティってさ。
本人たちが楽しんでいるだけのよーな気がしてならんのだ。
(私も心が狭いモンだな。素直に笑えよってねぇ)


ドラマとかも、
20代の頃はしょっちゅう観てましたよ。ビデオに撮ってまで。
今はもうさっぱり分からん。


ニュースとNHKで、毎日、私は大満足です。


そうそう、CMが嫌いなんですねぇ。
うーーーーーるさいっ!!!!!って、思っちゃう。\(`0´)/


そんなこんなで・・・
私は夜中、ニュースを観ながら・・・


「私はあとどのくらいこうやっていられるんだろかな?」



イカンイカンイカーーーーーーーーーーーーン!!!!!!!!!!!!



そんな・・・涙な気分の時は、
可愛い可愛い愛猫チャンプ君の寝顔を、
何回も何回も、わざわざ起き上がって、覗き見します。


ほーーーーっと、ほーーーーっと、した気分になるから、
さすがっ!!!!!猫バカゆうぽん。。。


良かった♪猫バカで。。。 ヘ(*^0^*)v




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お久ですぅぅぅ。。。


結局、先週は高熱で寝込んで過ごした。
6日間もっ!!!!!
6日間もっ!!!!!ですよっ!!!!!


40度近い熱でうなされてましたよ。


医者からはインフル「陰性」だったけどタミフルを処方された。
でもタミフルでは効果なし。
結局、ロキソニンで熱を下げた。
そんなんが6日間もっ!!!!!!!!!


今週は高熱は出ないものの、微熱(37度前後)が続いていたので、
パソコンも電源入れることなく、安静にしてました。

昨日も微熱37.5度が出たので、今日も一応、安静日。

この10日くらいで、さすがに体重も3キロ近く減りました。
食欲もなかったです。さすがの私も。。。
(でもまだまだぜんぜんデブちんですけど)



間質性肺炎の数値(KL-6)が、1000を超えてしまったことは、
さすがにショックなんですけど、
呼吸器内科の先生いわく、


「咳とかの自覚症状も出ていないし、
 3000.4000とかの患者さんもいっぱいいます。
 1000は異常だけど、まだ大丈夫ですよ。」


まだって・・・さ。


呼吸器内科の先生は主治医ではないので、
今度の主治医の外来の時に、相談して下さいとの事。


そーなのだな。
咳は出ないのだな。
ちょっと動いただけで、息切れハアハアやってますけど。


それにしても、さ。
高熱が続くってのはさすがに焦りますね。
インフル陰性。じゃあただの風邪ってか?
いやいや、もしかして・・・


再燃・・・じゃないだろな???
(主治医は再燃ではないって言ってたけどさ)


勿論、一番怖いのは再燃ですよ。


血液検査の数値もさ。
体はいつもだるくても、けっこう「異常なし」が続いてたのに。
今回、というか、最近は肺炎の数値だけは・・・
ずーーーーーっと「異常」。。。

私は・・・
膠原病(筋炎)の抗体は「陰性群」なんですよね。
それでこの、間質性肺炎の数値が上がっていくのは、
予後とかがよろしくないらしい。。。


私の、死因は、肺炎か?


・・なーんちゃってぇーーーーーーー。
今度の主治医の外来はまだまだ10日後。
また不安だらけの日々が続きそうです。。。




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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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★2ch 膠原病ログ集

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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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