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考えること。。。

毎日毎日・・・さ。


今日は体調が良い・・・だの、
今イチ悪いだの・・・、


今に始まったこっちゃーないが、
いったいぜんたい、いつになったらこのアタシ、
普通人に近い???ライフスタイルとやらを、
送れるようになれるんだろうか???


今はまだ・・・
来週の「生検結果」の後の、治療方針がどうなるか?
ステロイドが増えて、経過観察でいいのかどうか。。。
そんな状態だから、仕方ないんだけどさ。


でもな。。。
こうして「家」に居られることが、幸せだ。
短期だろうがなんだろうが、
「入院」っつーのは、やはりもうしばらくゴメンしたい。


確かに思ったわさ。。。


「こうして病院にさえいれば、命は持っていかれんわな。」


私は一人暮らし、愛猫一匹でしょ。
私がいきなりぶっ倒れたらどーなるんだろか?って、
マジで考えることもあります。。。
だから・・・
やっぱり元気な体になりたい。。。



自己管理がイカンのだろか???



今日は調子が良いなって時ってさ、
やっぱり調子に乗って、動きすぎてしまっているかもな。
だってさ、
今、やっとかないと、今度いつ出来るか分からんよ?


・・って、いつも思ってしまうのだ。



掃除にしても、洗濯にしても、買い出しにしても、
明日起きたら、熱が出てるかもしれんじゃん。
(そーなのだ。この前の高熱は何の前兆もなくやってきた。)


出来る時にできるだけの事をやってしまいたい。。。


張り切りすぎた?翌日は、
ぶっ倒れて、ベッドへGOの自分がいつもいる。


一体、どうしたらいいものだろか???
繰り返し、繰り返して、
もう、7年半も過ぎてしまっている、私の人生。( ̄□ ̄;)


アホな私も、最近、「考えること」が増えたな。。。



hara.jpg



猫のくせに、
すぐに、腹を出す、チャンプ君。。。
いいかげんに、可愛いんだよ。。。(また猫バカ)




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今日の体調。。。

昨日は体調が良かったんだ。
それが、
今日は悪いらしい。


傷口の痛み…
なんでえ~~~?


午前中に起きて、
洗濯機回して、
パンかじってたら、


左わき腹、肋骨辺りが、
あっち向いてこっち向くだけで、
痛い(?_?)


なんかもう今日はダウンな気がする。


洗濯物をダラリと干して、
ベッドへGO!!!!!だ。


ロキソニン、飲みました(゚-゚)
夕方には、痛みは治まりました。



痒いのも辛いけど、痛いのもねえ…



入院した時、同室の患者さんと、
しみじみ語り合いました。。。


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立ちくらみ???

肺生検から2週間。。。
傷口の痛みはまあほぼ気にならないほどになった。
こうやって、
治っていくってことが、
ものすごく感動的かもしれん。。。


精神的にもだいぶ、落ち着いてきている気がする。
愛猫チャンプ君が、あまりにも可愛いモンでねぇ。
そりゃアンタ、、、
「心の病」も、すっ飛んでいくだろっ!?


ほらっ、こんな・・・ですってぇ。ヽ(〃`?´)ノキャ~♪


xxx.jpg



チャンプ君がいるので、
夜中にいきなり悲しくなって泣いたりすることはない。


入院中・・・
仮退院しての実家で・・・
チャンプのいないこの部屋で・・・


どれだけ泣いたことやら。アワワ (。Д°;三;゜Д°) アワワ


今、思えば・・・
結局・・・


チャンプと離れていたから泣いていたんじゃないかっ???



ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえっ?????



いやいや、
いろいろぜーんぶひっくるめて・・・ですよ。


まだ生検の結果は出てないけど、あまり不安じゃない。
それよりなにより、


立ちくらみ・・・か???


最近・・・
ふわーーーっと、血の気がひいていくような、
冷や汗が少し、じわりと出る感覚、がある。


どんな時に???


それがさ、
必ずしも、立上がった時に限ってではないのだ。
普通にスーパーの中とか、ふらふら歩いていて、
ふっとした瞬間でも出てくるのだな。


こんなの、初症状・・・である。



以前、デパートで思いっきり走りまくってトイレに行って、
その後、ふらふらになって、
低酸素状態みたいな感じになった事はあるよ。
でも今回は、走ってないもんな。


っつーか、
走れんじゃんよ。
呼吸困難になっちまう・・・だよ。



また・・・
どこか・・・
悪いんじゃないだろか???



勘弁してくれーーーっオネガイ゙(ε`o)))(((o´з)"オネガイ 



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愛猫チャンプ。。。

傷口の痛みはまだあるものの・・・
体調自体はそう悪くないみたい。。。
まあ当たり前の「息切れ」がうっとーしいって感じ。


痛みは、さ。
肋骨付近に変に力が入ってしまって、
なんか体中のあちこちも痛いわな。
無意識に傷口をかばうかのように、動いているんだろう。。。
でもこんなのは、そのうち消え去っていく痛みだ。
どーってことない。。。



精神面での回復・・・というべきだろか。
愛猫チャンプ君の存在は実に、大きい。。。


vaa.jpg



やはり猫ちゃんも自然が好きなんだろう。
テラスに出してあげると、もう顔がうれしそうになる。
そこで、少しでも動くアリンコでも見つけようもんなら、



うれしくてしょーがないのかよっ



テラスに突っ立っている1本の木の「葉っぱ」。
うっそうと茂って、ボッサボサになっているので、
お隣りさんから借りた、ロングバサミで「葉っぱ」カット。
落ちてくる「葉っぱ」に、いちいち飛びついて反応する。


vbb.jpg



変な顔に、写ってしまったが・・・
いいのだよ。
可愛いのは、分かっとる。。。v(。・ω・。)


vcc.jpg



とにかく・・・
もの、すごく、可愛いチャンプ君である。


もう、ぜったいに、離れたくないよっ。
もう、ぜったいに、入院なんかせんぞよっ。


悪化さえしなければ・・・
こうしてずっとずっとチャンプと一緒にいられるのだ。


何を?どう?悪化、再燃をしないように、
どうすればいいのか???
今いち、よく分からん「病人歴7年半」のゆうぽん。


チャンプと離れること自体が、悪化だっつーのっ。


精神面では決して強いとはいえないだろう自分。
愛猫チャンプと離れてしまったこの1ヶ月半。


病院のベッドで、チャンプ画像を片手に、
ものすごく、とんでもなく、それはそれは、悲しかったのだ。


チャンプ君はね。
とっても大切に預かってもらっていたので安心も安心なんだけど、
とにかく、どうにもこうにも、



自分が辛いっ!!!!!
自分が悲しいっ!!!!!
自分がさみしいっ!!!!!



こんな、こんな、精神状態でさ。
果たして、病気に悪いんじゃないだろか?
マジで、真剣に、思いましたよ。。。





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痛いんだよ…。

今日は呼吸器外科外来だ。
生検後8日…。


痛いんだこれがまたけっこうマジ(・・;)


ロキソニンが、たーっぷり出てたわけだ!
正直、ここまで痛いとは思わんかった。


私は、左の肺だったから、
左の肋骨の辺りがやたら痛い。

これがまたクソ蕁麻疹の痒みだったら、
アホのように薬を飲みまくりだろ。
でも今回、痛いけどさ…
2回しかロキソニンを飲んでないのだ。


痒いよりガマンできるらしい私。
っつーか、
大した痛みじゃないんかな?
一応、胸腔鏡手術。
穴3個。ヒイイイイイイイーーー


はっきり言って…
寝返り、できません。
何をするにも、肋骨辺りが…


イテテイテテイテテイテーーーーーンダヨッ(+_+)


と、叫びに近いぼやきまくり。大した痛みです。^^;


痒いより、まだいいわ…
今んとこ。。。


チャンプ画像、次回アップします。。。


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外来日。。。

退院してからの外来日。。。
つーのは、
今日の病院は、入院していた大学病院じゃなくって、
いつも、そう、普通の時に通院している小さな病院。


byouin.jpg



ここでは、「教授」も、「先生」である。


大学病院ではさ。
「教授」ってことでさ。
まともに話もしてもらえんぞ。
週1回の「回診」とやら・・・
ぞろぞろと、とりまき(学生とやら)引き連れてさ。
こっちまで緊張しちゃって、
ベッドの上で汗だくになってましたっ(; ̄ー ̄A アセアセ・・・


でも、今日の・・・
病院では、優しい「先生」だ。。。


いっぱい話も聞いてくれるし、冗談も言える。
ってか、先生も笑っちゃってさ。


小さい病院の方が、あったかいですね。。。
先生も人格が、変わっちゃうのね???


今日の外来ってのは、
まあこのたび私は、大学病院でいろいろ検査をしました。
なんかしらんけど、
いっぱい「主治医」ができました。
その、いろーんな「経過報告」もありーの、
プレドニンが足りなくならないように処方してもらいーの、
ってな、外来だったわけです。。。


でも当たり前だけど、
ちゃんと私のこの「経過」はちゃんと「教授」には、
伝わっているので、
まあ、たぶん、生検の結果・・・
重症ではないでしょう・・・とのこと。



生検の結果は、来月よ。
まー、本当に、時間がかかるモンでさ。
こっちもホントに不安で不安でしょーがないっての。


術後、もうはや1週間です。
傷口がまだ痛むものの、調子は悪くありません。
ただやっぱり、息切れはすごいですけどね。。。
ま、咳も出ないし。。。
息苦しさもだいぶなくなったし。。。



だもんで・・・
今夜、やっと・・・
やっと・・・
やっとこさ・・・




チャンプ、チャンプが戻ってくるのらっ



ヤタ━━━━━━ヽ(゚∀゚)ノ ━━━━━━!!!!
キャッホ-..\(@^o^)/..v(=∩_∩=)ブイブイ!!ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪




だから今のうちに、更新しておりまする。。。


1ヶ月半・・・
私ママゆうぽん・・・
ホントに苦しかったんだよ。。。
携帯のチャンプ画像、見ながら、
何度、叫んで、何度、泣いたことやら・・・。




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びょういんのめし。。。

20080516002604


なーんか眠れない…。
眠剤飲んだのに。
もったいないって、分かりますぅ?
眠剤が…(?_?)


しばらくはもう食べなくてヨシであろう!

って、つもりの…
完食はできないほどの、
マズ-イマズ-イ…
びょういんのめし飯メシ!

ごはんはふりかけ持参で、
食べてます。

おかず~???

またどーしてこうもマズイの?


チャンプ君と会えるのは、
結果が良ければ、あと2週間。
悪ければ、また入院か?
7月になっちゃうよ…°・(ノД`)・°・


あり得へん…。
気が狂う…。
どーにかしてくれヽ(*`Д´)ノ


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もう退院。。。

20080515173407


明日、退院になりました。
って、最初から5日間の予定だって。


でもさすがに、生検術後はグッタリでした。
管人間でしたよ!

鼻からは、酸素チューブ。
腕は、点滴。
肺からは、管。
尿も、管。

麻酔から覚めて、
胸の下の穴を開けた傷口が痛い痛い。

でも経過は良好で、
管は翌日、取れました(^-^)v


モンダイは、組織の結果なんだよっ!


でもな…
なんとなく、良さそうな感じ…。

来週の外来で、結果が出て、
経過観察でヨシとなれば、


チャンプに、
チャンプに、会えるっ(*⌒▽⌒*)


あー、想像するだけで、
うれし涙が、滝…ジョータイです。。。

あと、コメントレスできなくて、
ごめんなさい…m(_ _)m
しっかり励ましてもらってますゆうぽんです。。。
ありがとうです。。。

最後まで読んで下さってありがとう♪

ランキングぽち

また入院。。。

20080512161403


マックフルーリー 抹茶オレオ
う、う、うーん美味(*^_^*)

明日、肺生検のため…
入りました。。。
でも今週末には退院できるらしい。


モンダイは、結果なんだよ…。


まあ、担当医の話っぷりから、
私の肺…
めちゃくちゃ悪いわけではないらしい。


そーかそーかそーか…
なんだなんだなんだよぉ…


あー、とりあえず、
明日が怖いぜっ(+_+)


明日は、管人間らしい…です。ヒィーーー


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体調良し???

昨日と今日と・・・
体調、というか・・・
今の私の場合、やっぱり「息切れ」が気になるんですけど、
ここ最近、
「ゆーーーーっくり忍び足歩行」を心がけているおかげ?


「息切れ」が・・・少ない。(*^0^*)v


安静時の、息切れというか、動悸も減っている。
うー、うー、うー、
うれぴーーーーことではないかっ^∀^*)v


でもな、まだ確定診断がついたわけじゃない。
自分的お祝いも、まだ、できんわな。


今さ・・・
家に、猫ちゃんというか、
チャンプ君がいないじゃん。。。


ちょうど1年前も、アンナちゃんが旅立って、
私、一人ぽっちになって、
号泣しまくっていた、時期なんよ。この頃は。。。


アンナちゃん、お焼香して、いっぱいいっぱい語りかけました。
お線香&写真&お供え物の前で、ゆうぽん、正座して。
タオル持って、ぴぃーぴぃーですよもう・・ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン


私のプロフ写真に、アンナちゃんがいたけど、
ちょうど1年経ったので、チャンプにかえときました。
(最初からそのつもりだったしぃーー-)



さあーーーっ!!!!!!!!

明日から・・・

また、入院だべさ。。。




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あと少し???

20080511003703


私ゆうぽん…
猫ちゃんと、眠剤なしの生活は、
考えられませぬ。。。

先月の退院時に大学病院でもらった分は、
なーんかしらんが、少なかったんよ。


ううう…(-_-;)
た、た、た、足りんがな…


いつもの心療内科へすっ飛びましたよ!!


ガツンと、ゲットだぜ(^^)v


お守り、というか…
手元にないっちゅうのは、
とても不安です。


猫ちゃんのいない生活って、
私はどうしても無理だ。
なんかさ…
まったく、気力がわいてこない。


慣れ???


あり得ませんね…。


あと少し、です。(・∀・)



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ゆっくりゆっくり。。。

20080507184103


階段を今は見るのもイヤだ。
息切れがしてくるわ(^^;)


狭い狭い部屋の中も、
ちょびっとの外出で歩く時も、
掃除も、洗濯も、
ゆっくりゆっくり超ゆっくりと、
やってまする。。。


最近、朝方…
痰が喉に絡まってか…
咳き込んで、目が覚める。


普段はまったく、
咳も痰も出ないんですけど。


来週、肺の生検。
5日ほどで退院して、結果待ち。
結果が出るまで、
2週間くらいかかるらしい。


あー、あー、あー、
愛猫チャンプに会える日が、
1日1日と、近づいているんだ。
勇気が湧いてくるよ…。
がんばらなきゃっ(^-^)v


もうすぐ故アンナちゃんの旅立った、あの「夜」がくる。
1年前の今頃は、まさにアンナちゃんは闘病中だった。


近いうち、
お寺に、お経さんに行ってきます。。。


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今日のこと。。。


今日は1日、雨だ。
プロ野球中継をベッドに横になって観ながら、
ダラダラと過ごす。


体を横にしていれば、だいぶ楽。
ただ一つ、
私の場合、
余計なこと・・・



菓子を食いすぎじゃねえかっ

ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえっ

子供でも、そんなに食わねえってっ

え?そんなに?


はい。
みりん風味のおせんべい。
完食。(*^.^*)


今、プレドニゾロン15ミリ。

以前は、
15ミリで、
蕁麻疹はきちんと治まってたし、
今思えば、
みっともないほど太ることはなかった。


それが、
今回、蕁麻疹は出るわ出るわ、
顔は、もう破裂寸前、パンパカパーーーーン!!!!!!!!!


え?カラダ?


( ̄□ ̄;)アセアセ.....


こうやって、
体型うんぬんって、グチっている私は、
まあ、体調がよろしい時ですね。。。


そーだ。今日は息苦しさがない。。。
だって、動いてないもん。。。
当たり前か。。。



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体調キロク。。。


まいったまいったまいっちんぐだ!
まーた肩に出てきた蕁麻疹ヤロー!


あー、疲れる。ホントに。
いいかげんに、痒いってんだってんだっ!!!!!!!!!!!!!
もうヤダマジで…(+_+)


結局さ…
私は今、悪いんよねぇ。
CRP(炎症反応)とか、たぶん高いと思うな。多少。
だからクソ蕁麻疹が出るんだよ。


肺の機能は、
やっぱり低下してるんだろな…ってちょびっと実感。


昨日もさ…
食料の買い出しに出かけたはいいが、
スーパーうろうろしているだけで、


もうダメだ。息切れだよ。(゜o゜;)


本人もビックリですよ…。
(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-


帰宅して、
駐車場から部屋の玄関にたどり着くまで、
しゃがみこむこと数分。。。
玄関までが、たどり着けんのだ。
息切れで、よ。(*_*)


生検まであと一週間だ。
あと少しのガマンか?
肺炎のタイプが判って治療が始まれば、
今よりは楽になれるだろ。
そう思いたいし、願いたい。。。




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不調。。。

20080502225714



昨夜…
クソ蕁麻疹が炸裂。。。
肩と手の甲の2ヶ所が猛烈に痒い!


灼熱感はまた凄かったわさ。
アイスノンで、
なんとか少しでも、
楽になれたら…。


朝方までの、闘いでした°・(ノД`)・°・


そして、
目が覚めたのは、お昼前。
息苦しくて…
死ぬかと思いました。マジで。


でも昨日、病院行ったばかり。
心配ないって言われたのに、よ。
なんでなんでなんでー?


息苦しいのと、動悸は治まらない。
私が大袈裟なんやろか・?


私ってホントについてない。
明日から連休だ。


病人にとって、
休日って、
最悪だ(゚-゚)


私のカラダは一体…
どうなってるんだろか…


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予約外外来。。。

20080501164707



呼吸器内科の担当医…
こんなに息苦しいっつーのにさ。


心配ないですよ…


だって。


じゃあ、何なんだ???


精神的モン、らしい。


検査もしないのに、なんでそーなるの?


酸素飽和度、98%とかあったもんな…


なんだなんだそうかそうだったかー
とりあえず安心しました(・∀・)


相当、不安だったのね。私。


実家帰省→疲労
不安→昨夜不眠


今日とうとう、またヤツが…


クソ蕁麻疹(-_-#)
肩、腕、手の甲に(合計3箇所)


疲れましたよ…
ぐったり…です(+_+)



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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