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吸入器。。。


20080731165605


レナンバックス吸入…。


煙みたいな臭いの蒸気を30分、吸うだけでした。
1ヶ月間、感染予防の効果があるらしい…。
正直、こんなんでホントに予防できるんだろか…?


…ってかんじ。


でもとりあえず、
バクタが服用できない私は必要なわけです。
退院後はどうなるかはまだ未定です。



それより…
明日からステロイドが40→35ミリに減量になりました(^O^)



でも昨日のCT画像の結果は、
勿論、悪くはなってないけど、
良くもなっていない、というか、
はっきりとした経過が見つからないって感じだったらしい。
(ちょっとショック…)



来週中に今度は肺機能検査をして、
肺の機能が今どんなもんか…?



前回と比べて、(4月はさすがに良くなかったらしいけど)
今治療が始まって、どこまで回復しているか?



データとして必要らしいので、
めっちゃ苦しい、ちゅうか…
かなりストレスな検査なんだけど、
この肺機能検査だけは、自分が頑張らないと、
結果もきちんと出ないので、
頑張りますよ。p(^^)q



まあとりあえず…
ステロイドが減量できる状態って事なので、
経過は順調っぽい???
…て、思うことにします。(^^)V


来週、二回目エンドキサンパルス(前回と同じ800)です。。。



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足の筋肉。。。


私は間質性肺炎の治療で入院してるわけだけど、
当たり前だけど、ベッドにいる時間が長いわけです。



1ヶ月も経つとさすがに足の筋肉が弱ってしまいましたね。
椅子から立ち上がる時に力が入らずに、
腕を使って、



よっこらしょっおーらどっこいしょっ



気合いが必要です…(;_;)



数ヶ月単位で入院している人、
勿論、病気の種類にもよるけど、
筋肉が衰えてリハビリをしている患者さんも多いらしい。



私は今は筋炎は大丈夫だけど、
入院する前は、CK値(筋肉の破壊数値)が、
300(正常160以下)くらいまで上がったもんな。
べらぼうに高い数値ではないけどさ。
異常は異常だわな…。



要するに、筋肉が衰えてしまう可能性は十分だから、
なるべく、病棟の中をすたすたと歩くようにしている。
すぐに息が上がってしまうので、ゆっくりゆっくり…と…(^.^)B



出来るだけ、出来るときに、
なんとか少しでも予防できるなら、
肺炎は良くなったのに、
リハビリで退院が遅れてしまうのは、
なんとしても、避けたい。(゚_゚)(。_。)



さあ明日は、
カリニ肺炎予防の、吸入がある。
実際やってみないと、想像もできないが、
なんか、煙たくて、ちいーと苦痛かも…と、聞いてます。
あああ、仕方ないわな。
がんばんべえーp(^^)q




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ちょうど1ヶ月。。。


早いのか…?
なんだかんだで、
入院して1ヶ月経過。。。


まあ経過は順調…と、いってますね。


今朝、担当医にKL6の上昇しているのが気になりますって聞いたけど、
前回と同様の答え…



いきなり3000とかに上がったわけじゃなく、
少しの上昇は問題ありません。



…らしい。



それよりやっぱり、CT画像で判断するって事ですね。
で、良かったら…



予定通り、今週末から…



プレドニゾロン40ミリ→35ミリに…\(^O^)/



エンドキサンパルスも当初の予定通りの、
来週に、
量も前回と同じ、800ミリでいいらしい。



なんとなく、今んとこ、順調っぽいんですけどね。
まあ、焦らずに…
担当医は結構、真剣に親切にして下さっているのが伝わってくるし。



なかには説明が下手くそな医師とか、
大丈夫だろかこの先生で…(*_*)
って、あるじゃないですか?



大部屋の患者さんはそれぞれ担当医が違うから、
それぞれの担当医が来て説明やらしてると、
みーんないきなり…



|(-_-)|シーーン 聞き耳っダンボ!!!



先生が部屋を出ていった途端に、


今度はその医師との会話の内容で、
あーでもないこーでもない、と盛り上がります。



隣のベッドのオバチャンも、
ステロイドがやっと減るし…ね(^.^)


私達にとって、ステロイドが減るって事は、
退院に近づいているって事だから、さ。



とにもかくにも、今からのCT検査。
その後は、歯の掃除が入ってまする。
でも歯の治療は、自費なんよねえー(;_;)



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採血結果。。。



20080729223811



今日の名古屋はちいーと気温が普通だったみたい。
昨日は、どしゃぶりも降ったしね。



今日の朝の採血は、
血糖値も調べたので、
楽しみのモーニングコーヒーがなく、
今は夕食後(19時)まったりと楽しんでおりまする(^m^)



その血糖値は、全然問題なし。
でも甘いものは、今までみたいに食べる気にはなりませんね。
退院するまでは、とりあえず、我慢だぜっ( ̄^ ̄)



気になるのは、間質性肺炎の数値がまた上がっていたのよねえー



KL6 1500超え(@_@;)
(入院時1ヶ月前、1467)



勿論、炎症反応CRPは0.3以下ですよ。 
あとはもう1つの肺炎の数値、
SP-Dも下がっていた。正常値までね。



今日は担当医とは喋ってないけどさ。
数値はあまり気にしないで、と言ってたわな。
明日CT撮るから、その方が大事かな?



数値は気にしなくても、ってもさ。
なんで下がるんじゃなくて、上がるんだ?



まだ息切れはあるけど…
咳とかは出ず、痰が絡む事もなく、
酸素飽和度も、95以下になる事はない。



肺機能自体はまあ悪くはなっていくことはないわな。
これだけの治療、してるんだからさ( ̄^ ̄)
…って思わなやっとれん。
悪いけど…。



ぽちぽち、いきますか…ね。
焦ることないし…
チャンプのことは安心すぎるくらい安心だし…
とにかく、普通になって出なきゃいけないからね。。。



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寝言。。。


20080727155408



20080727155104



チャンプがおらんっ(◎-◎;)


おねえさんが必死に部屋中を探し回って、
見つけたのは…



風呂ん中…(´ψψ`)



涼しいんかな?ひんやりするんかな?



今朝起きたら、隣のベッドのオバチャンが、



ゆうぽんちゃん、寝言ボソボソ言っとったよっ



えっ…ね、ね、寝言ですか?
何て、言ってました?私ったら…(^o^;



なんかね、ジャンプか…
あっ、チャンプ…かな?
猫ちゃん、チャンプとかって言ってたねっ。
(オバチャンは私が携帯を見ながら、半べそかいているのを知っている)



やだ私ったら、とうとう寝言まで、、、)ω(



でもね、夢でチャンプが出てきた記憶はないんよ。



チャンプの夢に、ゆうぽんも登場してるだろうな…(^m^)
チャンプも、うなされとったりしてな。。。




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バクタ完全にダメ。。。

20080727083506


東向きの部屋…
朝は明るく、気持ちよく始まります。
でも私は窓際ではないけど、
暑い云々じゃなく、カーテンが開くことはありません。



さてこの私…
昨日朝から、バクタ再開したのですが、
朝7:30に服用。
昼11:00すぎから、37.3度の微熱。



ありゃ、なんだろ?(;^_^A



病室でぶつぶつ言ってたら、
他2人のオバチャンが、
声をそろえて、



バクタだっ( ̄~ ̄)ξ



だって、変わった事って、それしかないじゃん…!!!
(オバチャンの方がよく知ってる)



…って。( ̄~ ̄;)



昼過ぎに、担当医がやってきて、



バクタはもう中止しましょう。



そのかわりに、来週中に、
吸入を30分くらい、やるらしい。
感染予防のためのモノなわけだが、
1ヶ月の効果あり、らしいが、
その機械がある病院は少なくて、
外来で継続するのも、ちいーと問題があるみたい。



まあまだまだ私は病院にいるから、その間に今後のこと検討していってくれるみたいです。



いやぁ~、それにしても参りましたねえ)ω(
前回は、皮膚の薬疹だったけど…
今回は、微熱。
そして、なぜか…???



足の膝の関節痛が…???
それも、激痛が…!!!



あまり、いやほとんど症例がないらしい。
でも私は出たからな。
こういう症状もあり、ってことですよね。



昨日1日は、ぐったりこ…(´ω`)
ロキソニン飲んで、膝はシップ。
だってだって痛みで、身動きもできないくらいの激痛だったのよ。


今朝からはもう全然元気ですっ(^m^)



早く治まってくれて良かったあ…


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不安な夜もあるさ!!!


今夜はなんかしらんが、不安な夜になってしまったよっ



私に今…
必要な薬の順番…



1、ステロイド
2、パキシル(抗欝剤)
3、エンドキサン
4、コンスタン(安定剤)



勿論、他の薬もありますよ。
カリニ肺炎予防、感染予防薬のバクタ。
薬疹が出てしまったから今は中止してるけど、
来週から、週2回の服用からまた様子を見るらしい。



肺炎患者は、感染は勿論のこと。
ステロイド服用患者も感染だけは、
怖いっすね。(;^_^A



医師っていうのは、良いことも最悪なことも、
きちーんと説明して下さるでしょ。


ちょっとちょっとちょっと…さ。
バクタが中止になったのは、ショックでした。
入院中に、慣れてくれればいいけど さ…。



さあ、私ったら…
チャンプ動画を送ってもらっちゃって…
ああー、またホッとホッとした(^o^;


さあ、マイスリー飲んで眠れるかな???



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ささやかな…???


20080725184503



ただの、カップコーヒー砂糖ぬき。


今の私の、サイコーの、
ささやかな楽しみだ。



毎朝6時起床。。。
エレベーターで1階まで降りて買いにいく。
ゆっくり病室に戻って、
ちびっと…



ああー、うめぇ(*^_^*)



今どき???
実は病室には冷蔵庫がありません。
カードはテレビと洗濯機です。



配られてくるのは、熱っついほうじ茶。
猛暑だっての…(・・;)



今は夕食後の、一杯ですわ。



一杯90円也…。
×2。朝と今。



ボケェ~っと、外の景色を眺めながら、



ため息あり…
チャンプを想い…
早よ出たいがな…
順調に行くだろか…
もしかしたら、意外に早よ出られたりしてな…



毎日、考えることは一緒。(;^_^A



ゆうぽん…
成長せないかんがなっ^ロ^;




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シュガーレス。。。


20080725154702



病棟で、ほとんどの患者さんが血糖値を測っている。
ステロイドの副作用の一つ。



糖尿病…。



私は今40ミリ内服中。
病棟でほとんど…???なーんて聞いちゃうとさ。
私だって予備軍みたいな?もんか。(◎-◎;)



院内スーパーで購入。
まあ、口さみしい時は、これにしますわ…。



砂糖のかわりにデンプンからつくられた、
還元麦芽糖水飴を使ったキャンディです。



…らしい。
お味も懐かしい感じの甘さ。



私は甘いお菓子とか、大好きっ(^^)v
でも今までとは薬の量が比べもんじゃないわけでさ。
とりあえず…
入院中は、我慢しますっ(゚_゚)(。_。)



あー、
イチゴのケーキ、
1ホール、食べたい気分よっ
えーっ???
マジぃーっ???



マジ…ですっ(^^ゞ



人間…
これがダメあれもダメぜったいダメ!!!
っちゅうと、
ほーんとに、けっこう、辛いもんですね。。。



食事の制限って、拷問みたい…(T_T)
だって、、、
ほとんどの患者さんが、、、
って、聞いてしまったらやっぱりねえー
ビビりますよっ(゚_゚)(。_。)




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外泊許可が???


いきなり担当医師が、


外泊は必要ですか?


って聞いてくるから、



え?ど、ど、どーして?
は、は、はーん?(・・;)



要するに、
今度エンドキサンパルス予定は来週だから、
今はまだ白血球もたっぷりで免疫力もそれほど下がってないので、
今だったら…
外泊が必要でしたらどうぞ、らしい。



え?
でもステロイド40ミリだし、それだけでも感染が怖いですっ
私、一人暮らしですし、
家に帰っても、スーパーに買い出しに行けますかねっ?



バイ菌とかはどこでもたくさんあるわけですから、
感染予防をきちんとして下さい。
大きな人混みは避けた方がいいですね。



いや、いいです。
私の事だから、一歩も出れません。怖くて…(;^_^A



じゃあ、特に外泊をしなくてもいいですか?



はいっ必要ではないですから。



そーだよな…
家に家族でもいて、食事を作ってくれたり、
待ち望んでくれるわけじゃないもんな。
チャンプはいないわけだし…
私の場合…
家に帰れば、掃除やら食事やら、
大変な労力を使ってしまうわけで、
大好きな喫茶店も行けないんじゃ、ねっ(゚_゚)(。_。)



担当医は、まだそこまで気にしなくても…って感じもあるみたい。
私の精神的な事も考えてくれたんかな?
必ず聞いてくるからな。



気持ちはどう?
大丈夫?って…。



昨日の教授回診…。
教授は、本来の私の主治医なわけだけど、
ここではちょっと普通に喋れんわな。
あれだけぞろぞろ学生か医師か引き連れてちゃ…。



でも、教授は優しい…。



皆の前で、
正座ジョータイの緊張バリバリの私に、


猫ちゃんは今どうしているの?



って…



w(°O°)wえー?きょ、きょ、教授が…
ね、ね、猫ちゃん…って、
それも、皆の前で…!!!



はいっ、預けています!!!
がんばりますっ!!!



私が入院するまで、猫ちゃんとは離ればなれはできません!
って、わめいているのを一番ご存知なわけだもんな。



最後に教授…
なんて言ったか…
なんか励ましの言葉だったな…。


猫ちゃん…って、
ちゃん…付け…。(。≧∇≦。)



気にかけてくれていて下さって、嬉しかったですっ!!!
さあ、いっぱい笑うぞぉ!!!



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たまらなくアップ。。。


20080724083803



20080723221604



なんじゃこりゃっ???


腹は出しまくり…
お手手は、お祈りスタイルか…?


おねえさんいわく…



チャンプは猫じゃないよっ(◎-◎;)



…らしい。



うーん( ̄~ ̄;)
ママゆうぽんも…
分からん…。。。



また、可愛いパワーが届きましたっp(^^)q



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笑顔。。。


今の病室、64才のオバチャン2人。
退院したオバチャンの後は78才のオバチャン。


最初からいるオバチャン2人とは、楽しい会話で笑ってます。


私は、間質性肺炎。
隣のベッド、Kオバチャンは今は肝臓が悪い。
5ヶ月前の入院は、腎炎だったらしい。
そして、
Iオバチャンは、筋炎。
2ヶ月位前にCK値が3000で、今は160まで下がったはいいが、
歩行機なしでは、歩けない。
転んだら起きあがれない。


病棟の廊下で、転んで、起き上がれなくて、


助けてえーっ


と、叫んでパニックになってしまっている。


夕方、私ゆうぽんは口腔外科を受診。
病室に帰ったら、興奮してパニックが治まったばかりのIオバチャン。


看護師さんじゃなく、
助けたのは、Kオバチャンだったと。


まあ~薬漬けだわ!
早よ帰して~
私の筋肉、返してっ


散々ぼやき、喋って、発散できたみたい。
最後は、


イカの塩辛が食べたい!


って、
笑い話で、終わったよっ(^^)v


私はオバチャンたちの話は大好きだ。
名古屋弁、丸出しで…(^Q^)/^


数ヶ月も同じ部屋で一緒に暮らしていくんですよ。
皆が素のままで、笑っている時間は物凄く貴重だ。


退院したら、二度と会わないかもしれないけど、
皆、膠原病で同じ薬を飲んでいる。


笑って、笑って、笑って、さ。
病気の事も、笑って、さ。
私のこの、すんげえ顔でも見て、笑ってくださいな。(^^ゞ



いっぱいぼやいたオバチャン…
もうイビキ、かいてます。



隣の、Kオバチャンと、


あれだけ喋って、スッキリしたんだね!(^-^)



って…。


私もこのKオバチャンの笑顔にどれだけ助けてもらっていることか。


やっぱり…
笑顔は、最高だ…。(´∀`)



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入院24日目。。。


20080723152303


バンダナ巻き
感染予防のためのマスク

病棟では、こんな風です。


っちゅうか、
大問題の、ムーンフェイス。
もうマスクのゴムが、ちぎれそうですわ(^Q^)/^


え???
そんな風には見えないですって???


そりゃあなた…
いくらなんでも、公開はできませんわさ。



ひどすぎて…(◎-◎;)



毎日毎日、どこまでも膨らんでいますわ。
正直、横を向くにも…
特に、下を向くと…



肉か、なんかしらんが…
つっかえて、向けませんジョータイ(・・;)



これはもうどうしようもならんわけで、
分かっちゃいるけど、
鏡を見てしまったら、あまりの変形した自分の顔に、
驚いてしまうわけで。。。



隣のベッドの優しいオバチャンもスゴいので、



あっ、鏡、見ちゃったw(°O°)W


二人の口癖…



薬が効いとる証拠やよ(゚_゚)(。_。)


オバチャンはもう5ヶ月になる。
腎、肺炎、ときて…
今は、肝臓と糖尿…。



副作用の恐ろしさ、たまらん。。。



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かしこいチャンプ君。。。


20080722220805



チャンプ君…
初物に、弱い…らしい?(^^ゞ


おねえさんが買ってくれた、
麻の素材の爪とぎが嬉しいらしいのよ。



チャンプーっ
ご飯よ、おいで、寝ん寝だよ、などなど…
おねえさんと、会話してるらしい…(^Q^)/^



ああー、ものすごく安心する。
チャンプの画像や動画を見てる時の自分はね、
なんかもう興奮しちゃって…゚+。(*′∇`)。+゚
意識が飛んじゃってます…ジヨータイ。


また、また、チャンプと暮らせる日が来るんだよ。
必ず来るんだから…さ。



って…
鼻水たらして…
さあ、明日、一歩、前進だっ(^^)v
じぶんに…


喝ーーーっp(^^)q



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血液検査結果。。。



20080722145704



パジャマを購入(^-^)


家に帰ればいっぱいあるのにね。
想定外の暑さだったりしたから、
タオルも足りずに、何枚買ったかしらん???



でも私は病室でもやっぱり…
オシャレっちゅうわけじゃないけど…
なるべくなら、気に入った格好でいたいもん。
気分良くいたいからさ(^^)v



今日の採血結果…


エンドキサンパルスから2週間。


白血球→10800

LDH→360

中性脂肪→155
コレステロール→305(高すぎる)



白血球がまだたっぷりありまする。
担当医はこれを、4000くらいまで落としたいらしい。


来週、CTを撮って画像も見て、
またエンドキサンパルスをやるらしい。
今度は量を多めにして…だと。



今月中はステロイド40ミリ…
来月から35ミリかな?なーんてことはとんでもなさそうだわ。



今日からコレステロールを下げる薬が追加されます。



出られるのは、
もみじの季節かっ…(゚_゚)(。_。)



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今日の体調。。。


なんかしらんが、
昨日から少し膝から下が浮腫んできている。
この病棟には、足が浮腫んでいる患者さんはいっぱいいます。



つい3日前に足がスッキリしたよって…
書いたばかりなのに。なんだよっ(;_;)



体調は悪くないんだけどなあ。



明日、採血だし…
エンドキサンの副作用なり何かなら、
血液で分かるもんね。。。



お昼寝しちゃいそうだけど、
夜の不眠は避けたいので、
頑張って起きてまするぅーp(^^)q


夜はね、
不安神経症…なんかなあ?(◎-◎;)



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明るくすること。。。


20080720161606


久しぶりに…
3週間ぶりに…
病院の玄関からちょびっと外へ出た。


ウウウ…(◎-◎;)
驚きの、暑さと太陽だっ!!!


携帯でパチッと久しぶりに見た夏空を撮り、素早く院内へ避難っ(;^_^A



今の病室はちゃんとエアコンのスイッチは当たり前のように、
必ず毎朝、入ります。
だってさ、外は毎日35度越えでしょ?


まあ、もう、済んだ事だから私には関係ないけどさ。
今は快適っ(^^)v
このまま治療の方も順調にいかんと…ね。


今日、プロ野球話でかなーり盛り上がったオバチャンが退院された。
めちゃくちゃ明るいオバチャンで、
私とオバチャンの野球談話に他の2人のオバチャンも、
大笑いしてくれていたの!(^O^)


私もよく喋るけどさ…
そのオバチャンパワーはスゴかったなあ。


でもね…
カーテン越しに…
笑い声…って
病室が、明るいって…
スゴい事…ですよ!


体は嫌でも、事実、病気なわけで、
心まで、病気になるのは絶対に避けなきゃっ(^-^)



今の私ステロイダーバリバリゆうぽん。
顔は毎日、すんごい事になってるけど、
くだらんギャグで、
オバチャンが笑ってくれてさ、
明るい気分に、なってくれると嬉しいな…(^^)v




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入院20日目。。。



オバチャン3人さんはお昼寝中。
私もこの静けさに負けて眠ってしまいそうだけど、
夜に眠れなくなるのが今はとても辛いので、
なるべく起きているようにしてます。



さっき担当医がやってきて、



どう?何か変わりないですか?



はい、良好ですっ(^^)V



エンドキサンが効いてくる時期ですから、
手洗いうがいを特にしっかりやって下さいね。



今度の火曜採血で、
白血球がグーンと下がっている予想らしい。
いつも13000とか、多いので、
どこまで下がっているか???
で、
次回のエンドキサンパルスはいつか、決めるらしい。
体的にはまだどう効果が出ているのか、
実感はないなあ。。。
早々と歩いたりしてしまうと息切れはまだまだ出まくり…ますが。


精神的な面はホントに落ち着いています。
私はこれはめちゃくちゃ大きいんですよ(;_;)



担当医に、



頭は、大丈夫???



って、言われてさ… 
とっさに、



はいっ、夜もちゃんと不安なくいられてますー(*^_^*)



って、答えたんだけど。
あれ、冗談半分かな???



頭は???
って、質問も変だな。よく考えたらねえ。



からかわれた…かっ
(´ψψ`)



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浮腫みだったのか???


20080718150804



ステロイドパルスから2週間。
現在40ミリ内服中。


体重は、1.5キロ落ちた。


病院食っちゅーのもあるだろうけど、
お腹周りはまあまだまだだけど、
お尻から、太もも、足首まで…
なんかめっちゃすっきり細くなった。(^O^)


…ってことは、
ずっとずーっと、私の足は浮腫んでいたってことか?


痩せた…って感じじゃないんよねえ。
すっきりこ(^^)v
って、感じなのだ。


ボコッて、凹み跡が出来るほどじゃないけど、
なんかやっぱり、ぶよぶよしてたもんなあ。


やったぜっ\(^O^)/


顔は、毎日、成長してますよ。
まあ、ここにいる間は気にしないよ。
隣のオバチャンと、


いい勝負だねっ(^o^;


って、
ムーン話で、笑ってますー(^^ゞ


薬が効いてる証拠やよ…


オバチャンのおかげで、私ゆうぽん、
精神的にホントにホントに助けてもらってるから。


オバチャンは、私が4月に検査入院した時からいます。
もう5ヶ月らしいけど…なかなかみたい。


寂しいけどさ、
早く退院して欲しいな。。。



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安心感。。。



20080717095005



入院17日目。。。


初めの、10日くらいは私もピリピリしてたんかな…。
ここ数日、というか、
オバチャン3人の部屋に変わってから、
精神的にかなーり落ち着いている。


勿論、会話あり…
笑いあり…
ホッとしているよ。


これまでの部屋、シーン(゜U。)?だったもんなあ。
なんか今思うと、変…(・・;)


でもこの私ゆうぽん…
その病室のある廊下の方へ行くと、
ちょっと嫌ーな気持ちになるし、
反対側だからわざわざ行く事がないからまだ良かった(^o^;


そうそう…
昨日まで、結局全身に発疹が出てたけど、
もうすでに、ひいていってます。
時期的にも、出方的にも、やはり、
バクタ…らしいって感じです。


まだまだ今月中は、
ステロイド経口投与40ミリ。
エンドキサンパルスは、2週間後が一番免疫力が低下するらしいですね。


とにかく…
順調に…
いきたいからさ…


環境…って、めちゃくちゃ大きいよー(^.^)b


オバチャンたちに、感謝っ(^3^)/


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ちょっとチャンプ君???


20080716111603



爆睡中…???


バンザイ\(^O^)/…もさ。
うーん、リラックス…もさ。



スゴいねっ、チャンプくんo(^∇^o)(o^∇^)o



猫ちゃんって、こんなん…???


でも、ママゆうぽん…
嬉しいわっ(о^∇^о)
チャンプはちゃんと、しあわせで居てくれてるんだもん。




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即席タオルキャミ。。。


20080714204207



フェイスタオルを二枚縫い合わせて、
胸元にゴムを通しただけの、
即席タオルキャミ^ロ^;


まさかこんなにも汗だくな毎日とは思いもしなかったので、
お洗濯モノがやたらと出てしまう…(・・;)


なーんかなんとかならんもんか?と、
すでに足りなくなっていたタオルを買いに、院内スーパーで…
ふっと、思ったの…。



こんな…
そこら辺にあるタオルをさ。
手縫いで、なんて…
家では絶対にあり得ないこと。


可愛く、自分で、作って、
なんか、楽しんでます。。。


まだあと5枚くらい、作る気合いが入ってますよっ(^^)v


これをね、Tシャツの下に着ていると、
汗だくな不快感がかなり軽減されます。


少しでも…快適に過ごしたいからさ☆彡



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バクタが原因か???


20080714154206



昨日からの、発疹…。
上半身、今日は腕にも少し出できた。
痛くも痒くもないので、苦痛はないからいいけど…
どうも感染予防薬の、


バクタ…が原因かも???


…らしい。
2週間前から飲み始めていた。


ステロイドとエンドキサンではない可能性の方が高い。
…らしい。


今日からバクタ中止。
一応、新たに飲み始めた高脂血症の薬リピディル67も中止。


とりあえず、皮膚症状が出てしまったけど…
私はほらっ…
痒くないから…さ(^.^)


気持ち的には全然平気っ!
これで痒いなんてなろうもんなら、
たぶんもう、いや、どうなってしまうか?
自分でも分からんな…(・・?)



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皮疹が出た。。。

今日の午前中にシャワーを浴びた後、
少し経ってから、気付く。


上半身、前後ろに赤いプツプツが出た(◎-◎;)


痛くも痒くもない。
ちょうど汗が溜まりやすい中心らしい?けど…


って、
日曜で医師はいないんだけど、
たまたまかしらんが、ちょうどいた医師が診たことは診た。


薬の種類も増えているので、アレルギーみたいなモノか?
また、汗も、みたいな出方とも?

とりあえず、明日、主治医が診ないとね。


これだけで済めばいいのですが。(。・ω・。)
何が出てくることやら…???


ステロイドの効きが良かった分、副作用もあるわな…。


顔に出てるだろっ!!!
それも、異常に膨らんでしまったじゃないかっ!!!


( ̄~ ̄;)ううう…
顔はもう我慢するからさ…
新たに出ないでねっ…゚。(p>∧


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チャンプぅー。。。


20080712201906



表情が豊かな猫顔チャンプ君=^・ω・^=



いきなりママゆうぽん…
携帯の待受画面にしましたあ(^.^)b



何を思っているか分からないけど、
元気に、可愛く、いるらしい。。。



私が…
泣いてばかりいては、いけない。。。




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メンタル。。。


20080712172306



昨日からまた部屋を変わりました。
今度は4月に検査入院した時の部屋で、
その時に笑って、検査の話とかしていた可愛いオバチャンがまだいたの。

他の2人もオバチャンで、優しい人たち。
今日は野球の話で、盛り上がりましたー(^^)v



最初は空いてなかったのよねえ。


結局、三回、変わって、
これでなんとかやっと落ちつけそうです。(´∀`)


これまでの部屋の、先住患者2人。
もうすぐ退院らしいけど…
神経過敏になっているとかうんぬん…らしい。


私こそ、かなり気を遣っていたつもりなのに、
夜中に、のど飴の袋一粒をめくる音も、
(゜U。)?(゜U。)?なぜか…
ダメです、だって、さ。
そ、そ、そんな…三回くらいペロッとのレベル。



アホかっ(`´)



看護師に、私の気持ちも全部ぶちまけました。



先住患者に特権ありなんですか?私の何がどこが悪いっつーんですか?



この時ゆうぽん、すでに大泣きわめいてました゚。(p>∧なんで私が…なのなの?



ストレスがいけない病気なのに、
入院自体がストレスなのに、
こんなにストレスが溜まってしまう病棟なんですか?
なんか他の部屋の患者さんも、
パンを食べてたら、その袋の音が気に入らないって言われたらしい。


夜中には、引き出しも開けれないんか?
私がお煎餅でもバリバリ食べたっつーならいかんよ。
やっとらん。私だって(;´∩`)我慢しとるんよ。
神経過敏な患者が、言ったもん勝ちか?



消灯後に私、なんかさ。
息をするのも怖くなっちゃって、
もう優しいオバチャンたちなのに、
物凄く怖くなっちゃってさ。
病室を出て、二時間、談話室で気持ちを落ち着けてました。(´`)


咳払いや、鼻水をかむのも神経過敏な患者さんはダメらしいしな。みんな病人、平等じゃないんか?


そうゆう患者は個室行けって思うよ。
相部屋は多少の物音は当たり前だろよ。



今日は院内の床屋さんで、
五分刈りまで、やっちゃいました。
もうスキンでもいいって…。
どうせ、暑いしさ…。
バンダナ巻きだしさ…。



てっぺんにある、円形ハゲ。
退院する頃には、生えてきそうって、
床屋さんの人が言ってくれました。(´∀`)



もっと強くなるんだ、ゆうぽん(^.^)b



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食べたいけど我慢する。。。

大好物の食べ物を食べたい時に食べたいっ(^-^)


そんな事は今はできそうもありません。


私はちなみに、甘いモノ大好き(´∀`)


生クリーム…とか、たまりませんね。


まあケーキとかは我慢しますけど…
どっちみち、おいしいケーキは病院の喫茶店にはないし。


でもステロイドで、お腹が空きやすいし、
なんか、口さみしいわけで…


そうそう、昆布ばかり加えているわけにもいかないじゃん。


で、これは歯にも良いという事で、


20080710142406



彼ちん君に、買ってきてもらったわさ(^^)v


院内スーパーには、ガムが売ってないのですよ!


ペッて、吐きだすマナーのない人がいるもんね。
だから最初から、置いてないのね。


…らしい です。



副作用の、糖尿とかも心配だけど、
とにかく私は、感染予防をして下さいってことです。


今回の主治医は、私よりは勿論若いけど、
知識も説明も、大変に良い感じだ。
この、安心感は大切です。



昨夜また最高にイケメンのチャンプ君が届きました。=^・ω・^=
後で、アップしたいと思ってます。。。



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イケメンチャンプ君。。。


20080710002505



ママゆうぽん…
あまりにもイケメンすぎて…
携帯片手に…


もう、o(^∇^o)(o^∇^)o
あっぷあっぷあっぷ、


…でした。
よくわからん。(;^_^A



夜、暗く静まった病室のベッドで、
目を閉じれば、
チャンプの、可愛い姿が頭によぎる。


今頃、何やってんのかな?
おねえさんに、いっぱい甘えるんだぞー
すでにもう、ひっつき猫…らしいけど。(^-^)



チャンプ…
ママは、がんばっとるでなっ!


今はとりあえず、
チャンプに会いたいよーって気持ちじゃないの。


だから、マイナスぅーなゆうぽんではありませぇんっ
(^^)v



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エンドキサンパルス。。。


20080709143204



とりあえず、24時間の点滴になった。
最初3日とか言ってたから、さ。
明日までは、ワンコです。(^・ェ・)(つながれてますジョウタイ)



今日もわりと、いや、けっこう…
部屋は快適GOODです。(^^)v
精神的に、かなり違うわな。
そりゃーあんな気分じゃ、良くなるモノも良くならんだろう。



この免疫抑制剤は、
今後1ヶ月に一度、半年続けていくらしい。
退院後は、1日入院で…。



なんのこっちゃない。。。
1日入院なんて、いつでもOKよっ(^m^)
そんな…
部屋の文句も言いませんよ!わるいけど…。



携帯で、新しくお気に入りのブログを見つけてます。
ひとつ、猫ちゃんブログなんですけど、



可愛いというより、
笑えて笑えて、(^皿^)たまりません。



なんか、めちゃ…癒されてる自分が分かるもん。


愛猫チャンプ君はね、
癒し、というか、
勇気と気合いと活力…かな。=^・ω・^=


こんな自分、絶対に治してやるっ!!!!!
くそぉーっp(^^)q
…みたいな。



やっぱり涙が出てきます…けどね。(;_;)
でもそれは、プラスの涙だから…。。。
いいのよん。(^^)v



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上がった数値。。。

今日の採血結果で、
いきなり上がってしまったヤツ。

中性脂肪 170→385(正常149以下)
コレステロール 244→276(正常219以下)

LDH 249→351(正常229以下)

あと肝機能も少し異常数値に…。


コレステロールは今までもいつも高めだったけど、
今回の上がり方はステロイドの副作用が一気にきた。


で、今日から「高脂血症」のお薬リピディルカプセル67が追加された。

仕方ない(;_;)
まずは、肺炎を治さなきゃっ…だからさ。


で、
私ゆうぽんの、大好物ゼリービーンズ(^O^)

看護主任さん…

「まあちゃんと考えて食べてくださいね。(`へ´)」


…と、なるわね。
そりゃそーだ。


20080708153304



口さみしくなったら、


20080708153006



コレにしてくださいね、って。
けっこう親切で厳しく。(*_*)


はい、わかりました。。。
(でも食べるだろう、自分)


加減は、しますよ勿論です。(^m^)


明日から免疫抑制剤の点滴のための点滴から、
計3日間、始まります。。。


今日は病院はわりと快適だ。('∀'●)
でも氷枕はもう離せなさそうです。。。


昨夜は、安定剤でぐーっすり眠れました。。。


だから、気分もいい感じです。(^^)v
いつもこうでありたいわっ。。。


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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