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★おそと★


soso.jpg


久しぶりに晴れたので、
おそと。


チャンプ君と共に、
ママゆうぽんも見張りのため、
ずっと、おそとにいなくてはならぬ。


ううう・・・
膠原病患者・・・
紫外線が・・・
ちょっと怖い・・・


自分家のテラスで、日傘はないわな。(ゝc_,´・)プププッ




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*調子こいて*


3日前に抜歯したんですけど、


全く、痛く、ないっー
アリエナ━━━━川;゚;Д;゚;川━━━━イ!!


抜いた後、
まだ麻酔がきいているうちにロキソニン1錠飲んだだけ。
その後、嘘のように痛みも腫れも違和感もない。
歯医者さんの、腕・・・やろか???
たまたま・・・やろか???
両方・・・か???


そんなわけで、
もう1本、来週、抜くことにしてきました。
調子こいて。。。(*Ф3Ф).:∵ぶっ




つーか、
今、私は体調がよろしいと思うので、今のうちに・・て事です。


確かに、
いきなりだるーい1日はあるけれど、
微熱が出るわけじゃーないし、どこかが痛いわけでもない。
きっと、今、病気は落ちついていてくれている。
ちょっと動いただけで、息切れは激しいのですけどねぇ。
猫チャンプについていけないもんねぇ。



それにしても、、、
来週、また、抜歯、、、とは。。。(´゚A゚`)ウヨヨヨ



歯医者さんの先生は、2週間くらい後を予定していたみたいだけど、
私が、、、
この、超ビビリンの、私がよ、



「センセー、どんせ抜くのなら、早いとこやっちゃいますわっ
 ってか、
 今回の抜歯、すごく楽チンだったので、
 精神的にも今のうち・・ってカンジなんですっ」



なーんて、
調子こいて、
話しちゃってる自分がいましたわっ Σ( ̄(д) ̄)


どーせ、どーせ、抜かねばならぬ・・・歯。
不安な待ち時間が、少ない方がいいもん。



その、抜歯予定の歯。
虫歯だと思っていたら、
虫歯はその隣の歯で、抜歯予定の歯はまた、


土台の骨が溶けてきちゃっている歯・・・らしい。


まーだ、そんな、なんともならん歯があったんかっ???


なんで骨が溶けるっつーんだ???


この部分は、入れ歯じゃなく、ブリッジになるらしい。


来週、火曜日・・・
また、張り切って、ブログの更新、できますように。。。(0^□^0)





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*抜歯*

昨夜から憂鬱で、不安で、ビビっていました。
今日、抜歯の日。
まあー、いい歳して、心臓が口から飛び出そうなくらい怖かった。


今回の抜歯は、
根っこが残っている、差し歯みたいななんともならん歯。
その土台の骨が溶けちゃって、歯茎まで炎症を起こしていたのだ。


今の歯医者さんの先生は、私的には完璧だ。
なんちゅ-か、
いい歳して、こんなババアのビビリンにも超優しい。
ビビっている私に、
きちーーーんと、分かりやすく、説明してくれるので、
精神的に安心感がある。


で、

今日の抜歯・・・
なーんのモンダイもなく、すっとさっと終わりましたぁー



「え?え?もう?終わったの?センセーーー?ョ;´_ゝ`)マジー?」


ってなカンジで。


皮膚麻酔をして、麻酔の注射を打ったみたいだけど、
ビビっているうちに、麻酔は済んでしまった。
もう、痛くないじゃん。


良かったぁー、良かったよっ
痛くなくってさー (*´∀`)ァヒャヒャ♪


部分入れ歯になるわけなんだけど、この歳でよ。
1ヶ月くらいは、奥歯、歯抜けジョータイですわっ


でもな、
まだ、虫歯の抜歯があるんだなあー。
でも、今日のような感じだったら、
また、この先生だったら、


もう、もう、怖くないぜっ!!!!v(。・ω・。)ィェィ♪


以前、親知らずを抜いた時(別の歯医者)、
まあー、それはそれはもう、痛くて痛くて・・・
10日間くらい腫上がって、ロキソニンをどれほど飲んだことか。
(ムーンでも腫上がっているのが分かったっつーの)


今日の先生いわく、
親知らずはやっぱり、大変で、痛いらしいけど。。。
ゆうぽん、まだ、親知らずも、ラスト1本が残っているからな。
それも、なんでこんな場所から出てるんだ???って、
へんちくりんな、生え方。。。
あー、コイツはたぶん、大変かも???


ま、とりあえず、
今はロキソニンを1錠、飲んでいるけど痛みもないし違和感もない。
昨夜から、キョーフでたまらんかったけど、
無事、終わって、ホッとしていますーーー(σ^∇^)





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*髪の毛のこと*

昨日はまた異常にだるくてだるくて、
いつものごとく、寝まくってやった。
なんでいきなりこんなにだるいんだろう?って思う。
今に始まったことじゃないけどさ。


胃を悪くしてから食欲がないので体重は落ちていってくれている。
体全体が、すっきり・・とした感じになってきた。
でも顔のムーンだけは相変わらず、ヒドい。
顔って、最後の最後まで落ちないんだろうか?


思うに・・・


少ない量からの増量でム-ンに膨らんだのは戻りやすい。
で、
今回の私のように、
大量投与でパンパンに、もうこれ以上膨らみようがないってくらいに、
膨らんだムーンは、なかなか戻らないのか?


とにかく、ヒドかったからな。
目が開けられないくらいに腫上がってたもん。


髪の毛も、だいぶ生えてきた。
全体に、3センチくらいは伸びてきた。
でもところどころにハゲちんがあるので、まだ美容院とかは無理。
ハゲちんのところも、うぶ毛みたいに生えてきたので、
もう少し・・・だっ
美容院に行けるかな???
何年ぶりやろか???


でもまだモンダイが・・・。


冬は乾燥しているせいなのか、頭皮のフケ(カサブタ状)がまたヒドい。
要するに、フケ女・・・ですわっ (ゝc_,´・)プププッ


この病気になってから出てきた症状で、
初めの頃は主治医が皮膚科医だったから、
なんかしらんが、やたらと、


ステロイドのローションを出してきて、塗っていた。


が、


治らせんわっ、余計にヒドくなるわっ(´ヘ`;)とほほ・・


いろんなシャンプーでいろいろ試したけど、ぜーんぶダメ。


もう諦めてますけどね、頭のことは。
でもさ、


美容院へ行って好きなヘアスタイルとかしたいーーーっ(・∀・)ニャハ♪


って、
やっぱり思うじゃん。一応オンナだからさ。
ブローとか、もう何年もしてない。


このまま、髪の毛がきちんと生えそろってくれるといいな。
でも、
頭皮が荒れているからヘアダイはできん。
白髪はどーすりゃいいんだ???( ̄、 ̄*)


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by ゆうぽん



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★可愛いチャンプ★

ppppp.jpg


カメラ嫌いの、チャンプ君がこっちを向いてくれた1枚。



なんて、なんて、



かわいいーーーーーーーーーっのっ!!!ヽ(〃`?´)ノキャ~♪
(もうなんともならん猫バカ・・・)


まいど、まいど、思う。



この子のために、がんばろう。。。



この、この、純粋な瞳の愛猫チャンプ。。。



わんぱくだろうが、やんちゃだろうが、噛み付いてこようが、



まあー、ええわっ



可愛いでなっ(o´▽`)ノ┌┛☆ドンドン!!




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*外来日*

1ヶ月ぶりの外来日。。。
どえりゃ~寒い1日でした。。。


さてさて、診察の結果は・・・

間質性肺炎の数値(1ヶ月前のヤツ)。

KL-6→878(正常500以下)

CRP(炎症反応)→0、6(正常0,3以下)

他、
コレステが300近かったけど、
KL-6はずっと1000超えてたのに、やっとこさここまで下がってきた。
めちゃ、めちゃ、嬉しい!!!!!!!!!


入院中から、数値は気にするなって言われてきたけど、
やっぱり高い異常数値より低いのが安心だわさ。

ってことで・・・


明日からステロイドが、


14ミリ→13ミリに。ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪


免疫抑制剤(イムラン)は10ミリになるまでには服用するとのこと。
来月の外来でとりあえず検討するらしい。


とにかくさ、
ステロイドが順調に減っていっているのが何よりも嬉しい。
未だに、
後頭部、首周り、背中の火照りがあって、
毎晩、アイスノンで冷やしている。
これは一体何だってんだ???


更年期・・・ってかっ???
(ステロイドの副作用がきっかけになったんかな?)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


で、
私はずっとずっと「歯周炎」で骨(土台)が溶けてしまっている歯を、
抜歯しなくてはいけなくって、
ステロイドがある程度減るまで延命措置をしていたんだけど、
もうなんともならん、歯だわ。。。


とうとう来週、抜歯・・・ですわっ ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


そして、3本の「部分入れ歯」に。


で、
また別にも「むし歯」があるので、これも「抜歯」予定。


歯医者さんは、
今、免疫抑制剤も飲む前だし、ステロイドも減ってきているので、
グッドタイミングっつーことで、
この1ヶ月でたぶん、2本「抜歯」することになる。


まだまだとんでもない「試練」があったわけだけど、
ま、
ステロイドも減って、数値も良くなってきて(まだ異常だけど)、
肺炎も膠原病も、今は落ち着いてきているっつーことで、


抜歯なんて、朝飯前みたいなモンよっ


ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえーーーーーっ


いやいや、
・・なわけないだろっ
何より、歯医者が怖いゆうぽんなのだ。


あー、あー、あー、
がんばるぞぉーーーーーっ




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*なぜか眠れず*


20090216050604



朝5時、携帯から~。

マイスリー5ミリ×3
コンスタン×1

胃がもたれていたのもあり。
でもそんなんでこんなんはないよ。
タイミングをすっかり逃してしまいましたわ(・・;)
な~にやってんだか…!

猫チャンプはもうすぐ起床する。
ってことは、

眠剤が勝つか?
チャンプクンの、殺気だったママ起こしが勝つか?

うーん( ̄~ ̄;)

たぶん…
チャンプクンだろう…

あ~、今日はどんな1日になっちまうだっ


( ̄~ ̄;)ううう…
しっかし、な~んで眠れんのだ?

頻尿で、起きてばかりいたからかな~?


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*コミュのこと*

某コミュで、、、
「間質性肺炎」のコミュですよ。

このビョーキ自体、そんなに若い人っていないのかもしれないけど、
たまーに、


「祖父がこのビョーキで死にました。
 何か、力になれればと思います。」


・・・とかある。
私自身、種類とか年齢、進行の度合いも違うかもしれないけど、
みんな、このビョーキと闘っていて、
気晴らしじゃないけど前向きに行こうと思っているはずの、
情報交換の、コミュ。


こーゆーのって、


アホっちゃうかーーーっ引っ込めーーーっ\(`0´)/キイッッ


って、思います。


祖父、祖母、のことはお悔やみ申し上げますけどね。
アンタ、孫でどこまでこの難しいビョーキがわかっていて、
何の情報があるってんだっ?????
死んだとか、、、
縁起でもない情報をわざわざ書いてくるんじゃねぇーーーよっ



結構、たびたび、見かけるので、頭にくるんですわ。



あーっ、すっきりこ。。。v( ̄∇ ̄)v 




気分とりなおして・・・


tonbo.jpg


「パタパタとんぼ」で遊びまくる、猫チャンプ君♪





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*好きなモノ*

何ヶ月ぶりかに食べた。。。

cake.jpg


ケーキ。モンブラン。。。


胃が悪くて、ついでにダイエットってことで、
大好きなケーキ、我慢我慢の日々、解禁しました。


でも脂モンはまだ勇気がない。
いつ、焼き肉、解禁になるのかな?


でも、かなーり体重は落ちました。
一番デブってた時に比べて、
なんとぉーーーーー




8キロ減っ(*⌒∇⌒)ノ彡☆ウキャキャ



でも、ムーンはまだしっかりだし、、、
肩周りも、ダルマみたいに丸いし、、、
あと、5キロかな。目標は。。。
それがなぜかここからがちっとも落ちん。ガクッ!!_| ̄|○



しかし、、、
ムーンって、しつこいな。
なかなか、戻らん。


ステロイド服用の人のブログとかいっぱい見てるけど、
ムーンのこと、嘆いてる人って少ない。なんで???
わざわざ、記事にするまでもないかっ!!!!!


私はもうダメなんよーーーっ
記事にでもして、愚痴っていないと、やっとれんっ
ホントの自分の顔ってもう何年?発病以来8年か?
見てないので、
今回、10ミリ以下になって、
自分の顔にお会いできるのも、ひそかな楽しみでもありまする。
あと、髪の毛も。。。


でも、
少しずつ少しずつ、、、
こうして顔が、体型が、まともになってくると、
自然と、気分も明るくなってきて、
メイクもしたくなってくるし、洋服も買いたくなってくる。



とってもよろしいことじゃないですかーーーっ (・∀・)ニャハ♪  



でもでもでもなぜか???
最近はまた、足のふくらはぎ下(足首近く)が張っている。
歩くと、アキレス腱が伸びると痛い。
なんだってんだろう???
以前(退院後の体重増加)は、重いから・・・って勝手に思ってたけど、
今は軽くなったからさ。
なんでぇぇぇぇぇーーーーーっ



ま、そんなん、いーんです。
顔と、体型が、戻ってくれれば。
もう、オバケはこりごり。。。



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*体調キロク*


風邪じゃないけど、
鼻をかむこと、1日数回。


鼻血…が出る(。≧∇≦。)


なんだかんだとずっと続いているから、
粘膜が弱っているんかなあ~
たま~に、タラタラ~


胃…
だいぶ楽になっているけど、
まだまだ普通に、


食べたいモノ、は無理だっ


コロッケとか、ハンバーグとか、ケーキとか、


気にせずに美味しく食べたいわっ(`へ´)


いつまでこんなん~???
まあ~、嫌んなってくるぜっo( ̄ ^  ̄ o)


最近の嬉しいこと…


髪の毛がだいぶ生えそろってきた(^^)v
夏には、普通に近くならんかな。
ささやかな…
いや、かなりの楽しみです♪


このままなんとか維持してかんとねっ


楽しみも一応あるじゃん…♪


がんばろ~ふんっ!!!



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*だるくて*

昨日、、、
猛烈なだるさで、、、
1日、寝倒してやった。。。


朝起きて、何か食べて、


だるいわっイカンo( ̄ ^  ̄ o)


薬飲んで、ダラダラとベッドへ…。


猫チャンプクンは、寝かせてくれるだろうか…?
ごめんよ~、チャンプぅ~
今日はママ、ダウンだがな~
遊んであげられんでな~


だるくて何ともならん時、とにかく寝たい。
だが、
まだ二歳の猫チャンプクンは、


遊びたいばかりだから、さ。


そんな愛猫チャンプクンを放って知らん顔して、
ママゆうぽん、辛いんよ゚。(p>∧

ところ~が、
昨日は、チャンプクンも、
同じく、寝倒してくれました。(´∀`)


ありゃ???


ありがとうチャンプぅ~


今日はちょっと回復したママゆうぽん。
1日、ねずみじゃらしを持ち歩いてました。


それにしても、
いきなり予告なしにやってくる、
猛烈な、だるさ。
慣れたとはいえど、原因はさっぱり分からん。。。



*そのまんま*


ひきこもっていると、いろいろ思うことが出てきてしまう。
気分転換しなきゃっ・・・って、
じゃあ外に出るかっ・・・って、

今は怖くて思えない。。。


風邪、インフル・・・
ちょっとの油断で、苦しむのは自分だ。
健康な人にはこれほどの恐怖、分からんだろうな。


だいたい、、、
ステロイド飲んでいて、パンパンに太ってしまって、
どこから見ても、病人には見えないだろう。


病人に見られたいわけじゃないけど、
こっちは大概、だるくて重くてたまらんのに、
「大丈夫そう???」に見られるのは辛いモンがある。


この病気、、、
人それぞれ、症状も違うけど、
私の場合、、、


今日は元気だぞっVV


って時は、外出して普通に買い物も行く。

でも、帰宅したらいきなりダウンしてベッドに倒れ込む。

前日は元気だったのに、翌朝起きようとしても体がだるくて、
結局、1日寝込むことになった、なんてよくある事。


元気な時に、人と会い、
元気な時に、会話もできる。


風邪&インフル大流行の今の時期は別として、
ひきこもっている時は、体調の悪い時が多い。


でも人は、元気な姿しか見ていないから、


膠原病って、、、
ゆうぽんちゃんって、、、
元気そうじゃん。。。


違うっつーのっ


説明もわざわざするのも何だしな。。。


知名度の低い???病気っつーのは、厄介モンです。


入院している患者さんって痩せてるイメージなんだろう。
ステロイド病棟には、パンパンデブちんがいっぱいだから、
院内うろついていると、他の病棟患者さんが、


「なんであんなに健康そうな人が入院しているんだろう?」


って、思うらしい・・・と、
どこかの病人さんブログで読んだ。


なるほどなぁーーーって、納得っ!!!!!!!!!


で、
何がどう言いたいのかっつーと、


私は病人なんだからさ。
髪の毛も抜けて(だいぶ生えてきたけど)帽子かバンダナ巻き頭だよ。
で、
マスクビッタシ。(隙間なし装着)


どこから見ても病人だし、病人に見てくれて結構。
その方が、かえって楽なのだ。


っつーか、
私の性格なのか???


そのまんま・・・で、いいんですわ。


病人なんだけどさ、こうなんですーーーって、
病気を隠すとか、
(顔はまだ、しばらく隠すけど・・)
後ろめたいわけじゃないからさ。
なっちゃったモンはもう、そのまんま行くしかない。


なんかさ、
髪の毛でも、私は今、ところどころハゲちんで、
短い毛が、全体に生えてきている。
前頭部はあまり抜けなかったから、普通に近いくらいの量がある。
頭皮も湿疹っぽいから、白髪を染めることはできず、
なんか、汚らしいのだ。


そんな髪の毛をさ、
一生懸命に、なんとか、綺麗に見せようとしても絶対に無理。
かえって、へんちくりん、、、だわよ。
諦めて、
帽子、ウィッグ、バンダナ、スカーフ巻きでいいわって。
この、汚らしい髪の毛だけど、
なんとか、綺麗に、見られるには???


隠すしか、、、ないのだなーーー
これだけは、、、


でも、ゆうぽん、
そのまんま病人・・・で、いいよ。


つーか、


そのまんま・・・が、
一番、心にも楽だよね。。。



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*避難?*


最近は家にひきこもっていることが多い。
ってのは、
風邪、インフルが怖いから。。。


避難、です。避難。。。



飯島愛ちゃん、、、
「肺炎」だったんだ。。。

高熱が出ていたっていうから、
「急性肺炎」ってヤツなのかな???


私の「間質性肺炎」とはタイプが違うと思うけど、
私も風邪とかインフルにかかってしまったら、
最悪、、、


「急性増悪」((((((ノ゚Д゚)ノ


になったら、命にかかわってしまうことになる。


今は外に出ると、咳をしている人が多い。
普通の人ってマスクをしないのねって思っちゃうよ。


コンコーン、なんて聞こえてこようモンなら、
ムササビのごとく、すっ飛んで逃げるゆうぽん。


怖ーいっ、マジで、、、


アンタの、コーン(咳)一発で、
こっちは、生きるか死ぬか、
病院送りなんだよってぇぇぇぇぇぇーーーーー


おーっ、こわっ (llllll゚Д゚)ヒィィィィ 



ko.jpg


私ママゆうぽん、、、
この子を残して死ねない。。。


ひとり暮らしだけど、ひとりじゃない。。。




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*こたつ買った*

相変わらず、頭(後頭部)は熱いのだけど、
とにかく、足が冷え冷えで、
靴下3枚とか履いちゃっても、ダメ。
冷たくなっちゃって、何ともならんのである。

そこで、、、
最近、ネットショッピングにハマっている私は、
買ってしまった。


こたつ・・・


kotatsu.jpg

チャンプ君は寒がりじゃない猫ちゃんだけど、
もしかしたらもぐって丸まってくれたりしてーーー

私の冷たい足のためだけじゃなく、
やっぱり猫チャンプ君の意見も大事。
(しゃべるわけじゃないけどさ)

昨日届いて、今日の今、夜7時半にして、
やっとこさ、こたつに入って、くれています。
(チャンプ君は、反応がちょっと遅いらしい・・・)


でも、
わざわざチャンプのために、と買ったイスは、
大の、お気に入り。。。


isuchp.jpg


ネットで買った分、
ヤ○オクで、何か、出品して売らんとイカンです。

がんばるゆうぽん。。。



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


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