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*やっぱり副作用?*

tawaa.jpg

タワーの上の猫チャンプ君。。。


高いところに上ると、得意そうな顔をする。


どーだほれっフフーン


・・・みたいな、感じでしょうかねぇ。


何をやっても可愛いーから、いーのだ。(相変わらず猫バカ)



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ところで、、、
そういえば、、、
後頭部から首、背中にかけての「熱感&ほてり」。
以前に比べて、少しだけ楽になっている。
そうそう、
真冬だっちゅーのに、
毎晩アイスノンで冷やさなければ寝れなかったのが、
今は、アイスノンはしなくてもとりあえずよくなった。


動いたり、食事をしたり、シャワーの後とかは、熱熱ですよ。
でも、以前ほどは、、、。
そう、止まっていた生理もきたしねぇ。
(別にもう来んでもいいっちゅーのに(* ̄m ̄)ぷっ)


やっぱり、、、更年期じゃなくって、
ステロイドの副作用だったのかな???


自分的には、
去年のステロイドパルス開始から、おかしくなったんよねぇ。
でも、
ステロイドが13ミリまで減っても改善されないから、


副作用じゃなくて、更年期の始まりか???


って。。。
でもそういえば、、、
火照りがヒドかった時、顔まで真っ赤に火照ってたけど、
今はそういうことはない。


ステロイド13ミリ維持4ヶ月経過~。
やっとこさ、落ち着いてきたのかな。
そうであって欲しい。
これが更年期の始まりだったら辛いでしょっ!!!!!!!!!
もう、ワケわからんわっーーー



息苦しいのも、ねぇ。
酸素が足りてるってなればそれまでのこと。
じゃあなんで苦しいの???って、
精神的なモン、、、って言われてしまったら、
この息苦しいのは、ガマンっちゅーか、仕方ないってことになる。
結局、そういう病気だから、となる。


無意識に、、、
「深呼吸」とかしてる自分。。。
一日に何回か、、、
鼻で思いっきり吸ってぇーーー
口からゆーーっくり吐いてぇーーー


・・・やってまする。。。


鼻呼吸してるでしょ。
その、鼻の穴が塞がれているような感じっつーか、
少ししか空気が吸えないっつーか、です。。。


うーん、、、
呼吸器内科受診、、、お願いしよう。
パルスオキシメータ-の酸素97あっても、
あんな指先ちょーんって、測られてるだけでは納得いかんっ。


CT、撮ってちょんまげーーーっオネガイ゙(ε`o)))(((o´з)"オネガイ 


って、
お願いしてきます。。。



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*杖でゆっくり*


チャンプ君の顔の毛、、、
だいぶ切ったけどまだモッサモサだな。
でも、ママゆうぽん、、、
顔の毛と一緒に、、、
猫ちゃんの大事な大事なおヒゲもちょびっと切ってしもた。
チャンプに、謝りましたぁーーー
【ゴ】【メ】【ン】【ネ】ョ>ω<。)・゚


nnnnn.jpg



でも、ホントに暑くなるのはこれからだ。
まだまだチャンプ君のモサモサを切りたくてたまらん、
ママゆうぽんなのだ。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

最近、どーも息苦しい気がしてます。
ゆっくりゆっくり、、、
を、心がけて歩いてますけど。
起床時の、、、
手指のこわばりっつーか、
痛みもあるし(関節じゃないんよねぇ)
体全体も、固まってる感じで起きる。
相変わらずの足裏は、冷えからなのか、つってつって。。。


去年、退院した時ってのはホントに筋力も体力も最低で、
また、ヒザ関節とか足首(太り過ぎ?)が特に痛かったので、
よく、「杖」を使っていた。
最近も、ゆっくりゆっくり、、、のためと、
体が固いっつーか、
柔らかくないっつーか、
動きにくいっつーか、
なので、
たまーに、「杖」でゆっくり歩くことにしています。


やっぱり、ゆっくりになるし、体は楽ですわっ。


tue.jpg


自分に合った杖の長さって、、、


身長 ÷ 2+3センチ


って、知ってましたぁー???

私の場合、、、

164÷ 2+3センチ=85センチ

ってことになります。
ちゃんと合わせてありますよっ (・∀・)ニャハ♪


来週は5週間ぶりに「膠原病内科」の外来がある。
だけど、
今の私は、「呼吸器内科」を受診したいのだな。
主治医に言えばたぶん受診できるけど。


5週間前の血液検査の「KL-6」がまあ横バイだったら、
必要ないか???
でも、息苦しい感じと、息切れ出まくりっ!!!!!((((((ノ゚Д゚)ノあぁ


結局さ、、、
いつもいつも4、5週間あけて診察なんだけど、
その時に「事前採血」して、
CRP(炎症反応)がバカ高くなかったら、
だいたい、まあ、様子見、、、みたいな感じになる。


どこが痛いとか、
だるいとか、
微熱があったとか、


そんなの、数値的にはOKだから、、、ってなる。
ま、OKなんだろな。
体の状態と、血液検査は一致しないことが多々ありあり。


でも、肺の検査、、、
最後にやったのは、、、
エンドキサンパルス入院の、去年12月。
半年経ってるから、何かして欲しいよな~。


私は特定疾患は「強皮症」なんだけど、
この「強皮症」っちゅーのは私は超軽症患者だと思う。


指先に、
ささくれ、、、
爪囲紅斑、、、
足爪の巻き爪、、、
足の異常な冷え、、、


なんか、全然、ダイジョーブなんよ。
でも、
間質性肺炎は、そっち系からきたんだろな。
ふんっだっ\(`0´)/


呼吸器内科でも、、、
酸素、酸素、酸素、、、
SPO2が、「97」とかあれば、、、
「精神的なモン」とか言われてしまうしねぇ、、、


CTを撮ってもらうのが一番安心なのかな???
来週、主治医にお願いしてみよう。
で、
異常なかったら、安心だもん。。。
あー、息苦しーーーっ(゚□゚)


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*今日のこと*



暑くなってくると猫チャンプも、、、
腹出しポーズが多くなる。。。



eew.jpg


まだまだ、、、
ママゆうぽんがカットしたい毛は、
腹にモサモサといっぱいある。。。


eww.jpg


でも、、、
ママゆうぽん、、、
いつもカブりつかれて、手首辺りは生キズだらけ~。


そのキズが両手首に集中してるから、
まるで、


リスカ痕・・・(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-  


ヤバイっす。いい歳して。マジで。。。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日も買い物(100均だけど)に行ったんですけどね。
その100均のお店は、
階段が長ーーーーーーーいっヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


勿論、分かって行ったんだけど、
ゆっくりなら・・・
ゆっくりなら・・・
と、思って。。。


また、マスクもしてるから余計に息は苦しい。
でももうマスクなしで、外には出られない自分がいる。


勿論、感染予防はあるけれど、
やっぱり未だに、超ビッグなムーンフェイスは隠したい。


さすがに、絶頂期に比べたら・・・って感じではあるものの、
私が一番、ゲゲゲーーーって思う時の自分の顔。。。


姿ミラーでも、洗面所でもいいんですが、
横を向いて鏡に写った時の「角度」っちゅーか、
斜めからみた時の「角度」っちゅーか、



フェイスラインはまったくなし。骨は埋もれジョータイ。
ほっぺた、モッコリ。
あご???
そんなモン、ないっ!!!!!!!!!!!!!



真正面から鏡で見ると、全体の大きさは小さくはなっているのに、
横から、斜めから、見ると、、、
ここまでヒドいとは、、、(´ヘ`;)とほほ・・


そうそう、、、
最近、ハゲた髪の毛もだいぶ長くなってきたから、
秋頃には、美容院らしきところへ行ってカットできるかも?
(何年ぶりだぁーーー?)
でもすっげぇー白髪だしなー。


エンドキサンパルスで、半分くらい抜けた毛。
生えてきているのは、白髪&ジリジリのウネった毛。
汚らしいけど、これもまたどーしようもできんときた。



いつも私ゆうぽん、、、
白髪だの、ハゲだの、愚痴ってますけど、、、
実際問題、、、
そのまんま状態で、人前に出られませんよっ。
一応、オンナ・・・ですから。
いますぅ~???
そんな、ハゲもろ出し&白髪混じり。



今は、帽子かバンダナで隠して、それもまた、汗だく(。・ω・。)
普通でいい。
普通、、、でいいのだ。



あー、
死ぬ前には普通に綺麗になりたい。。。
いつ、、、だろか???




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*肺のこと*

ジワリジワリ~と暑くなってきている。


たまらん・・・Σ(- -;;ノ)ノ


ステロイド服用で汗っかきオンナになって8年。
で、
更年期モードの、後頭部首後ろ背中汗だく。
家の中で、
ちょっと、ほんの少し動いただけで、頭汗、髪の毛ビッタビタ。
あったかいうどんでも食べてたら、
もう、もう、もう、
それはもう、どれだけでも出まくる汗っ!!!!!!!!!!


体もおかしいけど、
気分まで、相変わらず、おかしくなってくる。


そんな今日、ちょっと外を歩いた時に思ったこと。


私ゆうぽんは、間質性肺炎患者。
なので、肺の機能は低下しています。
新型インフルも、
大袈裟報道???なんて言っては見ても、
本人、もし、インフルに感染したら、
えらいこっちゃーーーなわけで、
健康な人のように、タミフルで、簡単に治らないかもしれないのだ。


で、
早歩きとか、階段とか、走ったりとかは、
呼吸がとても苦しくなるんですわー。
今日、ちょっと早歩きを不必要にやってしまったものの、
もう、苦しくて苦しくて・・・。


ゆっくりモードに切り替えて歩いてみたんだけど、
息が上がってしまってなかなか普通に戻らない。
ハアハアというか、
呼吸が苦しいというか、
息がちょびっとしか、吸えないって感じになる。


肺の病気の人は、肺機能検査ってのをやった事あると思いますが、
その時に調べる、DLco(肺拡散能力)ってのがあります。
吸い込んだ空気中の酸素を血液中に取り込む能力のことです。
去年8月、入院中にした検査の結果ですけど、
私の場合、


DLco 36、1%(基準値70%以上)
VC(肺活量) 65、1%(基準値80%以上)


なんですねぇ。。。


苦しいはずだ。。。


まだ酸素ボンベまで必要ではないらしいけど、
今日、あまりにも苦しくって、



「酸素、酸素、酸素くれぇーーーっ(((( ;゚д゚)))アワワワワ」



って、思ってしまいました。



でも、今っつーか、
最近の血液検査の、KL-6(間質性肺炎の数値)は、
正常500以下のところ、700台で落ちついています。
CRP(炎症反応)もないので安心はしていますけど。


まあ、普段、走りまわるような生活は必要ないので、
ゆっくり、ゆっくり、歩いて、行きますわっ。




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★猫チャンプの顔の毛★


暑くなってきたので、、、
ロン毛の猫チャンプ君、、、



今までの顔の毛・・・


cfc.jpg


カット後・・・


kawaiii.jpg



可愛くなりましたぁーーー*´∀`)キャハッ+゚:。*゚+.



少しずつ、、、
チャンプの機嫌をうかがいながら、、、
スキを見つけて、、、
まだ、まだ、体の毛も、、、涼しくしてやろうと思ってます。





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*ハイリスク*


今日二回目の更新^ロ^;


新型インフル、、、
やっぱりやっぱり、、、



えらいこっちゃ~(*> U <*)



報ステで、ハイリスク患者って、、、
肺の慢性疾患って、、、
私のこと、、、じゃん!!!



いつも感染防止に気をつけてるので、
いつも通りのつもりでいましたが、
やっぱりやっぱり、いつも以上に気をつけなきゃっ(゚_゚)(。_。)



一番の予防は、



ひきこもり、、、ですよ。



不必要な外出はしちゃイカンですね。
一番怖いのは、病院か~。
来月初めだ~。



マスク、三枚重ねて、手袋はめて、、、(@_@;)



今、私のマスク在庫、、、
100枚、あるかないか???
インフルエンザ用はないんですね。
N95なんて今じゃもうとても無理ですね。



やっぱり、三枚重ねて、ハンカチで押さえつけて、
あ~、息苦しいだろうなぁ(^o^;



*気をつけましょう*


cf.jpg


今日の名古屋、、、

もう、31、5度、、、って。

まぁーーーーー、、、


この超暑がり汗っかきゆうぽん、、、


暑いっーーーーーなんてモンじゃないっ!!!!!!!!!!!!!!


もう、ヤダッ!!!!!!!!!!!!



今日、近くのジャスコへ行ったけど、
さすがに、マスクは1箱も売っておりませんでした。
私はマスクは勿論いっぱい持ってるけど、
ここまで報道で騒がれていると、
なんか、いつものマスクじゃ、物足りんような気になってきます。


新型インフル専用、、、


の、ブ厚いヤツ???じゃないとダメか???


って、
私はまた、ひきこもり、、、ますけどね。
そうそう、
ジャスコに、
「ひきこもりセット」???じゃないけどさ。
備蓄用、、、なんて、レトルトモンとかセットで売ってたわ。
なんか、笑えちゃった。。。



でもさ、、、
テレビ見てると、、、
なんとなく、大袈裟???な気がする。。。


ちょっと、騒ぎすぎ???じゃないですか。


健康な人、、、タミフルで治るわけだし、さ。


幸い、まだ、重篤な人は出ていないけど、


私たち???免疫低下バリバリステロイド患者は、どーするの???


でもまあ、新型ってことで、未知だからな。仕方ないか。


とにかく、、、
こんなんで、、、
持病持ちの病人が、重篤になったら、、、
「わや」です。。。最悪です。。。



皆さんも、気をつけてくださいね。。。






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*とりあえず頑張る*


またまた携帯から更新~


正直、今の私~
精神状態はたぶん最悪だ(ノд<。)゜。


最近またムーンフェイスが大きくなった気がする。
ぶよぶよ~といったデカイ顔。
まあ~、いいかげんにこんなブサイクな顔の自分に腹が立つ(`´)
腹が立つ、って問題じゃないんだけどねっ



「ゆうぽんって、いつまで経ってもムーンのことばかり。成長なしだね~」



って、思う人、多いですかね???
はい、そうですか~~~



病人、、、
病状はいろいろ、、、
そして、病人の置かれた環境、家族やら、また病人の性格、考え方、
誰も理解…なんてできないんだろな。



みんな一人、、、
ひとりで闘っている。



よく???
そのくらいの症状なら軽いとか、
私の方がもっと大変だったわよ~とか、
比較…ってありますね。
確かに、色んな病人さんのブログを読ませてもらって、
頑張っている方たちから、たくさんの勇気をもらっている私です。でも、
こんな事くらいで~~~とかは絶対に思わない。
その人にしか感じない苦痛であり、同じ思いにはなれるわけないからさ。



病人、、、
自分の体のことで精一杯、です。
人前では普通にしてなきゃいけないでしょ!!!
普通にできない時は、家で寝てます(-_-)zz



確かに今の私はこうして家にいられるし、
入院する予定もない、体調でいられてます。
(去年入院したばかりだっちゅーのっ)
その、去年からの減量しているステロイドの副作用が出すぎっ(~ヘ~;)



でもねっ、もっと重篤な副作用の人もいるから、
じゃあ私は「軽い」ってヤツですか?
いやいや、違うんですっ!!!
「軽い」「重い」は、本人が思うこと。



確かに、マニュアル的にはありますね。
でもねっ、私、今回のステロイド大量投与でかなり色々感じました。



私は、精神、やられましたマジ(>_<)
未だ、継続中ですわきっと。。。


でさ、、、
女として、、、
いつまでもこんなブサイクな姿でいたら、
精神もなかなか上向きになりませんよ。



ステロイド少量維持でいられている人、
大量に服用しても、あまり変わらない人、
羨ましい。。。
私は、なんか、ステロイド患者の「見本」みたいだよ。
大学病院の、教材に写ってやるよ!!!



最近、、、
ガン患者さんのブログから、、、
いろいろ考えさせられてます。。。
皆、強い…んじゃない。
不安だらけ…だと思うし、治療も副作用も大変さが伝わってくる。
でも、、、
皆すごく頑張ってる。。。



私も、、、
とりあえず愚痴っても、頑張るっp(^^)q
私は私。。。
私しか、頑張れないことだから。。。



え???
頑張るって何を???



うーん、、、
朝をね、ちゃんと迎えられること。
空気吸っても太る今だけど、
そんな空気でもちゃんと「おいしい~っ」と感じられること。
猫チャンプ君と1日でも長く一緒にいられること。



そんな、当たり前の全てのことに、
感謝、、、です。



だって、、、
可愛くてたまらん猫チャンプと離れたくないもん(^.^)b



最後に…
正直、何が書きたかったのか?
分からなくなってしまいました。読んで下さった方、申し訳ないっ(*с*)



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*体調キロク*


携帯より更新~~~

PCって結構疲れてしまったりする。
携帯なら寝っ転がってポチポチ。
体は楽なんだなあ~。


さて、、、
最近の、この気温の変化に病人ゆうぽん、、、
イマイチな体調で過ごしています。
皆さんはどうですか???


起床時の、手の指の痛み(すぐ治まるけど)。
今までなかった症状だからちょっと気になります。


それと、、、
名古屋は30度超えの真夏日とかで、蒸し暑い日がここ最近~。
でも、、、
私の足、、、
足先が氷のように(また大袈裟な(;^_^A)。
いやいや、靴下3枚履いて、電気毛布じゃなきゃ冷えて寝つけません。
んでもって、、、
足裏、つりまくり、(>_<)


手は大丈夫。。。
靴下も、
発熱タイプを履いて、、、
厚手のタイプを履いて、、、
フリースタイプを履いて、、、


いまだに出ている部屋のコタツ、、、
体(頭、首、背中)上半身は暑~いのに、
足だけ、コタツの中。。。


一体全体、なんなんだぁ~~~(ノд<。)゜。
こんなの、アリ~~~ですか?


体温は毎日計るけど、、、
まあいつも35度台の私だけど、36度後半、ってとこ。
私的には、高いけど、37度なきゃ大丈夫らしい???からな。


今度の外来は来月初めだからまだまだ先。
なんか、体温調節がうまくできてないんだけど、
これくらいならきっと、スルーだろうな~。


でも私は今ステロイド13ミリなんだけど、
今までからして、10ミリ前後がボーダーラインなんだなあ~。
まだ、蕁麻疹が出てこないからヨシとしています。
(蕁麻疹が出だすと血液の数値も悪くなる傾向あり)。


問題の、気分の方ですが、、、
ちょっと「眠剤」が増えてしまってます。
一時、マイスリー5ミリ錠だけ~って調子良かったんですけど(Тωヽ)


今ですか???


コンスタン×2
マイスリー5ミリ×2
レンドルミン×1~2
パキシル20ミリ


朝、猫チャンプ君が必死に起こしてるみたいだけど、
ママゆうぽん、、、


眠剤でぐっすり|(-_-)|zzz…


今朝もヒンヒン鳴きで大騒ぎ~
ママゆうぽんの胸の上に、グルグル言って乗っかってました。


でも、起きんママゆうぽん(;^_^A


チャンプもいろんなパターンで起こしにやってくるから、
またそんな姿を、半分起きて見ている私。


「あ~、可愛いチャンプ君に起こしてもらえて幸せ゚+。(*′∇`)。+゚~~~」


…な、ひとときですぅ~^ロ^;



また朝、手が痛いかなぁ。



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★ねがお★


yt.jpg





yta.jpg



ママゆうぽんは、猫チャンプ君の「天使の寝顔」(また猫バカ)が、
いちばん好きだな。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日も起きる時、両手の指が痛かった。

「痛いっ!!!!!」って思って、布団の中で、グッパーグッパーする。
しばらくグッパーしていいると、痛みと固まりはなくなる。
ほんの、数分のこと。。。


それと、、、
昨夜の夜のごはんで、焼きそばを食べたら、、、
夜中近くなって、さすがに胃が気持ち悪いっつーか、
吐き気まで。。。
今、胃薬は、漢方含めて4種類。
「プリンペラン」は、「頓服」にしていて、
昨夜のような「吐き気」の時に服用する。


やっぱり、、、
胃ってなかなか治るっつーのは無理か???
でも、
だーいぶ良くなったんだよねーーー。
お粥さんも、もたれるくらいだったんだからさ。



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*言葉*

soot.jpg

大好きな、お外で猫チャンプ君。
これから、暑くなってくると、
ママゆうぽんの大の苦手な、


トカゲっち・・・が、出てくるのだ。


猫チャンプ君はきっと、
ウハウハ言って、走り回るだろうと分かっとーーーる。
あー、
オソロシイー (llllll゚Д゚)ヒィィィィ 


部屋の中へ、お持ち込みだけは止めてくれよっチャンプぅー


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そうそう、最近っちゅーか、ここ1ヶ月くらいかな。
朝、目を覚ますと、
まず、手が、痛い。。。


痛いっていうか、固まっているというか。


起床時って、足(ヒザ)とかが固まっている感じはよくあったけど、
最近は、手。。。


でも、リウマチさんとかって「朝のこわばり」ってよく聞くけど、
10分も15分も固まっていない。
痛いなーって思って、動かせば、すぐに動くし、固まりも治る。


そんな程度の、大したことないか。。。


でもな、そんな症状、なかったからな。
ちょっと気になるって感じです。


それより何より・・・
今日はめちゃ暑かった。明日はもっと暑いらしい。
まあー、勘弁して欲しい。
今も部屋で、扇風機、回してます。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


前回のゆうぽん鬱日記に、あたたかいコメントを下さって、
本当にありがとうございます、です。(σ・ω・`*【・゚・シ戻・゚・】


励まされて、嬉しくなって、ちょっと元気になってきました。
感謝、感謝・・・ですっ!!!!!!!!!


私の病気、また、副作用の出方、、、
みーんな人それぞれ違うし、受け止め方も違います。
でも、皆、辛いだろうし、
辛くても、頑張っているし、優しい心の方に出会えている私ゆうぽん。
幸せだなあーって、思いました。



私も、いろんな病気の方(癌患者さんとか)のブログもよく読ませてもらってます。
とても大変であろう治療、副作用をどうやって、
どういう気持ちで乗り越えていっているのか。
私なんか、何ぼやいているんだろう???って、
つくづく思い知らされています。。。


どんな病気でも、、、
皆、なりたくてなったんじゃない。。。
健康に戻れなくても、健康に近づきたいし、普通に暮らしたい。


でも、悲しいかな、
健康な人は病人の気持ちだけは理解できないのだ。
いや、その病気になってみなきゃ分かるはずもない。
前向きに、だとか、頑張ってとか、大変だね、とか。
気も遣って、精一杯の言葉だと思うけど、
なーんにも言わない人もいるし、病気の話題をあえてしない人もいる。
まあ私も今、健康な体だったら、そう思うかもしれないと思う。



でもさ、
「心」って、伝わってくるモノで。。。
今回、非公開で友人がコメント入れてくれた。
メールまだ返してないけど、嬉しかったよ。
ありがとねっ!!!!!


ありきたりの「言葉」でも、
ぶきっちょな「言葉」でも、
温かいモノ、優しいモノって、私は絶対に分かる気がするし、
伝わるモノだと思っている。


治らないとか、難病とか、いつもダルイとか、どこか痛いとか、
症状が何かしら、いつもある、、、なーんて「病人」やってると、
心が強くいられない時もありますよ。
開き直りか、少し素直になれて、受け入れている気分の時もあるけど、
結局いつも私の場合「気合い」は入れているモノの、いつも空回り。



確かに、
猫チャンプ君にいっぱいいっぱい心をあっためてもらってます。
でもやっぱり、人間だから、
人間の、あったかい「言葉」が何よりも、「力」になって、
ホッとしたりするような気がします。。。



このたび、、、
本当に、うれしかったゆうぽんです。。。
皆さんのブログ、いつも読み逃げやってますけど、
私も、少しでも何か力になれる、、、
そんな病人に、なっていきたいです。。。


本当にありがとうございました。。。(uc_,u〃)ペコリ☆○o。..:* 



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*もうイヤ*


夜中携帯から~

もうなんか、、、


ヤダよぉーーーーーっ(Тωヽ)


って、叫びたくなったので、
ブログに吐き出しておきます。


まず、、、

1、とにかくまだ痒い帯状疱疹跡。参った。


2、後頭部に「円形はげ」が出来
た。直径3センチはあるな。

3、ステロイドは増えてないのにまたムーンがでかくなった。浮腫みもあるのか?


4、胃もやっぱり調子は良くない。
ちょびっとチョコレートとか、せんべいとか、お菓子系を食べた後は胃もたれがする。


5、今度の外来は1ヶ月も後。精神が持つだろか。


6、副作用か更年期か分からん頭、首、背中の熱感。足だけ冷たくて体温調節が出来ない。


まあまたいつものゆうぽんの「愚痴」ですか~って思うでしょうが、、、
やっぱりいつまで経っても、この「変な超変形ムーンフェイス」が悲しいわっ(ノд<。)゜


だってさ、、、
なかなか10ミリ以下にはならないし、
いつかいつかと希望を持っても、また増えるじゃん。
はっきり言って、マスクは「感染防止」というより、
誰にもこのブサイクな顔を見られたくないから、
隠しているんだよっ(`´)


誰もアンタなんか見てないよ~って???
はい、でもねっ
買い物でも行って、いろんな人とすれ違うじゃん。
こんな顔、さらけ出してたら、
私だったら、
あら?あの人?ってビックリして見ちゃうよ!!!


まあ~、
ムーンが嫌だ、デブが気に入らんって嘆いているくらいの、病状ってことなんでしょう。
それは良いこと。でも、
このもう何年も、変な顔のせいで、精神はメチャクチャだよ。
せめて、隠さなくてもいいくらいにはなって欲しいわっ


髪の毛はエンドキサンで半分近く抜けたけど、最近は生えてきたよ。
でも、白髪~~~。
染めたくても、頭皮湿疹で絶対無理。


なんで、なんで、自分を隠さなきゃいけないんだ??? 
それも、
頭の先から、足の先まで~って感じ。
なんで、私は、綺麗になれないんだ???


こんな顔、こんな気分で、人にも会いたくないし。
話しても、同情されて、虚しいだけ。
まあ、健康な人は病人の気持ちを理解するのは無理だろな。


病人は病人にしか分からないんだよ。


って、
健康な人は言うじゃんか(`´)
寂しいもんだよ。


病人と、健康な人とは世界が違うね。
所詮、他人事。。。


あ~~~ちょびっとはスッキリしたかな。
いやいや、全然だ。


根本的な、精神治療が必要か私。

ゆうぽん、、、
チャンプがいなきゃ生きていけません。マジ。



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*気に入らん*

gaha.jpg


GWも終わりなんだ。
私ゆうぽんにはなーんにも関係ないこと。
ずーっとずーっと、ひきこもっておりました。
って、
コンビニくらいは行ったけど。


気分はどーもダメだ。どーもダメ。
猫チャンプ君がいるから、がんばれるよ。
あー、あー、あー、


そうそう、まだ痒いんよ。帯状疱疹の患部。
治りが遅いんか???
もう1ヶ月以上経つのにねぇ。ヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ


もうさ、
こういうすべてが気に入らんっ!!!!!!!!!
健康な人間が羨ましいっ!!!!!
で、
気に入らんっ!!!!!!!!!


ランキングのカテゴリ、、、
膠原病から、メンタルヘルスに変えたほうがいいかもな。(´ヘ`;)とほほ・・






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*暑い冷たい*

sasa.jpg


ううう・・・
愛猫チャンプ君・・・
ドアップ。。。


猫ちゃんっていろんな顔するんだよねぇ・・・


いろいろな表情をするから、
どんな事を思っているんだろうー?って、
ちゃーんと伝わってくる。



今日の名古屋、25度超え、夏日ってヤツか!?
私にはもう暑いっ!!!!!!!!!
去年の猛暑は、入院中だったから分からなかったけど、
今年、、、
この超暑がりで、汗大量出まくりの私、、、
チャンプ君と家の中で、避難だな。。。



部屋にはもうすでに「扇風機」が出ています。。。
でも、
足は冷たいので、
今でもパソコンは「こたつ」の上で。。。
勿論、足はポッカポカ。。。
寝る時もまだ足だけ「電気毛布」。
とにかく、
頭、首周り、背中は超暑ーーーーーーいんですっ!!!!!
ホントに、おっかしな体になっちまってますよっ!!!!!



暑いんだけど冷たいっつーか。。。



マジで、疲れる。(´ヘ`;)とほほ・・



帯状疱疹発症して1ヶ月。
治ってはいますけど、
「痒み」がまだ、キイイイイイイイーーーーーッです。
たまーに、少ーし、痛みも出るけど、
たぶん、麻酔科までは行かなくても良さそうです。



最近、ストレスからか、、、
お菓子を買って、、、
食いあさってしまってます。。。
さっきも、、、
「サラダうす焼きせんべい」を、バリバリ食べてしまった。



ヤバイヤバイヤバイっすーーーーー(; ̄ー ̄A アセアセ・・・



暴飲暴食・・まではいかないけどさ。
どうしても私の場合、胃の悪化・・も怖いけど、
また、デブになるのがもっともっと怖いっ ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ 
(いや、今でもすでにもうデブなんですけど・・・)




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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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