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*特定疾患手続き*

今日は、、
特定疾患の手続き のため区役所&保健所へ。
車で、10分もかからない場所。
でも、
今日の天気は「雨」のはずが、久々の「晴天」。
だからまた、この私は、、、


暑いーーーーーっ(`ω´)イライライライラ・・・・・


まず、先に区役所へ。
毎年毎年、提出する書類が変わったりしてますね。
増えたモノもあり、便利に記入されているモノもあり。


提出書類が全部そろったところで、保健所へ。


で、
提出書類を確認しながら、保健所の人が、


「今年からまた厳しくなってきているんですよねぇ。」


また言っとる。
毎年、聞くわ。その言葉。


軽快者さんは、
「特定疾患」から外される、、、ってことでしょ。


いつも思うんだけど、、、
そのさ、、、
軽快者 って、何???
その、「扱い」自体が、腹が立ちますね。


国は、、、
ワケの分からん、国営マンガ喫茶だの、、、
必要性のあるかないか分からん道路だの、、、
何兆円、何億円もかけようとしているんですよねぇ。
国民の「命」をもっと優先に考えることはできないモンなのか???


膠原病だって、、、
潰瘍性大腸炎だって、、、
確かに、「寛解」ってありますよね。
でもほとんどの患者さんが、何年か?
治療のために、いったん「社会」から離れているだろう。
で、
「軽快者扱い」で外されたとして、「公費負担」から外されたとしても、
また健康な時のように、働ける場所なんてないんです。


だったら、、、
軽快者外し、、、の前に、
難病患者の、、、
「社会復帰」をスムーズにさせてださいよっ


「完治」したわけじゃぁーない。
病気は、眠ってくれているだけ。
またいつ顔出してくるか?分からんのだ。


はっきり言って、、、
今の時代、これからの時代、、、
仕事、見つかりません。雇ってもらえません。
嘘ついて、運良く、採用されたとしても、
嘘、、、は必ず、バレますよ。
朝起きてみないと分からないカラダ、、、なんです。
いきなり、
「今日、休ませてください・・・」
って、、、
それも、何回も、、、(/Д`;ァチャ――
そんなカラダでは、速攻、「クビ」ですわ。。。


正直、、、
私の場合、、、
バブルなアラフォー、ナマケモン20代。
「資格」とかもないし、さ。
自業自得、、、的なところもあるので、、、
生意気なこと、言えるような人間ではないんですね。スイマセン。(; ̄ー ̄A


でも、、、
難病患者、、、として、


いいかげんに、完治の薬を作ってくれよーーーっ


私が生きているうちは、できないのかな???
結局、、、
このカラダ、一生か???


今朝も起床時、手の指、こわばり。。。
あー、あー、あー、
やっぱり、、、リウマチか???((((((ノ゚Д゚)





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*雨でも暑いっ*

kikitin.jpg

猫チャンプ君。。。
ママゆうぽんがキッチンに立っていると、
こうやって必ず、後ろに、いる。

いない時は、ほとんどない。
必ず、いる。

トイレに行けば、ついてくる。

お風呂に入れば、バスマットで待っている。


ううううう・・・・・


もう、私の、分身、、、だな。

実際、私はコイツがいなければ生きていけないであろう、、、。

カンペキ、依存症。。。

いつも側にいてくれる、可愛い可愛い猫チャンプ君。。。

なぜか、寝る時は、ひとり、、、が、いいらしい。。。


ママゆうぽん、、、
ふわふわのチャンプ君と一緒に寝たいーーーーーっ!!!!!!!!!!って、
お願いはしてるんですけど、ねぇ。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そんな可愛い可愛い猫チャンプ君は、今朝は寝ボスケ。
起こしにこなかった。


だもんで、、、
私も、


寝ボスケーーー
昼すぎまで。。。


ちなみに、寝付くのはいつも午前4時近く。
眠剤、、、増えつつあるので、苦労してまする。
一応、マイスリー2錠、レンドルミン2錠まで。
それでも寝られない時はそのまま朝、昼、、、となってしまう。


そんな時が、たびたびあります。
眠剤は、効いてないってことです。


でも、、、
心の、「不安定」は、ダイジョーブのようです。
以前は、
こうやって寝られないとか、、、って、
気が狂いそうになるくらい、パニックになっている自分がいた。
でも、
今は、ダイジョーブ、、、です。ヽ(・∀・)ノ


ここ最近はずーーーっと雨。。。
炎天下の真夏日に比べれば、気温は低いので、体は楽。
で、気持ちも、楽。


毎日、、、
天気予報の、気温チェック。。。



♪35度の猛暑日になるでしょう~~~♪



なーーーーーんて、さらーーーっと言ってたら、
テレビの前で、



はぁぁぁぁぁぁぁぁーーーーーーーーーんっ

えええかげんにしてくれぇーーーーーんかっ

\(`0´)/キイッッ\(`0´)/キイッッ\(`0´)/キイッッ



ひとりで、叫ぶ。


食事の支度して、汗ジワリン。
そして、
食べて、タラタラーーー
その後、
片付けして、全身、滝シャワージョータイ。


勿論、クーラー、つけてます。&扇風機も。
でも、ダメだ。
ステロイドバリバリ患者、更年期モード突入か?って私は、
クーラーも、普通一般的では追いついてないでしょう。



とにかく、、、
正常っつーモンが分からないくらいの、暑がりな私になっている。
もう、寒いくらいじゃないと、いられません。


カラダは汗が出過ぎて、超グッタリーーーだわ、
気分的には、イライラするわー、
で、、、



今度の、、、

電気代が、、、

オソロシイィィィーーヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ



仕方、、、ない。
ヤ○オクで、何か、売るかっーーー`∀´)Ψヶヶヶ


売るモン、、、
もう、絶対に、着る事はないだろう、、、
気に入って購入した、細身の?可愛い洋服とか、
いっぱいいっぱい、あるんです。。。


売るかっ
ヤ○オクは、体力が必要なので、元気な時に、ね。
今日も、起床時は手指、足、こわばりまくりでした。
でも、まだ、ガマンできるのだ。これくらい。v( ̄∇ ̄)v




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*体調キロク*

boke.jpg


今日は午前中、、、
猫チャンプ君が起こしてくれた。。。


グルグルグルグルグルグルグルグル~~~~~


って、
仰向けに寝ている私の胸の上に乗っかって、
顔、こっち向いて、


ひたすら、、、


グルグルグルグルグルグルグルグル~~~~~


って、言っている。


めっちゃ可愛いーーーーーーーーーっす゚・*:.。.(*゚д゚人)(人゚д゚*)ヵヮィィ.。.:*・゜


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そんな起床時は、また、手指の痛みと、、、
今日は、足裏からふくらはぎまでの痛み、、、あり。


うーーーーーーーーーーーーーん( ̄、 ̄*)


なんだかなあーーーーーーーー・゚・(・´ω・`)ゞ・゚


まあ今んとこ、起きれるし、、、
起きてから数分はぎこちない動きだけど、、、
まああまり気にしてない。
こういうのもアリかな?って程度にしか思っていない。


って、ことは、
ガマンできる程度ってことです。私の場合。。。


それより今はとにかくこの 暑さっヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ


汗ダラダラ、体ベタベタ、頭もベタベタ、顔までギトギト


マジで、参っている私ゆうぽんですので、
無事なカラダの状態で、
秋を迎えられるのだろうか???


昨夜は「胃のもたれ&胸焼け&吐き気」が久々に出現した。
胃薬は今、


タケプロン、ガスモチン、ガストローム、六君子湯(漢方)の4種類。


でも、こういう症状が出た時は、
市販の、「パンシロン」を飲むのです。。。


私がいつも処方してもらっている「院外薬局」は、
ドラッグストアと一緒になっているんだけど、
病院でFAXしてから行っても、さすがの「薬」の多さに、まだ出来ていない。
で、
ドラッグストアで、いつも、不必要なモンまで買うハメになるわねぇ。


パンシロンとかは、その時だけ、、、「すっきり」しますよー
一時的なモンですよー


って、以前、薬剤師さんから聞いていた。


そーなのだ。
ソレで、いーのだよ。


4種類も病院から処方されていて、
それでも出てくる症状は、もう、何ともならん、、、でしょう。


これでも、、、
だいぶ、、、
普通に近い、「食事」ができるようになりました。。。


デブ防止には、ちょーどヨシ、、、としています。。。((ヾ(∀´* ) アヒャヒャ



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*体力なし*

また、また、寝てました。昨日まるまる1日。

とにかく、超だるいっ

で、

なぜか、食欲までナシっ

なんとかお茶漬けを少し食べました。

今日は回復したか?と思い、ちょびっとだけ外出するも、

なーーーんか、フラフラして帰ってきましたわ。


もうイヤだこんなカラダの自分・・・(´ヘ`;)とほほ・・


とんでもなくめっちゃくっちゃ暑くて、
尋常じゃーーーないだろーーー大量の汗、噴出して、
結局、なーーーんにもできんまま、1日が過ぎる。


膠原病の人って、だるいだるいは当たり前みたいなとこあるけど、
でも、私、、、
ちょっと、だるすぎ???じゃぁーーーないか???
いくらなんでも、
こーーーんな寝てばっかり、、、じゃないでしょって思う。。。



正直、、、
体力ってモンが、きっと、全くないんだろう。
体力、、、って、
一体、どうやってつけるモンなんだろうか???


ちょっと動けば、息ハアハアして、、、
パルスオキシメーターで、酸素計って、、、まあ一安心。


こんな自分が今、体力アップのために何ができるっつーんだ?


この暑さ、、、
まだこれからが、本番なんだろか?
無事、秋を迎えられるだろうか?ワタシ。。。


去年の今時期、、、私は入院中でした。
40床近くあるベッドは、満員状態で、待ちの患者さんもいたらしい。
その後、、、
1日入院で、また、入院した時は、もう、秋。そして、冬。
病棟は、ヒマヒマしてました。


看護師さんいわく、、、
医師いわく、、、


真夏、真冬は、満員、、、らしい。。


そーーーだわね。そりゃそーだわね。


季節の変わり目も、体調崩す人、多いですよーって聞いたけど、
なんか、結局、、、


季節、じゃないじゃん。1年、全部じゃんっ。



うーーーーーーーーーーーーん ( ̄、 ̄*)



病人、体力、必要、、、です。。。



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*家に居られる幸せ*

もうもうもう毎日、暑すぎるっーーー((((((ノ゚Д゚)ノ
昨夜も、まーた「熱帯夜」ってヤツ。(25度以上)
で、
また、不眠で、朝まで起きてたわさ。もうヤダ。


マイスリー5ミリ×3錠 レンドルミン×1、5錠


今日は昼まで、猫チャンプ君とともに、2人ネボスケ。
月曜日のフォサマック(骨の薬)をちゃっとこさ飲んで、
横になれない、何も口に出来ず、、、
のそのそ動いて、30分経過。。。


豆乳飲んで、、、


あっ、今日はちょっと元気かもっ???(⌒^⌒)b


今の体調、、、
起きてみて、ちょっと動いてみて、さてさてどうなのか?
分からんのです。。。


さてさてさてと、洗濯しようモンなら、、、


外で干して、暑さに負けーーーの、
洗濯モン、干す行為自体に、グッタリしーーーの、


ついでに、掃除機ぃーーーーーーー???


正直、、、


ぶっ倒れまするっーーー _| ̄|○ ガクッ


去年の今頃は、、、
入院真っ只中、、、
外の暑さを知らず、、、
ステロイドの大量投与の、、、
「火照り&熱感&大量の汗」で、グッタリーーーでした。


今はこうして、家に居られるから、、、
文句ばっかり出るけど、、、
幸せ、、、なんだよな。
愛猫チャンプ君とも、一緒だしね。(コレが一番大きい)ヘ(*^0^*)v


それにしても、、、
家に居られる、、、はいいけど、
この「猛暑」で、体、持つだろか???
それが心配、、、です。マジで。



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*異常なだるさ*

耳下腺の腫れと痛みは治ってきました。
が、、、、、
昨日はまるまる1日、、、、、
ずーーーーーーーーーーーっと、
寝込んでおりました。



とにかくだるいっ(l|゚Д゚l|l)



だるい、、、なんていう「不調」はいつものこと。
でも昨日は、、、
体が起き上がらないっつーか、
座っているのも辛いっつーか、
寝ていてもだるいっつーから、
もう、もう、1日、寝るしかないんですねぇ。


食欲もまったくなし。
つーか、
キッチンに立つこともできないくらいのだるさ。
参りました。マジ。_| ̄|○


この病気になって、、、
こういう、、、


突然襲ってくる起き上がれないほどのだるさ


ってのは、もう当たり前。
でも、やっぱり、その時は、辛いし、
あまりにもだるいと、
「何か、他に、どこか、悪いんんじゃないだろか?」
って、余計に思ってしまう時もある。


今回は、耳下腺の腫れ、、、で、
1週間に3回、病院へ行ったんですけど、
車で片道30分とはいえ、
体調悪し、、、の時は、こたえますね。。。


で、
待ち時間、数時間。。。(これがまた疲れるんだわ)


今回の、この、だるさは、、、
「疲労」、、、ですね。きっと。
それプラス、、、
「猛暑」。。。


間質性肺炎の数値は正常に近づいてきて嬉しいけど、
膠原病の、ワケの分からん症状が出てきたら、たまらんです。


いつも思うことなんだけど、
体は苦痛だらけ、、、でも、
血液検査で異常が出ないことたびたび、、、つーこと。
これはもう、自分でなんとかコントロールしていくしかない。


ま、、、
1日、2日、、、とにかく寝る。起きない。寝る。


とりあえず、何とか、回復します。
私は、「熱」さえ出なければ、とりあえず「安心」しています。




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*予約外診察2回目*

結局、悩んだ末、、、
主治医のところへ行きました。

で、
一体、何だったのか???
首の腫れは???


血液検査は、CRPとアミラーゼを調べることに。

結果、、、

CRP→陰性
アミラーゼ→140(正常125以下)



とりあえず「耳下腺の腫れ」ということでした。


「シェーグレン」からの症状だとしたら「ステロイド」で抑えるらしい。


工エェェェ━━━Σ(○・Д・○)━━━ェェェエエエ工!!!!!!!!!!!!!!!!!


キタガヤキタガヤー(゚∀゚≡゚∀゚)キチャッタガネー!!!!!!!!!!!!!!!!


またっまたっまたっ


ステロイドォォォォォォォォォーーー!!!!!!!!!


Σ(- -;;ノ)ノ やめて~っ!ヽ(ヽ´Д`)ヒイィィィ!!●~*ヒイィィィ!!(´Д`ノ)ノ


で、
2日間だけ20ミリ 服用して下さい、との事。


その後は、いつもの、13ミリに。。。


なんだ、2日間だけ、、、か。
あーーーーーっ、アセッタアセッタ冷や汗モンでしたっ


まぁーーーーーた、プレドニンが増えるのかっ???
って、
絶対に絶対に絶対に絶対にぃぃぃぃぃx-ーー、嫌っイヤっいやっだもんねっ。


それにしても、、、
「耳下腺の腫れ」、、、
なんでこんなんが出たんですかねぇ???


主:「分からんねぇ。。。」


主:「シェーグレンの検査ってしたことあったっけ?」


ゆ:「だいぶ前に、SS-A抗体が出たことがあるんですけど。(前主治医の時)
   特に唾液とか涙の検査とか、はしていません。」

主:「まあ、特にその検査することもないけどね。」


まあ、、、
結果としては、大したことなかったっつーことでした。
まだ痛みもあるし、多少腫れているけど、
安心、、、できました。。。


そうそう、、、もう一つ。。。
前回の血液検査での、間質性肺炎の「KL-6」が、
な、な、なんとぉーーーーー



500台に、、、まで下がってましたっヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪



やっとこさ、、、
やっとこさ、、、
正常値500に近づいてきましたわっ
パルス治療(ステロイド40ミリ)から1年で、やっとこさ。


ヨシヨシヨシ、、、だ。
これで、あとは、、、
耳下腺だの、なんだの、ワケの分からん症状が出なければ、
プレドニン一桁も、夢じゃないぞ。


なんとか、なんとか、、、
この、超ーーーーーー猛暑をうまく頑張ってのりきらねば。


なんか最近の体調、、、
ビョーキでだるいのか???
この異常な暑さで、夏バテってるのか???
分からん、、、です。。。



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*腫れと痛み*

毎日とんでもない猛暑っ!!!!!!!!!!!!!
健康な人でもおかしくなってしまうんじゃないか?
病人にはかなーーーりキツいっす。((((((ノ゚Д゚)ノ


で、
結局、私ゆうぽん、、、
「唾液腺」の腫れと痛みがまだ続いています。


タマゴ大までの「腫れ」ではないけど、しっかりと腫れている。
で、痛い。
熱はなし。


その辺の町医者の「耳鼻科」に行こうと思いつつ、
結局、1週間が経った。
明日は、主治医がいる日だから、主治医のところに予約外で行くか?
それとも、
主治医のところじゃなく大学病院の「耳鼻科」に直接受診すべきか?
悩むところ、、、です。。。


先週、外来の翌日、膠原病科の女医に相手にされずの診察。
「今度腫れたら耳鼻科へ行け」、、、と言われてそのまま。
熱はないから「緊急」ではないだろうけど、
主治医のところへ行っていいものだろか?


大学病院って、ホントに面倒、、、つーか、
余計な気を遣ってしまう、、、つーか、
、、、なんですよ。


この、首の「腫れ」。。。
果たして、ホントに「唾液腺」なのかどうかもイマイチ納得できていない。


うーーーーーーーーーーーーーんΣ(ΘдΘノ)ノ
どーーーーーーーーーーーーーしよっ???


この暑さのせいで???
体調自体も、
超だるーーーーーーいので、横になってばかりです。


明日、、、
どっちにしろ、、、
病院へ行ってきます。。。





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*回復しました(・∀・)*


iiioo.jpg


とりあえず今日の猫チャンプ君。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

で、私ゆうぽん、、、
ほぼ、、、
回復???しました。
唾液腺???の腫れ。。。


この3日間は、ずっとずっと寝込んでました。
で、
今朝起きたらほとんどもう腫れていませんでした。


結局、何だったんだろーか???


そうそう、
私、「シェーグレン症候群」もあった。
で、
唾液腺が腫れた可能性が高いかも???

シェーグレンっつったって、私はそんなに症状が出ていない。


目が乾いて目薬が必要とか、、、
口が乾いて何ともならんとか、、、


そんな、ないんです。。。

でも一応以前、SS-A抗体 は出ているのだ。

でもまあとにかく、、、
あの、オドロキのタマゴ大まで腫上がった唾液腺?(首すじ)は、
薬も飲む事なく、寝込んでいたら、治まりました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

で、
この間の「外来」。。。

プレドニンは減るわけもない、13ミリのまま。


中性脂肪は、300近く(正常149以下)
総コレステロールは、250超え(正常219以下)
LDLコレステロール(悪玉)は、150超え(正常139以下)


食事、脂モンとか、ほとんど食べてないのにな。
ま、
あとは初めて、


蛋白尿が出た。+1。


自分的に思うに、、、


今回の、唾液腺の腫れ、蛋白尿など、、、
疲れ&ストレス、、、が原因か???


疲れったって、私、無職。いつでも寝れるのに。
だったら、
働いている患者さんたち、どーすんのどーなるの?って事になる。
いつも、私無職ゆうぽん、、、
働いている人、ソンケーしてます。ホントに。☆パチパチパチ


ストレスに関しては、もう、分からない。
何がどう体に影響しているのか?


とりあえず、、、
「寛解」状態になるまで、、、
デカムーンが、自分の顔に戻るまで、、、
ビョーキに対しての、ストレスは変わらないだろな。。。


今朝もまた「手指の痛み」。。。
これも、炎症反応(CRP)が出ていないとなれば、
安心なんだろうけど、結局、、、


「謎」のまま、、、(´ヘ`;)とほほ・・


ま、CRPが高かったりしたら、


(゚Д゚ノ)ノェエェエライコッチャーーーーですけどね。。。



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*予約外で診察*

今朝、予約外で病院へすっ飛んで行きました。


昨夜はホントにタマゴくらいに腫上がって、
触ると痛いし、しこりみたいなモノもあった。


今朝起きたら、なぜか???
「腫れ」はだいぶひいていた。


でも触ると痛いし、不安だから病院へ。


主治医ではない女の先生の診察。


「熱」はなし。昨日の採血の「炎症反応」もなし。


その先生いわく、、、


「リンパ」じゃなくて「唾液腺」じゃないだろうか?って。


診察時には「痛み」はあるモノの、「腫れ」はひいていた。
だから、先生も分からない、、、と言う。


昨夜、タマゴくらいに腫上がったことも伝えたが、


「今度、また腫れたら、耳鼻科に診てもらってください。」


で、終了。


うーーーーーーーーーーんΣ(ΘдΘノ)ノうーーーーーーーーーん。


正直、、、
腫れている部分は右のフェイスラインと首の部分。
触ると、ムーンの大量の肉で、ブヨブヨしているから、
分かりにくいって感じもあるのだな。
(未だに、相当のムーンですからね。ブヨンブヨンーなのだ(; ̄ー ̄A )


確かに昨夜に比べたら、「腫れ」はひいているけど、
触ると痛いし、やっぱり腫れているのに。。。


なんだ?あの、女医(膠原病科)めっ!!!!!!!!!
ムーンで分からなかったんじゃないのか???\(`0´)/キイッッ


昨日の今日、予約外で来るくらいなんだからさ。
だったら、今から「耳鼻科」に紹介状書いてくれよ、、って。


言わなかったけどさ。
まっ、だいぶ「腫れ」もひいたといえばいひいたし、、、
今度また腫れたら、その辺の「耳鼻科」でもいいっつーから。


とにかく今の状態、、、
「腫れ」は少しだけ。。。
でも「痛み」はあります。。。
幸い、熱はないし、炎症反応もない、、、ので、
安心することにします。。。


今日の女医には、はっきり言って相手にされませんでした。


疲れたので今から休みます。


コメントありがとう。
レス、もう少し待ってね。(uc_,u〃)ペコリ☆○o。..:* 。



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*帰宅したら・・・*

今日は午後から外来で、
採血して、待たされて、院外薬局で薬をもらって、
帰宅したのは暗くなりかけていました。


で、、、
さっき、軽めの食事をしていたら、、、
なんか、咽というか首というか、、、


違和感???が。。。


鏡を見たら、、、


なんとなんと首のリンパなんでしょうか???
右の顔のエラの下っつーか、首にかけて、、、


タマゴ大くらいまで、腫上がってるんですっ!!!!!!!!!
触ると、ちょっと痛みもっ!!!!!!!!!


さっき、さっきまで病院にいたのに、、、。


今日の採血の、CRP(炎症反応)は陰性でした。
で、
なんで帰宅して、時間が経って、こんな事になるのだっ???


ちなみに、今、熱はなし。。。


診察したのは数時間前の事なのに、、、
帰宅して症状が出るってどういうこと???


採血、尿検査の結果の「異常」は、、、
私には初めての、、、


尿蛋白+1


でした。。。
あと、まいどおなじみの、、、
中性脂肪、総コレステ、LDL(悪玉コレステ)など、Hマーク。
肺の数値は、次回。。。


手の指の痛みに関しては、、、
炎症反応がないので、様子見ということに。。。


また明日、、、
主治医はいないけど、、、
予約外で、診察に行こうと思います。。。


朝になって、腫れがひいていればいいけど。。。
なんか不安な夜になりそうです。。。



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★体調キロク★

qaqaqa.jpg


猫チャンプ君はホントに可愛い!!!!!
飼い主の私がまいどまいど褒めているのもナンだと思うが、
猫バカ親バカ、、、ということで。(^Д^ ,,)


コイツにはホントに癒されて癒されて、、、
ホッとさせてもらって、、、


可愛くて、たまらん。。。


ママ、、、ガンバルぞぉーーー!!!!オッシャ!!d(≧▽≦*d)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今朝もまた、起きる時、手の指が痛かった。
なんとなく、、、
日に日に、痛みが増していっている気がするのだけど、
見た目はまったく普通。何ともないのだ。。。


分からん分からん分からんよっ、、、(o;ω;o)ウゥ・・・


金曜日、外来だからな。
採血もあるし。


ま、プレドニンの減量の期待はできない。これじゃ。
増えなかったらヨシとしよう。


そうそう、、、
プレ増量、、、なんて、とんでもございませんっ!!!!!


もう、カンベンして。。。



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*たまには~*

たまには、、、
こんな愚痴もいいですか???


いい加減にもう、、、
この、治らない、ダラダラと続く疲労感、、、
体のどこかが痛いやら、痒いやら、、、
いつまで経っても、変貌した醜い顔に体型、、、
美容院も行けない、メイクも必要性なし、、、
メイク???
変貌した顔に、何をどう塗ってもかえって虚しい。。。
綺麗な顔は、出来上がらない。。。



いつかいつかいつかそのうちきっと、、、
ステロイドが減れば、元に戻るんでしょ!!!



確かに、大量投与の頃よりはマシ。そう、マシってこと。



私、たぶん、キちゃってんですね。
メンヘラゆうぽんだ(ノд<。)゜。



正直、、、
人に会うのが嫌だったりする。



なんでアンタもアンタも健康なんだよっ
こんなんになっちゃった私を哀れまないでくれっ
かわいそうに、、、って思うのか?
そんな惨めに見えますか?



勝手に心で思い切りひねくれる。



病気でも、、、
普通に近い心で、、、
いや、、、
少なくとも、ひねくれない人、、、
いっぱい、いらっしゃいますよ。。。
性格?環境?何ですか?



前向きに、、、とか、分かってますよ。
でも、自然に素直に思ってしまう事が、
後ろ向き、、、な時、そっとしておいて欲しい時、ありますよ。
言葉では、簡単に言える。そう、簡単に。。。
でも、でも、本当に難しい。
少なくとも、今の私には。。。
かなりの、頑張り、、、が必要です。。。



病人本人が一番分かっているだけに苦しい。
とりあえず、、、
普通でいいから、、、
生きることの方法と、、、
笑える、、、コツかな^ロ^;



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*ネタ=暑いのみ*

tawaa.jpg


やんちゃ坊主の、猫チャンプ君。。。
タワー、大好きなんですよねぇ。。。

でもこのタワーも、チャンプ君が重いモンだから、、、

グラグラしちゃってぇーーー。

でも、そのグラグラも、喜んじゃってんだよねぇ。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

まいどまいどおなじこと書く私もネタがないってこと。

はい。

今日も、名古屋、めっちゃくそったれ蒸し暑いですっーーー!!!!!!!!!

まあーーーーーっ

ステロイド服用患者食欲増進中の私ゆうぽんも、

さすがに、この暑さじゃぁーーー

「食欲」っつーのも、落ちてくるモンですね。。。

あっ、でも、体重だけは減らないっつーのが、おっかーしぃーー。


体重計、壊れとれへんかぁーーー???


って、
いつも体重計のせいに、しています。アホゆうぽん。(; ̄ー ̄


暑い暑いって、大袈裟なように騒いでますけど、、、
マジ、、、
頭の中が、グツグツと沸騰???しているかのような、、、
こう、なんていうか、、、
熱がこもってしまっているんですよ。


普通の、、、
健康な人の暑さとは、違うよ。きっと。いや。絶対。


だって、発病するまで、一応健康だった頃、、、
こーーーーーんな経験、、、


したことないっモーーーーーーーーンねっ ( ̄□ ̄;)アセアセ.....



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*適温って?*

暑いっ(〇>_<)
とにかく、暑いっ。。。


今日はコンビニに出かけただけ。
(っていつもそんなん・・・)


お昼、洗濯して、、、
テラスで、猫チャンプ君を遊ばせて、、、
私は足を、蚊にさされて、、



キイィィィィィィィィ―――(`へ´)



プロ野球を観て、、、
ドラが勝って、、、
気分良く、早めに夕食の支度だ。。。



まあ~、これからが私ゆうぽん、汗だく(。・ω・。)
汗との、戦い!!!
簡単なモン、ささっと作るだけなのに、
食べる頃にはもう、、、



頭から、首、背中、汗だくっ!!



勿論、タオルひっかけてますよっ



で、食べ終わる頃はもう、グッタリこ(ノд<。)゜。



すぐに体を横にするとゲップゲップするので、
なんとかがんばって、座ってまする。。。
で、
しばらくしたら、横になってました。
っていうか、眠ってました。
こんな時間に寝たら夜また寝れんっちゅーのにアホちんゆうぽん(@_@;)



エアコンはドライで、あとちょっと先に扇風機。



今度は、体が冷えて冷えて、ぶるぶる。。。
寒いんだってえ―――(;^_^A
寝ると体温が下がるもんねえー



で、また今はもうめちゃ暑いっ―



もうヤダ(〇>_<)ワケ分からん。



エアコンの温度は、26度にしてるんだけど、
一体、何度が適温なんだろうか???
体温調節がまったく、、、と言っていいほど出来てません。
さっぱり、、、です。
これではちょっと辛いし、おかしくなりそうマジ。。。



猫チャンプ君も暑いだろうけど、
エアコンつけすぎて寒かったりしたらかわいそうだしな。。。



普通、、、がわかりませんっ。



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*体調キロク*


tukue.jpg


今日の猫チャンプ君。。。

この、指毛、、、見てっ!!!!!
モッサモサなのだ。。。

すべるらしくって、、、
思いっきり走り回って、いつも、スライディング、やってますー
尻モチ、、、。(ゝc_,´・)プププッ



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

パソコンをすると、、、
前屈みになって胃が気持ち悪くなりそうなので、、、
携帯から寝転んで、更新~~~



やっぱり、、、
毎朝だ。手の指の痛み&膝の痛み。
でも、痛いなあ~って思いながら起き上がれるからな。



で、その後、、、
もう、大丈夫。。。



何かしらの症状なんだろうけど、
まあ激痛じゃないし、動けるから大したことないだろう。。。



来週は5週間ぶりの外来がある。
こんな、、、
あちこち痛いとか言ってたら、、、
ステロイドが減ることはないな~(ノд<。)゜。



っちゅーか、、、
採血するけど、、、
まさか、、、
まさか、、、
まさか、、、



ステロイドが増えるっちゅーことはないだろなっ(@_@;)



膝の、関節なんだろか???
な―――んか、痛いのだ今日1日ずっとだよぉ



う―――――――――ん( ̄~ ̄;)



この、、、
毎日の、、、
蒸し風呂のような、天候のせいもあり?かな?



と、ビビリンゆうぽん、、、
もう、もう、もう、、、
とにかくステロイドを増やしたくないだけ、、なのだわさっ(〇>_<)



ステロイド(プレドニン)服用8年。。。
1年前のパルスするまではなんとかまあこんなもんかっふんっ!!!
、、、てな感じだったけど、
大量投与したら、、、
副作用が辛すぎたっナメてましたっ(ノд<。)゜。



あああーっ
こんな、ダラダラと、過ごしている私ゆうぽんだけど、
毎日働いているステロイド服用患者さんとか、その他病人さん、、、
尊敬します。本当に。素晴らしい。
私も見習わなきゃっ、、、て思うモノの、何やってんだか。。。



さてさてさて、と。。。
今夜は、眠れるだろか???



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*またまた眠れない*


またまたこーんな時間に携帯から更新してる、、、

あほちんなゆうぽん(ノд<。)゜。

またまた朝のニュースだよぉ


マイスリー10 レンドルミン半錠 


だめだこりゃっ(゜U。)?


また少し追加、、、しますぅ


あ、コメントいつもありがとうデス!!!
起きてから、、、
レスします。。。


不眠症がまた始まったな(;^_^A


パキシルの話もしたいから、
やっぱり精神科を受診しないといかんですね!


あああーっ!!!
寝るぞっ!!!


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


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当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


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・リーマス600(気分安定薬)
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