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~皆さまへ~


今年も残りあと1日となりました。
私にとっては、とんでもなく早く過ぎた1年だった気がします。
40超えると早いよぉーーーって、
本当、、、ですね。


この1年の私はなんといっても、、、

「熱い熱い熱いーーーっ!!!!!」

でした。
首後ろ背中にかけてとにかく熱い。
で、結局、、、

副作用じゃないだろうってなったけど、
じゃあ何???
原因もなんだかよくわからず年を超すことになってしまいましたわね。


でも今こうして、、、
無事、自宅で、、、
可愛い猫チャンプ君と、、、
新年を迎えられること、、、
それが、何より一番幸せヽ(´▽`)/なことですから。。。


春先に顔と頭にできた「帯状疱疹」で入院しましたが、
そんなモンはもう治ったからヨシ。
で、
「間質性肺炎」は、なんとなんとなんとぉ~
正常値まで近づいている。


最後ちょっと気分的にキちゃいましたけどな、
ま、、、
結果オーライ(^^)v
「鬱」じゃなかったということで。
これもまあ「ヨシ」とすることにします。


さて、、、
そんな私のブログを、見て下さっていた皆様。。。
明るい話題もない、こんなグチグチブログに、、、
あったかいコメントで励まして下さった皆様。。。
本当に、私ゆうぽん、、、嬉しいんです。
いつも、いつも、本当にありがとうデス。
感謝、感謝、感謝、、、デス。


また、、、
「非公開コメント」「拍手コメント」を下さった方、
レスはしていませんけど、
ゆうぽん、ちゃんとじっくり読ませて頂いています。
わざわざご丁寧&ご親切にコメント下さって、
本当に嬉しいです。。。
ありがとうございます♪


なんかまた寒くなるようなこと言ってましたけど、
皆様、お体、無理をせずに、元気な体で、
良いお年をお迎えください♪
ではではまた来年~~~~~(^_^)/~


ゆうぽん&猫チャンプ



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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~この9年~


私ゆうぽん、、、
この病気、発病9年。。。


今更、、、
病気に対して、、、
うまく対応できていない、、、

「適応障害」。。。


って、言われて、、、
じゃあ、この9年、ずっと、対応できていないのか?って?


そうじゃないと思うんですよね。
っつーのは、、、


私は明らかに、、、


去年の「間質性肺炎」の悪化。
で、半年、出たり入ったり。長期入院。
治療は、ステロイドパルス、大量投与、エンドキサン。
これから、おかしくなっちゃったって気がしています。


間質性肺炎は治らないけど、進行は食い止めた。
でも、治療の「副作用」がキツすぎた。
って、感じでしょうか。。。


重篤な副作用(壊死や内臓関係)はなかったモノの、
髪の毛は半分近く抜け落ちてしまい、
ムーンフェイスなんてもんじゃない。お化け、、、ですよ。


「よくそんな姿で、退院させるな。病院も・・・」


って、
相方に言われたくらい、、、ですからね。


もう、それはそれは、ヒドイなんてモンじゃない。
あんな姿で退院、そして、普通に暮らすなんて無理???って、
私は、そんな姿になってました。
皆さんもご経験があるかと思いますけど、個人差もあると思って下さいな。


私、、、
肉で、目が開かなかった、、、んですから。
指で開けてましたから。。。
自分でも、この先、本当に「肉」が落ちてくれるのか?って、
分かっていても、不安でしたね。


そんな顔、体型がもう悲し過ぎるのに、、、
でも、四六時中、「異常な食欲」は襲ってくる。


ガマンガマンガマン・・・ひたすらガマン。


でも、痩せない落ちない体重。増えるのはすぐなのに。


そんな中、今度は「胃」が「病気」になってしまった。
そうそう、、、
忘れもしない。。。
去年の今頃、、、大晦日。。。
胃をさすりながら、年を超したのを思い出します。


キョーレツ、、、だったんです。
あの、パルス治療がねぇ。


あれは、キッツイっすよ。
この病気でいる限り、いつかまたやってくるのかも???
しれないけど、、、
正直、二度と、二度と、勘弁、、、ですよね。


そうそうそう、、、
だから、、、
私は、、、
9年目、、、と言いながらも、、、
この「病気」が、心底恨めしいと思ったのは、、、
去年の夏から、、、だったのかもしれません。。。


それまではじゃあうまく対応できていたんかね???


はい。。。
しょっちゅう愚痴ってはいますけど、、、
ここまでは、、、思っていなかったような気がします。。。




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~鬱じゃない?~


今年最後の通院、精神科。
行ってきました。


今までは町の「心療内科」だったけど、
今度は「大学病院」の精神科。


どんなもんじゃいっ!!!!!!!


ってな気分で、行ってきました。


今までの「心療内科」は、BGMにオルゴールの曲が流れてて、
大きな窓から外の景色&太陽の陽射しで、明るいイメージだったけど、
今回の「精神科」とやら、、、


一番古い病棟、、、
それも、地下、、、
廊下の長椅子に、患者がズラーっと座って待っている。


なんかしらんが、
患者さんもうるさい。べらべらと喋ってる。


イライラ・・・してきてたまらんかった。


そんな気分で待つこと、1時間くらいだろうか?


呼ばれた。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


この人が私のこれからの主治医になる人か。。。


年齢は私と同じくらいだろうか?
ま、えーわ、スッキリさせてくれれば。お願いしますよ。


いろいろ質問が始まった。


今の私の気持ち、状態、、、
質問されれば、なんでも答えてやった。


「とにかく毎日が辛い。食欲もない。
 薬(パキシル)が合っているのかもわからない。」



パキシル(現在20ミリ)は減らしていきましょう。
パキシルは抗鬱剤ですけど、イライラしたりすることもあります。
今、寝る前に20ミリ飲んでますよね。
17、5ミリ、、、粉砕しますので、、、
4回に分けて、飲んでください。

パキシルは減量がとても難しい薬です。
離脱症状で、イライラしたりすることもありますので、
少しずつ、1日4回、飲んでいってください。
まず、パキシルを止めていって、他の薬も検討していきましょう。

抗不安薬のコンスタン、眠剤のマイスリー、レンドルミンは、
そのままで結構ですよ。

これからは、
膠原病科からでなく、こちら(精神科)から処方しますけど、
よろしいですか???



はい。お願いします。。。


で、、、私、何?鬱なの???



ゆうぽんさんは「鬱」ではありません。
「適応障害」です。



「適応障害ーーーーーーーーー???」


どっかで聞いたな。
私、鬱・・・じゃないのか???



膠原病という「病気」に対して、うまく対応できていないんです。
ちゃんとお話もできているので、今後カウンセリングを、
受けていくといいと思いますよ。



この「カウンセリング」っつーのは、
この主治医と話すのではなくって、
専門のカウンセラーの人に話を聞いてもらう方法らしい。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


とりあえず、今日は、
パキシル減量、、、ということになった。
3週間後にまた受診。。。


ま、、、
「病気」に対してうまく対応できていないっつーのは、
よくよく見抜いて下さいましたね。
そのとおり、、、ですわ。


スッキリした???わけでもないけど、
「鬱」じゃなかった???のは、ヨシとしよう。
ま、正直、、、
「鬱」と「適応障害」の違いはよく分からんけど。


で、今後、、、
自分的には、この先生でたぶんやっていけるだろうって感じ。
パキシルを止めて、、、
今の私に合った、薬なり、方法なりをちゃんと見つけてくれそうだった。


今日の今日だから、
今でもなーーーんか、食欲はないし、イラついている自分がいるけど、
これからは良くなっていってくれるだろうって、
思うしかない。。。



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~今日も~


携帯から更新~~~


日付変わって今日は、精神科受診。
この、、、
どんよりと曇っている時々嵐、みたいな、、、心。
少しはスッキリ、、、するかいな?


こんな心のまま、新年は迎えたくない。
ちょびっとだけでも、自分の中で、光みたいなモン?が見えてくれたら。。。


きっと、、、


たぶん、、、


鬱、、、


って、言われる。


鬱だろうが、パニックだろうが、なんたら障害だろうが、
なんでもいいから、この際とにかく・・・


今の私、笑いたいっ!!!


そりゃ、人前では、、、
普通に接して、、、
普通に笑ったりもします。。。
でもそれが今の自分にとって、
すげえ~~~苦痛なのだ。


もうひとりの自分・・・が勝手に現れてくるから、
たまらんな。。。


で、
ひとりになって、


可愛すぎる猫チャンプ君に話しかけて、泣けてくる。


あ~~~~~~~~~、


今日も全く食欲なし。
コーンフレークちょびっと食べた。あとバナナ1本。


食べるのが怖いし、お腹も空かない。


でも、痩せない。


ムカつく。イラつく。情けない。


ステロイド・・・
命助けてくれてるすげえ薬・・・
だけど今は、病気が落ち着いているから、
なんか、めっちゃ憎たらしい薬に思える。


この粒、、、


捨てたろか???


自殺行為、、、じゃん。


そんな、、
とんでもない事まで思う、、、
アホちんな私です。



こんな記事なんでコメント閉じます。ごめんなさい(ノд<。)゜。



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~今日は~


携帯から更新~~~


気分は相変わらず、雨模様。
少しだけ外出したけど、
まあ、ちょびっとだけ気分転換になったかもな。
喫茶店でケーキ、食べてやったわさっ(^O^)モンブラン♪



でもね、私、、、


超デブ恐怖症???


これも今の「鬱」の原因かもしれない。
いつも何か口にする時、カロリー考えちゃうし、
正直、考えてると食べるのが怖くなるっちゅーか、
食べなくても我慢できるなら、我慢したくなる。
胃も悪いから、空腹の方が楽ってのもある。


最近少し痩せたって言っても、、、さ。
ほらっ、なんてたって「ステロイド体型バリバリ」だもんで、、、


ムーン顔と、もっと酷いのは勿論・・


腹・ハラ・はら・・( ̄▽ ̄;)アハハ…


なんせ、
アンダーバストより、ウエストの方が太いんですからっ!!!!!


・Σ( ノω`*)) アリエヘン・・



おすもうさん・・・(;^_^A


たまらん・・・( ▽|||)サー


また私、いつも同じこと、嘆いてますね。


そう、、、
マジ、食事も怖いくらいの、、、
重症???なんかな???


ま、、、
月曜日、精神科で、スッキリしてきます。。。



それにしても、
何も考えないようにはなれないもんか???



今夜も、眠剤追加か?!



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~ひねくれモノ?~


今日はお見事に、なーーーーーーーんにもしていない。


何もする気が起きないつーーか、したくない。


食事も、咽を通らない。
したくない。


いつもなら、買い物とか行って、気分転換するのに、
したくない。


そんな1日、、、
世間はクリスマスだってぇ、、、
テレビも特番で騒いでる。、、


やかましい。。。


あーーーーーーー、


ひねくれて、、、しまってる。


気がつくと、、、


頭、抱えて、うずくまってる。


何も考えたくないから、無理やりだらだらして寝る。


眠ってさえすれば、考え事しなくてすむ。



私、、、、、


これって、、、、、


おっかしーーーね。。。


今年最後の通院は、精神科。。。


年が明けるまえに、、、


すっきり、、、したい。。。


今日も凹んでます。コメント閉じます。ごめんなさい。


でも、、、いつも皆さん、コメント嬉しい。
ありがとう。。。




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~忘れたい~

クリスマスイヴ・・・


だって・・・


今日・・・


皆さん、はっぴぃめりーくりすます♪☆パチパチパチ


*..☆..:..*・。.・*:.。..:*.。☆..:・。*:・:...★...。:..*:..。


私は、イベント、なーーーんにも関係ないっす。
家族とかいて、子供ちゃんがいたら、ツリーとか飾ったり、
プレゼントあげたり、するんだろうけどな。
ひとり、、、じゃな。ないわさ。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


いやぁーーーーーー
来週月曜日、「精神科」受診ですけどね。
以前はその辺の「心療内科」だったんですけど、
今度は、今通っている「大学病院」の精神科。
担当医次第だな。
きちんと、すべて、いろいろ、話せるかどうかっつーのは。


で、、、
何を話すか、、、って???


今の私、眠れないわけじゃない。
で、パニックでもない。
じゃあ何???
うーん、、、

沈むんです。気持ちが。心が。
で、
何もかもが嫌になってきくるんです。
夜でも、夜中でも、
いきなり、家を飛び出したくなったりしたり、
「私ってさ、生きてる意味あるんか?」
とか、
思っちゃうと、たまらなく切なくなってくるんです。

で、
食欲もない。食べたくない。
食べれないわけじゃないから食べるけど、
ここ数日で、2キロ痩せた。


うーーーーーーーーーん
医師の前でどう話すのか?
自分でもその時になってみないと分からない。


以前、30歳くらいの頃、私は「鬱」だった。
その時は、眠剤を飲みまくっていた。
あらゆる眠剤を試したけど、眠れなかった。
酷かった。。。
その時に比べれば、今は、軽症だろう。


私は今、病気(間質性肺炎)は、落ち着いている。
でも、
頭首背中の「熱い」のが、耐えられない。
で、結局、、、


「肺は今、落ち着いてくれていて安心なのに、
 今度はコレかよ???」


ってな、ワガママですか???


完全に病気に負けているんですね。。。


もともと、、、
「闘病」なんつーのは、私はダメだ。
「難病」で「治らない」から、「闘病」とかになるのかもしれないけど、
私は、闘いたくない。
つきあっていく気も、さらさらない。


忘れたい。。。病気の自分を。。。
感じていたくない。。。苦痛を。。。


だから、、、
今、体は「苦痛」を感じるから、、、
「鬱」になってしまったのかもしれない。
いつかそのうち、ステロイドが減れば「楽」になるだろうって、
その、いつか、、、が、全然やってこないのだ。
どころか、、、
「副作用じゃない」とまでなってしまった。


病気の自分を忘れるとか、忘れたいとか、
逃げ、、、みたいだけど、
いーーーーーーーーーんです。それが私。
考え方、人それぞれ。。。




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~夜中の更新~


心が病んでいると何かにすがりたくなる。


またこんな夜中に携帯から更新。


今日は、背中の熱いのがちょっとだけ楽。
来週精神科の予約も入ったことで、安心したんかな?


更年期症状じゃないのか?って思って、なんで精神科なの?ってぇ~???


いや、私。
今、キちゃってますから~。


パキシル(抗鬱剤)をもう4年近く飲んでるけどさ、
20ミリ・・・。
足りないのか?
薬が変わるか?
また増えるのか?


なんでもええわっこの際。


とにかく安定した心が欲しい。


チャンプがいるから、、、
私ゆうぽん、、、
いるんだもん。。。


早く、、、


腹の底から笑いたい。。。


まさか、、、
入院???
なんて、ならんだろうな。。。



~次回は精神科~


新型ワクチン接種、終了しました。
うーん、これでちょっと安心なんですね?
季節性も打ったし、、、。


byouin.jpg


ワクチン接種の前に主治医の診察で、
主治医がね、、、


「どうですか?あれから(前回の外来からまだ3日前)」


ってな事を聞いてくれたので、


「はい。熱いのはねぇ、まだまだ続いてます。
 で、先生、私って精神科、受診できませんか?
 先生から手紙、書いてもらえますか?」


「うん、できるよ。そうだね。
 パキシルとかずっと飲んでるから一度調整した方がいいかもしれないね。」


なーーーーーんて、簡単に決まった。精神科受診。
それも、来週月曜日。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


私、、、
昨夜はもう、参っておりました。(´ヘ`;)とほほ・・
体は寒いのに、背中首周りだけ熱い。
勿論、手足も寒いので、ぬくぬくやってんのにさ。
首背中、キイイイイイイイイイイイイイイイイイーーーですわ。


くたびれて、、、、、
イラついて、、、、、
情けなくなって、、、
しまいには、、、、、


チャンプぅーーーーーーーーーー
おめぇはママじゃないとダメなんよなっ???


なーーーーーーーんて、、、
ワケの分からんことを喋っておりますた。


で、、、昨夜、あまりにも凹み、落ち込み、くたびれて、


コンスタン4錠、、、飲みました。
安定剤、、、いつもは2錠、倍ってことですわ。
ま、倍なんて大したことないですけどね。
でもね、、、やっぱり落ち着くんです。


イライライライラキイイイイイイイイイイイイイイイイイーーーーー


がね、


すぅーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと、、、


自分は何でこんな風になっているのだろうか?
とか、
なんでこんなにキイイイイイイイイイしてるのか?
とか、
明日病院早いからもう寝なきゃっ
とか、


冷静になって考えることができるようになる。


今日、主治医に聞いたけど、、、
ステロイド12ミリ程度では「精神障害」はまずあり得ないってこと。
30ミリ以上なら問題あり、、、だけど、らしい。


そーーーだわな。
私、入院中もおかしかったモンな。
でも今も別の意味でおかしい。異常。。。


来週、精神科受診できることになって安心です。
更年期よりも、もしかしたら、精神障害かもな、私???


12ミリうんぬんではなく、、、元々の性格。(´・ω・`)


猫チャンプ君には本当に助けられてます。。。



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**明日は**


携帯から更新~~~


明日は、


新型インフルエンザワクチン接種・・・


主治医の診察を受けて、その後、接種。


お昼の予約だけど、きっとものすごく混んでると思うから、
早めに行かなくては!!!


相変わらず、今日も、熱いっ(;^_^A


いろいろと思うと切なくなってくる。


愛猫チャンプ君の存在の大きいことを改めて感じる。


私・・・


鬱・・・だっ


たぶん・・・


精神科・・・


受診・・・したい。


明日、主治医に会えるけど、
こんな話はできないから、
年明けまで、なんとかしなきゃ・・・


いつも読んで下さっている方、皆さんありがとう。


今日はコメント閉じさせて頂きます。。。



~荒れてます~


今日もめっちゃ寒いっす。名古屋。。。
でもね、
起きたのは昼すぎだけど、雪、積もってなかった。
ちょっと残念。。。
名古屋、、、雪なんてそうそう降らないので、
ちょっと楽しみだったのにぃぃぃぃぃーーー。


でもこの寒さ、、、嫌じゃない私ゆうぽん。
そーですそーですよっ


やっぱり首の後ろから背中、熱いっ!!!ですからねっ


どなたか???
同じ、症状の方、いませんか???
私、もう、気が変になりそうなくらい、、、なんですわ。
これって、やっぱり、もう、早、、、


更年期の始まり???


・・・なんだろか???


主治医もさ。
「辛い」って訴えてもさ。
結局、これは「ステロイドの副作用」じゃない、、、ということで、
じゃあこれは何か???って、ならんかったモンなぁ。
どーしたらいいのだ???
自分で、「婦人科」とか、勝手に「受診」しろってことか?


ステロイド飲んでるとさ、、、
その辺の「婦人科」とか行っても相手にされないんよねぇ。
でも、もう「婦人科」しか頼るとこないしな。


ここんとこ、寒くなってちょっと治まってきた気がしてたけど、
昨夜、こんなに寒いのに、熱かったからな。
保冷剤で冷やすほどではなかったけど、熱いモンは熱い。


異常は異常・・・。


誰も、、、
こんな症状の辛さ、、、
分からんわな。。。
だってさ、、、こんなに今、寒いんよ。
で、熱い、、、だなんて。。。


いいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいーーーーわもう。
自分でしか何ともできんっつーーーーーーーーーーーーーことや。
あーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー熱い。


更年期なら更年期の治療、しなきゃっ!!!!!!!
もう辛いのっマジでっ!!!!!!


ちっくしょぉぉぉぉぉぉぉぉっぉぉぉぉっぉぉぉぉーーーーーー



今日はかなーーーり荒れてます。スイマセン。



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**外来日**


どえりゃぁーーー寒い日。
昼すぎに家を出て、病院へ。
6週間ぶりの、、、外来。そして4ヶ月ぶりの採血。

で、、、結果。

採血、大きな異常なし。
異常値はまいど同じく、、、


総コレステロール、中性脂肪、LDLコレステロール



CRP(炎症反応)は、陰性。
間質性肺炎のKL-6は、なんとぉーーー


505(基準値500以下)


今までで一番低い。。。やったっ!!!!!


で、、、、、、、、、、、、
免疫抑制剤のこと、聞きました。
主治医からの答え、、、


今の私の症状、状態で、免疫抑制剤はどうしても必要ではない。
ステロイドで様子をみているが、検査数値も異常なくきている。
もう少し、ステロイドのみで様子を見たい。

頭が熱いとか首が熱い症状については、
ステロイドの副作用???とは言いきれない。
あまり聞いたことがない、ないらしいです。
・・ってことはやっぱり「更年期」なのかなあ?

ずっと数値が良いので、ステロイドを、
今の13ミリ→12ミリに減量。
様子を見て行きましょう。。。

免疫抑制剤も副作用があるので慎重にいきたい。

手指の痛みに関しては、炎症反応がないので様子見。



うーーーーーーーーーーーーーん。


で、実は、
私は「強皮症」と診断されてはいるものの、
この「診断」は9年前の診断。前皮膚科医の診断。
(強皮症の抗体は陰性)
今の主治医は、4年前からだけど、
その時、私の症状「強皮症」っぽくなかったらしいのだな。
これは4年前に初めて主治医に診てもらった時のこと。
色々と複雑な場合、
医師によって、診断はいろいろ?なんですよねぇ。


今の主治医いわく「間質性肺炎NSIP」は、勿論あるのだけど、
膠原病の「強皮症」は今イチ「疑い?」で、観察中、といった感じ。
「つかみきれない」って言ってたな。


私は確かに、、、
レイノーとかは出るけど、皮膚が硬いか?って言ったら、
そんな「硬い」なんてことはないと思うのだ。
入院中に「強皮症」の患者さんに何人か会ったけど、
皮膚が、全然違っていた。私、普通っぽい???
それとも、軽症患者???


ま、、、今更、こんな事言ってもどうしようもないことなので、
主治医に、任せていくしかないんです。
でもな、複雑な気分になってしまった。


主治医はさ。
私の、間質性肺炎NSIPをどう見ているのだろうか?
もし「強皮症」が疑いとなると、「膠原病性」じゃなくなったら???
これは、
「特発性」となってしまわないか???
と、なると、
予後、治療、薬も、変わってこないのかな???
でも、まあ、数値も下がってきているから、間違いはないのかな?
ステロイドが効いたってことは「膠原病性」でいいのかな?


肺の生検をしたのは、呼吸器外科で診断をしたのは呼吸器内科。
何で、判断されるのかな???
生検では、NSIPとしかわからないんじゃないか???
で、元々、膠原病の人は、
「膠原病性」となって、、、
膠原病じゃない人は、
「特発性」(原因不明)となる、、、のか???


・・・ゆうぽん、余計に悩んでしまった。考えてしまった。
恥ずかしながら勉強不足。


そうそう、、、今度って、
膠原病外来は、また6週間後だけど、
来週、22日、とうとう、


新型インフルワクチン接種


と、なりました。。。
ちょっとやっぱり怖いっすよぉー!!!!!


それにしても、
今日はすっげぇーーー患者さんだった。。。
病院内が、なんか、デパート???みたいだったよ。


間質性肺炎の、、、
「膠原病性」か?「特発性」か?
今更、不安になってしまいました。。。

ま、経過は良好だからヨシ、、、か???


★追記★
9年前、発病したときはやはり「膠原病」だと思うから、
今更、考えても仕方ないわ~って思いますた(^-^)

それにしても、超寒い~~~っ!!!
夜中3時、名古屋は雪は降っていません。
天気予報では、降るって言ってたのに。。。
ちょっと雪が楽しみなゆうぽんなのだ~(^O^)


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**外来の前に・・**


日付変わっているので、、、
今日金曜日は今年最後の「外来日」となりますね。
主治医に、、、


良いお年を~~~⌒(*ゝω・`)ニコッ♪


って、忘れずに言ってこなきゃっな。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


それにしても、名古屋はね、いきなり寒くなった。
猫チャンプ君は、
いつもクローゼットの棚の上で、一人気ままに寝てるんだけど、
今日朝方、、、
なんとなんとなんとぉーーーーーーーっ


お布団の中にモゾモゾと入ってきて丸くなっておった。
それも、ママゆうぽんの、腕まくら、、、でよっーーーーーキャァε=ヾ(*・∀・)/


まぁーーーーーーねぇーーーーーー
正直、、、
このまま、ずっとずっとずっとぉーーーーーー


時間よぉ~止まれぇ~
この世の幸せって、、、コレだよな~猫バカゆうぽんちゃん。。。



なーーーーーんちゃってぇ、寝ボケながら思うんですよ。
なんてっったって、かわいすぎ、、、だもん。チャンプ君。


でさ、
明日主治医に訴えてくるけどさ。


手の指、どんどん強ばりの時間が長くなってきて、
痛みも増してきてますねぇ~
気温のせいか???そーだよな。曲げようとすれば痛くて痛くて。
でも10分くらいかな???
治るっ!!!
ま、、、起床時、体が普通に動くまで「時間」がかかるようにもなってまする。



でもね、、、
年明けから仕事、探し始めようと思ってます。マジで。
今まで数年、ダラダラとやっていましたけど、
いいかげんに、ひとりな毎日、今日誰とも喋ってない。ひきこもり。
「ひとりごと」とチャンプ君とは喋りっ放しですけどね。
で、一番思うこと。


「私ってこの生活一生か?
 いやいや、病気だからってさ、ダラダラひきこもって一生か?
 何でもいい。自分でもお金稼ぐことができるんだって。
 自分で証明したい。ひきこもりで、心、がおかしくなっていく毎日。
 確かに体は楽なんだけど、心が鬱になってくる。
 自分で何もしないからなんだ。これって怠けているってこと?
 給料がたくさん欲しいとかじゃなくって、、、ムリムリ。
 じゃなくって、病気になったカラダでも、社会で、仕事できるんだって。
 心のために、がんばる。そう、自分自身のために。。。」


精神的にも、マジ「鬱」・・・にもなりますよ。
元々喋るの大好きな私だからさ。


勿論、喋りたいために働きたいわけじゃぁーないですよ。
今、ようやく、やっとこさ、、、
カラダが、何とか、普通っぽく?なりかけてきているので、
息切れと、階段、走ること、はできないんですけどねぇ。
あ、重いモノも持てないですけどねぇ。うーーーーーん。


でも、、、
病気自体は、やっぱりあの辛かった「ステロイド&エンドキサンパルス」で、
ドーーーンと叩いて、良かったのかなって、、、。
ま、本当のところはよくわからんですけど。。。


私は、調子が悪いと絶対に「ジンマシーーーーン」が出るので、
それがもう今はずっとないので、
きっと、きっと、ダイジョーブ、、、でしょうと思いたいし思う。


さてさてさて、、、と、
明日は、4ヶ月ぶりの「採血」もあるから、結果が気になるな。
午後から、、、なので、
のんびりドライブ気分で、行ってきまする。


そうそう、、、


マスク3枚重ね(N95&安いヤツ2枚=計3枚)でっ!!!!!vv


果たして、息、、、できるんだろかな???



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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**何ができる?**


名古屋もだいぶ寒くなってきましたよ。
病人ゆうぽん、、、
本来なら、「寒さ」は苦手と言いたいところだけど、
今は、副作用らしきホットフラッシュ(頭首背中熱い病)で、
寒いの、、、大歓迎っ!!!!!!!!!
で、、、
最近、ホットフラッシュ?らしき「熱い症状」出てません。


まぁーた、外来日が来ると治まってきたっ∵:.ブッ(≧C_,≦*)


って、、、なると、
主治医に話すの、「まっいっかーーー」ってなっちゃうんだいつも。
で、後でコーカイする。


いやいや、、、
あさって金曜日なんですけど「外来日」。6週間ぶり。


話すこと。。。
・ホットフラッシュらしき症状が辛い。
・起床時、ほぼ毎日、手指の強ばり痛みあり。
・免疫抑制剤のこと。


とにかく、、、
この3つは絶対に伝えてきます。で、納得させてもらってきます。
ま、「手指の強ばり」はねぇ、起きる時だけ、、、で、
生活に支障なし。普段は大丈夫。腫れもなし。
気にしてないっつーことです。


******************************


来年から、何か?仕事?しようかな?って、
勿論、パートってヤツですけどね。
てっとり早いのは、コンビニとか???か???


週3で、1日4時間くらい、、、までですかねぇ?
それでもできるか???
オイ、ゆうぽん。。。
(コンビニバカにしちゃイカンぜよ)


キツイだろー、たぶん、かなり、カラダが。
でも、とりあえず今すぐにできるだろうってこと、ないんですよ。
コンビニだって、雇ってもらえるかも分からんじゃん。
病気は隠して、、、さ。
隠せるモンなんだろかな???
この「空白の数年間」、、、どうやって「履歴書」書くの???


((((((ノ゚Д゚)ノあぁああああああああ・・・・・・


今のご時世、決し甘くないっす。めちゃキビシイっす。
初心者歓迎?
主婦さん歓迎?
・・とか。。。
結局、本人次第なんだけど、、、


履歴書・・・嘘八百で、いきますけどね。
顔パンパン、髪の毛ハゲちん、どーするべ?(; ̄ー ̄A


それよりなにより、、、このカラダができるのか?
「息切れ」ハアハアで、仕事ってどこまでできるのか?


正直、、、自信まったくナシ。。。(´ヘ`;)とほほ・・


でもな、、、
年も変わることだし、、、
心機一転 、、、
何か、しなきゃ、、、な。。。
いや、ホント、何かしたいな。。。
今のうち(カラダの状態)、、、のような気がするしな。。。



★追記★
~インフルエンザ情報~
12月15日までの1週間で、
入院した患者さんは、520人
基礎疾患があった人、重症化の恐れのあった人は、177人

だそうです・・・
怖いくせに、人混みに行ってる私ゆうぽんです。
ワクチンもまだ・・・ですが、
正直、打つのも怖い・・です。



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**友人Bさん**


私の友人で、、、
入院中に猫チャンプ君を預かってくれた人、、、がいる。
娘チャン2人がいて、オンナ3人の中にオトコ猫チャンプ君。


その時の写真をアルバムにしてくれた友人。
その中の私のお気に入りの1枚。


aychan.jpg


このチャンプの顔、見てぇーーーーーてのっ!!!*´∀`)キャハッ+゚:。*゚


猫チャンプ君はね、すっかりなついちゃってくれていたの。
入院中、、、治療はめちゃ辛かったけど、
チャンプ君の事はまったく心配しないで良かった。
早く退院してチャンプとまた暮らしたいっ!!!って思いは強かったけど、
私のいないところで、チャンプはどうしているか?って心配は全くなし。
・・どころか、、、
退院したら、私ゆうぽんのこと忘れてしまっているんじゃないか?って、
変な心配になってたわ。。。


2人目のチャンプママ、、、
友人Bさん、、、とします。
友人Bさんとは、まだ知り合って、4年くらいなんだけど、
こんな偶然って、あるモンですかねぇ???
Bさん、、、


「膠原病未発症・・・」


なんです。。。


私と知り合う前に、耳下腺の腫れで病院にかかり、シェーグレン疑いとなる。
で、
紹介状を書いてもらっていたから、私は今の主治医を紹介したの。
今、Bさんは、私の主治医のところに、半年に1回、血液検査で経過をみている。
今のところ、


「未発症」です。普通に働いて過ごせています。


でもね、、、
血液検査をすると、、、
「リウマチ」と「シェーグレン」の抗体値は陽性。
「抗核抗体」も高い。
「所見不揃い」「症状なし」「炎症反応なし」で、確定診断に至っていない。


たまたま、っつーか、知り合った人。
で、友人になった。
そんな近くで、「膠原病」の人に出会いますかねぇ???
よくさ、
「膠原病って最近多いみたいねぇー」って、
世間話で、よく人は言うけどさ。
実際、いますかね???いませんよ!!!!!
だから、私は、
Bさんとは、すっげぇ「縁」を感じてしまうのですよ。


Bさんは今、普通に働いていて元気だけど、
紫外線やストレス、疲れ、風邪とか、十分に気をつけてねって、
私は偉そうに、アドバイス中。


まあねぇ、最初から「専門医」に診てもらっているから、
かなーーーり、安心ってこともありますね。


私は、最初、総合病院の「皮膚科」でさ。
今の主治医に変わるまで、5年間、診てもらっていたけどさ。
今思えば、、、


?????????????


って、思う治療だったモンなぁ。
蕁麻疹出まくりでも、プレドニン減らしたがり屋さんだったよ。
もし???
最初っから、今の専門の医者だったら???


「病名が変わっていたかも???」


って、思うこともあるくらい。


私は悪化してくると「筋炎」の数値「CK値」も上がってくるので、
「皮膚筋炎」じゃないか???って思うこともあったけど、
「所見不揃い」とかになってたらしい???
(ちなみに、発病時CK値、基準160以下に対し、900超え最高1200まで上昇、
 勿論、アルドラーゼもHマーク)
 

うーーーーーーーーーーーーん( ̄▽ ̄;)



最初に、検査、しなかったやん???
プレドニン投与、始まってからやん???
「筋電図」&「皮膚生検」したの。。。
マスクされちゃってへんか???


血液、皮膚、手パンパン、カッサカサゴッツゴツ、
熱バリバリなのに、検査入院もなかったもん。。。


今、思えば、おっかしーーーーーです。ホントに。
ま、今言ってもしゃーーーーーーないっすけどね。


話変わりますけどね。
今日くらいから、名古屋も「さむっ!!!!!!」って思う気温になってます。
この「異常な暑がり」な私ゆうぽんでも、
今朝は、寒かったがね。はい。


ま、、、、、
雪でも降って欲しいな。。。
猫チャンプに見せてあげたい。。。(⌒^⌒)bうふっ



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**夜中の・・・**


こんな夜中(3時だよ)更新するなんて、、、ね。


うーーーーーーーーーん ( ̄□ ̄;)


テレビ観ていても考え事をしてしまうのだな。


何を?そんなに?考える事があるのですか?


ストレス・・・けっこうたまっているんですっΣ(- -;;ノ)ノ


年末、冬、、、考えちゃう時期なのか。。。


****************************


私、甘い?怠けモンですわね???
働いていないしさ、っつーか、この私、働けるところ、あるのかな?
必死になって探せば、見つかりますか?


私は、もう何年も働いていないけど、
いいかげんに何とかしないといけない。したい。


私は今後、結婚することもないだろうし、それこそ子供はできない。
母親がこの間、来ていたけど、
再婚しているから、私には何も残らない?と言ってもいいだろう。
っつーか、ボンビーだから無理なの。
で、、、私。
私もずっと一人でこの先、生きていくであろう人生計画。
何も残さなくていいのは楽なんだろう。
今の自分のためだけにやってりゃいいんだからさ。
でもね、不安なの。


私は、今までまさか、34歳でこんな病気になるとは思ってもみなかったから、
(誰でもそうだわねー)
なーーーーーんにも考えずに、その日その日を楽しんで生きてきていた。
後先???
はい、ほとんど考えていませんでしたね。
今が良ければ、将来もいいはず・・・。(アホちん)


なーーーーーんて、テキトー人生バクチ人生ァ━(_Д_)━ァ…o


でも、これが私。なんとかなるし、なんとかなってきた。
今でもなんとか、なんとかとりあえず生きてるじゃん。


*******************************

私はオークションとかで昔の着なくなっちゃった洋服とか、
カバンとか、売っちゃったりしているけど、
確かにちょっとした「生活費&小遣い」にはなっている。


今、年末だから、クローゼットなんかを整頓していて思う。


「洋服なんかいらんわ。おしゃれして着ていく機会もなければ、
 もし私が死んだらさ、これ、どうやって誰が処分するのよ?

余命宣告されたわけじゃーーーないですよ。
でもね、子供がいれば、子供に残すこともできるいろんなもの。
車だって、家だって、、、。
親は普通に行けば、先に旅立ってしまうわけであって、
私の身辺整理、、、どうするべ???どうなるべ???


まずはね、、、
クローゼットにくっちゃくっちゃにたんまりとかかっている着ない洋服。
徹底的に処分したるっ!!!!!!!!!
持ち物を、軽く、少なく、していきたい。。。


あ、、、
ネガティブじゃーーーーないんですよ。コレ。
現実・・・なんですよ。私。マジ。


で、、、仕事もね。
スキルもないしさ。
で、、、顔はパンパン、頭ハゲちんあり。ウィッグで働けるところ???


うーーーーーーーーーん ( ̄□ ̄;)


どうしても今すぐに・・・ってわけじゃないのだけど、
毎日毎日ダラダラやっているから、思ういろんな事。
正直、
マイナスじゃーーーーないとは思うけど、今、プラスとも思えない。


ずっとずっとずっと、、、
同じ場所で、、、
足踏み状態、、、いいかげんに前に1歩でも進んで何かを得たい。
何でもいい。何か分からないが、、、
足を踏み出せば、きっと何かはついてくる。見つかるはず。


でもねぇ、、、、、
まだ体調が、、、、万全ではないから、正直、不安です。
カツラか、帽子、、、で、仕事なんてあるんかな???
あと、マスク。。。
これがねぇ、今、またこの先まだ、インフル、警戒じゃないですか?


何かを真剣にやることって、その一瞬、嫌な事とか忘れられるじゃないですかね?
現実逃避型と言われてしまえばそれまでだけどさ。
そうじゃーーーなくって、、、(と、思いたいし思う)


オークションは結構、体力もいるし、疲れるんだ。これがまた。
でも、
大掃除がてら、やってみようかなって思ってまする。


あ、、、、、掃除。。。
普段あまりいやほとんどやらない「窓拭き」とか「網戸掃除」とか。
キッチンの「換気扇」とか、「床磨き」とか。
「冷蔵庫」の下の「埃」とか、玄関タイルの水拭きとか。


掃除もな。いっぱいあるわな。


さてさて頑張ってみます。。。
ちょっと、気分転換になりそうな、予感。。。(⌒^⌒)b


さてさてさてと、、、
「夜中のブログ」は、、、
後から、
「何書いてんだか?ゆうぽんよぉーーー」
って、思ったら削除しますねぇ。



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**胃の診察日**

今日は「胃」の内科診察日。
朝寝坊してしまったけどなんとか間に合った。
で、、、
なんとなんとなんとぉーーーーー


主治医がインフルに罹ったらしくって、代診だった


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-


主治医も医者でも人間だ。そりゃ患者さんいっぱい診ているから罹るわね。


で、、、
代診の先生はその病院の「院長さん」だった。
カルテを見ながら、私に調子を聞く。


ゆ:「はい、チザノンが効いているのか、吐き気とかはなくなりました。
   でも食事をかなり気をつけてるおかげかもしれません。
   脂モンとか、いっさい食べないようにしています。」


先:「チザノンって、30年くらい前の薬なんだよねぇ。
   他にいい薬、あるはずだけど・・・」


ゆ:「胃薬はもういっぱい飲んでますよ。
   タケプロンとか・・・ガスモチン、プリンペラン・・」


先:「あ、タケプロン飲んでるの???
   あれはいい薬だけど、チザノンと一緒じゃないかなあ?」


・・・てなやりとりはありましたけど、
結局、主治医じゃないもんでね。
「チザノン」追加で様子見・・・となりました。


それより何より、、、主治医さんよぉーーーーー
今週末、大学病院の方で私、外来なんですけどいますかねぇ?


って、看護師さんに聞いたら、


「罹ったのは先週で、もう治っているみたいですよ。」


そっかそっかそっかーーーーーー良かったっ(⌒^⌒)bうふっ
だってさ、、、
「免疫抑制剤」の事、言わなきゃいけないもんね。


「ステロイド」をとにかく減らしたいっ!!!!!
 副作用らしき症状が、とにかく辛いっ!!!!!」




kaoyupon.jpg



眉毛のみのメイク。。。
いつになったら、、、
フルメイクして、おしゃれして、気分良く、お出かけっ♪


・・・できるのかな???


相変わらずね、マスクの下は、ムーンですよっ( ̄ ̄ ̄ ̄□ ̄ ̄ ̄ ̄)ちっ




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**きょうもうつ?**


今日も気分はすっきりしないまんま、1日終わる。
ここまでくるとまぁー、

「もったいない・・・」

とか、、、

「何やってんだ自分よオイっ」

とか、、、
思わなくなっている。

「まぁーええわっ知らんっ考えたくないっ何を?え?いろいろと・・」

ってな感じで、、、さ。
色々思うこの「鬱か?」って自分から逃げたくて、


「二度寝・・・」してやった。


ううううううううう・・・


明日「胃」の方の「内科診察日」で、
朝には起きんとイカンのにぃーーー。
ま、眠剤追加で寝ますけどねぇ。。。


どーーーーーなっちまったんだ???
ゆうぽん・・・。
ま、いつもの、一過性???の「鬱」なんだと思うけど、
今回なんとなく・・・


どっぷりこ(ノд<。)゜。


手指の起床時の痛み&強ばりは、今日もあり。
腫れ、赤みは相変わらずなし。
でも痛みの時間が長くなった。
曲げたりするのが、固い???感じがする。(スムーズじゃない?)
これも、、、


うーーーーーーーーーん( ̄^ ̄)


ま、私はね、今以上プレドニンだけは増えて欲しくない。
ただそれだけ。。。


誰かが助けてくれるとか、そういう問題じゃない。
自分で、立ち上がって、はいあがって行かなくてはならない。


私なんかよりもっと大変な人がいるのは分かっている。
病気だけじゃなくてさ、人それぞれいろいろとあるじゃないですか。
ま、このグチグチな性格もイカンのですけどね。


とりあえず・・・
時間が・・・
日にち薬・・・があるか!(;^_^A



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**イライライライラ**


気分にムラがある。
どーも、昨日あたりから、気分は下向き。
なんか、もう、嫌で嫌でしょうがない。
で、
今日は天気が良かったから、洗濯して、
気分転換に「ホームセンター」へ買い物。


そこでまた、イライラっとしてしまった私ゆうぽん。


「咳コンコンババアーーーがいたっ!!!!!!!!!\(`0´)/キイッッ」


私の横を通りすぎるときに、豪快に何回もコンコンコンコンやっていた。
で、
マスク、してないってのっ!!!!!!!!!


めっちゃくちゃムカついたけど、
肺炎患者の私ゆうぽんは、怖くなって、
そそくさとちゃっとこさ、その場を逃げました。


「オイババア、なんでマスクしねぇーーーんだよっ!!!!!!!!!!」


相変わらず、外は「咳ヤロー」に限って、マスクしてませんね。
なんでやろか???
不思議でたまらんわ。


買い物、行く病人が悪いってか?
病人、家でおとなしくしてろってか?


まーーーーーーーねぇ、、、、、


今日は私、イライライライライライライライラ
鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱鬱ーーーーーーーーー


食欲もない。
空胃に薬。イカンだろ。はい。ごめんなさい。
でも、何も食べたくない。どーしよう。。。



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**知名度?**

今日は「愛車」の半年点検。。。


honda.jpg


担当の営業マンと40分くらいなんだかんだと世間話しているうちに、
終わったわ。
っつーか、、、
愛車君の走行距離、1年半でたったの、2600キロ。
前のプジョ君も、10年乗って、30000キロ前後だった。(少なっ)


いつも乗ってんだけど、近場をウロウロやってるだけなんよねぇ。
一番遠いのは、病院くらいだもん。
悪くもなりません。はい。


*******************************


今日は1日雨。。。


起きる時、今日は痛かった手指。それも起きてからじっくり観察したんだけど、
「腫れ」「赤み」はなし。
痛みだけ、10分くらい続いた。
日常生活に支障なし。普段は全く痛くない。


これはねぇ、、、
膠原病の、症状ってヤツですかねぇ。。。
もう半年くらい続いてるんだけど、炎症反応とか出ないからスルーされてる。
ま、これくらいなんてこっちゃない。


私ってホントにいつもいつも同じ話題なんですけど、
しょーがないわね。何もないもん。話題ってモンが。
で、、、また、髪の毛の話ですけど、


やっぱりゴワゴワしていてザラザラしていて、何ともならん毛質。
てっぺん部分が薄いので、今でも外出時は帽子被ってしまう。
可愛くウィッグでも被りたいんだけど、


なんせ、頭あっつい・・・モンで。 ( ̄□ ̄;)アセアセ.....
ムレムレで湯気出ちゃいそう・・・マジ出るってぇー


オシャレしたい。
髪の毛もきちんとカットしたい。
顔は一生ムーンか?
でももうちょっとマシになりたい。
今はマスク(これはずっとか?)で隠しているけど、
外で食事とかしたら、マスク、あごに引っ掛けてますけどね。
人前で、顔、普通に出したいよ。


今日の車の営業マンさんは担当だから、病気のことは少し話しているから、
マスクして帽子被って、ヘンテコリンでも、まあ気にせず話せている。
そういえばさ、、、
この営業マンさん、、、
退院後に初めて会った時、、、


「どういう病気なんですか?」


って聞かれたので、


「膠原病ってヤツです。」


って答えたら、


「??????????」


だったので、


「免疫系の病気です。」


って言ったら、


「エイズですか???」


って言ってたわ。。。(゚□゚) アングリ


いつも丁寧に親切に対応して下さる方なので、、、


許すっ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


膠原病、まだまだ「知名度」低いです!!!!!!!!!!!!!!!!!





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**今日のこと**


日常が・・・
毎日が・・・
何かしら?体には、症状があって・・・
何も症状のない1日って、1年に何日あるだろか???


最近は、気をつけているおかげか・・・
「胃」の調子が上向き?っぽい感じ。。。
夜中の「吐き気」「もたれ」「変な音がなる」とか、治まっている。


気をつけていること。
 
<食事>
 お腹いっぱいは絶対に食べない。
 脂モン、は食べない。
 お菓子も、少しつまむ程度にガマン。
 
・・・こんなモンか。

1ヶ月程前から服用し始めた、潰瘍の薬「チザノン」が効いてきたのかな。

正直なところ、「太る」のがとにかく嫌、怖くって、、、
食べるのが怖いっつーのもあるんですよねぇ。
マジで、ホントにもう太るの嫌。絶対に嫌っ!!!!!!!!!!!
(いや、今でもまだデブなんですけどねぇ。これ以上はもう耐えられません)


***********************************

今日は起床時、手指、痛くなかったような気がする。
気がする、、、つーのは、覚えてない。
あまり痛くなかった、、、のかな???


起きたのは、お昼すぎなんですけど、、、
猫チャンプ君に、まいどまいど起こしてもらう寝ボスケママゆうぽん。
今日は、顔、かぶりつかれましたっ(゚□゚) アングリ


顔・・・ってさ。
勿論、甘噛みなんですけど、、、
顔の肉ってさ・・・そんな、ふつう、ありますか???かぶりつくほど。
いかに、ムーンフェイスの肉ブヨブヨってことですよ。
チャンプ君、しっかりかぶりついてますからねぇ。
(勿論、痛いっです。ハイ)


で、、、寝ボスケ、起きました。。。。
毎回、いろんな「方法」で起こしにやってくる猫チャンプ君。
昨日は、横っ飛び猫キック、、、でしたけどねぇ。


´艸`)フフッ♪
チャンプも必死なんよねぇ。。。




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**まだ汗人間?**


今朝は名古屋も寒かった・・・らしい。
最低気温2度もなかった・・・らしい。


私は朝、起きないので「寒さ」は分からないけど、
猫チャンプ君が10時頃、ヒンヒン鳴いて起こしにやってきた。
で、起きたわさ。


今日の体調は・・・
まぁまぁって感じ、、、ですた。。。
あまりなかった「食欲」も今日はちゃんとあった。
昼、夜、と2食、間食のお菓子もちゃんと食べてしもた。
イカン、イカン、イカンぜよ。
気を抜いては、また「超デブ」になっちまうーーー。( ̄□ ̄;)


***********************************************************


ところで、やっとこさ、来週が「膠原病外来」。
6週間はやっぱり長いな。
今度の外来で、「免疫抑制剤」のことを聞きたいのだ。


思ったんだけど、、、
去年夏(1年半前)頃に私と同じ位のステロイド40ミリ位でスタートした方、
ブロガーさんだったり、コメント下さる方だったり。。。
皆さん、もう今はすでに10ミリ以下だったりする。
で、免疫抑制剤を併用されている方が多い。
前にも書いたけど、私は免疫抑制剤は飲んでいない。


・・・だからか???


13ミリ・・・で止まってしまった。どころか、、、
自分で、1ミリ、増やしてやんのっ。。。ァ━(_Д_)━ァ…o


こんなに、ね、寒くなってきたけど、
まだまだ、毎日じゃーないけど、頭後ろ&首&背中、、、


あっつい・・・熱い・・・んですっ(`ω´)イライライライラ・・・・


足は超冷え冷えなんで、電気毛布でぬくぬくぽかぽかでしょ。
で、頭、保冷剤、、、。
ホントに、体温がおかしくなりそうなんですよ。


「これさえなきゃ・・・なぁー」


入院中のパルス(エンドキサン)はやって「経口投与」がないのはなぜかしらん?
いや、分からんのですよ。
この「熱い」が、副作用なのかどうかも。
で、
私が「免疫抑制剤」を服用しなくても良い?いや、必要ない?何か?があるのか?


うーーーーーーーーーーーん


・・って、
もし「コレ」が解決すればまた何かしら?出てくる?のが、膠原病か?
・・なんですけどねぇ。


でももうコレ、入院以来1年半、ずっと・・・なんで、
もう、限界・・・なんで、
今度、主治医に、、、訴えてきます。マジ。
つーか、


とにかく、ステロイドを減らしたいし、、、
この「熱い」のが、ステロイドの副作用だとしたら限界ですっ!!!!!って。


なんで?この寒さで、、、
汗、かかんとイカンの???
襟足、少し髪が伸びてきたので、熱いんか???
って、
1000円カットで、カリアゲてもらおうか?って思いましたけど、
止めときました。はい。冷静に冷静に。。。


イライラっときちゃうんです。いつも 汗人間 だと。。。
精神的にも良くないでしょっ???
夜中、あんまり熱くてイラついて、情けなくなってきて、
コンスタン(安定剤)追加、、、じゃ、いけません。_| ̄|○


副作用もさ、、、
耐えなきゃいけないモンもあるだろうけどさ、、、
こんなことくらい???なのか???
いやぁー、私的には、耐えられへんわーーー\(`0´)/





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**体調キロク**


昨日から、歯が痛い。耳まで痛いよ。
私は今、虫歯はないはず?なので、きっと歯周炎だろう。
痛みの原因???


疲れ・・・ですね、きっと。。。


私はいつも「疲れたなあー」って時、歯が痛くなることが多い。
プレドニンが少ない時は、蕁麻疹が出たりする。
あんなに苦しんでいた蕁麻疹は、今は全く出ない。
そう、プレドニン13ミリ、効いてますね。。。


昨夜もぐーーーーーっすりと眠れた。
(マイスリー2錠、レンドルミン1錠、コンスタン2錠)


で、起床時、まーーーた手指が痛かった。もう毎起床時、、、だ。
その痛み、、、


痛い・・・って思って目が覚める。
手指がカチコチに固まっている感じ。
寝ぼけながら、指を曲げようとするけど、めちゃ痛い。
第二関節が特に痛い。曲がらない感じ。
なんとか曲がったと思っても、痛みは続いている。
腫れ、赤みはまったくなし。
痛みと強ばりのみ。


冬になって乾燥してきたせいか???
手指先、カサカサ皮剥け、ささくれがひどい。
頭、頭皮までカサカサのフケが出る。
あーーーーーー、もうなんかキタナイ自分の皮膚。
足も、カッサカサ。
保湿乳液、たっぷり塗っても間に合わんってカンジ。


2日間、たっぷり寝たおかげか???
「疲れ」は、なくなった。。。
「胃」は、食べ過ぎるとやっぱり「もたれ」がくる。
相変わらず、カロリーを気にして、食べてるおかげか???
1キロだけ、減った。でも、見た目は変わらない。フン。


:::追記:::

そういえばここんとこずっと気になっている事。

「目が、見にくい」→「老眼」か?「ステロイド性」のモンか?
ま、「老眼」はすでに始まっているんだけど、、、
なんつーか、、、
「視力」が落ちたっつーか、、、
ボヤ~っとしてしまって、眉間にシワよせて、見開いて、焦点を合わせてまする。
今度は「眼科受診」か???
まあ~~~、いい加減にしたいわぁ!o( ̄ ^  ̄ o)



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**普通って?**

昨日オカンが帰って、、、
家に戻って、、、
猫チャンプ君とずっと遊んだ。。。


猫チャンプ君、、、
いつもママの私と2人きりだから、、、
誰かがいるのは嫌だったみたいで、、、
クローゼットの棚の上で隠れて、寝てばっかりだったのだ。
ストレスだったんだろうな、、、
2回も、吐いてたしさ。。。


4日間、オカンの前でダラダラし心配かけちゃイカンと思って、
娘ゆうぽん、普通っぽく頑張った。
でも、かなーーーーーーーーり疲れてしもた。


今日は夕方まで「10時間」寝ましたわっ!!!!!!!!!


何が???そんなに???疲れるの???


ってねぇ。
親に気を遣うってわけじゃーないんだけど、
「だるい」だの「疲れた」だのって、言いたくないじゃん。
余計な心配だけはかけたくないモンねぇ。


でもさ、思った。
親との4日間、、、別に「普通のリズム」の生活なんよね。
朝起きて、喫茶店に行って、ちょっと買い物したりして、
夕ご飯食べて、テレビ観て、寝る。。。
でも、すっごく疲れてしまったのだ。
いかに、普段、ダラダラやってる自分っつーか、
「一人暮らし25年」もやって、「病人体」になってるとさ。
自分のペースっていうか、自分のリズムができちゃってるから、
人に合わせるって事、すっごく疲れるモンなんだって。


病人、一人でいれば「不安」だらけだけど、
ちょっと「普通」に動けば、すぐに疲れてしまって、
「普通」って、どこまでが「普通」なのか???
さっぱり分からんくなった。


今回のオカンとの4日間は、、、
いかに自分の体が、なまっている、、、というか、
普通についていけないのか???って、
ちょっと、考えてしまいますた。。。


体力、つけたいよぉーーーーーーーっ!!!!!!!!!!!




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***今の歳になって***


携帯から更新~~~


日付変わって今日土曜日、オカンは帰って行く。
いつも人恋しい私ゆうぽん・・・
ちょっと寂しい気持ちもあるけど、
どうやらこの「病体」は、自分のペースでいたいらしい。。。


毎日いつも、「だるければすぐ横になる」という生活スタイル。
でもオカンの前で、ダラダラと寝てばかりもいられない。


オカンもカラダのことは分かっているから、
「喫茶店モーニングは、行かなくていいから寝てなさい!」
って言うけど・・・。
この歳まで、何も「親孝行」どころか、心配ばかりかけてるだろう娘ゆうぽん。
この4日間くらいは、元気な姿を見せて安心させてあげたい。


正直、かなり疲れてしまったカラダ・・(ノд<。)゜。


一人暮らしゆうぽん、誰かに合わせて生活すること、出来ないくなってしまっている。
っていうか、、、
来年こそ、何かしら、社会的に動き始めたいって思っているのにさ。
無理・・・か???


よっぽどいつもダラダラやってんな自分よぉ~!!!


そうだよな~
いつもいつもすぐ横になったり、二度寝してるもんな~


今回、感じたこと・・・


「普通に1日カラダが持たない~~~っ(;^_^A」


ま、体力がないのは承知済みだけどねえ。


とりあえず、オカンには元気らしい姿を見せられたかな自分。
今日はオカンを駅まで送ってから、帰宅したら、まずやること・・・


人見知り気味になってた猫チャンプ君と遊んで、
とにかく、ぐったりと寝たい・・・です。


なんかさ・・・
オカンオカンって・・・
今のうちにさ・・・
こんな病気の自分だしさ・・・
オカンだっていつまで元気でいてくれるか分からないからさ・・・
今、少しの無理で出来ることなら出来る限り、していきたいんだな・・・。


ずっとずっと離れてきていて一緒に暮らしていない家族だからな。


今の歳になって私、こんな風に思うようになった。
やっぱり寂しい・・・んかな???



♪最後まで読んでくれてありがとねっ♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・°




***オカンが来た***


20091203132211


オカンが昨日やって来た。
で、
お決まりの、喫茶店モーニング(^.^)b 


まあ~~~オカンはよく喋る。
喋りっぱなし・・・ってヤツ。
で、お相撲さん並みの、腹してデブっているけど、
とにかく、元気っ(^^)v


娘の私としては、安心だ!

まあ、その元気に、ダラダラゆうぽんがついて行くのが大変って感じもあるけど、
持病のリウマチは眠ってくれてるみたいだし、
他、大病もしないできてくれてるから、
ホントに安心・・・ホッとしました。


娘の私が、こんな病気になってちゃ「親不孝」だな。
オカンがいる今週中は、気合いで、元気モードになってみせます。


いつも、朝には起きない私。
起きて明日も、モーニング・・・ですわぁ(;^_^A


食べるモンをあれこれ持ってきてくれたけど、
太ってしまいそう~~~!!!


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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