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~GW~


chpp.jpg


世間はゴールデンウィーク。
私ゆうぽん、
いつも言ってますが、
な~んにも変わりません。
曜日感覚がマヒしてしまって、
今日何曜日だったか?わからなくなってしまって。
携帯でチェックして、
「あ~、土曜日だったんだ~」ってな感じ。



朝、、、って昼なんですが、
起きる時の「体の痛み」は相変わらず。
これって、どうなんでしょうね?
スルーしていいものなんでしょうかね?


ステロイドが足りないのかもな。
でも増えるの、絶対に嫌。


今の私ゆうぽんは、ジプレキサという抗精神薬で、
超食欲過多で参ってます。
まるでステロイドの多い時みたいに、
食べても食べても「満腹感」が得られない。
よって、たぶん、体重、増えたと思う。いや、絶対に増えた。
(恐ろしくて、体重計にのってない)


でもこのジプレキサという薬。
鬱にとっても効いてくれている。
なんにもできなかった、やる気が起こらなかったのに、
この薬を飲むようになってから、ちゃんと動けてる。


デブになっても仕方ない。
鬱が治ったんだからね。


それにしても、
なんで、なんで、こう副作用のある薬ばっかりなんだろ?
それも、デブるってのばかり・・・。


ステロイドも結局デブるわけで、
顔は形まで変わってしまうわけで、


最悪。(´ヘ`;)とほほ・・


おしゃれができなくなるんよ。
洋服が、着たい服が、着れなくなっちゃうんよ。
鏡を見るのが悲しくなっちゃうんよ。


私、今、プレドニン(ステロイド)6.5ミリなんですが、
またムーンフェイスバリバリになりました。
最近、ジプレキサでデブったから、
ムーンフェイスが復活しちゃいました~。
もう嫌。ホントに、嫌。
ホント、変な顔だ~。


私ゆうぽん、、、
顔が変なのは嫌なんです~。(誰でもか)
耐えられないっす。
でも仕方ない。
薬(ジプレキサ)がなかったら、また鬱になる。
ううう・・・。


私って、顔だの体型だの、気にしすぎ?ですかね?
でも誰だって嫌でしょ?
女なんだよ。気にするでしょ?
変な風になるんだよ。
顔の形、変なんだよ。
できれば誰にも会いたくなくなるって~。


いいかげんに、、、
慣れれば?とか、、、
そんなグチっても仕方ないじゃんっとか、、、


どうしてもどうしても思えないんです私。


困ったモンです。。。



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~ツイッターって?~


今日の名古屋は曇り。
私の今日は、メンクリ(心療内科)に、
精神障害者手帳の申請書を出しに行って、
買い物して、帰宅。
ふぅ。疲れた。たったこれだけのことで。
それも車なのにね。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


皆さんの中でもやられてる方いらっしゃるかもしれませんが、
私ゆうぽんは、いつもツイッターで遊んでます。
ツイッターのフォロワーさんはほとんどが、メンタル患者さん。
人前では、友人にも言えないような、、、
健常者の人には分かってもらえないようなこと、
呟いてます。


心の病気って、理解されにくい。
「死にたい、消えたい」って本気で思ってしまうんですね。
でも死ぬなんて、絶対にできないこと。
だから辛い。辛くて仕方ない。
そんな思いを、呟くと、誰かが分かってくれる。
理解してもらえてると思えてくる。
自分だけじゃないんだって。
不安定な気分が、ほっとできる。


私はツイッターを本気で始めて、8ヶ月ほど。
その間、いろんなフォロワーさんに助けてもらいました。
つい最近まで、私ゆうぽん、それはもうかなり衰弱してました。


「死にたい」「消えたい」

「生きてる意味がわからない」

「どうしよう」


の、呟きに、


「大丈夫」

「ひとりじゃないよ」


って返ってくる。
ほっと、ほっとします。涙が出る。安心する。


「ひとりじゃないよ」


の言葉には私、ものすごく感動しましたね。


今の私の精神状態は、おかげさまで安定しています。
でもこの間の私のように、衰弱してる人もいる。
同じ思い、気持ちはとっても分かるから、
助けてあげたいとも思えてくる。
何か、言葉をかけてあげたいって思えてくる。


もう今では日常になってしまってるツイッター。
寝る寸前まで、ツイッター。
PCからも、携帯からもどこからも。
今、どうしてるか?何をしたか?なんでも呟いてる。
心の病の呟きだけじゃなくって、
なんでもないこと、どうでもよいこと。
同じ心の病の人との交流を楽しんでます。


このブログには書けないこと、書きたくないこと。
そんな気持ちをツイッターで発散してます。
私ゆうぽん、
溜めておけないタイプだから、、、
どこかで出していかないとダメみたい。


ホントは膠原病の人とも絡みたいんだけど、少ない。
ほとんどいない。
で、メンタル患者さんってとっても多い。
同じ気持ち、分かり合える。
今の私には、いや、今後も、とっても大きいですね。



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~病人なんだ~


今日は大の苦手な歯医者さん。
行ってきました。
「根っこ」の治療、時間かかってやってます。
痛みはないけど、
歯医者って、ずっと大口開けてなきゃいけない。
あれが辛いね。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


今私ゆうぽんの生活リズム。
夜中2時くらいに寝て、昼前に起きる。
一般の人と数時間ずれたリズムです。
どうしても12時前には眠れない。
2時でも眠剤が効かなくて、4時近くなることもある。
でもまあ翌日、用事もなければ関係なしってことで。


以前にも書いたのですが、
今ずっと、起きる時、体の こわばり があります。
いつも猫チャンプ君が起こしにフンフンやってくるのですが、
体が起き上がらない。
で、全身が痛い。
この痛み、どこが痛いか?じゃなくて、全身。


うーーーーーーーーーーーーーーーーーん


プレドニン(ステロイド)が少ないんでしょうかね?
6.5ミリ。少ないっす。
足りないんでしょうかね?


ヒザ も、相変わらず痛い。
座っていて起き上がる時、大変。
何か支えがないと、起き上がれない。
この痛みが出始めた頃、湿布を貼っていたのですが、
効果なし・・ということで今はもう貼ってない。


普通に歩く分には問題ないので、
大事には考えてないのですが、厄介ですね。


今度の外来は5月末。採血なし。
前回の外来の時の採血がパーフェクトだったもんな。
だから次回はなし。


でもCRP(炎症反応)が上がってたら、
微熱とか出たりするもんね。
今ンとこ、一度も微熱が出ていない。
再燃とか、悪化とか、心配だけど、
大丈夫っぽい。


こわばり に関しては、
膠原病の症状の一つとして、仕方ないとするしかない。


私ゆうぽん、
前回の「間質性肺炎」の再燃から早3年。ちょうど3年。
順調にステロイドも減量してきて今、6.5ミリ。
6.5ミリで維持できるんだ~って、不思議な感じ。
それまでは10ミリ以下になると、


全身じんましん


が、出始めていた。そう、必ず出てたよ。
私ゆうぽん=じんましん・・ってほど、いつも痛痒かった体。
じんましん が出ると、CRP(炎症反応)も上がる。
結果、ステロイド増量。
私の場合、膠原病が悪化すると じんましん が出てくるから、
わかりやすいのかもしれない。


今、こわばり で悩まされているけど、
膠原病は悪化してないから、ヨシとしなきゃな。


しかしな、、、
あの、起床時、、、
体が痛くて動かないってのも、凄いね。
普段、日常は普通に近い状態で過ごせていても、
改めて、


「私ってやっぱり病人なんだ~


って、実感する。
ホントに、ホントに、動かないんだもーん。
で、
動かそうとすると、猛烈に痛い。
何?これ?膠原病の症状なん?


でも、私の場合、起きてしまえば、大丈夫。
痛みはなくなります。
起きる瞬間・・・だけ。


皆さん、同じような症状、ありませんか?



いつも拍手コメントありがとうございます。
今日はコメント欄を開けさせてもらいます。


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~心療内科~


今日はメンクリ(心療内科)の日。
午前中に起きて行ってきました。
私ゆうぽん、
病院変わって、主治医も変わって、お薬変わって、
調子良いんです。
たまに、鬱な日があるけど、
全体的には、良い感じできています。
診察も、


「どうですか?」


「はい、ボチボチって感じ。たまに鬱がくるけど、
 なんとか乗り越えてます。」


ってな感じ。
ただ、ジプレキサという抗精神薬の副作用の食欲過多。
これにはさすがの私?も、参ってます。
だって、食べても食べても満腹感がないんだもん。
3週間で、2キロ デブったんですよ。
このまま飲み続けたら、10キロ増なんて簡単にいきそうな予感。
勘弁願いたい。


でも薬の作用としては、鬱に対して効果が出てると思うので、
なくすわけにはいかないってことで、
半錠になりました。


半錠・・・


これでまともな食欲に戻ってくれるだろかね?
頼むよ、おい。


あと今日は「自立支援」の申請もしました。
心療内科って高いんですねぇ。
今までは膠原病で通っている大学病院の精神科だったから、
特定疾患でやってもらえていたんだけど、
今回は特定疾患は使えない。
国保の3割。高いっす。
1回、お薬2週間分で、5000円はいく。
月2回通って、10000円ですよ。


それが「自立支援」を申請して使えば、1割。


3割→1割


大きい。えらい違いです。
ボンビーなゆうぽんには、ありがたや~。
使えるモンは使ってみよう・・・ということで、
ついでに、


「精神障害者手帳」


も、申請することにしました。
この手帳があると、地下鉄がタダになる。
あと名古屋では、水族館(行かないけど)がタダ。
美術館もタダ。
普段、車の私にはあまり関係ないか、って感じだけど、
地下鉄はたまに乗る事あるしな。


それにしても、医療費って、高いですよねぇ。
膠原病の方だって、特定疾患だから、
やれ検査だの、やれレントゲンだの、検査だらけ+お薬。
まともに払っていたら、たぶんものすげぇ高い。
入院もできないよ。
難病だからね。あたりまえ。あたりまえですよ。


治ってくれるんだったら、お金、払いますよ。
ね、そういうこと。


ただ、膠原病疑いとか予備軍の人は、辛いよね。
特定疾患にされてない膠原病患者さんは、辛い。
検査、お薬代。高いよね。
あと確か、リウマチ患者さんも特定疾患じゃないでしょ。
リウマチのお薬って高いって聞くけど。大変だよ。
リウマチも特定疾患にすればいいのに。
原因不明なんだからさ。


どっちにしろ・・・
特定疾患、自立支援、精神障害者手帳。
しっかり使わせてもらいます。
だって、そういう病気になっちゃたんだもーん。

ね。




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~普通に~


cha.jpg

愛猫チャンプ君。。。


今日の名古屋は快晴とまでいかないけど、
ポカポカして気持ち良い天気。
そんな天気の時は気分も良くなってくる。
食材を買いに出かけた。
今夜は焼きそばを作る予定。


気分・・・
コロコロ変わって困ります。
昨日はなぜか「鬱」モードで、
なーーーんにもできなかった。
「鬱」モードに入ると、ホント何もできなくなるから不思議。
1日、思いっきり寝込んでしまうのだ。
そんな日の一番困るのは、食事。
作る・・なんて、もってのほか。
もう食べなくてもよくなってくる。


今日は起きた時から気分良くて、
すぐに喫茶店へ出かけた。
喫茶店でお昼を食べて、帰りにスーパーへ。
焼きそばの具を買って帰宅。


こんな風に、
ブログも更新できちゃったりする。


でも私、最近、調子良くなってきています。
一時は、「入院」なんて考えてたけど、
今は、「入院」はしなくていい感じ。
普通に・・・普通に・・・暮らせていると思う。


この、普通・・・というのが出来なくなってしまうのが「鬱」。
お風呂も入れなくなってしまうし、
歯磨きも面倒になってしまうし、
身の回りのことなんてどうでもよくなってしまう。
体が動けなくなってしまうのだ。


昨日がそんな感じだった。
でも一晩明けて、今日は普通に動けている私。


うーーーーーーーーーーーーーーーーん


困ったモンですが、
全体的には、良くなってきている感じなので、
病院、変わって、、、
お薬、変わって、、、
良かったですね。。。




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~体調キロク~


いいかげんに嫌んなってくる。
膠原病の症状。
今度は皮膚症状が出てきた。


顔から首にかけて乾燥してるみたいに粉ふき状態。
で、
痒い。


一体なんなんだろか?
膠原病からのモノに違いない。
皮膚科に行っても、
きっとクリーム(軟膏)が出されるだけのような気がする。
それかステロイドローションとか。
で、わざわざ行くまでもないかと、放置中。


顔が粉ふいてます。


膠原病っつーのは、ホントに全身に症状が出るね。
次から次へと。
万全な時って、ないな。
絶対に何かどこかに症状が出てる。


顔のムーンフェイスも、、、
せっかく痩せてきたのに、、、
ここ最近の食欲で、また逆戻り。
プレドニン6.5ミリなんて少ないのに。
私の顔は、ムーンフェイスがとれない。
これもホントに悲しいな。マジ。
死ぬまで治らないんだろか?
もう一生、この変な顔のままなんだろか?


その顔の皮膚が、、、
粉ふいて、皮が剥けてる状態。
一体、なんでこんなんになるのだろう?
「強皮症」の症状だろか?
そう、私は「強皮症」だったのだ。
顔洗う時、手のひらで感じるザラザラ感。
悲しくなってくるよ。


でもまあ精神状態が安定してきたのは大きい。
今後、躁鬱病ともうまくつきあっていかなければならない。
副作用のたっぷりある薬を飲みながらね。


ま、今は、肺が安定してるからヨシとしなきゃな。
悪化、再燃したら、おしまいだもんね。
再燃したら、もう、闘う気力ないよ。


とりあえず今、息切れもしなくなってるよ。
数値も正常値を維持してるし。
肺の再燃を考えたら、皮膚の症状なんてどってことないか。


でも、、、お化粧、できないよ~(泣)



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~副作用~


ここんとこ、精神面での調子はまずまずなゆうぽん。
鬱々してませんよ。
普通に近い精神状態といってもいいかも。
普通に動くこともできてる。


精神科の病院を変わってから、
お薬も少し変わりました。
追加されたお薬で、ジプレキサ click という抗精神薬があります。
コイツが効いてきてるのだろか?


ジプレキサは以前の精神科医も勧めてました。
が、
副作用に、



太る



というのがあって、断ってきました。
でもいいかげんに良くなりたいと思って、
今回の主治医さんの指示通り服用を決めました。


飲み始めて・・・
不安感がなくなってきましたね。
いつも鬱々していた自分。
何かが不安でたまらない。
不安で不安で落ち着かない。
そんな気分が、なくなってきました。


でも改善されると同時に、今度は副作用が。
「太る」というのは、「食欲」が出るということ。
プレドニン(ステロイド)と同じような感じ。
満腹感が得られない。
食べても食べても、すぐにお腹が空く。


太る・・・なんて、絶対に嫌だ。
でもな、こんなに気分がよくなってきてるからな。
仕方ない。
自分で、ガマンですわ。
太らないように、食欲が出ても、ガマンしなきゃね。


すぐにお腹が空いてくる。
グーグー鳴ってくる。


精神薬なんていっぱいあるのに、
なんでこんな腹が減るような「副作用」の薬が効いてしまったんだろうか?
厄介な自分。
絶対に太りたくないのだよ。
ステロイドで十分こりごりしてるよ。
なのに、鬱のせいで、ジプレキサ。結果太る。
最悪。
ステロイドも飲んでるから、ダブルじゃんかよ。


頑張って、コントロールしなきゃね。
鬱は改善されつつあるんだからね。
ああ、太る薬ジプレキサ。
なんで、なんで、また、そんな薬なんだよ。
他の薬じゃ、鬱が治らないんだよね。
やっと効く薬が見つかったんだよね。
ああ、副作用がなきゃな。


今の私ゆうぽん。
ステロイド6.5ミリと少ない量のくせに、
ムーンフェイスはしっかり健在ですから。
これもまた気に入らない。
もう病気になる前の元の顔には戻れないのだろうか。
ステロイド服用10年以上。
長いもんだから、治らないのだろうか?


ムーンフェイスも副作用なわけであって、
結局、私、副作用だらけ。
仕方ないか。
それだけ病気、持ってしまったんだからってか。


ひどいよ。ひどすぎるじゃん。


いつか、いつか、元の自分に戻ってやるよ。




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~闘病中?~


今日も名古屋はとても良い天気。
そんな中、車で5分の喫茶店でランチ。
あまりのポカポカ陽気に、
外を歩きたい気分だったけど、
結局、めんどーになって帰宅。
たまっていた洗濯をした。できたじゃん、私。


そうなのだ。
気分、調子が良ければ普通のことができるのだ。


私ゆうぽん、、、
今、まさに、


闘病中・・・


いろいろ思う。
膠原病(間質性肺炎)で入院中の時は、
あまり「闘病」という気がしなかった。
今振り返って思うと、あれはまさに「闘病」だ。
ステロイドパルス療法、エンドキサン(抗がん剤)パルス療法。
副作用がめちゃめちゃ多くて、苦しんだ。
二度と、あんな治療はしたくない。


でも、治療中は私、強かったな。
副作用で髪の毛が抜けても、
顔がお化けのようにパンパンに膨らんでも、
負けてなかった。
髪の毛はなくてもウィッグがあるし、
顔はマスクで隠せばいいじゃんって。
結構、私、前向きだったのね。


今私の肺は数値も正常値で、落ち着いている。
咳込むこともない。
治ったのかしらん?って思うほど。
息切れもしなくなってる。
非常に良好です。油断禁物。


でも、闘病中。心の病と。
肺の病気で治療中の時は闘病と感じなかったのに、
今、躁鬱病では、まさに闘病中と感じる。
心の病って、日常が日常でなくなってしまう。
普通のことが、当たり前のことができなくなってしまう。
非常に辛いです。


体の病気では感じなかった辛さ。
間質性肺炎という大きな病になっても、
それを闘病と感じなかったのに、
今、躁鬱病になって、感じる病の重さ。


一般的に、鬱病って、


「あら、そうなの?」


って、さら~っと流されそうだけど、
鬱病患者は、ものすごく大変なのだ。
闘ってる。まさに闘病中。


だって、、、


「死にたい」


「生きてる意味がわからない」


とか、思ってる患者さん、多いんですよ。
でも死ねない。死ぬ勇気ない。
いや、だいたい、死にたいって思うこと自体、異常。
普通の心の状態だったら、思わない。


私ゆうぽん、、、
今は「死にたい」とか思ってません。
でも何度か、考えました。
入院して、克服してきたってこともありますけど、
ちょっと前まで、ものすごく状態が悪くて、
「死にたい、消えたい」って思ってました。


死ぬ、生きる・・の、病なんですね。
躁鬱病って。
実際、自殺なんてできないだろーって思われがちですが、
本人は、患者さんたちは、思ってます。真剣に。
「消えたい」って。
衝動的に、何をするか分かりません。
だから、、、
心の病って、ものすごく大きな重病です。


膠原病の人たちでも、
抗鬱剤を飲まれている方、ちらほらいらっしゃいます。
でも薬でコントロールされていればいいですね。


私の場合、ずっと飲んでたパキシル(抗鬱剤)が合わなくなってから、
おかしくなってきました。
それまでは、パキシルでなんとか保ってました。
パキシルの副作用の攻撃性とかが出るようになって、
別の抗鬱剤をいろいろ飲むようになりました。
でも合うのが見つからず。
実は、鬱病ではなく、躁鬱病だったということ。


今日は調子良いです。
明日はどうか分からない。
でも、今飲んでる薬は、合っている感じなので、
このまま、また入院なんてならずにすみそうです。


闘病中・・・です。



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~2つの病気~


今日は歯医者さん。
ものすげぇ行きたくなかったけど、
踏ん張って行ってきた。
虫歯じゃ~ないんだけど、
なんかバイ菌がいるらしくて、
そのバイ菌の除去を今、治療している。
(よくわからん)
治療中、痛みとかはないんだけど、
歯医者っつーのはいつまで経っても苦手。
まだまだ数回、通わなきゃいけない予定。


そんな今日、名古屋はとっても良い天気。
暑いくらいのポカポカ陽気だった。
私ゆうぽんの気分???
まずまず・・・です。
今日は鬱じゃない。


もうね、毎日、気分が変わるんですね。
起きた時にだいたい分かる。


「あ、今日は鬱だわ」


・・・みたいな。


鬱だと、ほとんど寝て1日が終わります。
なーーーーーんにもできないしやりたくない。


ほんと毎日、気分が違います。
躁鬱病・・・
躁転しないように、今、抗躁剤を飲んでます。
だから、鬱になってしまってます。
でもクリニックの先生は抗鬱剤は出さない。
躁転してしまうから。


躁転してしまうとこれまたとても厄介です。
気分はものすごく良いのですが、
気が大きくなってしまって、
買い物とか、依存症になってしまう。
私ゆうぽんも、一時やらかしてしまいました。


車の運転とかも、ものすごく荒っぽくなって、
私、3回、ぶつけました。
(修理代がなくて直してない)


あと、ものすごくイライラしたりする。
意味不明にイライライライラ。
これもまたものすごく辛い。


躁鬱病・・・
なんでなっちゃったんだろな???


でも今は、膠原病はすごく落ち着いてます。
プレドニン6.5ミリ維持。
少ない量。
でもでもでも、顔のムーンは健在。
なんでだろ???
私の顔ってムーンになりやすいみたいですね。
あと、腹も・・・。
食欲はあまりないのに、痩せないし落ちない。


うーーーーーーーーーーーーん


躁鬱病だけど、
膠原病が落ち着いているからヨシとしなきゃな。


2つも病気、抱えてさ、、、
大変だよ、自分。
踏ん張れ、自分!!!



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~相性~


chp.jpg


愛猫チャンプ君。。。


今日は気分がちょっとだけ上向き?っぽかったので、
久しぶりに、掃除ができた。
ちょびっとだけだけど、掃除。


鬱になってから・・・
掃除とかできなくなっていたんですねぇ。
なんせ、歯磨きすら、面倒で。
汚いのが嫌とか、そういう問題じゃない。
できないんですよ。


今、気分はずっと「鬱」で、
身の周りのことが、普通にできない。
自分は、決して、汚い部屋が平気な人間ではないはず。
潔癖な綺麗好きさん?ではないけど、
普通に綺麗好き。
それが、「鬱」のため、
汚くても、仕方ないってなっちゃうんです。
どうでもよくなってしまう。


そんな気分も、波があって、
今日はちょっとだけ、動ける気分だったので、
掃除機を、何ヶ月ぶりか?に、かけました。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


毎日、毎日、気分が変わってます。
今は「鬱モード」。


私は母親とは相性がめちゃ悪くて、
いつも喧嘩になってしまいます。
私たち親子は、普通の親子ではないんですね。
14歳で家出した私。
援助もほとんどしてもらってなかった。
20年近く、音信不通だった。


それが今頃になって、
病気になって、
連絡を取り合うようになったはいいが、
どうしても気が合わない。
今更、無理なんだろうな。


そんな母親とまた電話でもめて、鬱になる。
膠原病と鬱病の私に、ギャンギャンとわめいてくる。
気が滅入る。参ってしまう。
結果、激鬱モード突入。


どうしても相性が悪い。合わない。
親子でも、今更、無理なんだ。
鬱のこともさっぱり理解してないし、
膠原病のことも、理解してないだろう。


大丈夫???


って、言われたことない。
聞かれたことない。
いつも自分の愚痴をわめいているばかり。
少しは、心配しろよって言いたい。
鬱病で2回も入院してるんだからさ。
ホントは今でも入院レベルなんだよ。
鬱の私に、お願いだから、わめかないで欲しい。


相性・・・

めちゃ・・・

悪いんです。。。


一度、切れた親子の縁は、
悲しいかな、元には戻らないんだな。



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~症状~


今日の気分は鬱。
でも気分転換にブログ更新しまする。


っていうか・・・
最近、皮膚症状に悩んでいます。
顔と首付近に、アトピーのような症状が出てきています。
痒くて、かさかさ。
なんなんだろーか???


それと・・・
朝の起床時・・・


体が動かない、固まってるーっ!!!


いわゆる、「こわばり」ですね。
最近、頻繁に出るようになってます。
目が覚めて、体を動かそうとしても、動けない。
固まって・・・。
全身の関節が痛い。


なんなんでしょーね???
膝の痛みは、主治医は、
「すり減っているのかな~」
の、ひと言で、レントゲン撮るわけでもなかったけど。


膠原病の症状の特徴みたいな感じですね。
朝、マジ、起きる時、体、痛いです。
起き上がらないんですよ。
困ってます。


今度の外来なんて、5月末。
それまで原因不明のまま、痛い思いしていかねばならぬ~。
ま、こういうのは慣れましたけどね。


ステロイドが増えなきゃいいんです、私。
ステロイド6.5ミリ。目標は5ミリ維持。
でも、こんな体の痛みが出てきてしまっては、
減量は難しい感じですね。ううう・・・。


皮膚の症状も参ってます。
皮膚科受診すべきなのか?我慢できるか?
ギリギリのところです。


痒い、カサカサ、赤み。


私が膠原病が悪化してくると出る「蕁麻疹」ではないんですね。
あの「蕁麻疹」が出たら、CRP(炎症反応)も上がってくるので。
間違いなく、再燃なんだけど、
今回は、症状が違うので、再燃ではない。


10年以上も膠原病やってると、だいたい自分でわかりますね。
今は「躁鬱病」で、かなりのストレスがかかってるから、
再燃とかには注意しなきゃいけませんね、私。



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~つきこさん~


先ほど、リンクさせて頂いていた白血病と闘っておられた

つきこさんのブログ

が、先月、お星様になられたことを知りました。
早速、ご報告させて頂きます。


つきこさんとは、私は、間質性肺炎の入院の時、
携帯から検索して、つきこさんのブログを知り、
励ましのコメントも何度か頂きました。


肺移植されて、肺炎も発病し、様々な病気と闘っておられました。
ハンドメイドの雑貨や手書きのイラストもとても癒されるものであり、
こうしてブログを通して、闘病を見守っていました。


とてもとても残念で悲しいです。
お会いしたことは勿論ありませんが、
動物大好きの優しいお方だったと存じます。


つきこさん、私、本当に悲しいです。
いつかお会いしたかったです。
このたび、つきこさんと同じ、ブログのテンプレートにさせて頂きました。


つきこさんのご冥福を心よりお祈り申しあげます。


~おひさしぶりです~


お久しぶりです。
皆さん、いかがお過ごしですか?
私ゆうぽん、相変わらずな毎日を過ごしております。


相変わらずな毎日???


はい、、、
「躁鬱病」と闘っております。


最近は、イライラ感はなくなってきて落ち着いてきてはいるものの、
鬱々した、悶々とした気持ちが出てきています。
相変わらず、家の事、家事炊事洗濯などなどはなかなかできず、
ゴミ屋敷まではいかないですが、片付かない部屋で、
落ち着かない毎日を送っています。


そんなこんなで、今日、精神科の病院を変わりました。
私が初めて「鬱」と診断されたクリニック(10年以上前)に戻りました。
去年2回入院して、通院していた精神病院からの転院です。


転院ってとても勇気のいることですが、
なかなか良くならず、ちょっとしたトラブルもあっての転院。
今日のクリニックの先生は、昔の私をすべて知ってる。
すんなり込み入った話も出来て、これから通うことになりました。


とても安心しています。
お薬も、、、


ロナセン(抗躁剤、イライラ止め)
リーマス(気分安定薬)
ロヒプノール(睡眠薬)
ジプレキサ(抗精神薬)


と、やっていこうと思います。
これで少しでも改善されていけば、入院なんてもうしなくてすみます。
できれば入院なんてしたくない。
前の病院の時は、今月から入院予定でしたが、
転院したので、入院はなくなりました。(チャンプ君と離れなくてすむ)


このブログも、、、
こんな「躁鬱病」のブログじゃない。「膠原病」のことを書いていきたい。
早く、心の病が落ち着けるように、踏ん張っていきます。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


膠原病の方はといいますと、、、
朝方の身体のこわばりが出てきています。
あと、「膝」の痛み。
これはもうどうしようもないのでしょうかね?


血液検査はパーフェクト。CRP(炎症反応)はずっと陰性。
落ち着いてます。有難いです。
プレドニン6.5ミリ。少ないです。はい。


体重も、プレドニンが減ってきたせいか、落ちてきています。
食欲も落ちてきているせいなのか、49キロまで落ちました。
だいたいいつも、53キロくらいだったんですけどね。
やっと、大台をきりました~。


でも、、、さすがプレドニン。
顔と腹は、なかなか落ちませんねぇ。
顔は小型ムーンフェイス。腹はそのまんま。落ちない。
でも洋服も普通サイズが着れるようになりつつあります。
もうちょっと、もうちょっと・・・ですね。
これもまた頑張りたいところだけど、こればかりはどうしようもない。


でも、今まででプレドニンが一番少ない量を維持できています。
これは、素晴らしいこと。
絶対に、悪化しないようにしなくては。
・・といっても、どうしようもないもんねぇ。
悪化する時は悪化するし、再燃する時は再燃するし。
気をつけようがない。
でもストレスだけは避けたい。
だから、心の病、なんとか、踏ん張ってうまくコントロールしていきます。


今日から4月・・・ですね。
名古屋は暑いくらい?のあったかさでした。
春になることだし、気分も、病気も、改善していきたい。


ただ、プレドニン飲んでるおかげで、
花粉症にはならなくてすんでます。
皆さんはどうですか???


また、ポチポチ更新できるように頑張ります。
またその時まで、皆さんもお体、おだいじに。。。


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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