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~今のうちに~


cccc.jpg


ふふふ・・・
猫チャンプ君・・・
くぁあいいぃぃぃ~♪

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


さて、、、
今日のゆうぽん、、、
昼に起きて、まいどおなじみの喫茶店へ行って、
パンとコーヒーを飲んで、
買い物して、帰宅。。。


気分はハイテンション。
バイト不採用だったのが気に食わず。


絶対に何かやってやるぞぉぉぉー


・・と、やる気マンマン。
タウンワーク誌を隅から隅まで見る。
で、見つけた!
今度は、、、


スーパーのレジ!!!


ありました。ありましたよ。
早速、電話して、金曜日、面接。


条件は、、、
夕方から閉店までの5時間。
週4日。土日も勤務。


土日・・・まぁいいかぁ~。
たまに土日欲しいって言っておいたけどね。


私は「夜型人間」なので、
朝一からの勤務は無理。
夕方から閉店までの条件にはピッタリ!


今度こそ、採用されんかや~?
今の私、働きたいんよ。
体(病気)は全然OKなんよ。
心(精神)も上がってきてるんよねぇ。


そんな今のうちに・・・
今を逃したら・・・
またいつになることやら・・・


この「やる気」のあるうちに、
絶対に、働きたい!!!



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~不採用~


ううう・・・
電話なかった。。。
バイト・・・


不採用


今時、やはり、厳しいな。
お惣菜やさんといえど、バカにできないな。
なんでダメだったんやろな?
面接は良い感じに終わったのにな。
ま、仕方なし。
明日からまた気持ち新たに何か探します。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


そんな今日は台風一過。
天気良かったの???
私ゆうぽん、知らない。
寝てた。。。


午前中に一度、猫チャンプ君のゴハンで起きる。
だいたいその時に今日の気分がわかる。
今日は、、、


軽い鬱


イカン、イカン、イカン。
なーーーんにもやる気なし。
食欲もなし。
ひたすら寝よう。寝て忘れよう。
起きてると、ろくな自分が出てこない。
寝るに限る!!!


夕方4時までコンコンと寝ました。
起きて、パンを1個かじりつき、薬を飲んだ。
食欲は全くないので、今日はそのパンだけ。


今の気分、、、
こうしてブログ更新できるくらいだから、
ちょっと上がってきてくれてるのかもな。


でも、、、
バイト、不採用、、、
かる~くショックです。。。



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~鬱~


私ゆうぽん、、、


元気です!!!


数ヶ月前まで「鬱病」だったとは思えないほど。


今日は午前中、、、
「お惣菜やさん」のバイトの面接に行ってきました。
結果は、明日か明後日。
ううう、どうなるやろか???


「意欲」が出てきたってこと。
今ならできるって思える。
なんでもやろうって思える。
普通のことなんだろうけど、
数ヶ月前までは、その「普通」じゃなかった私。


今日の午後からは、「鬱」で入院している友人に会った。
その病院で私も入院していた時に仲良くなった友人。
また今、入院しているのだ。
友人はまさに「鬱」。それも重症。


「死にたい」


「練炭で死にたい」


・・と、マジに嘆いていた。
私もそうだった。気持ちはわかってしまう。
でも言った。


「○○ちゃんだって絶対に良くなるんだからね。
 私、見てよ。今日バイトの面接行ったんよ。
 数ヶ月前の私じゃ、考えられないことじゃん。
 私も死にたいって言ってたじゃん。」


必死に訴えて話したよ。
でも、目はうつろな友人。
また入院を繰り返すと言い張る。
なんでそんな先のことを入院するなんて言うの?
治そうって気はないの?


・・はがゆかった。
治るのに・・・
良くなった私が目の前にいるのに・・・
聞いちゃいない。
また入院したいって言い張る。


それが「鬱」だ。
彼女は「重症」なんだ。
何を言っても、わからないんだ。
「現実」を見ようとしていない。
わかる。とっても。私もまさにそうだった。


数時間の間、機関銃のように私に「憂さ」を晴らしていった。
私のことはほとんど話していない。
数時間、聞き役にまわった私。


それでいいのだ。
彼女の「うっぷん」が晴れてくれれば。
「死にたい」って気分が少しでもなくなってくれれば。


でも、思った。
「鬱」の時って自分のことでいっぱいいっぱいなんだな。
他人のこと、見ようとしない。できないんだ。
だから元気になった私を見ようとしなかったんだろう。
自分も「鬱」だから、よくわかる。
そうなんだ。
私も周りに、そういう風に振る舞っていたのかも?


ちょっと衝撃だった。
今、私は元気になった。
たまに「鬱」な気分の時があるけれど、
乗り越えられる程度の「鬱」になっている。


彼女に、早く、元気になって欲しい。
車を運転しながら、
帰り道、思った。。。




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~髪質が~


昨日は久々の美容院へ。
今、私はショートヘアなんだけど、
伸ばしたくて、暫く行ってなかった。
でも髪の量が多くて広がってしまうので、
長さは切らずに、すいてもらいに。
そしたら、美容院ってやっぱり短くなっちゃうね。
またショートヘアになってしまった。
肩くらいのセミロングにしたいのに、
まだまだ1年くらい、かかりそうだ。


髪質・・・
くどいようだけど・・・
私は3年前、間質性肺炎の治療で、
エンドキサン(抗がん剤)パルスで、
半分近く、抜け落ちた。


その当時は、五分刈りにしていて、
いつもバンダナ巻きスタイルだった。
ところどころハゲちん。
いつかは生えてくるだろうと思ってたけど、
3年後の今、、、
ちゃんと生えてきています。。。
それが、、、


ものすごい量


マジ、ハゲちんだったんよ。
それが、今じゃ、
すかなきゃいけない程の、毛量になってる。


髪質もステロイドのせいもあるのか?
ゴワりんとしていて、クネクネクセっ毛。
もともとは細い直毛だったのに。
量は多いわ、硬いわ、クセ毛だわ、超最悪。


そんな髪質なんで、ロングは無理と思ってる。
もともとロングの人はいいかもしれないけど、
ショートから伸ばす気にはなれない。


でも、縛れる長さがあったら楽だろうと思って、
今、肩まで伸ばすためがんばってまする。


どっちにしろ・・・
ステロイドのせいもあるから、
髪質はもう変わらないだろう。
ゴワついて、クネクネの毛。
悲しいな。
私、綺麗な髪だったはずなのにね。(自分で言うなよ)
髪がちゃんと生えてきただけでも、
ヨシとしなきゃな。
ハゲだったんだから。。。


顔も、髪も、体型も、、、
ステロイドのせいで、悲惨になってしまってる。
一生、飲み続けなきゃいけない薬。
そんな副作用、いいかげんに慣れろよなって、
いつも思うんだけど、無理!!!
私は外見がこんな惨めになってしまったこと。
どうしても私、受け入れることができない。


こうして、、、
ブログやツイッターで、、、
愚痴って、発散していくしかないんだろうな。




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~アルバイト~


nnnn.jpg


愛猫チャンプ君、、、
こてん、ころん、、、
めちゃ可愛いっすね。。。


今日、アルバイトの「ファミレス」に電話してみた。
そしたら、


「もう募集はしていません」


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-


せっかくやる気マンマンだったのによ。
あっさりこ・・と断られてしもた。
でも、でも、でも、、、
まだ、この「やる気マンマン」は消えないゆうぽん。
もうひとつ、やってもいいな~って思ってたヤツ。


スーパーのお惣菜屋さん。
(それしかなかったのだ~)


電話してみたところ、土曜日に面接決定!


このスーパーは私がいつも行く家から車で3分のジャスコ。
車通勤可なので、楽チン。自転車でも行ける。
時給800円。
希望としては、週3日だわね。
もう10年以上まともに働いてないし、
立ち仕事。週3日が限度でしょ。


なんといっても私ゆうぽん、
正真正銘のれっきとした難病患者。
今は落ち着いているものの、病人ということは忘れてはならぬ。
無理をして、病状悪化だけは避けなければ、ね。


お惣菜屋さんってことは、
たぶん、残りモンとか、もらえるじゃん。
何か、得もないとね。(・∀・)ニャハ♪  


土曜日、、、
面接、、、
決まるといいなあ~。



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~心療内科~


yyyy.jpg


今日の名古屋は雨。。。
しとしとしとしととずっと降っている。
で、
寒い!!!
いくら暑がりな私ゆうぽんでも寒い!!!


そんな今日は「メンクリ」(心療内科)の日。
朝、10時半に行きましたわさ。
したら・・・


「ゆうぽんさん、13時半の予約になってますよ」


・・・だと。


あちゃーーーーーーーーーーーーー
時間、間違えとったがね。
また、出直しっすか???
いやいや、車で10分だからいいんですがね。


「薬対応の診察でもいいですか?」


「はい、それでいいです。」


薬対応ってのは、診察らしい診察はしないで、
薬だけもらって帰るっつーもの。
でもね、
主治医に会えば、


「どうですか?」


・・となる。


「はい、順調です。」


「薬が効いてきてるのかな?
 鬱は絶対に良くなってきますから。
 でも張り切りすぎないように気をつけてくださいね。」


・・と、普通の診察で終わった。
ま、時間的には短いっちゃ~短いけど、十分。
そう、今の私、鬱じゃないもーーーん。
鬱の時は、話したくてしょうがないんだけどね。


調子、いいっすよぉ。
部屋の掃除もできたし、ね。
(まだ完璧じゃ~ないけど)
ご飯も、粗食だけど作ってるし。
こうして暇な時間も、起きていられる。
(鬱の時はひたすら寝込む)


なーんでこうなってくれたか?
薬がバチーッと合ってきたのか?
太る薬ジプレキサのおかげか?


いずれにせよ・・・
今の私、やる気マンマン。
働きまっせーーー!!!
あ、電話しなきゃ。ふん!



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~今日のこと~


vvcc.jpg


今日の名古屋は暑かった~。
半袖でもいいくらいの陽気。


私ゆうぽん、、、
おなじみの喫茶店へお昼を食べに出かけたのですが、
車の中は暑い暑い。。。
そんな中、ふっと気付いたこと。


私、顔、すっぴんのまんま~
なんにも塗ってない~
やばい~!!!


車で5分の喫茶店なんで、
お化粧まではしなくてもいいからさ。
「日焼け止め」くらい、塗らんかよ?


超めんど~~~~~~~~~


それだけの理由で、塗ってません私。
イカンイカンイカン。
真っ黒けになっちゃうよ~。


日頃は私、お化粧はしません。
まあ今の時期だったら、
「日焼け止め」+「眉毛」のみ。
どうせメガネかサングラスをかけてしまうので、
いーんですよ。
どこかへお出かけの時は勿論フルメイクしますよ~。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


そんな今日は、喫茶店で食事をして、
スーパーへ食料を買い出し。で、帰宅。
なんかしらんが、最近、調子がいいもんで、
帰宅してそのまま、体を休めることなく、


大掃除~~~~~~~~~~~~~


実は・・・・・・・・・
久しぶりに・・・・・・・・・
掃除機・・・・・・・・・
かけました~~~~~~~~~


心が鬱な時って、掃除もできなくなっちゃうんですね。
だもんで、部屋は散らかったまんま。
出したモン、出しっぱ~。
歩くところがないほどではないけれど、
かなり、散らかってました私の部屋。


で、今日、スイッチが入ったかのように、
ブンブンと片付けました~。
あまりの散らかりに、まだ完璧ではないですが、
だいぶ綺麗になりました~。
(あ~、気持ちいい~)


綺麗になった部屋って気分良いね。
なんでこんなことができなかったんだろ?
そう、鬱だったから。
仕方ないよ。無理しちゃイカンイカン。


今の私はかな~りハイテンションです。
掃除もできちゃう、働きたくなっちゃってる。
このテンション高め、維持できますように。。。


heya.jpg


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~チャンス?~


今の私ゆうぽんの体調・・・
ステロイド(プレドニン)6,5ミリ維持で順調。
咳、息切れもなし。
強いていえば、立上がる時、ヒザがミシミシっと痛い。
でも、そんだけ。


あと問題は、心の病。
ずっと通ってた、入院2回もした精神科から、
家の近所の心療内科に変わって、1ヶ月半。
主治医も信頼できるからなのか?
薬も合ってきているのか?
これもまた、超順調。


たま~に鬱な気分になって、ひきこもることあるけれど、
今、今日、ここ数日、調子良い。
躁鬱の、「躁」状態に入ったのかも?
でもいい。気分良し。なんでもできる気がするよ。


・・てなわけで、私、


働こうと思います!(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-


膠原病になって11年目。
それまでデパートの店員さんだった。
立ち仕事。
他、水商売、モデル、エステ、美容部員など。
(いろいろ働きますた~)


発病してからも、派遣で週3回ほどの勤務復帰したけれど、
8時間の立ち仕事はやはり無理だった。
で、もう諦めた。


それ以来、もう何年も働いていない。
お金もないよ。
いいかげんに、今、体も心も調子いいから、
この「絶好のチャンス」を逃してはいけない。


でもさ、、、
資格も、特技も何もない、
44歳の私が雇ってもらえる仕事なんてあるのだろうか?
ちょっと探したけど、
接客業くらいしかない。


ファミレス!(・∀・)ニャハ♪


週3回、1日5時間くらいなら。。。
今、検討中。。。

あと、私は「車通勤」じゃなきゃ無理なんだ。
その条件も満たしてる。


「いらっしゃいませ~」

「ご注文、お決まりですか~」


な~んちゃって、さ。
できそうな気がするし、
私って、16歳から働いてきて、
ずっと「接客業」しかやってきてない。
16歳の頃はマック。
18歳から喫茶店のウエイトレスもやったぜ。
だから、できんかな?
この歳じゃ、無理か?
「ファミレス」甘く見ちゃイカンぜ!


まだ、決定じゃないけど・・・
第一、雇ってもらえるか分からないしね。


病気のこと???
勿論、隠していきますよ。
そんな「重病人」を、今の時代、雇ってもらえますか?


今、、、
私、、、
チャンス? なんです!!!
がんばるぞ~~~オッシャ!! d(≧▽≦*d)


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~あれから3年~


あれから click・・・
そう、肺生検(胸腔胸手術)からちょうど3年。
早い。
いや~、よく持ってるよ。私のカラダ。


その時は、ステロイド(プレドニン)11ミリで再燃した。
で、
間質性肺炎のタイプを詳しく調べるために、生検をした。


結果・・・


非特異性間質性肺炎(NSIP)



ステロイドが効いてくれるタイプだったら、問題ないと。
ステロイドが効かないタイプだと、厄介だと。
そういう場合は、免疫抑制剤を使っていくと。
幸い、私の肺(カラダ)はステロイドがよく効くタイプだった。


この生検(手術)から約1ヶ月半後に再入院。
ステロイドパルス&ステロイド治療&エンドキサン(抗がん剤)パルス開始。


あれから、早3年なんだ。
半分近く抜けた髪の毛も、今は普通になってる。
ムーンフェイスは健在だけど、
あの超巨大化した顔では、もちろんない。


今、私は、ステロイド(プレドニン)6,5ミリまで落とせてる。
前回、11ミリで再燃してるから、
10ミリ前後の頃は「要注意」だったんだけど、
なーんもそんなことなし。
何事もなく、するりと過ごせてきている。


油断は禁物ですけどね。
でも3年前の自分からしたら、
今のプレドニン6,5ミリまでになってることは、


奇跡・・・


・・だな。
今、症状も、肺に関してはなし。
関節痛とか、こわばりとか他に出てきてるけど、
肺はもう治ってしまったんか?ってくらいなんもなし。


もともとそんなに「咳」が出ることはなかった。
息切れが酷かったくらい。
今は息切れも咳もない。マジ。


3年・・・
調子こいてちゃいけません。
調子こいてちゃ???


あ、そうそう、私、うがいもマスクもしてません。
人混みにも堂々と行っちゃってます。
いいのかよ?そんなんで?おい!


いけませんね。油断こいてちゃまた再燃するよ~。
そしたら、またあの、キョーフの治療だよ~。
髪の毛、ハゲになるよ~。


でもさ、今の時期、マスクってどうしても息苦しくなる。
安定してるから、ヨシじゃないんだろうかな?
それはないな。
ちゃんと予防として、するべきなんだろうね?


間質性肺炎の方、今、マスクしてますか???
うがい、ちゃんとしてますか???



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~家族~


cchh.jpg


私ゆうぽんの・・・
大事な大事な家族・・・
愛猫チャンプ君。。。


目の中に入れても、きっと痛くない。
それはもう愛おしくて、愛おしくて、たまらない。


鬱な気分の時・・・
寝込んでいると・・・
ママの気持ちが分かるのか・・・
そっと、そっと、自分の寝床で大人しくしてる。


動物って、人間のこと、よく分かってるんだな。
いつもヤンチャなチャンプなのにね。


人間の言葉もちゃんと理解してる。
何を話しても、ちゃんと言う事聞いてくれる。
賢いとか、そういう問題じゃなくって、
もう、人間と同じ扱い。


私には、家族っちゅーモンが、
いて、いないよーなモン。
母親だけが唯一、連絡を取り合っているものの、
その内容は、いつもたまったモンじゃない。
私の精神状態が悪化してしまうような内容。
ほとんどワケのわからんヒステリックのおつきあい。


皆さんの母親とはウチは違うんですね。
普通、一般じゃない。
悪口しか出てこないような母親。
それでも母親なんだ~って、悲しくなるよ。


一番驚いたのが、
私が「肺」の手術をするという時。
死ぬ生きるというわけじゃないけれども、
全身麻酔をする手術だった。
その日、のほほんと遊びに行ってしまった母親。
マジ、信じられなかったよね。
勿論、お見舞いも来なかったよね。
3ヶ月近くも入院したのに、一度も来なかったよ。
入院中、同部屋さんには皆身内がお見舞いに来てるのに、
私だけ、だ~れも来ない。
寂しかったよ~。


もともと縁の超薄い家庭に育ってしまった。
悲しいかな、もう普通にはなれないし、
そんな感情もわかない。


でも人間って、やっぱり寂しいんだ。
何か、誰かを愛していたいんだ。
愛していることで、力が湧いてくる。
大きな大きな安心感が得られる。
「愛」の力って大きい。


私は今、いや、ずっと猫チャンプ君を愛している。
この子がいなかったら、生きていけない。
可愛いとか、そういうレベルじゃない。
血の繋がった「家族」そのものなのだ。


チャンプ君の存在は、
今は特に、鬱で苦しんでいる私にはとても大きい。
これがホントにホントにひとりぽっちだったら・・・
死んでるよ。。。(大袈裟だね)


家族・・・
自分で作ることもできない。
できなかった。
44歳。もう無理だろう。
子供は好きじゃないから、いらないけれど、
家族、旦那は欲しかったかな。


つくづく、私って・・・
寂しい人間ですな。。。



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~激鬱の波~


今日はメンクリ(心療内科)の日。
行ってきました。
今日訴えたかったことは、


時々、激鬱の波がくること



主治医に、そう話しました。


「たまに鬱がやってきて、1日中寝て過ごすんですよ。
 そういう時って、
 生きてることが辛くなったり、
 なんで生きてるんだろうって思ったり、
 落ちてしまうんです。
 そういう時に飲む、頓服って出してもらえないですか?」


頓服・・・
そう、私、以前の精神科の時は頓服だらけで、
(薬自体が多かった)
そんな落ちた気分の時は必ず飲んでたんだけど、
今の主治医になってからは出してもらってない。
私のそんな訴えに、主治医は、


「寝ていてください。
 薬を出して、飲み過ぎてしまうと体に悪いですから。
 寝て、なんとか過ごせるのなら、そうして下さい。」


ってことで、
頓服は見送り。


今回の主治医さんは、私が鬱で初めて診てもらった人。
(もう15年くらい前になるかな)
数年、診てもらったのかな。
薬を、大量に飲んでしまったことも知ってる。
だから、出してくれなかったのか?
なんで出してくれなかったのかは分からない。


そう、私ゆうぽん。
ODとまではいかない、
プチODならしょっちゅうやってた頃があった。
いつも診察日まで薬がもたなかった。


今は、プチODしようにも薬が足りなくなるからできない。
いや、やろうと思えばできるけど、
やっちゃいけないってちゃんと思える。
でも、
OD・・・たまにしたくなっちゃうんですよ。
気分がどうしてもたまらない時。
激鬱な時。
多めの薬を飲むと、楽になる気がする。
実際、フワフワしてくる。
そんなフワフワ感を体が覚えてしまってる。
これだけ飲んでも死なないし・・って知ってる。


いけません。
いけませんよ。
そういう時は、主治医の言う通り、
「寝逃げ」してください。
なるべく薬を飲まずに・・だそうです。


でも、
ほーんとにね。めちゃ辛いんです。
鬱の波がやってくると、
どうしようもなく辛いし寂しいしめっちゃ孤独。
なーんで生きてるんだろ?ってマジ思ってしまう。


でも、
寝るしか方法はないってことで、
今日の診察は終わりました。
あと、
精神障害者手帳の申請に保健所へ行って、帰宅。


まだまだしっかりメンヘラゆうぽん。
疲れた1日でした。。。



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~外来日~


今日は2ヶ月半ぶりの膠原病外来日。
連休明けということで、激混み。
2時間半、待ちぼうけ。
疲れたよ。ふぅー。


で、診察。


主:「どうですか?」


ゆ:「はい、ヒザが痛いくらいであとは順調です!」


主:「ヒザか。前も言ってたね。」


ゆ:「歩くのは痛くないんですけど、立上がる時が痛いんです」


主:「たぶんすり減っているんだと思うな」


ゆ:「はぁ・・・」


ゆ:「先生、今日、ステロイド減らしてもらえませんか?」


主:「はは~、そう来たか。順調だからね。」


ゆ:「もうステロイド嫌なんです。」


主:「今日は採血してなかったね。
   でももうちょっと様子見ましょう。
   今減らして、どこか悪化したらまた20ミリ30ミリになっちゃうよ。」


ゆ:「肺・・とかもってことですね?」



主:「そう、だから次回採血して考えましょう。」



次回・・・・・・・
2ヶ月半も先の話じゃんか。。。


私ゆうぽん的には、今日、減量できるモンだと思ってた。
だって、どこも悪くないんだもーーーーーん。


6,5ミリ→6ミリ


てっきりそのつもりだったのに、
やはり主治医は慎重だった。
たった、たったの、0,5ミリ・・なんよ。
今、ヒザの痛みはあるけれど、
「肺」は絶好調。
息切れもしないし、咳も出ないよ。


焦っちゃダメだね。
0,5ミリを焦ったおかげで、どこかが悪化したら、
まーた、20ミリ30ミリになるわけで、
そんなんになったら、もう私、死にたい!死ぬ!(大袈裟です)


6,5ミリからの減量、0,5ミリって大きいんだな。
私的には、ホント今、ヒザ以外、どこも悪くないから、
0,5ミリ減量はいける・・と思ってたが、甘かった。


ま、ね。
慎重で正解、安心です。
簡単に減量する先生だったら、怖いもん。
それだけ大変な薬、命の薬、ステロイドなんだからさ。


次回は、7月半ば。
この時は採血あり。
2ヶ月半、このままの調子、保たねば。


そうそう、、、
主治医さん、、、
私の顔見て、第一声が、、、


「痩せた???」


・・・だった。


そんなバカな。
最近なんて抗精神薬ジプレキサの過食で、
ちょびっと増えたばっかりなのに。



うーーーーーーーーーーーーーーーーーん



ま、ち~と嬉しかったですけど。。。



・・というわけで、
ステロイド減量を楽しみに行った今日の外来でしたが、
変化なし・・という結果になりました~。
次回の、お楽しみってことで。。。



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~飲み忘れ~


ここ3週間ほど・・・


フォサマック(骨粗しょう症予防薬)・・・


私、飲んでません。。。


思いっきり、飲み忘れ。。。


大丈夫だよね???


3週間、3回、飲んでなくっても。


だいいちさ、10年以上飲んでて今更だけど、、、


朝一に飲んで、30分、何も口にできない、横になれないってのが、


気に入らないんだよ。。。


ものすげぇめんどーなんだよ。あの薬は。。。


でも、、、


骨粗しょう症になったら、えらいこっちゃ~なので、


ちゃんと飲まなければいけませんね。


来週から、、、


ちゃんと、飲みます~~~♪


皆さんは、飲み忘れていませんか???



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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
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★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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