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~めちゃキツイ~


皆さん、こんにちは。
私ゆうぽん、疲れ果ててます。
バイト、めちゃキツいわ~。
ブログも更新できないくらい。


今日と明日は2連休。
でもその翌日は、朝一から。
休みっていっても、体を十分になんとか休ませて、
次のバイトに備えておかないと。


バイトするようになって1ヶ月以上経過。
体は慣れたか?
というより、必死について行ってる感じ。
で、なんとかすぎた1ヶ月。


この先、体、慣れてくれるんかな?
それとも、
限界になるんかな?


いやいや、もう限界だわ~。
これ以上は働けない~。
お金を稼ぐとかうんぬんの問題じゃない~。
体がついていけないわ~。


膠原病の人で、働いてる人。
事務とかじゃなくって、
体を使う仕事してる人。
いますか~?


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~メンクリの日~


今日は3週間ぶりのメンクリ(心療内科)の日。
今の私は、バイトもして、
精神的には落ち着いている。
バイトのない休みの日、たま~に鬱っぽくなるけど、
寝逃げして、なんとかなってる。


先生に話することってない。
強いていえば、


眠れないこと


今、飲んでる寝る前の薬、いわゆる眠剤は、
ロヒプノール2錠だけ。
眠れないのだ。寝付けないのだ。
そのことを訴えたわさ。


そしたら、アモバンっていう眠剤が追加。
なんでか、ロヒプノールが2錠だったのが1錠に減量。
ロナセンっていう統合失調症の薬が1錠追加された。


わけわからん・・・


でもまあ、これで寝付きが良くなればいいわけで、
ロヒプノールが減ったのが気に入らんけど、
アモバンで眠れればヨシとするか。


ロナセンって薬は統合失調症の薬なんだけど、
鎮静効果があるということで、飲んでいる。
私はこの薬に助けられた。
飲み始めたのは、2月頃。
毎日毎日、イライライライラして、
すれ違う人にでも、ケンカふっかけそうなくらいの勢い。
その時の主治医(前主治医)の診察時も、


「イライラしてますねぇ~」


って、診察でわかるほど。
(主治医にもケンカ腰だったわけよ)


で、ロナセンを処方してきた。
飲んでくうちに、イライラが治まってきたんですよ。
ピッタシ合ったわけ。


助けられた・・・


そんな薬、ロナセンです。。。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


それはそうと、、、
今日のメンクリで、自立支援の手帳を持って行くの忘れてしまった。
そしたら、1割なのが、3割負担に。
診察と薬代で、


7000円





普通に、まともに、通えないってぇ~。
私は、膠原病は特定疾患でしょ?
まともに、払えないってぇ~。


ギリギリになりましたが、
明日、大学病院へ診断書を取りにいって、
保健所、区役所めぐり。
特定疾患の手続きをしてきます~。



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~てんてこまいな1日~

rrrrrrrr.jpg


猫チャンプ君。。。
ふふふ、よくゴロンしてます。
暑いとよくやってます。
腹出しスタイル。
ちなみに、チャンプは腹を触っても怒りません。
グルグルグルグル言ってます。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


今日は休み。
地デジチューナーを買いに走りましたよ。
3件、ホームセンター、家電量販店を回ったけれど、
皆、売り切れ~。
つい数日前に、近所のイオンで、
3980円で売っていたのに。
なんでその時、買わなかったんだ!アホちんゆうぽん!


ウチは、22型と14型と2台あって、
14型は寝室。
22型は部屋の方に置いてある。
14型の方にはケーブルのチューナーがついているので、
地デジは観れる。
モンダイは部屋の、22型。


私は基本的にあまりテレビを観ない。
だから1つ、あれば十分なんだけど、
寝る時に、テレビを観ながら寝ていくという睡眠スタイルがあって、
だから、ケーブルの接続も寝室の14型の方を優先してしまった。


だからといって、部屋の22型をそのまま放置するわけにはいかない。
地デジチューナーをつければ観れるんだから。


でも、売ってない!!!


ツイッターで教えてもらおうとツイートしたら、
アマゾンなら売ってるよ~と。
で、早速、アマゾンで調べたら、
今度は、高いモノしか売ってないじゃないか。


5000円くらいで買えるはずのモノが、10000円以上する。


うーーーーーーーーーーーーーーーん


なんとかならんものか。
そして、ネットで検索していたら、


7280円のモノが見つかりました~


送料入れると、8000円超えだけど、
ここまできたら、安い方。
で、カートに入れて、購入しました。


ふぅ。。。
到着までは2、3週間かかるみたいだから、
その間、22型は観れないけれど、
14型があるからまあヨシとするか。


私の、、、
ギリギリまで動かない、、、
いいかげんな性格が、こうなってしまいました。
数日前に、イオンで、3980円で売ってたのに。
その前を通り過ぎていたのに。
なんで買わなかったの???


今更遅いわ。フン。


・・・てなわけで、
地デジチューナーで、てんてこまいな1日 でした。


明日、明後日と2連チャン。
バイト、がんばりますっ!!!



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~やっとの思い~

今日は貴重な休み。明日も。
昨夜はたっぷりと寝ました。寝れました。
体が疲れてると寝付きもいい。


仕事・・・
私・・・
10年ぶり・・・


その間、間質性肺炎の再燃で入院。
躁鬱病の発症。


働こうなんて気、まったくなかった。
つーか、まず、なれなかった。
ステロイドが多いと、顔のムーンフェイスで人前に出られない。
これが一番の理由。
今は、6,5ミリと少ないので、
元の、本来の、自分の顔じゃないけれど、
人前には出られる程度になっている。(まだムーンだけどね)


で、躁鬱病。
躁の時、なんでもできる気がしてきて、
仕事もしようか?と一瞬思ったけれど、
去年の今頃か?
まだ自分的にはムーンフェイスで人前に出たくなかった。
(たぶん私はムーンフェイスになりやすい性質だと?)
その後、激鬱の到来。


「生きてて何の意味があるのだろ?」


「死にたい」


って、毎日思う。
で、結果、入院となった。


膠原病が落ち着いてきてるのに、今度は心の病。
精神科2回、入院するはめに。


この春も、鬱が酷くて、3回目の入院を考えていたけれど、
精神科の病院を変わって、主治医も変わった。
薬も変わった。
それで、心の病はかなり落ち着いてきた。


「これならいける~!」


って思って、バイト探し。
必死に探した。
3社面接で落とされて、今の喫茶店が雇ってくれることに。


時給も決してよろしくない。
安いよ。安い。
でも当たり前。資格も何もない私なんだから。
そういう仕事しかないわけ。


でも、接客業は好き。人と接するのは好き。
だからちょうどいいのかもしれない。
1ヶ月、給料、5万稼ぐのにはかなり働かなきゃいけない。
でも、な~んにもしないで、
ゴロゴロと家にいるよか、全然良いだろう。


今まで、ずっと、ゴロゴロ生活だった。
いきなり、仕事は、そりゃ~疲れて当然。
同じ心の病を抱えている人も、働けないでいる人が多い。
仕方ない。
私も、そうだったんだから。
無理に働く必要はない。


私だって、今、こうして働き始めたけれど、
体が、心が、いつまで持つかわからない。
私の場合、今、心は落ち着いているから、
ヤバイのは、体・・・かな?


お願いだから・・・
体、持って欲しい。
だって、、、

やっとの思い で、、、
普通の人に近づいてきてるんだからさ。


もう、、、
ひきこもりも、、、
ムーンフェイスで人前に出られないことも、、、
もう、もう、もう、勘弁。。。



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~病人と仕事~


バイト、行ってます。
週3~4日の1日4時間。
って聞くと、


「なんだ、楽じゃ~ん」


って思うのだけれども・・・
これが結構ハードなんです。
そりゃ、CRPも上がるわなって感じ。


私のバイト先は、名古屋の有名な喫茶店のチェーン店。
超忙しいのです。
ボケ~っとしてるヒマはない。
常に動き回っていなきゃいけない。
4時間、ずっと・・・。


仕事???
だいぶ慣れましたよ。
だってもう3週間くらいになるし、
10日くらい入ってるし。
まだまだ覚えなきゃいけないことはあるけど、
普通にこなせるように?なれたかな?


バイト終わると・・・
ドドッと、体の疲れがきます。
バイト先には、私が病人だなんて勿論内緒。
そんな、言ったら、クビかもね。


で、思う。


「やっぱり病人にはキツイ仕事選んじゃったかな」


でも、でも、でも、、、
やっと、やっと、やっと、、、
4社目で、見つけたバイトなんよね。
雇ってくれたんだから、頑張らなきゃって思うよ。


ただ、、、
まだ慣れてないせいなのか?
体がキツイ。。。
たったの4時間なのに、、、
全身から足まで、ドドっと疲れてしまって、
翌日になっても、疲れがとれていない。
で、
そのままの疲れがとれてない状態で、また仕事。


だいたい1日おき、、、なんですね。
1日じゃ、疲れ、とれないわ。
明日、明後日と2連休。
体を、とにかく、ゆっくり、休めたいと思います。



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~外来日~


今日は2ヶ月半ぶりの膠原病外来日。
事前採血あり。
結果が良ければステロイドが、
6,5ミリ→6ミリになる予定。


で、結果。


CRP 1,2(正常0,3以下)

ガ━━(´・д・`|||●)━━ン



な、な、なんでぇ???
私ゆうぽん、どこも悪くないよ~。
どこかが痛いとか、痒いとかもない。


主治医も、わからん。


ゆ:「先生、今日0,5ミリステロイド減るって前回おっしゃってましたけど、
   これじゃ~、無理ですか?」

主:「うーん、そうだね。減量は止めといた方がいいね。」


ゆ:「先生、CRPの上昇って、疲れてる時とかもありますか?」


主:「うん、あるよ。」


そっか、そっか、そっかぁ~。
私、バイトで疲れてるんかもな。
だってあと身に覚えないもんな。


バイト、疲れてないよ~と言いながら、
病人の体には、やはり疲れてしまってるのか。
1日おきの4時間勤務。
やっていけると思ってたけど、無理なのか?


いやいや、やっていきますよ。
CRP1,2くらいじゃ~、大丈夫。
ちなみに、他は何も異常なし。
肺の数値KL-6は、まだ出ていない。


肺も、、、
全然、大丈夫なんよねぇ。
気持ち悪いくらいに、自覚症状がない。
咳、息切れ、息苦しさ。ない。
治ることはないけど、治ってしまったかのような感じよ。


主治医は今日の診察で、
細かに、手の関節を調べた。
痛み、ありますか?って。
ないよ。ないない。
そういえば、春頃にヒザが猛烈に痛かったけど、
今はそのヒザも痛みなし。
治ってしまった。


自覚症状・・・ないけれど、
なんでかしらんが、CRPがちょい高めだったため、
ステロイドの減量、楽しみにしてたけど、
延期になりました。
次回、9月末。
この時にCRPが正常だったら、減量ということで、
今日の診察は終わりました。


今まで、引きこもりだった体に、
いきなり、動き回るバイトはキツかったのだろうか?


ま、慣れてくればヨシでしょう。
そう、慣れるまで・・・。
もう少し、ガンバルゾ~。



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~髪切りました~

yyyuuu.jpg


今日、ゆうぽん、髪の毛を切りました。
顎あたりまで伸びてた髪を、バッサリ!
ショートヘアにしました。


ホント~は、伸ばしたかった。
でも私の毛、クネクネなんです。
何度も書いてますが、クセが凄い!


「なんでそんなにクネクネなの?」


わかりません。
エンドキサン(抗がん剤)でハゲになって生えてきた毛。
それが原因かもしれませんね。
それか、


ステロイド服用が原因か。


もう今のこの暑い中、扇風機&エアコンかけて、
クネクネの毛をドライヤー当てながら、ブラシで伸ばす。
必死です。汗だくです。もう勘弁です。


私、思った。
伸ばすには確かに「根気」が必要。
でもね、伸ばせる「髪質」ってのもあるんだな。
私のように、クネクネのゴワゴワした毛は、
伸ばすことはできないんだって。


エンドキサンでハゲる前はこんな髪質じゃなかった。
原因はやはりすべてハゲてしまったからか?


でも私、ショートヘア、好きです。マジ。
ロングヘアなんてもう10年以上やってないけど、
私、ショート似合うかも?(自分で言うな)


がんばって、ガマンして、顎辺りまで伸びてた毛。
今日、思いっきり、カットしちゃいました。
スッキリしました。
もうこれでクネクネと闘わなくてすむんだって。


ロングだけが女のヘアスタイルじゃないよ!
ま、男うけはいいかもしれんけどね。



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~慣れ?~

今日もバイトでした。4日目。
前回、不満な思いをしてしまったせいか、
今朝、行くのにちょっとためらってしまいました。


「熱が出たってことにしようか?」


え?まさか、早くもサボろうなんて私。


「いくらなんでもそんなこと言えないわな~」


はい、ちゃんと行きましたよ。
まだ4日目。
慣れなくて当然。
できないことがあって当然。
へこたれるな~!ゆうぽん!


今日は手元の機械でオーダーをとることを、
教えてもらいました。
それがメインの仕事だからね。
やっとたどりつきました。


その機械とやらが、細かくて細かくて、
これもまたいっぺんには覚えられない。
間違えたりもした。
何回も、スタッフの子に聞いたりもした。


皆ができてること。私にだってできる。
あとは、慣れ。慣れ・・なんですよ。


でも今日はオーダーをとったりして、
とりあえず、普通にやってきた1日でした。
まだ完璧ではないけどね。勿論!


シフトも、1日おきとかのペース。
毎日じゃない。
1日入る時間も、3~4時間だけ。
病人の体には、これで十分でしょ。
精一杯だと思ってます。


体の疲れは、ほとんど感じません。
精神的な疲れがほとんど。
スタッフの子に気を遣う???
できないから、質問する???
教えてもらう???


慣れ・・・
嫌でも、慣れる日はくるでしょう。
それまでは、精神的に参ってしまうでしょう。


仕方ない・・・
仕事って、そんなモン。
甘くない。。。



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~不満の1日~

fffffffff.jpg


ごろん・・・
くねりん・・・
チャンプ君はよくこうやって、
腹出しポーズをやってます。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


今日はバイト3日目でした。
今日も雑用がメイン。
お客さんが帰った後の片付け。
出来上がったモノを持って行くこと。
オーダーはまだとらせてもらえません。


オーダーをとるのに、オーダー機みたいなのがあって、
それが覚えるのがまだ大変みたい。
だから、雑用3時間でした。


ふうー、疲れたよ。
今日は日曜日で忙しくて、バタバタ。
雑用とはいえ、雑用も忙しくなる。
前回みたいに、スタッフと和気あいあいと私語をするなんて、
今日はなかった。


「お金を稼ぐのってこんなに大変なんだ。」


って思いながら、必死に仕事してた。


体の疲れはまったくといっていいほどない。
体力はあるみたいね。
むくみ防止ソックスがきいているのか、
立ちっ放しでも疲れない。


そんな今日は、精神的に疲れましたね。


ちゃんとやっているつもりでも、
新米だと、なんかかんか注意をされる。
覚えなきゃいけないことがた~くさんあって、
それもいっぺんに言ってくるモンで、
頭の中、パニック。


「お~い、いっぺんに言うなよ~」


早く、慣れることですね。
オーダーをとれるようになって、
普通に仕事をこなすようになること。
いつまでも雑用係では、参ってくるでしょ。


お店側としては、早く覚えてもらいたいらしいけど、
いっぺんに、は、どう考えても無理だろ。
覚えることが山ほどあるんだからさ。
こっちも必死なんだよ~。
不満が出た、今日1日でした。。。




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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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