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壊れた

皆さん、こんにちは。
スマホからの更新です。

実は、パソコンがいきなり繋がらなくなってしまいました。
7年近く、使ってたので、壊れても当然か。
今はだいぶ安くなっているとはいえ、
急には買えません。
バイト、頑張って早く買えるようにしないと。

ものすごく不便です。
なんにもできない。
銀行の振込やらも、すべてパソコンでやっていた。
これからどうしたらいいの?

。。。。。。。。。。。。。。。。。


バイトのほうは、順調です。
っていうか、
日数がだいぶ減ったので、体がかなり楽です。
それでも、休みの日は、ずっと横になってます。
やはり疲れているのでしょうね。

今、全身の皮膚が痒くて痒くて。
所々、真っ赤になってます。
私の、恐怖の、蕁麻疹ではないみたい。

こんな皮膚症状が出たら、プレ減らせないよ。
1ヶ月後の外来で、減らすことになってるのに。
うーん、無理っぽいね。

自分では、大丈夫と思っていても、
やはり肉体労働は、無理なのかな?

でも、バイトを始めてから、
ダラダラやってた生活にハリが出てきたし、
体が疲れているから、睡眠もちゃんととれるようになった。
相変わらす、寝つきは悪いけど、
よく眠れるようになった。

バイト、一時は辞めようと思ったけど、
病気のこと、話して、やりやすくなった。

続けていきますよ。
今、辞めてしまって、
また、ダラダラな日々を過ごすのは嫌。

頑張る!

あ、病気が悪化したら、辞めますけどね。
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~結局~


今日も8時間、みっちり働いてきました。
もう、足、感覚ない。疲れ過ぎて。


今のバイト先は、人間関係には恵まれているんです。
今日は朝方はモーニングでバタバタしましたが、
昼過ぎからは、皆さんとお喋りもできた。


「辞めようかなあ~」


って思っていた私だけど、
こんないい人たちに恵まれているんだから、
辞めることはない。


出勤日数を減らしてもらう


そう思うようになりました。
で、早速、今日、店長に話しました。


「私、実は、持病があって・・・
 膠原病というんですが・・・」


「膠原病の何?」


店長は、「膠原病の何?」と聞いてきた。
膠原病っていう病名すらしらない人が多いのに。
なんでなんでなんで?


実は、店長のまだ5歳の息子さんが、


皮膚筋炎


・・らしいのです。


なんという偶然。


「私は、強皮症という膠原病で皮膚が硬くなっていくんですけど、
 合併症で、間質性肺炎になっているんです。」


「先月までのシフトだと、体がちょっと持たないので、
 もう少し、少なくしてもらえませんか?」


店長は、機嫌が悪いと、嫌な人だけど、
機嫌がいいと、冗談を言ってばかりいる人。


私の申し入れを、すんなり受け入れてくれた。
そりゃそうだわね。自分の息子と種類は違えど、膠原病なんだから。


だから、辞めません。
続けることにしました。
日数を減らすので、お給料も減りますが、
体調の方がもっと大事。
で、
また、一からバイト見つけなくてすみました。
今のバイト、2ヶ月経過。
のろまな私ゆうぽんですけど、
仕事には慣れてきてはいるはず。


病気のことをカミングアウトして、
気持ちがだいぶ楽になりました。
また気持ち新たに、頑張りたいと思います。



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~辞めます~


たぶん・・・
今のバイト・・・


辞めます


もう、体が追いついていかない。
ハードすぎる。
このままいったら、ぶっ倒れるわ。マジ。


そんな思いでいると、
今度は精神的にも、参ってきます。
もう、、、


行きたくない



もう、キツイ。すべてがキツイ。
仕事がハードな中、働いてる人間もキツイ。
優しくない。
そりゃそーだわ。
忙しい中、優しい人なんていないだろう。


私、ダメ・・・なんです。
キツイあたり、されるの。
精神的にも、きますよ~。


体力的にはもう絶対に無理。
倒れる前に、辞めます。
なんて言って、辞めようか?
悩んでます。


でもね、働くようになってから、
私、、、


咳が出るようになった



なんでか?
今まで、咳なんて出てなかったのに。
今は、コンコンやってます。


気になる症状です。


まだ次の外来までずいぶんある。
そんなころはもう、辞めてますけどね。




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~モーニング~


hakoiri.jpg


先日、お騒がせした猫チャンプ君。
すっかり元に戻りました。
またいつもの、超やんちゃ坊主に。
可愛いんですけどね。。。
もう二度と、同じ過ちは繰り返さないよう、
薬、徹底して守ってます。。。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


そんな暑~い今日は、バイトでした。
朝一(6時45分)から、お昼まで。
名古屋の喫茶店は、朝一が稼ぎ時なんです。


モーニング


普段のコーヒーやら、飲み物の料金で、
パンとゆで卵がつきます。
名古屋人は、これが大好き。


そんな超忙しい時にシフト入れられてます。


案の定、、、てんてこまい。
パニック。
だって、次から次へとお客さんが入ってきて、
あっというまに満席。


オーダーも、ぐっちゃぐちゃ。
パニック起こしそうになりました。


今日は5時間、そんな調子。
めちゃ疲れました。
明日も、あさってもある(泣)


体がいつまで持つのか?
マジで心配になってくるほどの忙しさ。
立ち仕事。
仕事終わって、体フラフラです。


店長に言いたい。


「私は膠原病という病人ですので、
 あまりハードな時間帯にシフト入れないで」


まさかね。言えるわけない。


健康人のふりして、、、
いったいいつまで、、、
働けるのだろうか???


やっとこさ、見つけて、雇ってもらえた職場。
正直、キツイけど、辞めたくはありません。
体がもう少し、楽になるほど、慣れてくれれば、
問題ないんですけどね。。。



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~バイトのこと~


ご心配おかけしていた猫チャンプ君の容態。
今朝から、無事、


回復しました~


昨日、おとといの2日間は一体なんだったんだ?
もしかして、もしかしたら、ヤバイことになるのでは?
・・とまで心配した2日間。


今朝から普通にゴハンを食べて、
今も、2度目のゴハンおねだり。
ペロっとたいらげました。
ふぅー。ヨカッタです。マジ。心配だったもん。


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


それはそうと、私ゆうぽん。
今日からバイト、6連休に入りました。
6日、休み。
体をしっかりと休めたいと思います。
あ、あと、精神的にも。。。


今のバイト、正直キツイです。
昨日もミスをして、怒られてしまってます。
キツイってのは、体がシンドイ。
4時間の立ち仕事。病人のカラダにはキツイのかも?


精神的には、、、
人間関係はうまくやっていられるのだけれど、
仕事のミス。
これは私が悪いんだけど、
なかなか覚えられないことがいっぱいあって。
それで間違えて、ミスしてしまうということ。


怒られると、やはり凹みますね。
私ってこの仕事、合ってないのかもな~って。
でもやっとやっとやっと採用されたバイト先なんで、
もう他にはないんで、
ここで、やっていくしかない。


ビョーキの体がいつまで持つか?
それか、
精神的にいつまで耐えられるか?


ミスさえしなきゃ、普通にやっていけれると思うので、
私が悪いんですけどね。


今日から6連休に入ったけれど、
な~んか心にモヤモヤとしたものがあって、
休んでる気分になれません。


連休明けは、めっちゃ忙しい時間帯にシフトが入ってます。
また、また、ミス、するかも?ヒェ~。


とにかく、、、
バイト始めて、1ヶ月半。
体はキツイ!!!
キツイ、キツイ、と言いながら、
いつまで続けられるか、、、
そんな状態です。。。



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~とんでもないことが!~


とんでもないことが起きていました。
猫チャンプ君が、
なんと、なんと、なんと、


ムコダイン錠(痰切り薬)


を、食べてしまったのです。


なんで今、そのムコダインが出てきたのか?
普段、掃除をしてないからか?
チャンプ君が見つけてしまったのです。
で、


食べた・・・


もうどうしようもできません。
案の定、翌日、チャンプに異変が。


ごはんを食べなくなってしまった。


元気は普通にあるんだけど、
吐いたりするようになった。
ヤバイ!ムコダイン錠のせい?


早速、獣医さんに電話。
即、連れてきてくださいとのこと。


レントゲン、血液検査、点滴、抗生剤の注射などなど


いろいろ調べて、検査して・・・


特に大きな異常は見当たらない


ふぅー。ヨカッタ。ヨカッタ。
これ、1日目のこと。
病院から帰宅して、チャンプ君は苦しそうに吐いた。
翌朝(今朝)も、吐いた。
まだ、食欲が戻ってこない。
また今日も獣医さんへ行くはめに。


また、点滴、抗生剤の注射などしてもらいました。
で、
ムコダイン錠を猫ちゃんが食べてしまった場合どうなるか?
調べてくれたんだけど、
特に、大きな問題はないらしい。
でも、実際、チャンプは食欲がなくなっちゃってる。


チャンプの今回の病名は、


急性胃炎・・・


薬が胃を荒らしたんだろう???とのこと。
でもはっきり断定はできないとのこと。


2日間、点滴しました。
注射もいっぱいしました。
検査もひととおりしました。


獣医さんて高いね。料金ですよ。
2日間で、


4万円也~


ゆうぽん、お金、すっとんでいってしまいました。
もう、お金、ない。。。


で、問題のチャンプ君はどうなった?


はい、さっき帰宅したら、カリカリを少し食べました。
食欲が出てきたってことか?
獣医さんも、2日間、点滴+注射をしたのだから、
元気になると思いますって言ってたから。
たぶんこれで一段落つくと思います。


それにしても、、、疲れたぁ~。
この2日間、バイトだったんよ。
バイトから帰って、即、チャンプを獣医さんに連れていって。


発端は、ママの私の不注意。
薬の管理が雑ってこと。
掃除、ちゃんとやれよ~!


はい、もう二度とこんなことはいけません。
お薬の管理、整頓、ちゃんとしますです。
ふう~。





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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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