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久々のワケ。。。


久々の更新となってしもた。 ( ̄□ ̄;)

理由・・・

1、ドラゴンズ優勝のため、テレビ&ラジオにかじりついていたため。
2、なぜか頭痛がひどい。それも毎日やってくる。
3、体調は、蕁麻疹は出ないけど足がやたら重い。
4、愛猫チャンプ君と1日数時間の鬼ごっこのため。


やっとやっとやっと・・・
猛暑から逃れられたと思いきや・・・


今度はいきなり寒い・・・じゃんかっ!!!!!


いきなりいきなりだ。「10度」とか下がっちゃってるもんねぇ。
病人の体は、どうにかなってしまうわさ。

大量発汗の私は、
アタマに汗タラタラ~~、相変わらずタオル首かけ状態。
頭の汗、ホントに凄いっんですよ!!!!!

だから冷房をかけたり、扇風機かけたり。
すると体は、冷え冷え~ってなってくるのに、
頭だけ、なぜか汗、汗、汗!!!!!!!
おっかし~でしょっ!?でもホントなの。。。


更年期だろか・・・!?(ノ; ̄◇ ̄)ノ


歳とか、毎月のモンとかさ。関係ない人もいるじゃん。
こんな病人に、更年期までおいでなすったら、
もう毎日、気が狂ってしまうかもしれん。
いや、たぶん「鬱」だ。
ランキングのカテゴリ、変えんとイカン。((((((ノ゚Д゚)ノあぁ


どっちみち明日は1ヶ月ぶりの外来日だ。
採血もするし・・・
この「足のだるさ」と「毎日の頭痛」を、
主治医さんに思いっきり、訴えてくるぜぃ!!!!!



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。






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3さんへ

手荒れ・・・嫌ですよね。
3さん、お薬の名前、いっぱい・・・。
参考になりますよ。ありがとうございます。

私はワセリンを塗ってます。

手の指先の爪の周りは、私も常に真っ赤です。
クリームとか何も塗らないと、大変です。
ヒリついて、パリついて、痛くなってきます。
パソのキーも、手袋しないとなぜかヒリついてきます。

足の指は、もうとても人様の前にさらけ出すことはできません(苦笑)
強皮症のせいか、足指の裏まで変色してしまってますよ。黒々と・・・。(泣)

てぃあちゃんへ

てぃあちゃん、超久しぶりですね~。元気してますか?

汗、ステのせいですよ。
でもやっと涼しくなってきたから・・ね。

瀬★まで行ってるのですか?
お疲れさま・・・です。。。
今年中にまた皆で会えるといいね。。。

みいもちゃんへ

みいもちゃんとも、お久ですよね。
眠れない気持ちは私も長年つきあってますけど、
今は何とかなってます。薬は必要だけど。。。

みいもちゃんも焦らずに、無理しないでね。。。

みみさんへ

こんにちは。。。
そう、ステロイドのせいで大量発汗ってあるのですよね。
私もあまりにも異常なので、主治医に聞きました。
私は髪の毛を隠さないといけないので、帽子を被っているので、
余計にムレムレで暑いですよ。ホント湯気が出そうです(苦笑)

汗の量はすっごいのに、私もちっとも体重は減りませんヨ。。。

しむーさんへ

そうそう、落合さんは秋田なのですよね~。
でも今日にもジャイアンツが優勝するかもしれん(" ̄д ̄)

ステロイドは増量すると元気になりませんか?
私の場合は、ステが即効に効いてくれるので元気になりますよ。
でも減量時はだるい・・・です。
汗は、ステのせいもあるみたいですね。
主治医がそう言ってました。。。

しむーさんも早く体が楽になりますように。。。

SANAちゃんへ

ホントにやっとやっと・・・ですね。秋らしく。。。
でもまだ動いたりすると暑いよねぇ~。

外来・・・。
1ヶ月がすご~く長い最近の私です。
この猛暑のせいだ!!!!!
SANAちゃんとまた元気に会える日を楽しみにしています。。。

オツカレサマ~”

病院は待ち時間が長いからそれだけで疲れてちゃいますね。

これからは私も手が荒れます。
ヒルドイドソフトを塗って木綿の手袋をしてねています。爪のわきが炎症をおこしてはれたりもします。ゲンタシンで良いようです。

鼻の中の中の荒れにも綿棒でゲンタシンをつけています。

今は上あごのあれが酷くケナログを塗っています。

次から次えと症状が出てきます。

私も・・・

寒くなったとはいえ、汗が(ТДТ)
体は冷えてても・・・
それもここ2,3年でーだから
ステロイド関係あるのかなぁ(≡д≡)

今日が外来だったんですか?
主治医には訴えてこれましたか??
私は明日だぁ~
瀬★はここよーりも又さらーに寒いはず(笑)

寒くなったねぇ。。急に。。

みいもも最近不安定で薬が増えました。
でもあんまり眠れないよぉ。。

優ちゃん、無理しないでね。

お大事にね!

私もこの夏、汗がものすごかった~ ^^;;(汗)
特に顔と頭、だらだらだら~~って。
主治医にも言われたよ! ステロイドの影響があるから仕方ないって。
やっと涼しくなってホッとしています^^
でもこんなに汗かくのに、どうして痩せないのかが不思議 ^^;(汗)


ずいぶんと久しぶりで(笑)

たまに更新しないと
心配しちゃうよ。

ドラゴンズは、優勝が微妙な立場で
ドキドキハラハラですね。
監督が落合、山田と秋田出身なので
秋田とは、つながりあるんですよね。
まあ、私、野球には興味がないので(笑)

私の場合、
ステロイドを増やすと
体がだるくなるような感じがするんだけど
どうなんだろうね。
汗は、やっぱりステロイドのせいじゃない?
私も、異常なくらい汗をかくから
外食でラーメンやカレーはご法度。
食べると滝のような汗が・・・

外来、ファイトです!!

明日がいよいよ待ちに待った外来ですね!
この土日、びっくりするくらい涼しくなって、さすがに暑がりの私でもTシャツ1枚、布団ナシで寝てるのは堪えました(笑)
それでも、ちょっとキッチンに立つと汗かいてます、頭と顔のみですが・・・
明日は、主治医とじっくりお話してきてくださいね!!

3さんへ

湘南にお住まいですか。
オシャレな地域ですね。

強皮症と関係があるのか、私は指先のささくれがヒドイです。
水仕事は絶対に手袋してるのですけどね。

明日は、いつもですけど、訴えてきます。
でも結局、そのままのことが多いのですけどね(苦笑)
3さんも暖かくしてお休みくださいね。。。

よ~~く訴えてきてね”

私はシェーグレンと強皮症です。
今日は湘南方面は雨で寒いです。早くもレイノーになりました。ちょっとストーブをつけたい気分でした。

明日は先生によ~く訴えてきてね。
痛いのは基準がないので先生がどのくらいわかってくれるか疑問ですね。

頭痛も足のだるさも辛いですね。


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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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・関節リウマチの治療、対策サイト

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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