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外来日のこと。。。


やっと秋らしく涼しくなってきたのですけど、
朝と夜中は冷えますね。特に足が・・・!!!

足・・・
相変わらず、ヒザから下が重い。かったるい。だるい。

3日前の外来で、主治医に訴えたわさ。
訴えたこと。。。


1、足がとにかくだるい。
  起床時が特にだるくて、重い。

2、手の指のささくれがヒドイ。痛い。なんでですかね?

3、ほんのちょびっと動いただけで、息切れで苦しい。

4、逆流性食道炎のゲップ(食べ物が上がってくる)は、週に2回程度あり。

5、上腕部がやたら疲れる。洗濯モノ1枚たたむだけで痛い。

6、毎日、頭痛がする。脳のビョーキじゃないですかね?



血液検査の結果は、異常はなかった。
CRPも、CK値も正常値内。
相変わらずコレステロール値は、ず~っと高いまま。
プレドニンはまだ15ミリ維持となった。
次回の外来は、1ヶ月後。。。


なんかこの日はいっぱいしゃべってきたわ。ワタシ。
結局、血液検査で異常がないから安心なんですけど。
私的には、CK値が上昇していないのが一番嬉しいですねぇ。
じゃあなんで腕が痛いんだろか???


それと毎日の頭痛。。。
たまらん。毎晩、ベッドで痛み止めを飲むかどうか悩んでさ。
さっき飲んだのに、また痛いって時、困りますね。
4時間、経ってないじゃんか・・・って。



結局・・・
主治医の答えは、さら~っとあっさり。。。
足のだるさ、頭痛、指のささくれ・・・



血流が悪い。。。



なんかいっぱい説明してくれていたんですけどね。
まとめて言えば、すべて血流の悪さが原因ってカンジなのだ。
主治医からしたら・・・
CRP(炎症反応)はないし、CK値も正常、他も異常なし・・・。
膠原病自体は落ち着いているってことなんだろな。


・・って、じゃあさ。
頭痛も、指のささくれも、腕の痛みも、足のやたら重いヤツも、
すべて、



ガマンしてくれよっ、それくらいっ!!!!!
( ̄ ̄ ̄ ̄ ┏Д┓  ̄ ̄ ̄ ̄|||)がっびょ~~ん!!




・・てことだろか。たぶん、きっと、そう。
はい、分かりました。



頭痛に関しては、ロキソニン。
足のだるさ、重さに関しては、
主治医さん、何かワケのわからんこと、言っておった。



主:「むくみを取る靴下とかってホラ、あるじゃない。
それってどうなんだろか???」




・・とか、言っちゃっておる。



ゆ:「先生、そんなモンじゃ効かないですよ。
   昔、履いたことあるけど、めっちゃくちゃ締めつけて痛いですよ。」



担当のいつもの看護士さんも、納得。。。
まあ、足がだるくても歩けないわけじゃないしな。今んとこ。


指のささくれ・・・これがまた痛いっ!!!
「ささくれガード」とかって、透明のフィルムを貼ってるのですけど、
絆創膏と一緒で、すぐにクサくなってくる。たまらんですよ。


水仕事とか「手袋ガード」で、指は守っているつもりなんですけど、
「お風呂」にも、手袋ってことだろか。。。
まさか・・・( ノω`*)) アリエヘン・・・


☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡



愛猫チャンプはやっとこさ、この世に生まれて半年。。。
大きくなった。ライオン化してきたみたいに大きくなってきた。。。


di.jpg


以前のアメショ2匹は、子猫ちゃんの時から仲良く遊んでたけど、
チャンプ君は私が遊び相手だからさ。
まあ~、足にかじりついてくるわ・・・
寝てると、顔にとびついてくるわ・・・
なので・・・



「な~にやっとんだあああああああああ~~~っ!!!!!!!!!!」



怒ったワタシに反応して・・・
ものすごいスピードで、走っていきますわ。
うれしそうに、シッポ立てて。。。

毎晩・・・
大声で・・・
猫相手に必死な、猫バカゆうぽんやってます。。。
でもチャンプといると、心から「幸せ」を感じます。。。(0^□^0)


最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。













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はじめまして

1~6まで私も全部該当してるんですが、
ささくれがプレドニン飲み始めてからずっと
気になってました。
ささくれもステロイドの副作用なのかしら?

リンクありがとうございます。
私もリンク追加しますね~!!。
液体絆創膏どうでしたか?。

キノさんへ

キノさんの症状には辛かったみたいですね。
「ささくれ」と言っても、人それぞれビミョ~に違うと思うので、
いろいろ私も参考にさせて頂いてます。
試してみて、自分に合ったものが見つかるでしょう。。。
でもホントささくれって、バカにできないですよね。
放っておくのも余計にめくれて痛いし・・・。
お互い、ほどほどにしておきたいモノですね。
お大事に。。。

液状絆創膏自体が痛くって私は挫折・・・。(笑)私はニトログリセリンのテープ(シール)を病名付けて出してもらってます。狭心症の薬ですが、血流をよくしてくれ、何の自覚症状(副作用)もありません。ささくれ少なくなりましたよ~!!何より、新たな指先の潰瘍ができません!!。

おにばばさんへ

こんにちは。初めまして。
コメントくださってどうもありがとうございます。
ささくれ・・・ホント指先だけにちょっとのことで痛いし、めくれちゃったりで、痛いです。
液状絆創膏って初めて聞きました。
ドラッグストアで早速探してきてみます。。。
今は絆創膏のガーゼがない、みたいなテープみたいなヤツなんですね。透明の。。。
まあガードはされてますけど、すぐにダメになる。すぐに付け替えないとイカンのです。
涼しくなってきましたけど、おにばばさんもお大事になさってくださいね。。。

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はじめまして。皮膚筋炎歴7年(だと思います・・・)、おにばばです。指のささくれってのをみて、ちょっと・・・。私もひどかったんですよ、病状悪いときは。不用意にぶつけても痛いくらい。で、ずっと愛用していたのが「液状絆創膏」です。ご存じですか?これ、絶対おすすめです!はがれそうになっても、上からまた上塗りしちゃってください。お風呂でもしみないし、ばっちしです。細かく痛いのって、イライラしますよね。では、お大事に♪
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
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