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最近のことですが。。。

先週・・・
お見事に、転んでしまった。
コンクリートに思いっきりヒザをぶっつけた。
皮がめくれて血が出たけど、骨は大丈夫だったようだ。


今は消毒して、ガーゼを当てている。
ステロイド服用者は、こ~ゆ~の、なかなか治りそうもないわね。
ぶつけたヒザの付近は打撲痛もあり・・・で、
まあ~、痛い痛い!!!!!!!!!
(痒いよりはぜんぜんマシだ)


私はよく転びそうになるのですけど、
実際に転んでケガをするってのは、なかったんだなあ。
ヨロヨロふらふらボッケ~ッと歩いているんでしょうね。
きっと。。。(; ̄ー ̄A


筋炎患者はよく腕や足が上がりにくいっていうけど、
発病して7年目。
そういう症状のある時もあったけど、
今は筋肉も回復しているのか、それほど困ることはない。
たびたび「痛み」が出るくらいか。。。


ここ2、3日でいきなり気温が下がってきたので、
足がもう「冷え冷え」でたまらんですね。
寝る時、靴下だけではもうダメだ。
電気毛布を登場させんとイカンです。。。


最近ずっと痛くてたまらん・・・
手の指のささくれ・・・
「液体絆創膏」というのを購入して塗ってみた。

「おっ、なかなかいけるかも?」

ノリで貼付ける・・みたいな感じですね。
今んとこ、ささくれガード(絆創膏)と両方試し中です。


相変わらず、頭皮は荒れまくっていて、
かさぶた状のフケ、てっぺん辺りに集中して痒い痒い。
(この症状ももう数年モンのおつきあいだっ!!!)
また季節的にか、抜け毛もスゴイのだ。。。
よくハゲにならんよなってくらい、抜けている。
もう髪の毛、いらん。。。
どーせ帽子か、ウィッグしないと人様の前には出られんしさ。
中途ハンパに、あってもらってもかえって困るってのっ!


部屋の中は・・・
愛猫チャンプ君の毛より私の毛の方が落ちているもん。
チャンプ君、ロン毛のくせに、あんまり抜けないのよねぇ~。


さらに最近・・・
秋になって乾燥してきたからですかね???
手の皮膚も「つっぱり感」が増してきました。
いつも以上に曲げにくくなってきています。


気にしている体重は、いっこうに落ちる気配なし。
相変わらずの、デブデブな体はもうどうしようもない。
ムーンフェイスはもうこれ以上膨らみようがないんじゃないかって、


スゴ━━━ヽ(*`∀´)ノ━━━イ!!!超最高級クラスだぜぃ!!!


・・ですわ。


パンパカ・パーーーーーーーーン!!!


ホントに私の顔は、もう昔の面影は全くありません。
お肉に埋もれて、
目も鼻も口も、変形してしまったかのようですわ。


「死ぬまでこの顔かよっ!?」


・・て思うと、
真剣に、悲しくなってきます。。。
毎晩、鏡を見て涙してます。。。。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。


今日もかなりグチりました。。。
ちょびっとすっきり・・・???(*^0^*)



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。















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(非公開コメント受付中)

3さんへ

こんにちは^^
発病して7年も経つのに、いつまで経ってもムーン顔だけは嫌で仕方ありません。
でも・・・そうですね。
病気をやっつけてくれているのですもんね。
・・って思える時もあるのですけど、でも悲しいです。いっつも!!!!!(泣)

最近、いきなり肌寒くなってきましたね。
3さんも風邪などひかれませんよう・・・
あったかくしてお休みくださいね。。。
いつも温かいコメント、ありがとうございます。。。

いかがですか~?

痛そうですね~!

私もこけて小指をぶつけたところが一ヶ月くらいかかりました。寒くなると治りが悪いんですよね。

お顔は本当に辛いとおもいますが、薬が効いてきっと良くなりますよ。プレちゃんがやっつけてくれているのですから.....。

ゆうぽんさんは娘よりほんの少しお姉さんでした。

お互いに前向きにまいりましょうね。
おだいじに”

キノさんへ

膝、痛いです。マジで・・・。
大人になってからこんなに派手に転んだことないので・・・。

頭皮、私はヒドイんですよ。もうこれは諦めてますけど、
ムーンも今、絶好調で、ホントに倍ですよね。
でもこうやってムーンを気にしていられる時は、病気が落ち着いている時で、
症状が出たら、もうムーンでもデブでも何でもいいから治してって思うもんね。
でも年々、ムーンの凄さが増していきます。
これも歳のせいですかね???(苦笑)

蕁麻疹

膝痛そう~!!人事ではありません。ふらふら歩いてるので、ぶつかってこられれば間違いなくこけます!!それだ無くてもつまずくのに・・・・。
蕁麻疹、次男の両足に出ていて痛々しい(痒い痒い)。
私は以前プレ飲む前のように、シップにかぶれて痒い痒い・・・。(色々なシップ試し中)
頭、日光で痒い、皮剥けるし、おでこや頭かさぶたになったりする。抜け毛!!酷いよ~!!入浴前にブラシかけないと、つまって大変よ・・・。(笑)
ムーンフェイスは、酷いとこの世のものと思えないくらい倍になります!!(クラスメートが白血病でね・・・亡くなりましたがその前はすごいムーンでした)。骨髄バンクに登録するドナー資格が無いので、病気の血・・・悲しいわ。彼女を思うと、まだまだムーンなんてかわいいものですよ!!本当に倍に膨らむもの。

秋桜さんへ

そうだったんですか~。
ドラゴンズ・・・
快勝でしたねヘ(*^0^*)v

リーグ優勝できなかったから、
今度は絶対に勝たなくてはなりませんね。
あさって・・からですね。
もう、家でパンパン(応援する時の、メガホン?)やってますよ(笑)

猫が、迷惑な顔してます。。。

みいもちゃんへ

転ぶなんて、大人になるとあまりないと思うよね。
みいもちゃん、元気してますか?

半日・・どころか、何かするたびに疲れてしまいます。
食事しても、疲れてしまう時、ありますよ(苦笑)
だらだらやってるから、体が体力がないんだよね。きっと。
もう少し、体調が良くなったら、エアロバイク、復活させるぞ!!!
みいもちゃんも無理しないでね(^^)

はい、周辺です!

○山線沿いにすんでます。

本日は、ドラがジャビットに勝つ事を祈って、日本シリーズのチケット予約の電話をしました。(気が早い?)

あ、それから、私もムーンフェイスですv-16
あご、肩、おなかちゃんにも、しっかり肉がついてます。
悲しい(T_T)
はやくプレちゃん減らしたいな~。

幸運を祈ってください。

優ちゃん、転んだの??大丈夫?

・・・私もなにげに転びました。鎖につまずいてスネがえらいことになってます。。

フラフラしているのはいつものことで転びやすいのもいつものこと。
みんな「ドジだねぇ。。」って言うんだけどドジなだけじゃないんだよね。。これって。。

頭まで危険信号がいくのが遅くてなおかつ身体の隅々まで信号は届ききらないのか??

私は見た目はフツーなのだから「仕事できないやつ、いい歳なのに。。」って思われていることだろうなぁ。。

でも半日働いただけで生まれたての子鹿みたいになるんだよね。。

あっ、私も愚痴っていた。。。

最近は何故か金属アレルギーみたいのまで出てきて指輪していた指がボロボロに。。

健康って尊い。。。

秋桜さんへ

うくく・・・お膝、痛いです!!!!!
明日、もう今日ですけどまた病院へ行こうと思ってます。
キズは消毒で何とかなっていくと思うけど、
何かその付近がずーっと痛い。それも結構かなり..なんですよ!!!
まあ安心のため、今度は整形に行ってこようと思ってます。
腰痛も辛いですよ。
私、発病当時、座って動いていないのに・・・
強烈な腰痛で、もうだめかと思ったことがあります。
のんびり気長にのほほんといくしかないですね。
このビョーキは・・ね。
ぽちぽち行くでよっ!!!
(秋桜さんってもしかして、にゃごや?)

3さんへ

いつも温かいお言葉でほっとします。
ありがとうございます。3さんv-238

そうですね。いつか、いつか、私も海外旅行は夢のまた夢ですけど、
日本の名湯巡りでもしたいと思ってます。
愛猫に癒されながら・・・
毎日、オバンゆうぽん、活力ももらってます。
そうそう、3さん・・・
私、若くないです。オバン中年41才ですからねぇ~~~~`∀´)Ψヶヶヶ

だいじょうぶですか?

ゆうぽんさん、お膝だいじょうぶですか?

私も、以前道路上で小さな段差につまずき転び、膝をすりむきました。
ジーンズをはいていたんですけど関係ないみたいでした。
幸い誰にも見られてなく、必死で立ち上がりました。
家に帰って膝をみてビックリ!
当分痛かったですよ。

今年、私も抜け毛が多いです(T_T)
去年はあまり気にならなかったけど・・・・

そして、10日ほど前から腰痛(T_T)
ひどくはないのだが、ちょっと辛い感じ。

ゴメンナサイ、私もグチってしまいました。

まあ、ぼちぼち行こみゃあか!

お若いのに辛いですよね。

私はステロイドを飲んでいないのですが、皮膚筋炎の友人もぱんぱんになっていましたが、今はすっきりして、毎年海外旅行したりして私より元気です。

彼女はしばらくは入院して車椅子生活でしたが信じられないほど元気です。

今は一緒に俳句をしたりしています。
好きな音楽でも聴いてリラックスしてね。

お互いに前向きにまいりましょうね!
お寒くなりましたのでお大事にネ”
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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