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肺線維症。。。

今日は4種間ぶりの外来日。
診察前に採血して、結果待ち。

CRP(炎症反応)は、なし。
他、CK値(筋肉の数値)も51。まったく正常だ。
安心したかったところだけど・・・
4週間前の採血の結果の・・・

KL-6(肺線維症、間質性肺炎の数値)が、810だった。
(正常値500以下)
念のため、CT検査をしてすぐ結果。
肺の下の方が少しモヤモヤと白いモンが見えるけど、
まあ今どうこう(薬を増やすとか)って必要はないとの事。

そーだよな。
咳が出るわけじゃないし・・・。
ただ前日記にも書いたけど、息切れが・・・。
ほ~んとちょび~っと動いただけで、ハアハアしてしまう。
ハアハアで済めばいいけど、苦しくなるなってくるので、


ううううううううう~~~っ!!!!!!!


って、ちょっとしゃがみ込む感じになってしまうのだ。
だから運動するのも、ちょっとためらってしまっているのだな。

まあでも、それ以外は異常なしってことで、
蕁麻疹も出ていないってことで、


ステロイド13ミリに減量になったぜっ!!!!!ヽ(・∀・)ノ


あ~、これで少しは痩せられるかいな。
食欲が落ちると思うけど、
ここまでたっぷりぎっしり蓄積された脂肪が、
簡単に落ちるとは思えないけどな。

それにしても、ステロイド減量は嬉しいことだけど、
肺の数値が高いままっつーのがね。(前回いつだったか?870だった)
ちょっとショックでしたね。。。

とりあえず・・・

がんばって、痩せるぞおおおおおおおおおっ!!!!!!!!!
 ファ━(ゝω・o)9━ィトォ♪



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。






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キノさんへ

不整脈も厄介モノですよね。
私も少しあります。(でも薬を飲むまでではないらしい)
なんだかんだとたまらないですよね。
何かが治まれば何かが発症してしまって・・・。
慢性病だから仕方ないのですけどね。
お互いぽちぽちやっていきましょうね。。。

心臓

不整脈です。今までに3回意識を失ってます。苦しいし、ズキンと痛くなります。リスモダンと言う薬を飲んでます。

めぐちゃんへ

肺線維症(間質性肺炎)ってさ。
肺が線維化してしまって、呼吸がしにくくなるらしいよ。
膠原病患者さんってぽちぽちいるみたいですね。
めぐちゃん、血液検査とか、レントゲンとか・・・
検査して異常がなかったら大丈夫ですよ。
私は今回は、息切れだけで数値が高い。
去年は咳が止まらなくっても、数値は大丈夫だった。
数値と症状って一緒じゃないからさ。
詳しく調べておくのも安心のためですよ。

みみさんへ

CKがやっと三桁って・・・
良かったですね!!!!!
でも450もまだ高いんですよね。
だるいんじゃないですか???
私なんてCKが200超えでも、もう騒いでいますよ。(笑)

今回は肺ですね。。。(泣)
今は肺炎(炎症)じゃないから、そのままでいいみたいです。
数値が1000とかの人もいるとか・・・。
咳が止まらないとか、もっと症状が出たら・・・
またプレが増えるだけですよ。もう嫌だよ。
とにかく今のうちに、痩せておかなきゃっ!!!
お互い、数値を正常にしたいものですね。いいかげんに。。。(苦笑)

キノさんへ

プレ減って、いつ体重が減ってくれるんやろかー????
たったマイナス2ミリだし、まだ13ミリだしね。
やっぱり10ミリ以下になりたいですよね。
まだまだこれでは痩せないだろーなあ~。

心臓って何だろ????
心筋炎とかですか???




みいもちゃんへ

薬を飲んで良くなってくれるんだから、
私は不安な時のために、絶対に安定剤は必要かなあ。
もうず~っとだから、今更なくなってもらっても困るよってな感じになっちゃってます。
確かに、薬とか全く無縁のひとっていいなあって思っちゃいますね。
お互い、がんばろーっ!!!!!

症状って

肺線維症、間質性肺炎になるとどんな感じ?

私9月頃からずっと咳が続いてて、風邪かなぁ~って思ったり・・なんだけど。

息切れもあるよ・・多分貧血が再発したか、太ってるかだ(笑)

階段がしんどいね。心臓ばくばくしてくるよ。

こんにちは~☆

苦しんだ蕁麻疹が最近は出ていないようで、よかったね♪ 肺は心配だ~ね。白くなってるって、そのままにしておいて大丈夫なの?

私はCK450(何年かぶりに3桁まで減ったの♪♪♪)、プレがやっと10mgになって、食欲はごく普通になりました! でもまだ体重2kgしか減らないよ~>< 10kg増えたうちの2kgだからね・・、あと8kg。。。 まだ体中ぶよぶよ。やっぱ運動するしかないかなぁ。体動かす自信ない。。。

ゆうぽんさん、いつもコメントに丁寧な返事どうもありがとう。うれしいです!

いきぎれ

プレ減量おめでとうございます!。
すぐに変化しないでしょうけど、徐々に・・・。

息切れは、肺でしょうかね・・・。
私も息切れしますが、心臓です。

少しづつ筋肉育てないとと、思ってます。

ステ減って良かったね!!

そうそうメイラックスは安定剤だよ。最近1ミリから2ミリに増やしたら眠れるようになった。。

なかなか薬は減らない。。

全く飲まなくていい人ってほんとウラヤマシイ。。

「そんな薬ばっか飲んでると自然治癒力なくなっちゃうよっ」
と、ある人に言われました。。。
でも。。。
飲まないとフツーに生きられないんです。。オーバーじゃないんです。。。

ね。。。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、satoさん)
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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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