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むくみさんその後。。。


主治医の指示通り「風邪薬」を止めて4日目。

いつもの「息切れ」は相変わらず、苦しいな。
そして今度は治まっていた「咳」が出始めた。


ァ━(_Д_)━ァ…oもうヤダひょーーーん!!!



足の浮腫み・・・
おしっこが度々出たせいか、ちょっと足の浮腫みが、
ほんのちょびっと、なくなったか???
でも靴下履いて、足首のゴムのへこみ、すっごいのだよ!!!!!


ボコボコボコーッてっ。。。
(まだまだぜんぜんだめってことじゃん!!!!!)


「発熱」は幸いなことに、まったくない。
これかなりの「救い」ですかねぇ~。


それにしても・・・
いったい私は今、どういう体の状態なんでしょうかねぇ?


「咳止め」の薬を止めて4日目にして、
さっそくコンコンだよ。また肋骨、痛いんだこれがまた。


精神的にもかなり「衰弱ゆうぽん」。。。
今までは検査で分かって、薬が増えて何とかなってきていたのに、
今回、検査は良い良い~だけどさ。
体の症状が・・・一体全体アンタ何者さん???


コンスタン、飲んで・・・
レンドルミン、飲んで・・・
ブログ更新しちゃっているこの私・・・



かなーーーり、きてますね。((((((ノ゚Д゚)ノあぁ



だいたいこんなに「連チャン更新」するってのもさ。
自分ですっきりしてないからなのらぁ~~~~!(死語)



何かが判明して・・・
症状が落ち着いて・・・
元気になるまではまだ時間がかかりそうーな感じかもな。(o;ω;o)ウゥ・・・



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


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通りすがりさんへ

わざわざご親切にありがとうございます。
むくみも勿論、今までなかったことなので心配しています。それもかなり・・・。
でも息切れも心配ですけど、咳がまた復活してきました。
来週始めに「KL-6」の結果は出ます。
何か対症療法で、何とかしてもらいたいな。。。

SANAちゃんへ

うーん、利尿剤なんですけど、聞いたのね。
そしたらもっと「重症患者さんへ」って感じだったのかな?
そして「利尿剤」自体にも副作用が出てしまうので・・・って。
なんか主治医も考えていましたね。

検査で何って分からないから困っていたのかな?
CRPも(マイナス)だったし。。。

SANAちゃんも風邪インフル、気をつけてくださいね。
私も今こんなんだから、昨夜マスク買い込んできました。

arizonaさんへ

温かいレス、とても嬉しいです。ありがとうv-238v-238v-238
なんか今回は、薬も増えたわけでもなし。
何か分かったわけでもなし。
でも今度は息切れに加えて、咳まで出てきた。
もう何とか、何か?薬とか?楽にして欲しいって思いますね。

夜はまた「咳」が増えます。
一人でコンコンコンコンと腹抱えて、あー、辛いですわ。

今度の外来では、納得するまで聞いてくる予定でいます。
何も分からなければ、帰らないぞ!!!の勢いで。。。

今日は気分転換にも、ブラ~っと外に出ようかしら?
でもマスクしっかりして・・・
インフルが流行っているみたいですから。。。
arizonaさんも、風邪&インフル、絶対に気をつけてくださいな。。。

はじめまして

むくみよりも 息切れが心配ですね。
間質性肺炎が悪化してる可能性があるのではないでしょうか?早めに詳しく検査された方がいいと思います。御自愛してください。

みいもちゃんへ

みいもちゃんにはもう買い物で気晴らし・・・どうですか?
少しでも気分を変えて、何か楽しみたいよね。
笑いたいよね。
最近、思いっきり笑ってないからな。。。
お互い、がんばろーよ。みいもちゃん!!!!!!

辛いですね・・・

浮腫みがあるから、利尿剤を出していただく・・・というわけにはいかないのかな?

原因が分からないことほど、不安なものはないですね。

私もすっきりしない結果になっちゃったけど、まあ悩んでも仕方ない・・というか昼間は忘れてる時間が多いかな。やっぱり夜ですね。

横になると動悸がしたりして、つい身体を起こしてしまうことがあります。

ゆうぽんさん、外に出られるようになったらお茶だけでもいいから是非ご一緒しましょう♪
色々グチ大会しましょう!!

身体症状が出ているのに理由が分からないのは落ち着かないでしょうね。
でも、救いは毎日お日様が顔を出してくれていること。
夜は本当につらいですよね。
眠れないでいるなら、更新してくだされば、
ゆうぽんさんも大変なんだ、自分一人が苦しんでいるのではないと、励まされます。

頭皮、私もひどいです。上を向くと後ろに皺がよって痛いです。
指もアカギレでみかんも剝けない状態、手袋をしても力を入れると痛いのでまともなことは何もできません。冬物のコート出さないといけないのに。

でもイライラしてもよくなるわけではないでしょうから、今日は、部屋で日向ぼっこをしながら、コーヒーでも飲んで、音楽をかけて推理小説を読んでいるつもりです。

来週の外来で、何か分かるといいですね。
それまで、あまり心配なさらず、(なかなか、そうはいかないでしょうけれど)お大事になさってください。



私もめっちゃ落ちてますぅ。。。

はぁ。。。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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