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体調キロク。。。


今日は「呼吸器内科」外来。。。
咳はもうほとんど出ないけど、息苦しい感じは治らない。

酸素が足りないとか・・・
そこまでの症状ではないらしいけど、
ショックだったのは、先月の血液検査の、


KL-6(肺炎の数値、正常500以下)が、883
その前は、821だったから、まあ横バイという感じですかね。。。


膠原病内科の外来は、2週間後。
主治医がどう判断するか・・・だよな。
せっかくステロイド、減量中なのに・・・
これじゃあまた増えたらどうしよう?ってカンジです。


最近、なんか食欲もないしさ。
それでもしっかりとでっぷりと蓄積された脂肪は、
なかなか落ちんモンだな。


呼吸器の先生いわく・・・


「膠原病自体が悪化すると、肺炎も悪化しますよ」


・・てさ。
そーだわな。分かるよ。


今日は疲れてるから、早くベッドに入ろ。
あー、息苦しいっ!!!!!!!!!



最後まで読んで下さってどうもありがとう♪

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(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。


***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。







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(非公開コメント受付中)

たまちゃんへ

初めまして。
コメント下さってありがとうございます。
猫ちゃんブログ、覗かせてもらいました。
可愛いお顔の猫ちゃんですね。

私は血圧は正常なんですけど、最近は肺関係が気になってます。
息切れが凄いのですねぇ。

膠原病患者さんって、1つの科って人はいないのかもですね。
あれこれ出てきますから・・・。

いつもグチってばかりですけど、
どうぞよろしくお願いします。。。

始めまして

グログ巡りでたどりつきました。
たまちゃんといいます。
私は、全身性エリテマトーデスで、
昨年の10月に特定疾患の受給者になりました。いろいろ薬を飲んで、症状と戦いながら、仕事しています。
血圧にしろ、息苦しさにしろ、同じ症状です。
膠原病内科の他に心療内科、整形、乳腺外科、眼科と様々かかっています。
私は猫ブログをやっています。
ことらでは、病気の事にあまりふれていませんがよろしかったら、のぞいてください。
またこちらへはお邪魔させていただきます。

しーどさんへ

しーどさん、いつもお世話になっています。

はい。呼吸器の先生はそうおっしゃってました。
確かに風邪とかは絶対に気をつけてくださいとの事でしたが、
それ以上つっこんで質問したら、そんな事をおっしゃいました。
でも私、CK値はずっと安定してるし・・・
肺炎だけ、なんですよねぇ。
結局、ストレスなどが膠原病悪化につながるので、肺炎もその延長上なんですよって感じかもしれません。
今度、主治医に詳しく聞いてこようと思っています。

数値、下げたいですよねぇ。
1000以下ならまあヨシって言われたけど、
正常値になるにこしたことはないですからね。

こちらこそどうぞ今年もよろしくお願い致します♪

3さんへ

よくなられたみたいで・・・
良かった~~~です。
新年早々、気持的に滅入りますよね。
薬の副作用・・でよかったってのも変ですが、
病気自体が悪化してはもっと大変ですもんね。

でも副作用もキツイですよね。
私はステが効きやすいので、副作用もバンバンに出ます。
顔も、体も、あと異常発汗???

今だに、タオルハンカチで汗、ぬぐってますよ(苦笑)
3さんもいつもコメントくださってありがとうございます♪
週末の冷え冷え~にはお互い、あったか作戦でのりきりましょう~~~

しむーさんへ

血圧は気をつけてくださいね~
仮面高血圧とか、よくTVでやってます。
まあのんびりまったり過ごしましょう。

私もため息ばっかりよ。。。

膠原病自体が悪化すると、肺炎も悪化するんですか。。。
KL-6、お互いおうちょっと下げたいですね。

今年もよろしくです~♪

ゆうちゃん如何ですか?


ご心配をおかけしましたが、私の血圧、寝汗、だるさ、頭重は薬の副作用のようです。

先生のミスで長年飲んでいる薬が不足したり、
新しい薬を試したりしておりましたので結局いつもの大学病院に行ってきました。

具合の悪い時遠い大学病院は大変です。系列の病院で連絡をとって下さると有難いのですが....。

不安なお正月になりましたが、良くなってきましたのでご安心を”

週末はお寒いようです。
ゆうちゃんが少しでも楽になりますように!

私もドキドキ(笑)

普段は120もないのに
血圧が141もあったよ。
正月の疲れで体調崩したみたい。

出るのは、ため息ばっかり。

3さんへ

血圧ってのは厄介ですよね。
とにかく無理だけはしないことですよね。
でものんびりしてるのに、なんで悪化してくるんでしょうね?
私は2日間、ちょっと動きすぎてかなり疲労してます。

もうステを増やしたくないので、しばらくはおとなしくしています。
お互い、ストレスだけは発散していきましょう。

私も血圧が高くなり困っています。

ゆうちゃん”
苦しいのは辛いですよね。

私もお正月娘夫婦が元旦に来たのですが、2~6日まで超だるくなり血圧があがってしまいましたが今日は何とか下がってきました。

出来るだけ現状を維持したいですよね。
ほとんど動かないようにしているのに~~い”

ゆうちゃん頑張ろ~ね!
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
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(SLE、Jbkgさん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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