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とうとう40。。。

3日、私ゆうぽんは、とうとう40歳ホンモノのオバンモードに入った。。。
本人、未熟モンのため「自覚」とか「実感」は正直全くありません。
ただ今後、何か記入モノの時・・・
「40代」に○をつけるわけで・・・
そしてうっとーしいのが、「既婚、未婚」のところ。
「40代」で「未婚」で悪いか!?
まだあるぞ。職業「無職」。。。

私は「その他」に○をつけるようにしています。`∀´)Ψヶヶヶ

トトロさんからとても美味しいケーキの詰め合わせが届いたの。。。

cake.jpg


トトロさん、どうもありがとう)ペコリ☆○o。..:*

完食したら、ダイエット始めます。。。

最近はもう恐れ多くて、体重計にはのれません。
そうそう、昨日の夜は軽めの 蕁麻疹 が、右腕に出現。
いつもの「液体ムヒ」で何とかしのげる程度。
ちょっと最近、体が疲れを感じていたからかな。
無意識にどこかで、無理があったのだろうか。
意識的に考えても、
「無理」なんて、さっぱり検討つかない自分なんですけどね。

そうそう、
今日はちょっと「振り返ってみよう30代」をしようと思ったのだ。
振り返るったって、大したモノは出てこないどころか・・・
病人人生だっちゅーの!

33才で「鬱病」となり1年。
あ、言ってませんでしたね。

シーー( ̄、 ̄*)ーーン

そーおなんです、1年、苦しみましたね。結構。。。
環境変えようと思い、引っ越しまでして・・・。
その時の仕事まで辞めちゃって・・・

治りました ((ヾ(∀´* ) アヒャヒャヒャヒャ

そしたら今の「膠原病」になってしまったわけで、
30代というのは、まさに「病気年代」でしたねぇ。

社会からも離れ、人に会うのも気がひけるこの「変貌」ぶり。
私はダンナもいなければ、子供もいないでしょ。
「時期の経過」を、実感できないっていうか、
34才で完全無職の身となってから「休日」なんて毎日じゃん。

こんな私でも一応、考えます。

病気じゃなかったら、ちゃんと働いていて・・・
勿論、こーんなデブちんじゃなくて・・・
休みの日は、大好きなゴルフとか行っちゃって・・・

一体、何やってどうなっていたんだろ?って。
痩せっぽちのシワシワオバンだった可能性は「大」って感じですか。

でもさ、過ぎてしまったことは考えても仕方ない。
この40代はしっかり、病人としてのスタートなわけなんだからさ。

ちゃーんと紫外線を避けまくり・・・
肥満防止と健康に近づくため、食生活をちゃんと考えて・・・
ストレスを避けるため、クヨクヨといらん事は考えず・・・
ステロイド維持を5ミリ以下にできたらな・・・

でもね、一番思うこと。。。
私、病気にならなかったらパソコンをやってないと思うの。
病気になって、パソコンで情報収集しようと思いながら、
流行り始めていたblogを始めて、早1年以上過ぎましたけど。。。

それまでは全くよその事はわからないので、

「何で私がこんな風になったんだよ!それもこれが一生か!」

・・またしっかり「鬱」になりそうでしたわ。
でもパソコンのおかげで、同じ病気の人、いるじゃん!って。。。
それも私なんかよりももっともっと大変で辛そうだけど、
それでもみんな前向きに頑張ってるじゃん!って。。。

そーんな素晴らしい人たちとの「出会い」が、
今の私をしっかりと支えてくれています。

気分が落ち込んでいる時・・・
誰それさんのblogとかに行って、笑ったり・・・
そして、頑張っている姿が伝わってきて、勇気づけられたり・・・
ホントは大変なのかもしれないけど、
何かしら伝わってくるモノが、必ずある。


「感謝!!!」

・・である。

40代。。。
世間ではオバン。見た目もどんどんオバンらしくなってきたぞ。
あ、髪の毛はたぶん70才くらいか。。。ヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ
デブは病気自体にも悪影響なので、頑張ってダイエットを心がけていきますよ。

そして、何よりも「30代の病人人生」をムダと思ってはいかん。

宝クジ1等3億円よりも、大切な大切な「健康」がなくなった。
でも「病気」になった分、人に「感謝」できる気持ち、いっぱい感じたよね。
健康だった頃は「当たり前じゃん」って思ってしまう事・・・
それが「感謝」に、変わったよね。。。

綺麗事でも、ウソでもハッタリでもない。
ホントにそう思えるから、心がホーッと和らいできてくれるんです。。。
40代はそんな「優しい時間」を、いっぱいたくさん持ちたいです。。。

心がクリーンになれば、体も健康に近づいてくれる。。。
勝手に、そう思って生きていきます。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

かつみさんへ

いつもコメントありがとうございます^^
ダンナ様、ウマですね。ヒノエウマ。。。

パニックは突然やってくるので本当に困ります。
私はすぐに薬、バンバン飲んでしまってますけど(苦笑)
ネットでの交流ができる今の時代に本当に感謝ですね。
また私はこうして皆さんのコメントを頂いて本当に、本当に嬉しく思っています。
ほんの少し、少しでも病気の不安やウップンばらしにでもなれば。。。
笑顔でいられる時間を少しでも多く持てるように。。。
どんどん発散していきましょう。。。
こちらこそよろしくお願いします。。。

遅くなりましたがお誕生日おめでとうございます!
うちの夫はゆうぽんさんと同級生です。結婚した20代とは別人の貫禄ある姿になっています(^^;)。本人は年輪と言っております。
宝くじ3億円より価値のある健康、本当にそうですね。どうして自分がと思わずにいられませんが、それでも明日はやってくるからよいしょー!と毎朝気合を入れて起きています。
起きれる間は幸せなんですよね。
パニックは波がありますよね~。私も夜中動悸で叩き起こされ薬を飲み足そうか一晩中悩んだ事もあります。さっさと飲めですね(笑)。
ネットの世界は息子の障害がわかってから、そのために始めましたが今はすっかり自分のため(笑)。
同じ病気の方々、そしてゆうぽんさんに出会えてネットのある時代に感謝しています。
これからもよろしくお願いします。

ともさんへ

初めまして。こんにちは。
コメントをわざわざ残して下さって嬉しいです。
ありがとうございます。
いつもいつも愚痴ってますけど、
また思い出した時に、ひょっこり覗いて頂けるだけでも嬉しいです。
ホント、愚痴ってばかりですが(^^;
こちらこそヨロシクね。。。
お体、お大事に。。。

きゅうちゃんへ

いつもありがとうございます^^
同世代なんですねー。
これからが一番良い時代と思いたいですね。
大器晩成ですよね。。。

はじめまして!

カモマイルさんのブログからお邪魔させていただきました!

お誕生日おめでとうございます!
私は、18の時、血栓症になり病気がちが続き、正式に23の時にSLEと言われてしまったともと申します。

なんか、うまくは言えませんが、ゆうぽんさんのブログをみて、私にも病気になって得たものがいっぱいあったな~と改めて思い出させていただきました。ありがとうございます!!一言お礼が言いたくてコメントしてしまいました~
また遊びに来させていただきます!!よろしく御願いします!

お誕生日おめでとうございます!!。

すっかり遅くなっちゃいましたけど。。
う~ん。。同世代っすね(笑)

きょうりきまるは

きょうりきまるは、ゆうぽんのホンモノはblogするつもりだった?

ゆずきさんへ

ありがとう^^
ゆずきさんは病気の大先輩ですから・・・
教えてもらっていること、いっぱいです。
私なんかよりもすごくしっかりとしているなーって、いつもblogで思ってますよ。
きっと学んできたものがいっぱいあるのですね。
40代は、病人だけど楽しんでやるぞーーー!

S A N A さんへ

うーん、体調、悪いまでいかず良くもなく・・って感じです。
動悸がした時は、ダンナさんが横で寝ていても安心できますよね。
何かあったら、たたき起こせばいいのですからね。(笑)
再会、しましょうよ!
私はいつでもOKですから、また日にち決まったら教えてくださいなー。

秋桜さんへ

何度もコメントありがとう^^
ドラゴンズファンと聞いて、私も超うれしいですよ。
どんなことがあっても、ここまできたら優勝してもらわなきゃ!!!
ドラが負けると、気分まで悪くなります。
そこら辺のオヤジですね。これじゃー^^;

おめでと☆

おめでとうございまーす!
私も半年後追っかけますです♪
30代病人人生ですか、私なんて10代からずーっと病人人生ですよ。笑
ここまで来ると、もし健康だったらって考えるのも飽きてきました。
こうなったらせいぜい人生楽しまなくちゃ!
一緒にまた歩きだしましょう!

私もゆうぽんさんのおっしゃるように、病気いにならなかったら手に入らないものいっぱいもらってます。

ゆうぽんさんの素敵な40代のスタートに乾杯♪

遅くなっちゃったけど…

お誕生日おめでとうございますo(^^)o
体調、あまり良くないみたいですね。
私も夜になってお布団入ってから動悸がひどくなったりするけど、横に主人がいても手助けがある訳ではないので、いつも1人で「大丈夫~大丈夫!」といい聞かせながら、悶々としとります(苦笑)
ウォーキング、私もすっかりサボってるので、涼しくなって体調も上向きになったらまたお互い再開しましょうよ♪
そして「再会」もしたいです(^艸^)
ゆうぽんさんにとって、素晴らしい40代でありますように…☆

だいじょうぶ(*^▽^*)

だいじょうぶ・だいじょうぶといつも言い聞かせている私です(でも本当は少し心配f^_^;)
んー、病気の話?
いえ、ドラゴンズの話です。
昔から、地元のチームということで、ずっと応援してます。
だから、ドラゴンズの話題が出た時は,うれしかったですよ(*^▽^*)
優勝できるように、がんばって(私たちの病気には禁句の言葉?)応援しましょうね!

秋桜さんへ

コメントありがとうございます。。。
お祝いするような歳でもないので、恐縮です^^;
気楽にのほほんと過ごすことも大切なことだと、つくづく感じています。
好きなこと、好きなものと接しながら・・・
いつも穏やかでいたいものですね。。。
プロ野球、秋桜さんはファンはどこですか?
ドラは今、足ブミが長くて、ちょっと心配になってきています。

私も遅ればせながら・・・

お誕生日おめでとうございます。

実は私もゆうぽんさんよりズット年上です。
そして、来月誕生日を迎えます。うれしいような、寂しいような心境です。

筋炎生活2年目に突入したばかりの新参ものです。
私も思いつめるタイプなのでできるだけ気楽にすごそうと努力(?)してます。

私もプロ野球楽しんでいます。大丈夫!!最後に優勝するのはドラゴンズですよ(*^▽^*)

arizonaさんへ

いつもお優しいコメントをありがとうございます。
確かにこの猛暑で、体が何とかついていけたことは幸いでした。
1日1つでも・・・って、本当にそうですね。
私は1日に1つでも、笑えることがあればいいと思ってます。
大笑いしたいです。思いっきり。。。

私も病気に関しては、arizonaさんの症状もとても参考にさせて頂いてます。
皮膚症状は、ホント辛いですからね。。。
arizonaさんもどうか、この季節の変わり目・・・
お体、ご自愛ください。
私は、プロ野球を思い切り楽しんでいますが。。。
ちょっと阪神が頑張ってきているので、ヤバイです(・・;

遅ればせながら

お誕生日おめでとうございます。

年は私のほうがずっと上ですけれど、
ゆうぽんさんを病気の先輩として頼りにしています。
本当に1年が早く感じられますね。
でもこの頃それでもいいかな、と思うようになりました。
何か意義のあることをしなければとシャカリキにならずに、一日に一つでも楽しいことがあればよかったと思うことにしています。
ちょっと自分を甘やかし過ぎかもしれませんが、あれもできなかった、これもできなかった。と考えるより精神上よさそうですから。
疲れたときには、無理せず一日中寝ていて、この猛暑に病状が悪化しなかっただけでもよくやったと自分を褒めています。
ゆうぽんさんと違って神経質でない私はパニック症状はないのですが、それでもよく眠れないことがあって
少しバテ気味です。学生が減ってすいてきた図書館で軽い本を借りて、読みながら寝てしまったらそれも睡眠不足解消になっていいと思って読んでいます。
いつもだらだら長くなってしまってすみません。

プロ野球も終盤戦入りました、楽しいことを見つけてお元気でお過ごしください。

カモマイルさんへ

コメントありがとうございます^^
歳なんか別に・・って思うのですけどね。
ただ1年が早く感じるようになってしまうのは、少し悲しいかな。
私も5年お世話になった主治医と、ちょうど1年前に変わりましたよ。
難しい病気だから、良い先生に巡りあわなきゃ、大変ですよね。
お互い、心も健康を目指しましょうね!!!

おめでとうございます

40代って私もですよ~!はじめちょっとイヤだったけど
やはり,若いもんには勝てない自分を自覚しました。
30代,私も病気ばかり。膠原病を見つけてくれる素敵な先生になかなか出会えなかったから,病院いくつもまわっちゃいました。
でも心がクリーンになれば,健康になれると私も思っています。

fuuちゃんへ

fuuちゃんはまだまだぜーんぜんこれからよ。
私もfuuちゃんの歳に戻りたいわ。ぶぶっ

蕁麻疹はすぐに治まったけど、ピリチリが出やすくなってきました。
ホント、何なんでしょう?て、毎回思うだけで解決けず。
きっとこれも不明のうち、なんでしょうねー。
でも不快なものは不快。慣れることはできません。
困ったモンです。。。
あ、メールと素敵な絵、ありがとう^^
返信、改めてまたしますね。。。

誕生日♪

年が増えるのはともかく、「誕生日」って事だけは嬉しくないですか?
私も次は微妙な節目なのでフクザツな気分ですが(^^;
いいじゃないですかぁ、おめでとうございます♪

・・・でも、同じく。
誕生日の辺りって体調よろしくありませんねOTZ
私はここ数年、誕生日当日は入院していてレントゲン撮ってたり
外来に呼ばれていたり・・・そんなのばっかり・・・(笑)

蕁麻疹さん、酷くならずにすみましたか?
ピリチリは疲れると私もダメです・・・
これって本当、何なんでしょうね~・・・って分からないのが膠原病。ぐふっ。
でもでも、病気になって知り合えた方々は何よりの宝物です!
ただ何となく過ごしているだけでは何にも接点無かったんですから・・・
ほんのちょびっとだけ、病気に感謝。
・・・表に出てこない程度だったら共存してていいかな・・・(^^;

のらさんへ

ありがとうございます^^
もしかして同級生ですね。。。
どうやら毎年、私もこの時期、体調崩しています。
のらねこビームで、少しは楽になれますように。。。
少し涼しくなって過ごしやすくなりましたけど、
のらさんも温度差で体調崩されませんよう。。。

おめでとうございます!

おめでとうございます!40代ですか!私もあと半年弱でお仲間入りさせていただきますm(--)m 今の職場も来春には本社に吸収されてしまうので、パートは全員解雇です。私も無職になります。  今回のゆうぽんさんのメッセージとても、とても、私も感じている現在です。  今のゆうぽんさんは、少し体調がよくないみたいですが(誕生日って体はよくないって聞きます。私も誕生日には毎回医者に行っている感じです) 早くよくなるように、のらねこビームを送りますね(^^) 
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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