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お久ですぅぅぅ。。。


結局、先週は高熱で寝込んで過ごした。
6日間もっ!!!!!
6日間もっ!!!!!ですよっ!!!!!


40度近い熱でうなされてましたよ。


医者からはインフル「陰性」だったけどタミフルを処方された。
でもタミフルでは効果なし。
結局、ロキソニンで熱を下げた。
そんなんが6日間もっ!!!!!!!!!


今週は高熱は出ないものの、微熱(37度前後)が続いていたので、
パソコンも電源入れることなく、安静にしてました。

昨日も微熱37.5度が出たので、今日も一応、安静日。

この10日くらいで、さすがに体重も3キロ近く減りました。
食欲もなかったです。さすがの私も。。。
(でもまだまだぜんぜんデブちんですけど)



間質性肺炎の数値(KL-6)が、1000を超えてしまったことは、
さすがにショックなんですけど、
呼吸器内科の先生いわく、


「咳とかの自覚症状も出ていないし、
 3000.4000とかの患者さんもいっぱいいます。
 1000は異常だけど、まだ大丈夫ですよ。」


まだって・・・さ。


呼吸器内科の先生は主治医ではないので、
今度の主治医の外来の時に、相談して下さいとの事。


そーなのだな。
咳は出ないのだな。
ちょっと動いただけで、息切れハアハアやってますけど。


それにしても、さ。
高熱が続くってのはさすがに焦りますね。
インフル陰性。じゃあただの風邪ってか?
いやいや、もしかして・・・


再燃・・・じゃないだろな???
(主治医は再燃ではないって言ってたけどさ)


勿論、一番怖いのは再燃ですよ。


血液検査の数値もさ。
体はいつもだるくても、けっこう「異常なし」が続いてたのに。
今回、というか、最近は肺炎の数値だけは・・・
ずーーーーーっと「異常」。。。

私は・・・
膠原病(筋炎)の抗体は「陰性群」なんですよね。
それでこの、間質性肺炎の数値が上がっていくのは、
予後とかがよろしくないらしい。。。


私の、死因は、肺炎か?


・・なーんちゃってぇーーーーーーー。
今度の主治医の外来はまだまだ10日後。
また不安だらけの日々が続きそうです。。。




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さくらさんへ

レスもろくにできなくてすみません。
名古屋もやっと雪が降りましたね~。

今年の冬は、あったかいのか寒いのかよく分からんですね。
でも雪の日は寒かったですね。さすがに。
私もこのまま回復していくと思いますけど、
さくらさんも風邪だけは気をつけてくださいね。

ホッとしました・・・

名古屋はかなり雪が降っていたしお隣のM県に住む者としては更新されてなかったので、心配でした。まだまだ微熱が続いていらっしゃるということ。37・5度でも結構ツライっスよ(--;)寒波も今回が最後だといいのですが・・・ 安静になさって下さい。

しむーさんへ

そうですね~~~
病人ブログだと更新がないと・・・
あれ?体調が悪いのかな?って心配しちゃいますよね。

レスもろくにできずで・・・
申し訳ない気持になってしまいます。

さすがに・・・
今回は滅入ってしまいましたねぇ。。。
体調が悪い時は、気持は強くなりたいんですけど。
今回は気持も沈んでしまいました(いつもじゃん!!!!!)汗汗。。。
しむーさんも、風邪には十分に気をつけて下さいね。

3さんへ

いつもありがとうございます^^
やっと熱は下がりました~~~。
でも不安はまだまだいっぱいです。

ここんとこ何ヶ月か、私はこんな状態ばっかりですね。
気をつけてるのに。。。
でも買い物とか、人混みはヤバイですね。
今はまだ回復とまではいかない私ですけど、
そのうちまた元気になるでしょう。。。
3さんもどうかマスクうがい、がんばってくださいね。。。

アリゾナさんへ

私もCK値はほとんど動いていません。
でも少しだけ上がったけど、基準値内だし。
でも太ももの裏やふくらはぎが痛かったり・・・します。
指も荒れ荒れ。頭皮は相変わらず痒い痒いで・・・。
手の指も本当にパーンと張っているのか、
曲がりにくくって。。。
細かい指先の作業なんて、できませんよ(苦笑)

冬だからなのか、なんなのか・・・?
分からないんですけど、アリゾナさんもCK値が安定?していて良かったあ~。

お互いこの冬、なんとか乗り越えましょう!!!!!

ぷるぷるさんへ

こんなにも高熱が続くのも久々だったので、
私もさすがに不安になっていました。
一体なんだったのか?いまだに不明ですけど。
ただの風邪でも、健康人に比べたら治りが遅いんですよねぇ。

肺炎の数値はホントに私も何とかしたいんですけど、
今度の主治医外来で訴えてきますよ。
数値を下げてくれ~~~って(苦笑)

チャンプもね。
寝込んでいた時はおとなしかった時もあるけど、
やっぱりまだまだ子供の猫ちゃん。
寝込んでいると、遊べ遊べと、かじりついてきます~~~(汗汗)

yumiさんへ

初めまして。コメント有難うございます。
そーなんですね。まだ微熱が・・・。

食事はホントに一番困りますね。動けないし。
冷凍モノもこういう時に限って、なかったりするんです(泣)

一人暮らしだから好きなだけ寝ていられるけど、
不安な気持との闘いって時もあるなって、
今回は痛感しました。。。
yumiさんもお大事になさってください。。。

心配してました

ブログ更新できてよかったです。

どうしたのかなあって
思っていました。

私、最近思うんですよ。
人生なるようにしかならないって・・・

私も将来のことが
不安でたまらなかったけれど
その時その時を
一所懸命生きるしかないんだよなあって
思えるようになりました。

このブログを読んで
私のように
ゆうぽんさんのことを
心配してくれている人が
いっぱいいると思うよ。
ひとりじゃないからね。

後10日って長いよね~。

ゆうちゃん大変だったんだね。

お熱が下がってきたようですが予約日まではまだまだありますね。この熱がでるのが気になるね。何の原因なのでしょうね?

昨日ちょっとした集まりにいったら風邪を無理してきた人がいて帰ったら早速具合が悪くなってしまいましたが風邪薬が常備してあったので被害は最小限で済みました。

名古屋も雪が降ったりして寒いでしょう”
お大事にネ!

熱が少し下がってよかったですね

買い物にも行かなくてはならないでしょうけれど、まだ無理をなさらないでお大事になさってください。名古屋も雪だそうですね。
必要最低限のことだけなさってどうぞ安静にしていらしてくださいね。

私もこの寒さのせいか、手荒れがひどくて家事どころか、箸や鉛筆を持っても痛む、着替えでボタンをかけるのも辛い、という状態です。全身も痒くて搔き毟っています。でも、CK値は上がっていないんですよね。

発熱の原因が分からないのは、本当にご心配でしょうけれど、本格的な肺炎ではないようでよかったですね。微熱も下がるとよいですね。お大事に。


Σ( ̄◇ ̄*)

40度近い熱?
6日間も?
大変だったね~(T-T)
更新がないから、心配してました。

とりあえず熱は下がっても、間質性肺炎の数値が気になっちゃうね。

どうかお大事に・・・
チャンプくんに、いっぱい癒してもらってね。

初めまして☆

初めてコメントさせて頂きますm(__)m
私は 年末くらいから、ブログを拝見していた 同じ愛知に住みます 膠原病の同世代の女性です(^^;)
インフルエンザかも…とブログにあってから、更新されていなかったので秘かに心配しておりました☆
まだ微熱が続いてるとの事ですが、ブログが更新されていたので思わずコメントしちゃいました。
独り(と1匹)暮らしとのことで、具合いが悪い中、食事の面とかも大変だったのでは??
早く体調が良くなる様に 陰ながら祈っていますね☆( ̄人 ̄)
お大事になさって下さいね。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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