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昨日は外来日。。。


とりあえず血液検査の結果。。。


・CRP 2.2(前回1.4)

・CK 212(前回234)

・LD 255(前回269)

・KL-6 1024(前回1084)


ほぼ「横ばい」ってとこですね。。。

CRPがなんで上がってしまったのかも分からんのですけどね。
ちょっと疲れてるんかなあ?
蕁麻疹も出てきたしなあ。。。


主治医はまた来週、血液検査して、
レントゲン、CTを撮って、
今後のことを決めるらしいよーな感じだ。


今回、すっごく数値が上がっていようもんなら、
薬の増量、もしくは入院だったと思うけど、
「横ばい」ってことで、もう一度様子見です。。。


昨日のKL-6も来週には結果が出るし。。。


午後は呼吸器内科だったんですけど、
主治医ではないので、メインの薬を勝手に動かせないのよね。
でも私が「肺」の不安をいろいろ質問するんです。
うるさいくらいに・・・!!!!!


「間質性肺炎って10年生存率が20%とか・・・?
 カリニとかになったら死んじゃいますよね?」


「肺炎の種類にもよります。
 僕の知ってる方で、膠原病性の方で10年以上元気な方、
 いっぱいいらっしゃいますよ。
 カリニ肺炎だけじゃないですから、
 あなたのようにマスクを必ずしているのは良い事です。
 ステロイド服用されてる方は、感染リスクが高いわけですから。」


私はまだ、感染予防の薬を服用していない。
今まではそんなに思わなかったけど、
肺炎の数値がずーっと悪いので、気になって仕方ない。


呼吸器医師は、感染予防の薬は飲む方がいいですねって。
こんな薬の投与を決めるのも、勿論主治医だ。
カルテに書いておきますと言っておったわ。


またまた1週間後に結果です。。。




ひさびさに愛猫チャンプ君登場。。。

cpp.jpg



携帯で撮ったので画像は悪いし小さいです。
この子は、じっとしていられないまだまだ子供なので、
デジカメを向けると、すーぐにどっかに行ってしまうのだ。


めっちゃくっちゃに、やんちゃ小僧ですわ。
ママは癒されながらも、イジメられてます。
(可愛いんですけど・・・)






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(非公開コメント受付中)

アリゾナさんへ

入院はたぶん避けられると思うけど、
あまり体の状態は良くないみたいです。

更新の元気はないですが、
昨夜も蕁麻疹が出て、眠れずの夜でした。
今日は微熱で、また夕方まで寝込んでいました。

原因不明ってのも、ホント参っちゃいますね。
気をつけているのに、悪化しちゃって。
でも薬でコントロールできればいいわけですから、
またすぐに元気に戻ります。
またデブデブって、愚痴ってますね。きっと。

アリゾナさんもくれぐれも悪化しませんようにお大事に。

しむーさんへ

そーなんですねぇ。
CRPが高いのは何でなのか?
また前回より上がっちゃっているのが気に入らないですね。

蕁麻疹が出てきているので、
病気が動き始めているのかなって、
勝手に思っています。

薬、せっかく減ってきて・・・
また増えて・・・
仕方ないか。こういう病気なんだもんね。

蕁麻疹いかがですか

3さんにもフォローしていただきましたが、外来日一週間間違えて覚えていました。失礼しました。

当面、入院は避けられたようでよかったですね。
今回のブログに書いていらっしゃらないので、蕁麻疹は収まってきたのでしょうか。
病気の心配の上に、痒いと余計寝られなくなってしまうでしょうから、よくなるといいですね。
皆さんもおっしゃっているように、具合の悪いときは治すのを第一にして、薬が増えても仕方ないような気がします。

暖かくなってきたせいか、私の手足の荒れや痒みは少しよくなってきました。外へ出るときは日焼け止めをつけ始めました。

来週の外来で、肺炎予防の新しい方法が採用されたら、少し気が休まるのでは、と思います。
ゆっくりして治癒力を蓄えてくださいね。


No title

CRPが高いね。
蕁麻疹のせいなのかなあ。
ほかは、前回よりも
いくらかよくなっている感じで・・・
医者に言わせると
検査の誤差の範囲内なんでしょうが
とにかく落ち着いているようで
よかったです。
いずれ、ステロイド増量かなあ。
ゆうぽんさんの女心はわかるけど
今は、デブってもいいから
元気になってほしいです。

さくらさんへ

まだ来週の検査があるんですよ~。
でも今回横バイだったから、いきなり悪化もしないだろうって、
勝手に少し安心してます。。。

入院はたぶんないと思います。
薬増量で、またデブ女ですわ(泣)

最近、寒いのかあったかいのか分からない天候ですね。
さくらさんもお体、くれぐれもお大事に。。。

秋桜さんへ

そうですね~。
とりあえず・・・ってとこでしょうか。
まだ来週検査あるしなって感じです。

たぶん薬は増量になると思うのですけど。

せっかく減って喜んでいるのも束の間ですね。

考えてもどーしようもないこの病気。
薬増やして安定してくれればいいかって開き直りますよ。もう。

秋桜さんもお大事になさってくださいね。

とりあえず

入院は避けられてよかったですね。でもまた昨日から寒い~~~!今もすごい強風で粉雪が舞って、きっと花粉と微量の黄砂も混じってるのかな?蕁麻疹だけでもつらいのに、早く「春よ来い」ですね!
「主治医」じゃないと・・・という問題イライラしますよね!父のときによく腹が立つことがありました。

とりあえずよかったですね。

とりあえず、数値が横ばいでよかったですね。

体調が悪いと、色々な事を考えちゃえますよね。
来週の検査の結果がよいといいですね。

私も、年末より、背中が痛かったリ(筋肉痛といわれた)、胃の調子が悪かったりして、色々な事v-40を考えました。
でも最近、少し楽になりました。

まだまだこれからも、天候不順で寒い日や暖かい日があると思いますが、なんとか乗り切りましょうね!

3さんへ

ホントに疲れちゃいますね。
動くだけでも疲れるってのに、
結果でまた疲れがどどっと・・・(苦笑)

CK値、少しだけ・・ですね。
薬が増えたわけじゃないから、なかなか下がりませんよね。
でも上がってなくて良かったです。ホッ。

おつかれさま”

ゆうちゃん本当にオツカレサマ”

いろいろと心配してしまい余計疲れますよね。
CK値下がってきましたね。
何とか何とかすこ~しづつでも良くなってきますように.......☆

チャンプ君 かわい~い”癒されますね~。






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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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