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まさかまさか。。。

昨夜何と!とうとう出たんです!!!
ジ・ジ・ジンマシーーーンが!!! 
ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン



今朝は治まっていたので、大した事なかったわけですけど、
気持ち的には、ズッシーーーンと不安も不安。
ずっと出ていなかったのに、何で何で何でよー?

いつものご愛用の・・・コレ。

muhi.jpg


出た場所は、前胸部直径10センチ位ドバッと。
真っ赤っ赤にミミズ&地図に腫上がって・・・
それはそれはもう、痒いのなんの。。。

ヾ(;゚曲゚)ノ キィィィヾ(;゚曲゚)ノ キィィィヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ

・・です。

でもこの「液体ムヒ」はスーッとヒヤーッとするので、
瞬間的ですけど・・・
一瞬の、束の間ですけど・・・
痒いのが、治まってくれるんです。
でもすぐまた、痒い痒い痒いーーー!

最近はまた手のピリチリが出始めていたので、ヤバイ気はしてたのだな。
普段も、手の皮膚への刺激を避けるために手袋着用。

それにしても、治まってくれたのはいいものの、
また「蕁麻疹体質復活」に、なってしまったか。

私がこの世で一番恐れるモノ。
それは「ジンマシーーーン」なわけで、
コイツが出ると、心もしっかり病気になってしまうわけで、
とにかく何で出たのか!?わからんから困るわけで。

膠原病と繋がっているとしたら、やっぱり疲れていたのかな。
大した事してないのにさ。
ちょっと10分ウォーキングしただけじゃんよ。
ちょっと買い物行って、歩きすぎたかなってくらいよ。
確かに帰宅して、ベッドにブッ倒れていましたよ。
そんなちょびっとの労働も、できないってか?

あー、何か不安になってきた。ォロォロ(´Д⊂三⊃Д`)ォロォロ

全く想像もつかないような事で、体は反応してしまっている。
まさかまさかこんな事で?って事なんでしょう。
何か原因があって、症状として体に出てくるわけで、
その原因とやら・・・
自分で見つけていくしかないのだ。
あー、それにしても何で私は蕁麻疹が出るの???
それも何であんなに痒いんだ?
そして何で薬(抗ヒスタミン)が効かないんだ?

普通の蕁麻疹は、抗ヒスタミン薬で痒みが治まるんだってよ。
実際私の友人も、たまーに蕁麻疹が出るらしくって、
薬を飲めば、治まるよーーー!って軽く言っちゃってるモンね。
それが当たり前というか、普通なんだな。

私は、プレドニン増量で、治りますけど。 (*Ф3Ф).:∵ぶっ

あー、嫌だ嫌だ。
いつも思うよ。
膠原病(強皮症&筋炎)はもうわかった。
だからさ、せめて蕁麻疹だけでも治してくれよー。
私はなぜかこれがセットで、やってきたわけだ。
何でセットなんだ。勘弁してくれよー。
もう昨夜なんてさ。
トラウマっていうんでしょうかね。
以前のあのキョーレツな痒みの時期が思い出されて、

本当に体が震えて、心臓がえぐられそうでしたわ。

そんな時は、私は必ず、愛猫アンナちゃんを眺め続ける。
アンナちゃんは、うっとおーしいみたいですけど、
アンナちゃんの可愛い寝顔を見て、心を落ち着かせるしかないのだ。

不安な気持ちは絶対に、悪循環なんですね。
痛いのも困るけど、痒いっつーのは困るというより、

イライラするんですうーーー!

イライラはやがて限界となっていってしまって、
気が狂いそうになった、あの頃。キャ~♪ヽ(`?´〃)ヽ(〃`?´)ノキャ~♪
もうもうもう二度とゴメンです。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。



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(非公開コメント受付中)

S A N A さんへ

レス遅くなってごめんなさい。
蕁麻疹のアホと、闘っておりました(苦笑)
最近、涼しくなってきたのはいいけど、
どうやら私の体は、蕁麻疹が反応してしまってます。
最悪ですよ、もう!
今度の外来で何とか、この蕁麻疹対策をしてもらって・・・
来月辺りに、ぜひぜひ再会しましょうねーー。

いかがでうか?

その後、かゆみのほうはいかがですか?
てぃあちゃんもコメント寄せてるように、季節の変わり目っていうのがひとつ原因として挙げられるのかな~?
原因がはっきりすれば対処法もあると思うけど、それが分からない分イライラは募りますよね・・・v-12
かゆみを忘れられる何かがあると良いのですが・・・
とにかく、ゆっくり休養してくださいねv-75
で、体調上向きになってきたら再会しましょ~v-238

カモマイルさんへ

蕁麻疹はホントに辛いです。
今のところは軽いので、何とか生活できていますけど。
ひどくなるともう、生活どころか気が狂う寸前になるので(笑)
季節の変わり目は、病人にとっては何か出てくるのかなあー。
カモマイルさんも、お大事に。。。

てぃあちゃんへ

お久しぶりですねー。。。
そーおなんです。私はジンマシンが出始めてきちゃってます。(悲)
いつもこの時期、どーもイカンです。

そうそう、外来日がまだ10日以上あるのですね。
ガマンできなくなったら行くしかないけど、
ガマンしなくてもすぐに行きたいけど、
週1しか、そこにいない主治医。。。
あー、なんとか笑って笑って、忘れるようにがんばります。
今日は涼しかったねー。

蕁麻疹,つらそうです。大丈夫ですか?たしかに季節の変わり目に私も少しでます。ゆぽんさんほどじゃないけど・・
きっと同じ痒みは分らないと思うけど,早く治りますように。
あと,テンプレート素敵です。マウス動かすと,星が舞い散るんですね。(^^)

出遅れたーっ!!!

すっかり``p(・∀・;) ポリポリ
誕生日おめでとぅございます^^
40歳になんてぜーんぜん見えないゆぅぽんさん♪
カワイィって言ったら失礼かな^^;

壁紙も替わってるー^^好きだなーこゆの♪

でっでっ本題ww
「蕁麻疹」出てしまったんですねー!!!
不安ですね(ТДТ)
季節の変わり目も関係あるのかな?
名古屋、ちょぃと涼しくなったかと思いきや
ここ2,3日、雨ザーッと降ったかと思いきや
ジメジメ(||∀||)

外来日が近くないのならー我慢せず、病院行って
下さいねー!!!
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
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(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

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・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

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