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小康状態か。。。

昨夜は背中の下、腰の辺りにムヒを半分くらい塗りたくったかも?
結局、朝までよ。
朝まで、痒い痒い痒いーーーっ!ってさ。
憎ったらしいいいいいいーーヤツは、
何で夜中になると張り切って出てくるんだ?
わっからんわねぇー。

それが・・・
ナントナントお昼頃には、治まってました。⌒(*ゝω・`)ニコッ♪

あー、良かった。良かった。ホントに良かったよ。
とりあえず・・・ってとこでしょうか。
またヤツは、いつ出てくるかわからんモンね。

だいたいさ。何で出たのかもわかんないでしょ。
だから何で今日は出ないのかも、わかんないんだよね。
一生こんな事、やっていかねばならんのか。ヤダョ~(´゚;:3;゚`)ゞ

そうそう、コメントくれたfuuちゃんに「ステロイド軟膏」の話がありました。
私の蕁麻疹には、ソレも効かないんですね。

以前、入院した時に背中全面に真っ赤っ赤に出まくって・・・
何ともならんので、ステロイド軟膏をテッカテカに塗りました。
・・というか、看護婦さんに塗ってもらいました。
点滴も効かない、軟膏も気休めみたいなモンですか。

たまらんですよ。ホントにもう。(怒`・ω・´)o─カ
あー、それにしても今日はヤツはどこ行ったー?
もう二度と出てくるなー!
私はアンタとは、闘えん。勘弁です。ヽ(〃`?´)ノキャ~♪

・・てなわけで、今日はちょっと元気になったよ。
いつもの大型スーパージャ○コへフラフラ行ってしまった。
車でビューーーーン!家から3分!

ちょっと気晴らしになったかな。
そう、気分は絶対に大事なんです。
自分が好きな事をやったり見たり・・・
気晴らしができれば・・・
いや、出来るうちはまだいいかな。

ご心配をして下さった方、どうも有難うです。
 ||アリガ?ォ★.:゚+。☆||ョΩ・`*)

外来は、25日ですよ。
25日まで、出なければ・・・
プレドニンを増量すれば、絶対に出なくなるんだからさ。

疲れ。。。
そう、きっと私、疲れていたのかもなって思います。

もともと疲れやすい体で、体力もないのに・・・
一気にやって、後からまとめて休もう!!!
・・みたいな。

疲れるまで歩いたり、掃除したり、買い物したり。
そーだ!そーだ!調子にのってしまっていたんだな。
いつもこうだよ。わかっているのに、何で繰り返してんだよ。
アホ、アホ、アホゆうぽん。(;ωq`),,,,,,クスン・゚

いやー、でもですね。
どう考えたって、私の場合は一人気ままなわけだから、
ダンナがいる人、子供や家族がいる人に比べたら、
それはもうぜーんぜん、楽チンな生活なはずなんです。
自分の身の周りの事も、ろくに出来ないって事になってしまうじゃん。
でもこれも人それぞれ。
同じ筋炎患者さんだって、SLE患者さんだって、
環境も、性格も、病状もそれぞれ。。。
ストレスの感じ方も、性格によって全然変わる。
そう、私の場合は、性格が悪いんだな。きっと。(*Ф3Ф).:∵ぶっ

今、唯一の楽しみの一つ。・・って一つしかないのだけど。
ドラゴンズ、今日は負けてしまった。
それにしても、阪神、頑張ってくれちゃっているよ。
(阪神ファンの方、ごめんなさい)
やっと、ナゴヤドームで勝てたんですね。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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のらさんへ。。。
大変なことになっていたのですね。
一体その症状は何なんでしょうか?
のらさんは、筋炎でした?SLEでした?
また教えてくださいな。。。
私もたまにですが、後ろお尻辺りから足裏までの神経なのかな。
パジャマの生地が触るだけで、痛くて歩けず、這いつくばってトイレに行ったことがあります。
それも3日くらいで、安静にしていたら治りましたけど。
結局、何だったのかも分からずのままです。
のらさん、のんびりゆっくり静養なさって・・・
早く良くなって下さいね。。。
お大事に。。。

カモマイルさんへ。。。
レス遅くなってごめんなさい。。。
疲れやすい、だるい、って症状はもうどうしようもないのでしょうかね。
毎日毎日、ホントに慣れてはいるものの・・・
やりたい事とかをガマンしなくてはいけない時は、辛いですね。

疲れだったのですか?ね?

蕁麻疹今は、おさまっているのですか?
実は、私も15日の金曜日から、左足のひざ下から足指先まで、まっ赤っ赤のパンパンに腫れて、服が触るのも痛くて、突然歩けなくなり、緊急で医者に行きました。休日なので入院はしませんでしたが、連休ずっと(今も)点滴で、車椅子&松葉杖でした。
原因不明で、突然、腫れ上がりました。
膠原病のいろんなのが出たのか?先生もわからないようでした。
何もしていないのに、突然出てくる・・・
ほんっとに、なんていやな奴等(病気)なんでしょうね。

少し治まってよかったです。
ステロイド軟こうが効かないとは,手ごわいですね。
膠原病の人はきっとみんな疲れやすいですよ。
主治医の先生も言ってたし,わたしなど主婦とはいえないくらいなんにもしてないです。
居候・・・かな?(^^;)
でも動けない時は動けないんですよ。仕方ない。
このまま落ち着いてくれるといいですね。

fuuちゃんへ

さすがfuuちゃん、というのも変ですが。。。
詳しい情報、ありますね。。。
早速今、見ました。。。
いつもいつもありがとうね。。。

入院の時に塗った薬の名前、忘れてしまっているアホな私ですが、
トプシム(やや強い?)は、全く効果なしでした。
でもね、プレ増量も嫌ですけど、症状に苦しむのも限界がありますね。
またいつ出るか..って不安な気持ちで過ごすのも、辛い。
今度の外来で・・・たぶん増えると思うけど、
それよりなにより、それまで持つかどうかが心配です。

ひとまずはよかったぁー

・・・りきまる君はお空に行ってブログを覚えたんでしょうか?(BlogPetの書き込み・・・笑)

で。
ステロイドの軟膏もダメなんですかぁ~~~OTZ
ほんっっっと、タチの悪い蕁麻疹だこと・・・;
最終手段でもいいから、頼れる何かがあれば精神的にもかなり楽なんですけどね(>_<)

疲れってのはやっぱり一番、体調を崩す元かもしれませんね;
季節の変わり目でもあるし・・・

でもでも、ひとまずは落ち着いてくれてよかったです!
プレ増量っていうのも、せっかく一ケタで落ち着いているのに
また「あーあ」って気分だし・・・
このまま、鎮静してくれる事を願っています(-人-)

ちなみにステロイドの強さ比較表。
http://www.okiyaku.or.jp/datafile/steroid/steroid.html
もしくは
http://homepage2.nifty.com/hide4795/kind_1/1031.htm

紅班対策、痒み対策など色々貰っていたら
いつの間にかうちにも結構あるんですけど・・・(最強のデルモベートも;)

最強ランクなら・・・少しくらい効かないかなぁ・・・(苦笑)

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
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・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


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