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外来日。。。

やっとこさの?外来日だった。。。
1週間前には落ち着いてしまった「魔の蕁麻疹」について報告。
でもさ。今はもう出ていないので、主治医も判断に困るみたいね。
とりあえす「採血&尿検査」をして、結果は4週間後。

また「蕁麻疹」が出たら困るので・・・ということで、
プレドニンを余分に出してもらった。

「出たら、プレドニン増やせばいいか。。。」

そう思うだけで,気持ち的にだいぶ違うモンだな。

ゆ:「先生、めちゃくちゃだるいんですけど、
   これはもう何ともならんのですか?」

主:「うーん、皆さんだるいって言うけどね。
   どこからが病的にだるいのか、病気とは関係はないだるさなのか・・・
   その辺は検査していくしかないんですね。
   健康な人でもだるいからね。。。」

・・らしい。。。

確かに血液検査で異常値が出れば、だるいのもコレか!?ってなるわさ。
でもさ、異常がなくてもだるいんだよ!
一体全体、どーすりゃいいんだ!?
まー、どーしよーもないであろうことはもう分かってますよ。

それより何より・・・
私は今、頭の皮膚がウルトラスーパー超荒れ放題!なんですね。
抜け毛もすごいけどさ。
皮膚のフケ。洗っても何しても剥がれ落ちるあの、フケのかたまり!
一体、あれ、何???
もうこれもまた、気分が滅入るわねぇ。

発病当時は、ステロイドローションを塗っていたけど(1年近くも)、
まったく効果が出ないので、やめたわ。
効果ないのに、ステロイド塗り続けるのも、どーかと思うわね。

その時の皮膚科の主治医も、なーんにも言わないしさ。
まーいっかー!っで・・・
この5年半、「フケごっそりオンナ」なわけですよ。

それが最近また、なぜかフケが更に増量しちゃって・・・

髪の毛は減量、フケ増量。(○゚ε゚○)プププ-

こんもりごっそり状態なんで・・・
まー、気分的に(私はいつも気分優先)もう、耐えられん!!!

「どーせ自分の髪の毛でブローもできないし・・・
 誰かにこの頭、見せるわけでもない。。。
 ちょっとお出かけは帽子か、これからはウィッグだ。
 いっそのこと、全部刈ってやるか。この際。
 かえって、風通しが良くなってフケも治らんか?」

・・と、真剣に考えておりまする。

何かしらんけど、頭頂部横っちょに、円形ハゲみたいなのも出来てるしさ。
もう、たまらんですとーーーーーっ!!!

最近、蕁麻疹が出現したこともあって・・・
ちょっと食欲がないなって、気がしていた。
久々に体重計にのったんですね。

「何も変わっておらん・・(*Ф3Ф).:∵ぶっ 」

おっかしーなー。食べとらんっちゅーのにな。

「このオムロンの体重計、ホント変わっとる!壊れとるんちゃうかー!」

・・と、すぐ何かのせいにするゆうぽん。
40にもなって、大人げない。。。(´ヘ`;)とほほ・・

いいんです。。。
ブツブツ言いたいだけ、なんですヨ。。。
文句言って発散してるんです。これでも。。。

あー、それにしても・・・
私の頭の毛は、とうとうすってんてん?になるのか。。。
決心はまだ、さすがについてません。。。
でもきっと、感情的になって一気に、バサバサーチョキチョキーってしそうです。

膠原病という病気は、私にとっては・・・
まさに、「美」 というものを・・・
すべて、奪っていってしまいました。。。ビェーン(ノд≦

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

うしゃこさんへ。。。

コメントありがとうございます。
とっても似ている症状がありますね。。。
でも対処法はやはりなさそう?ですかね。

検査結果、私も健康人になったかのように最近はずっと良いです。
治ってまったか?って思うくらい。笑
でも毎日、体はキツイです。

髪の毛はオンナにとっては、本当に大切なモノです。
私はゴムで縛るどころか、ピンも落ちてきてしまいますヨ。
まー、ハゲです。本当に。。。
冬はウィッグがかぶれるので、気分的には明るくいけそうですね。
お互い、辛い時もありますが・・・
グチグチ発散して、楽しくいきたいモノですね。。。
またこっそり、覗いて下さい。(更新さぼりがちですけど・・・)

ゆうぽんさん、こんばんは。
いつもこっそり読ませてもらっています(^_^;)
以前一度コメントさせていただいたかもしれません。
皮膚筋炎・SLEのうしゃこと申しますm(__)m
よろしくお願いします。

私も検査結果はものすごくいいですが、全身痛、微熱、頭痛、だるさなどでずーっとヘロヘロしてます。
再燃して間質性肺炎になった時も検査結果は悪くなかったです・・・・

家族に「お前の体どうなっとんな」と言われるくらい、食べなくても痩せません。先日の外来で食事記録をとるように言われたばかりです(-_-;)
発病当時、全然痩せてなかったのに栄養失調と言われました・・・・ 確かにほとんど食べれてませんでしたが。腎臓は悪くなかったので特に浮腫んでいたと言うこともありませんでした。

またまた発病当時、ものすごいフケに悩まされました。見た事がないくらいデカくて大量でした。その後来た脱毛にも泣きました。すっごい薄毛になり、ウィッグの購入を真剣に考えてました・・・・ まとめても子供の髪の毛より細かったです。細すぎてゴムで結ぶのも大変なくらいでした。幸い何とかフケ・脱毛は止まり、今は髪が増えましたが、髪質は全く変わってしまいました(>_<)

髪は唯一自慢できるものだったので、かなりショックです。
太ってるので病人に見えないし、姿も変わるし、嫌な病気ですよね・・・・ 私は何より脱毛が一番ショックでした。
思い当たるような事ばかり書いてあったので、思わずコメント入れてしまいました・・・・
何だか愚痴みたいになっちゃってスミマセン(笑)

plateauさんへ。。。

いえいえこちらこそ、コメント下さってありがとうです^^
その後お体はいかがですか?
どーも皆さん、私もですが、外来日の前日は体調万全だったりして。。。
外来終わって、おかしくなったりして。。。
これも、ナゾなんです。
こまったモンです。
涼しくなってきましたが、レイノー君対策、お互い手袋でしのいでいきましょうー!

マモマイルさんへ。。。

いつもありがとう^^
気分はいかがですか?

検査は悪くなくても、体の苦痛はどうしたらいいのでしょうね?
主治医さんたちもきっと、困ってしまいますよね。
でもホントにだるかったり、痛かったりするので・・・
今更ながら、このナゾの病は、もう無理せずにのんびり行くしかないみたいですよ(笑)

S A N A さんへ。。。

レス遅くなりました。ごめんさない。。。
体調はいかがですか?
SANAさんはもう自分の体のことは、十分に理解していると思いますけど、
やっぱり、「ぐーたら」が一番いいのかもね(笑)
そうそう、ジ○スコはもう私の第二の家みたいなモンで・・・
昨日も行ったんですけど、動き過ぎて思いっきりダウン。
でもあのくらいの大きさのスーパーが、もう限界かな。
こちらはかなり気持ちの良い季節になってますけど、
お体、お大事に。。。そして10月にまた再会...ムフフ♪しましょーね。

先日はわたしのブログに来てくださりありがとうございました。
朝晩が冷え込んで来て、レイノーの予防に手袋が離せなくなってきました。
わたしも明日は通院日です。

ゆうぽんさんこんばんは~

外来の時に治まってしまうってありますよね。

一番具合の悪い時には「祭日」だったりして・・(--;)切ないです。
私もいつも検査が悪くなくてもだるいです。
ひどいと一歩も歩けないくらいです。(^^;)

ゆうぽんさんと同じ様に先生は言われます。
なんかたいしたことない・・みたいに言われると「う~ん」って
思います。

やはりみなさん同じなんですね。

外来、お疲れ様でした。
お守りのプレ、頂けてよかったですね♪
私も、お守りの「安定剤」はいつでもどこでも飲めるよう、カバンやポーチ、キーケースの中にと、あちこちに分けて入れてあります。
これがないと、今は外出が不安で出来ないくらいです(苦笑)

SLEになって、失ったものも沢山あるけど、同時に「他人への思いやりや優しさ」など、今までの私には足りなかったものは少し自分の中に貯まったかな、と思ってます♪

日曜日に久しぶりに外に長くいたせいか、今日は体がだるくて吐き気がするくらいでした(苦笑)
仕事もきつかった~(涙)
明日は休みなので、用事で出かける(歯医者と愛犬の病院)以外は外出を控えておとなしくしてるつもりです。

ゆうぽんさんも、気分の良い日はジ○スコとか行っちゃってね♪

fuuちゃんへ。。。

CK値が高いからって必ずだるい・・わけじゃないみたい?ですよ。
私も再燃の時のCK値上昇で、だるさは普段と変わらなかったんですね。
でもこれも人それぞれ、症状の出方が違うみたい。
CK値が上がると、筋肉痛が出るって言うし。。。
複雑すぎて、本人もわかりましぇん(苦笑)
でも、「お守りプレ」のおかげで、ホントに気持ちは楽ですね。
最初からもらっときゃ、良かったって今頃思ってます。
たまにコメント下さる患者さんが、メールで提案して下さったの。(ありがとうございます^^)
それまで気付かない私も、アホでしたね。
でもこうして皆さんの経験とか、すっごく頼りになっています。
いつもありがとうね。。。

りきまるは、blogー!

プレ増量宣告じゃなくて良かったじゃないですか(^^)
余分があれば、これ飲んだら大丈夫!って思えるし・・・
今のゆうぽんさんにとっての「おまもり」ですね☆

だるさって、やっぱ筋炎持ちさんはCK値上がるからそれなのかなぁーとか。
CK上がると筋肉痛とかだるさにつながるし・・・って、私は物凄く低いのにだるいので
結局やっぱり「なんで?」なんですけどねOTZ
ああ、膠原病って分からない・・・;

美を失ったってのは、分かる気がします。
それと共に、心の健康と、体の自由も失った気がする・・・
ないものねだり、今更どうしようもない事も分かっているけど
やっぱり悔しいですよね(>_<)辛い時は特に。
髪って女性なら(男性もですけど;)やはり気になるところ。
私も抜けた毛が生えてきた頃はパイナップルみたいでしたけど(苦笑)
それは一時的な問題だったしなぁ・・・
フケ(頭皮?)対策って、どうしたら良いんだろう。。。
でも、前にアンナちゃんを抱っこしていたゆうぽんさんの画像があった時の第一印象は、
綺麗な方だなぁ~vvって。そう思いましたよ~(^^)

あーあと同じく。
体重減りませんOTZなんで・・・本当になんで・・・(泣笑)
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
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・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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