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体調キロク。。。

明日から実家帰省だ。。。
予定では1週間くらいのつもりだけど、
こんなカラダだ。
どーなるかわからん。。。


でもここ2日くらい・・・
息苦しさがちょっとなくなった。。。


息苦しい・・・って、
どんな感じか分かりますぅー?


たぶんこんな症状ってのは、
呼吸器系患者さん、もしくは、心療内科系患者さんしか、
経験したことないと思うな。。。


私も心療内科系患者ですけど、
今回はソレではないわけで、
しっかり「肺のビョーキ」になってしまったわけで、
来月「生検」なんぞ、しなくちゃいけないわけで、


そうそう、息苦しいってのは・・・


「酸素」が足りない気がするんですよっ!!! (((( ;゚д゚)))アワワワワ


でも私は入院中、そんな時でも、
酸素はちゃーんと足りていた。。。
だから全然ダイジョウブってわけなんですけど。。。



ネットで、
「間質性肺炎」を検索してみるのはもうやめたよ。



ホントにホントにろくなことしか出てこないっ ( ̄□ ̄;)



・・つーか、
そんなんしか「情報」ないのかよっ???
・・て、思います。



患者さんの数が少ないんですよね。
そしてまた高齢の人が多いんですよね。
だからわざわざサイトやブログを作る人もいないんだろう。



前向きな・・・
情報を・・・
私ゆうぽんが・・・
更新していきます。。。ヘ(*^0^*)v



明日から、画像悪悪悪ーーーーーの、
モバイル更新です。。。。。


最後まで読んで下さってどうもありがとうねっ♪

ランキングぽちっとおねがい!!!






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(非公開コメント受付中)

キノさんへ

そうですね~
不安ですよ、本当に!

しーどさんのサイトは、
私は発病時に本当に助けてもらいました。
もちろん今でも、ですけど(*^.^*)

さくらさんへ

ネットは便利で、
もう今ではなくてはならないものですけど、
嫌ーな情報も仕方ないけど、
良い情報もちゃんと欲しいですよね。

実家、無事到着しましたぁ(^-^)v

間質性肺炎

強皮症の掲示板に、間質性肺炎と言われたけどそれで薬はなく、不安だと言ってる方に、ゆうぽんや、しーどさんのことをろばさんが教えてあげてたんですよ!皆さん、いい情報源です!!

もう実家かな?

実家に到着されるまでの大変さが心配です。
そうですよねネットで検索するとネガティブになること多いですよね。
しむーさんも書かれているようなブログになったらホントいいですね。

お母さんの言葉を信じて温泉三昧試して下さい!
据え膳でゆ~っくりとお過ごし下さいね!

みいもちゃんへ

私は今から実家に帰るべーっ

体はしんどいだろうけどさ、
家に居ても、チャンプもいないしさ。

一人でいたら、
ネットで、落ち込むし・・・(泣)

オクでいらんモノ見つけちゃったり・・さ。

みいもちゃーーーん、
がんばるべっ♪

ネット検索。

ネットで病気検索するとホント怖いことしか出てこなくてオヨヨ~~~ってなっちまいますよね。v-164

実家でゆっくりできるといいね。

あっ、GWか。

なにも予定ないよぉ。。。笑。。

しむーさんへ

やつぱり、美味しいものが食べたいですね~
こっちじゃ食べられない魚系が食べたい(*^_^*)

温泉で…
病気、治ってくれんかいなって。まさかまさか^^;
少し元気になって帰ってきたいです。

No title

温泉に入って
お母さんの手料理食べて
ゆっくり静養してきてね。

そうだね。
同じ病気の人たちに
元気をあげられるブログになれたらいいね。

3さんへ

不安をあおられても困りますよね(苦笑)

しばらくはネットからも遠ざかって、
そのかわり、携帯で指がひきつってしまうかもしれません(汗)

でもヒマなんで、更新しますよ。

鎌倉って、ホントにオシャレな街ですよね。
観光で行きたいところです。
歩いているだけで、オシャレな気分になりますね。


ぽちっ・・・
ありがとうございます♪

toraさんへ

はい。ありがとうございます。
酸素缶でも買っていこうかと思ってますよ(苦笑)

携帯からは少しの文字数しか更新できませんが、
ぽちぽち更新していきますよ~。

肺炎は急性ではないので、大丈夫でしょうと思ってます。
toraさんも楽しいCWをお過ごしくださいませ♪

検索

ゆうちゃん明日からは検索しないで
ゆっくり静養してきて下さいね♪

パソコンはいろいろ検索できて
本当に勉強になる事もありますが
不安をあおるような時もあります。

そうです
ゆうちゃんが前向きな情報を
皆さんに提供して励まして
あげて下さいね。

すこ~し鎌倉に近くなり飛んで
逢いに行きたいくらいです。

更新楽しみに待っていま~す”
upしてきたねポチッ♪

No title

ゆうぽんさん、明日からの帰省、気を付けて行ってきてください。
そして更新もして下さいね。
楽しみにしています。
肺炎はあまり悪くなっていないことを祈っています。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
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・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

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(化粧品がお値打ち)

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