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えらいこっちゃ。。。

いつも嘆いていることなんですが、
私は外出時は必ず、帽子。。。
昨日、久々に「かわいい~っ♪」って思って購入したの。。。

yu.jpg


お昼に出かける前に家の中で、こっそりパチッ!

髪の毛なんですけどね。。。
ここ2日くらいかけて、自分でチョキチョキかなり切ってやった。
もう、ホントにいらん!
ハゲでいい!(ハゲになったことないのでわからんけど)
髪質は針金の錆びたよーな(どんなん?)ゴワゴワなんですね。
ほんでさ。最近では一番デカイ、円形ハゲ発生。
頭皮がカサブタごっそりなんで、白髪も染められないしさ。

もうこの5年間で、帽子は何個買ったことか。
それらから、顔の大きさによっていろんなタイプを使い分け、です。

これからの寒い時期は、ニット帽が好みなんですが、
ムーンがヒドイ時は、まんまるが強調されてしまうのです。
そういう時は、つばのあるキャップタイプがまだ、まだ、いいんです。

今回購入の帽子は、冬用の生地でできたチビキャスケットって感じでしょうか。
頭の大きさにもピッタリだったんで、お気に入りになったわん。

そうそう、だから相変わらず、顔はムーン絶好調!!!
一体いつまでこんな変装して、出かけなイカンのだ!
もうかれこれ5年以上。もうすぐ6年。慣れましたけど。

話は突如変わりまして・・・
パソコンに詳しい方って、どうやってそんなに詳しくなれるのでしょうか?
私もいろいろ検索して調べているのですが、なかなかアホなモンで。。。

最近、やたらとクラッシュしてしまうのです。
だってだってだって・・・
今の私から、パソコンを失ったらどーなってしまうの?
ネットのおかげで、こうして多少明るめでいられているのにさ。

「えらいこっちゃ、えらいこっちゃ。。。」


その私のパソコンは、Mac。Mac OS Xとやらだ。
そこで、Macトラブルサイトに行っていろいろ聞いてみた。
私のブラウザは、IEなんですけど、どうやらMacには不向き、というのだ。

「えーーーっ!そ、そ、そんな、どーすりゃいいのだ!いまさらよー!」

これまた、さっぱり分からんじゃないか。

とりあえず、推奨ブラウザとやらの「Firefox」をダウンロードしてみた。
そしたら今のとこ、まずまず・・・か。
IEの時は、すんごく重かったんですけど、これは軽い。
さっささっさと、画面が変わる。
でもまだよくわからんので、
今日早速、アマゾンで「Firefox」の攻略本?みたいなヤツを注文した。

こうやってせっかく書いた記事も、保存クリックでクラッシュしちゃう時・・・
まだありませんが、オークションでは・・・(・・;


ドラ、ミスタードラの立浪がサヨナラヒットを打ちました。
ヒーローインタビューで涙目になっていました。
立浪ファンではないけど、やっぱり重みがありますね。
感動しましたよ。
これで、マジック5。。。
裏では、また阪神が勝っておるみたいだわ。。。


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

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勝手ながらも・・・
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それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。



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fuuちゃんへ

帽子は暖かいから、カゲじゃなくてもあるといいよね。
私とfuuちゃんが買い物行ったら・・・
きっとお店でケーキセットで3時間くらい、おしゃべりこんで・・・
買い物、疲れるからやーめたってな感じになりそうじゃないですか?(笑)
・・なーんて、私の勝手な思い込みですので気にしないでね。。。
でもいつか、行けるといいね。。。

てぃあちゃんへ

13キロ、13キロ増ですよ!
嘆いても嘆き足りない気持ち、分かりますう?
前は痩せ過ぎだったと思うけどさ。
今のデブよりは・・・全然良いわね。
私も買った服が入らないこと、よくあります(苦笑)
試着すればいいのにね。
疲れちゃうんですよ。試着ってねぇ。。。

お似合いですよ~vv

帽子も洋服も♪
私も普段から帽子を被っていて、
寒くなるとつばあり帽子からキャスケットのような
あったかなものに切り替えます。
でも暑がりなので冬でも実は頭の中蒸されてたり(苦笑)
今年もそろそろ用意しとかなきゃですよねー。
でも、病気にならなかったら多分帽子には興味なかったと思うので
これはいい事なのかなぁ?とか思ったり。
だけど髪型がいつもぺちゃんこになっちゃうんですよねOTZ

いつか、ゆうぽんさんとお買い物&お店巡りが私のささやかな夢です(^^)
服とか帽子って一人で買いに行くことがほとんどだからなぁ~。

帽子だぁ~^^

私のそろそろ欲しいw
いつも同じのかぶってます(≧艸≦)ブブブ
だーて帽子高いもん(涙)
てのと、気に入るのがなかなか~w
そーこれからニットですね♪
去年の引っ張りだしておこう(爆)

あーれで13kg増って~
前はどーんなに細かったのぉおおお???
今日、履けたら買えたお買い得な服w
入らなかった(||∀||)

さとちゃんへ

ホント、お久しぶりですね。
お元気ですか?

帽子はもう私には、髪の毛の一部みたいな存在で。。。
服装もカジュアルが多いので、何とかなっていますね。
スカートとかで、女らしい服装だと帽子は難しいかも?
そういう時は私は、カツラを着用してます。
私もねぇ、被りたくないんですけど・・・
あまりにも汚いし、ハゲあるし、白髪も汚い感じで生えてるんですね。(涙涙)
まあ歳もあると思うのですが。。。
せめて、副作用がもう少し、なくなってくれれば・・・と願うばかりです。

カモマイルさんへ

いつもありがとうございます^^
私のムーンは、自分では毎日見てるから、「こんなモンかな?」って思っていても、
他人が「すごいねぇー」ってな感じですよ。
以前、「別人」と騒がれた時は、さすがに凹みましたね。
ほっぺたに、たこやき、くっつけているみたいな顔してます(笑)

パソコンって自分で勉強していくんですよねぇ。
私もブログペットをつける時、かなり汗かいて頑張りましたよ。

のらさんへ

帽子は可愛いですが。。。
顔はカメラで隠れてるでしょ。
体は写してないでしょ。
・・・すごいんですよ(苦笑)
だって発病前より、13キロ増ですよ。
いくら前は痩せていたからといっても、13キロって凄いですね。
私は元々の顔形が、丸系ではなかったので、
今はまんまる以上のまんまるで、変貌度はかなり高いとおもいます。(泣)

お久しぶりです

こんばんは☆
かなり久しぶりにコメントします。

帽子って服とのコーディネートが難しくありませんか?帽子結構持ってるんですがイマイチしっくりこなくて結局被るのやめちゃうんです!
最近はハゲだけど気にせずですね。
そりゃー髪の毛はあるに越した事はないですけど病気でなってるわけで恥ずかしいことじゃないし堂々としてるつもり…
でもやっぱり同年代の友達のおしゃれな髪型見ると、ちとへこむ…

わたしの場合皮膚筋炎になってから髪質、量は直毛、コシが強い、太い、多い→直毛、コシなし、細い、少ない に変わりましたよ!
でも色付きの文字ひとつだけメリットが!それは、すぐ乾くことですかね!

カワイイです。帽子(^^)

ゆうぽんさん,こんにちは。
すごくカワイイですね~帽子。
見ていたら,私も欲しくなってきました(^^)
真似しちゃおっかなぁ?

写真だとそんなムーンフェイス分りませんけど,
自分の本来のお顔とは違うんでしょうね~
それって,自分では気になります。
私も「そうでもない」っていわれても
「いや,前と違う」と思ってしまいます。

PCは私も用語自体分らなくて困っています。
WEBみても?なことが多いです。

今はカウンターのつけ方がイマイチ分らず
WEB読んでいます(^^;)

帽子お似合いですね

ゆうぽんさん こんにちは
帽子めちゃめちゃかわいいし、お似合いじゃないですか!
この写真を見た感じでは、ゆうぽんさん、そんなに太ってないじゃないですか!?ムーンフェイスもそれほどでもない!!
私なんてもともと下膨れの顔なので、こんなぴったりした帽子をかぶると、ベティちゃんのおばさんバージョンになってしまいます。それに、髪の質もすごい猫っ毛で、細くて、全部束ねても厚さ1.2センチ位しかありません。髪が抜け始めて頭皮がみえみえでマジックで黒く塗りたい気分です。
ゆうぽんさんと私の髪の質、たして2で割れればいいのにね。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
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・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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