考えること。。。

毎日毎日・・・さ。


今日は体調が良い・・・だの、
今イチ悪いだの・・・、


今に始まったこっちゃーないが、
いったいぜんたい、いつになったらこのアタシ、
普通人に近い???ライフスタイルとやらを、
送れるようになれるんだろうか???


今はまだ・・・
来週の「生検結果」の後の、治療方針がどうなるか?
ステロイドが増えて、経過観察でいいのかどうか。。。
そんな状態だから、仕方ないんだけどさ。


でもな。。。
こうして「家」に居られることが、幸せだ。
短期だろうがなんだろうが、
「入院」っつーのは、やはりもうしばらくゴメンしたい。


確かに思ったわさ。。。


「こうして病院にさえいれば、命は持っていかれんわな。」


私は一人暮らし、愛猫一匹でしょ。
私がいきなりぶっ倒れたらどーなるんだろか?って、
マジで考えることもあります。。。
だから・・・
やっぱり元気な体になりたい。。。



自己管理がイカンのだろか???



今日は調子が良いなって時ってさ、
やっぱり調子に乗って、動きすぎてしまっているかもな。
だってさ、
今、やっとかないと、今度いつ出来るか分からんよ?


・・って、いつも思ってしまうのだ。



掃除にしても、洗濯にしても、買い出しにしても、
明日起きたら、熱が出てるかもしれんじゃん。
(そーなのだ。この前の高熱は何の前兆もなくやってきた。)


出来る時にできるだけの事をやってしまいたい。。。


張り切りすぎた?翌日は、
ぶっ倒れて、ベッドへGOの自分がいつもいる。


一体、どうしたらいいものだろか???
繰り返し、繰り返して、
もう、7年半も過ぎてしまっている、私の人生。( ̄□ ̄;)


アホな私も、最近、「考えること」が増えたな。。。



hara.jpg



猫のくせに、
すぐに、腹を出す、チャンプ君。。。
いいかげんに、可愛いんだよ。。。(また猫バカ)




最後まで読んで下さってどうもありがとねっ♪

ランキングぽちっとおねがいっ!!!












comment

管理者にだけメッセージを送る

3さんへ

そうなんですよねぇ。。。
悪くなってはいけません。絶対に。。。

どうしても今しなくてはいけないわけじゃないんですけど、
ついつい今のうちに、って、せっかちになっちゃう性格なんですね。

でも、
とにかくもう「入院」だけは避けたいので、
3さんおおっしゃるとおり、
スロースローでやっていかなきゃっ!!!

今日は涼しいかと思いきや、
結構、蒸し暑かったですよ。。。
汗っかきの私だけ???

やすちんさんへ

まだ最近、夜中のドキュメント番組で、
肺気腫の方の、在宅医療を取り上げていました。

動くと息が苦しいせいか、寝てばかりの旦那さんでしたが、
奥さんが看病疲れで寝込んでしまった時に、
自分で動こうとして、喫茶店まで行けるようになっていましたよ。

みいもちゃんへ

思うように体が動かないってのはホントに辛いですよねぇ。

最低限のやることって、いっぱいあるじゃないですか。
って、病気が悪化しちゃったら何ともならんですけどね。

今日もあれこれ動きすぎてしまいました(汗)
もう、寝込んだほうが良さそう・・・かも?

みいもちゃんも、無理しないで・・ね。。。

それは無理していますね”

命より大事な物などありません。
仕事、家事、勉強にしても後からどうにでも
なります。

難病になったと時に保険所の医師にいわれ
ました。三つの『あ』を守ってくださいと言う事を”

『あわてず、あせらず、あきらめる』
明日にまわせる事は明日に。

ボツボツでいいんです。
無理したら又CK値があがっちゃいますよ。

私は難病になって10年以上になりますが
無理してど〜んと悪くなった人を何人も見て
います。

一度悪くなると本当に取り返しがつかなくな
ります。

スロ〜スロ〜でまいりましょう”
こんな無防備なチヤンプ君の為にも
無理は禁物ですっ”

肌寒いですね
お風邪に気をつけてネ!


パルスオキシメーター

肺気腫の人は少々息苦しくても運動をしなければなりません。
そうしないと足腰が弱って、少し動くと息切れするので動かなくなる。
動かないと、更に足腰が弱り、寝たきりになる。故に運動が必要という論理です。
運動の強弱の目安をパルスオキシメーターで計りながらやっています。酸素飽和度は90を割らないように、心拍数は120を超えないようにです。
間質性肺炎だけなら、疲労度や息切れ度を計るのにオキシメーターは役立つと思いますが、膠原病には無力だと思います。どうしたものですかね

いつになったら。。。

いつになったら普通に近い生活がおくれるんだろう。ってのにジーンと来ちゃいました。。。「普通」であることのありがたさ。「普通」の人は絶対わからない。それが普通だから。。。

わたしも今は普通に近い生活をおくれているけどいつ、また落ちるかわからない不安。。
だけどやらなきゃいけないことは山積み。。

自分がムリして具合悪くなっても変わりはいないし。。。

頑張りすぎて落ちてまたダメになって休んで落ち着いたらまた頑張って落ちて。。の繰り返し。

「普通」すごいことなんだよね。
ありがとうランキング


♪かなり結構励みになっております。
ごめんどーですがぽちっとヨロシクオネガイしますデス♪










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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカール♂)
***'07.4.6生***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、筋炎疑い、シェーグレンも診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★
2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサンパルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ


★しっかりおとなしく退院目指して入院やっとります。


♪しばらくはモバイルですので、画像が小さかったり汚なかったりします♪



いつまで経ってもムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。


♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


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・コンスタン0,4(精神安定剤)
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