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30日から。。。

入院する日、30日に決まった。
昨日の主治医と話したけど、どうやら今度は長くなりそうだ。


間質性肺炎、NSIP、一部「器質化」しているらしい。
入院する日も、もう延び延びになっているけど、
どうやらもう限界?らしい。
また最近、やたら息苦しいのだ。 (;ωq`),,,,,,クスン・゚


そうだな。
4月3日に入院して、検査して、仮退院。
5月半ばに、肺生検。また、退院。
結果が出たのが、6月5日。
なんだーかんだーで、もう2ヶ月半経過。
いやいや、思い返せば、
どーもおかしいかなって経過を見るようになってから、
結局、1年だ。1年、経つことになる。



そうそう・・・
ちょうど1年前の夏、7月。
CRPが上昇して、蕁麻疹も少し出るようになって、
プレドニンを、30ミリに増量したのだ。


この時の、KL6(正常値500以下)、800台だった。


その後、半年間、KL6は、ずっと800台を維持していた。
呼吸器の先生も、800台がこのまま「横ばい」だったら心配ないって。


それが、今年に入ってからいきなり1000超え。
CRP(炎症反応)もそれなりに、上がってしまっていた。


自覚症状としては、今ほど、
息苦しいとか、咳が出るとか、なかったけど、
動いた時の「息切れ」だけは、この時から結構気になっていた。


3月、いきなりの「高熱」。
40度近く、約1週間、苦しみましたよねぇ。
今思えば、この「高熱」って、「再燃」みたいなモンなのかな。
今度、先生に聞ける時に聞いてみよう。


最後に調べたKL6は、1348。
これは確か、4月11日の採血だから、
今、もっと上がっているんじゃなかろうか?


でもさ。
呼吸器内科の担当医いわく・・・
3000、4000、5000の患者さんはいっぱいいますから、
私の、1500くらいはまあ、大したことないわけじゃないけど、
大丈夫ですよって・・・さ。


でも、入院して、
それも、ステロイド大量の治療じゃないかよー。
大したことないなら、通院だろって・・・\(`0´)/


主治医は・・・


「今のうちにきちんと治療しておきましょう。」


・・・そうですね。
おっしゃる通りですね。


結局さ。
呼吸器の担当医も主治医も、
このまま放っておいたらどんどん悪化する可能性があるから、
今のうちに・・・って事なんですね。


でもな。
主治医が言うにはな。
最低、「2ヶ月」は入院になるだろうってさ。


最低・・・???
えええええええええーーーーーーー?(゚□゚) アングリ


こうやってさ。
主治医だの、担当医だの、何人か先生がいると、
言うことが微妙に変わってくるのよねぇ。
でも、私の治療する「科」は、主治医のいる「リウマチ感染症内科」だ。


呼吸器の担当医は、
「呼吸器内科」は肺炎の専門ですよって言ったけどさ。
それでさ、


「1ヶ月で退院できますよ・・・って。」


え?1ヶ月うううううううーーーっ(*・0・*)ワオ


ううううう・・・
同じ病院なんだし、
でもやっぱりいつも診てくれてる主治医のいるところがいいし。
主治医は、どっちでもいいですよって言うけどさ。


「私は、主治医先生のところがいいです。(*^0^*)」


ううう・・・

呼吸器の担当医→ステロイド点滴(3日間を3週間計9日)
        4週目から、20ミリ隔日服用。
        したがって、入院1ヶ月・・・と言った。


主治医→入院してから、検討します。
    呼吸器の先生とも相談します。
    ステロイド点滴は、最初の3日間。
    その後は、50ミリとか?からの減量になるから、
    通院の量まで減らすには、何か月か?かかりますよ。



どっちにしても、もう肺炎患者ゆうぽん。
あーだのこーだの、言ってる体じゃぁーないのだよ。
きちんと、ちゃんと、おとなしく、いいかげんに、


バッチリバリバリに治して???きますだよっ
息苦しいのも、息切れももう嫌だ。
チャンプと一緒に走り回りたいんだよっ(*´∀`)ァヒャヒャ♪


パソコンを持ち込みたいのだけど、
無線LANとかっちゅーのが、さっぱり分からん、私。
なんとかするぜよっ。





最後まで読んで下さってどうもありがとうっ♪

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秋桜さんへ

あと2週間っつーのは、私の都合もあったりしてe-330
息苦しいけど、ゆっくり準備もできるかなっと。

快適な入院生活なんてないのかもしれないけど、
でもパソコン、携帯でもだいぶ違いますよねぇ。
お金払って、ずーっとテレビも見てられないし・・。

2ヶ月は、長いっす・・i-241

キノさんへ

そうですそうです。
良くなって、息苦しさもなくなって、元気になって、
出て来れると思えば・・・v-345

キノさんもお大事にね。


ちゃあさんへ

みんながんばって元気になっているんだから、
私もダイジョウブ~v-221
同じ部屋の患者さんと、楽しく笑ってやってきます。

でもやっぱり・・・
パソコンがあれば、かなーり励みになるかもな。






[/色]

No title

お久しぶりです。

入院まであと2週間あるのですね。待つのもつらいですね。
入院もいやだけど良くなりたいし、微妙ですね。
どっちにしても薬が効いて、はやくお家に戻れるといいですね。
ウチワでも、パソコンでも、ラジオでも何でもいいから持ち込んで入院生活を楽しめるといいね・・(無理か?)

No title

医師によって違うもんですね~!
入院どのくらいになるか分からないけど、
良くなる!と思えば・・・ですね。

No title

息苦しいのだけでも取れてほしぃですね・・・。
大丈夫。
笑えない日もあるけど、笑ってると免疫力が高まって体調もよくなります!!
私が入院中、笑うよぅになってからドンドンよくなってったんです♪
入院は気も病むから笑顔の耐えない入院なんてないけど・・・
ポジティブに行きましょう♪
遠い空の下から祈ってます。

PC持ち込めると、いぃのにねっ!

SANAちゃんへ

病室でいかに快適に過ごすそうか・・・?
今から検討中ですよ・・・v-318

まずはあの、暑さ対策。(うちわ持参)
それと、パソコンですね。

どっちにしても、早く普通に戻って欲し
いわ
息苦しくてはたまらんです。。。i-230

3さんへ

お久しぶりです。
いかがおすごしですか???

治療の効果はきっと出てくれるでしょう。
今よりも良くなって、普通に過ごせればうれしいモン。

パンダーさんは同じ病気なので(ちょびっと違うけど)
ホントに心強いものですよv-345


パンダーさんへ

パンダーさんもがんばりましたよねっv-353
私もがんばってきますよー^^

2ヶ月って、長いです。たしかに・・・。
でも今から心の準備???してますから、
パソコン何とか持ち込んで、ヒマな時間も楽しくいきたいモノです。

電気屋さんに行ってこなきゃっv-356

決まりましたね。

入院、30日からなんですね!
おおよその入院日程、先生によってバラバラなのは気になりますね。
プレのスタート量だって、20ミリ隔日と50ミリじゃあエライ違いだし!!
っていうか、50ミリスタートだったらそれだけで退院までに2ヶ月かかっちゃうよね。
ただ、焦ってプレをガンガン減らされるのは怖いし、暑い間を涼しい(ことを祈りますが)病室でのんびり過ごす!くらいの気持ちで、しっかり治してきてくださいね。
遊びに伺います♪ その前にはメールしますね。

治療が良い結果に繋がりますように”

お久しぶりです。
入院決まりましたね。

大変でしょうけれど頑張ってね!
治療の効果が出る事をお祈り
しております。

パンダー王子さんに相談できる
ので心強いですね。

知り合いの透析患者さんも
一日おきに透析をしている間
パソコンをしていると言って
いました。

少しでも気が紛れると良い
ですね。


おはよ~

2ヶ月。。。長いね~

でも逆に時間があるから、いろんなこと考えられるし、いろんなことできるかも。

たぶん治療は僕とほぼ同じような感じになると思います。


そうそう、パソコンは病院に無線が飛んでればいいけど、たぶんそれはないと思うので、自分で外付けのいわゆる「エッジ」とかを購入して付ければOK。
ちなみに僕は「イーモバイル」ってやつを買いました。月定額4000~5000円ぐらいです。
「ウィルコム」なんかも安いって聞いたことあります。
一度調べてみてくださいな。
電気屋にだいたいあります。


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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

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