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じぶんらしく。。。

40年以上、
私って、人生とか生き方とか、
あんまり深く考えていなかったかもな(-ω-)


適当に好きに時間が過ぎて、
大好きな猫ちゃんがいつも一緒で、
結婚はまあ特に…さほど願望もなく、
子供はあまり好きじゃないしな。

だから、自分だけ…
やりたい事をして、自由に、楽しく、笑いながら、
悔いない人生でいいわっ…


ところがだ。当たり前だが、人生は甘くないのだ。

突然だよっ
こんな病気になって、
ブサイクな顔体になって、
やりたい事どころか、
人に会うのも考えちゃうような、精神もやられ気味。
仕事?
在宅ワークでも出来ればだが、
そんなもんない。
カツラ被った資格なしババアを今の時代、雇ってくれますか?


正直、発病7年半…
自分らしさ、のない毎日、生活。だったのかもしれない。


…らしく、だ。
自分らしくいられるこれからを生きたい。
病気でも、自分なんだったら…
これが私だよなって…
健康だった頃は、誰が何と言おうが堂々としていたわ!


私、これでいいわっヽ(´▽`)/


そう思える時間…
これからいっぱい作らなきゃ…。方法も分からない。
難しいかもしれないけど、
私には、平凡じゃなくても、
私だけの、幸せがあるはずだ。


まだまだ秋まで?
こーんな毎日よ。(^.^)b


改めて思う。
携帯ってスゴいなあ。(゚_゚)(。_。)

注:ゆうぽん凹んでいるわけではありませんのでご心配なく(^^)v


最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

ぷるぷるさんへ

3ヶ月はほぼ間違いないみたいです。あーあ(´ω`)

チャンプが待ってくれているって思わなきゃやっとれんですよ!

ぷるぷるさんも、この夏、お体おだいじに。

なかなかお邪魔できずごめんなさい(-人-)

めぐみちゃんへ

家族がいるってことがまず幸せだよっ
家族と猫ちゃんに愛情が注げるって羨ましいわ。

私も動物が好きなのは、きっと愛情を与えてあげたいんだろな自分、って思います。

猫ちゃんの前で、自分らしくできるのは、
私も全くおんなじです。^ロ^;

fuuちゃんへ

fuuちゃんのパワーをもらいたいですねホントに^ロ^;

確かに、先のことなんて誰も分からないし、
また分からないから歩いていかなきゃいけないし、ね。

私の第二の人生は病人だって思ったけど、
決めつけちゃダメですね。

fuuちゃんは若い私おばん。
けっこうキツいよっ(;^_^A

ちゃぁさんへ

今が楽しく思えたらOKですよ!
だってそう思えない人も世の中にはいるだろし。

私は病気はもう仕方ないみたいな考えはあるけど、
副作用が受け入れられんのですよ。
顔、もう、ハンパじゃないですよ!

鏡とか、見たくないし、
化粧とか、必死にやる自分がかえって悲しくなる事も(´ω`)

でも、効いてくれる薬に感謝しなきゃ、ですね。

しむーさんへ

確かに、いつも暇なのに、
病室では更に暇だから、
アホな私もふだんより何か考えてますよ。

また、いろんな人のブログ見たりして、
新たに改めて思う発見も…!

頑張るタイプじゃないけど、頑張ってみますよ(^^)v

こんにちは

入院されたんですね。
長い入院になりそうなんだ(T-T)

でもチャンプくんはきっと待っているから、大丈夫だよ♪
だから焦らないで治療してね。

私も自分の人生、適当に流されっ放しだわ(((^_^;)

No title

自分らしくか・・・そんな事考えた事もなかったです。
私なんて、結婚して子供が出来て子育てに追われて
毎日毎日な~にやってたんだろう。。の連続で。
自分のこと考える時間も余裕もなかった気がするな・・・
病気になってもおんなじだ。
家族と猫が一番で、自分はいつも後回し。
今は唯一猫と遊んでると自分でいられる気がします・・・

そうですよ~

その考えがまさにゆうぽんさんなんですってば(^-^)

私ならうじうじ前向けずに凹んでいたと思うし、
実際4ヵ月外出も不可で帰れない時期ありましたし
その時は自分より周りが私の異変に気付いていたようでした;

なんとかなります。

テキトーに言ってるのではなくて・・・ね。

だってこんな私でも何とかなっちゃいましたもん(笑)

人生、嫌な事ばかりじゃ成り立たないですよ!
良い事も絶対いつか待ってるんですよね(^^)

また元気になったらいつかお会いしたいです。
大事な私のお姉さんですから♪

No title

なんだか、優さんと似てるとこあるんですよね。
同じ境遇?結婚にあんまり興味ないし、動物は今は飼ってなぃから1人だけど・・・。
私もやりたいことして、今が楽しければそれで良い。
結婚しなくても1人でも生活はやっていける。
そんな考えでした。

自分らしさ
自分らしく
病気も個性として・・・
IDDMの方は受け入れることができたらしく?
生活になじんでますが、皮膚筋炎のほうはまだよく分かりません。

でも、自分のできることを見つけて
ゆっくり何かをつかんでいけたらなって思ってます。

優さんの日記みて、色々考えさせられました。
ありがとう。

No title

こんばんは!!

時間があると
人生について
いろいろ考えちゃいますね。

自分のことを
見つめなおすには
いい機会なのかもしれませんよ。


明日のブログネタを
いただいたようで
文章が湧き出てきました(笑)
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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