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ちょうど1ヶ月。。。


早いのか…?
なんだかんだで、
入院して1ヶ月経過。。。


まあ経過は順調…と、いってますね。


今朝、担当医にKL6の上昇しているのが気になりますって聞いたけど、
前回と同様の答え…



いきなり3000とかに上がったわけじゃなく、
少しの上昇は問題ありません。



…らしい。



それよりやっぱり、CT画像で判断するって事ですね。
で、良かったら…



予定通り、今週末から…



プレドニゾロン40ミリ→35ミリに…\(^O^)/



エンドキサンパルスも当初の予定通りの、
来週に、
量も前回と同じ、800ミリでいいらしい。



なんとなく、今んとこ、順調っぽいんですけどね。
まあ、焦らずに…
担当医は結構、真剣に親切にして下さっているのが伝わってくるし。



なかには説明が下手くそな医師とか、
大丈夫だろかこの先生で…(*_*)
って、あるじゃないですか?



大部屋の患者さんはそれぞれ担当医が違うから、
それぞれの担当医が来て説明やらしてると、
みーんないきなり…



|(-_-)|シーーン 聞き耳っダンボ!!!



先生が部屋を出ていった途端に、


今度はその医師との会話の内容で、
あーでもないこーでもない、と盛り上がります。



隣のベッドのオバチャンも、
ステロイドがやっと減るし…ね(^.^)


私達にとって、ステロイドが減るって事は、
退院に近づいているって事だから、さ。



とにもかくにも、今からのCT検査。
その後は、歯の掃除が入ってまする。
でも歯の治療は、自費なんよねえー(;_;)



最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

ステロイド

私もプレドニゾロンを服用しています。
最近、前歯の先が薄くなってきました。

担当医は、『副作用では無いと思う。』なんて言っていますが、本当のところどうなんでしょうかねー

さくらさんへ

年齢や病気の種類で調整されるのか、なんなのか詳しいことは分からないけど、
ストレスはみーんな同じ。
会話があった方が時間も過ぎるし、病気の事も忘れるしね。
ドクターが検査結果を悪かったこと言っても一声かけあったり…。
違いますよ。

シベハスさんへ

相性は絶対ありますよねえ。
こっちがダメだと思っていたらあっちも同じこと思っているだろなって、思ってしまいます。
でも長いおつきあいになるわけだから、
患者が気をつかうことになりますね。

No title

はじめまして。
このたび病気の方のためのSNSを作らせていただきました。
情報交換や支えあいの場になればと思ってます。

病気SNS『生きまっしょい!』
http://ikimassyoi.net/sns/

まだできたばかりですがよければお気軽に覗いてみてください。

HPを紹介してもよろしいでしょうか?

ゆうぽんさん、はじめまして。

『シェーグレン症候群.com』を運営している木下と申します。

メールアドレスが見つかりませんでしたので、
直接コメントさせていただきました。

もしよろしければ当サイトのリンク集にて
紹介してもよろしいでしょうか。

実際に病気を患った方のブログや日記、協会などを掲載することで
ユーザー様の悩みを解決する助けになると考えております。

私どもの詳しい運営方針につきましては、こちらをご覧下さいませ。
http://www.sheguren.com/profile/


了解頂けるようでしたら、
折り返しリンクの掲載方法の詳細をご連絡差し上げます。

ご多忙かと思いますが、
何卒よろしくご検討お願いいたします。

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
管理人氏名: 木下
サイト名:シェーグレン症候群.com - シェーグレン症候群の症状と治療 -
URL:http://www.sheguren.com/
メール:mail@shegure.com
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

わかります・・・

聞き耳ダンボ!^^
私の病室は妊婦もガンの人も一緒だったけど、年齢もバラバラだったので、その後話が盛り上がることはなかったんですが、甲状腺が悪くて内科医の止めるのも聞かずに強引に退院してしまった帝王切開後の女性。主治医から詳しい話を聞かされずに3クール抗がん剤治療中の子宮ガンのオペ待ちの方。1Aで6クールも抗がん剤治療する卵巣ガンの若い子。内心、同じ主治医でなくてよかった~~~と思いながらサヨナラしてきましたがな・・・^^:

暑いです。。。

ドクターに、よって色々と変わったりしますよね。
私のドクターは、全員。。。。。。。。。。。。
「患者と医者の相性あるもんね!」と言います。(笑)そのたび、私との相性は?と聞きたくなります。
今日は朝から貧血でフラフラです。
私も採血したから、次の診察で結果が解るかな?
ゆうぽんさんも暑いから、ゆったりと過ごしてください!!(^^)v
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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