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おともだち。。。

今日はblogでお友達になった、SANAちゃん&モモちゃんとランチ。。。
夏でかぶれなかったウィッグを久々にかぶったの。。。
家を出る前に、洗面所でパチリ。。。

u.jpg


顔が最高潮にドデカイせいか、あまりにも似合わん。
でもせっかくお化粧したから、このまま行こうと決めた。

ランチはインドカレーの専門店。
食事後、記念撮影。。。


m.jpg


店員のインド人さんが愛想よく撮ってくれたわね。
久々に写真を撮ったけどさ。
見よ。このゆうぽんのデブ体。。。
写真ってお見事にまんまるに写ってくれている。

あー、これ見てさ。つくづく思ったダイエット。
まるで女プロレスラーのごとく、たくましい腕!
もう嫌だ。思い知らされた。ヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ

今日のオフ会は、2度目。
お二人とも、SLE患者さんだから私とは症状が違うけど、
やはり精神的に、とっても楽チンでいられますね。
ご縁があって、こんな風に知り合えた仲間たち。
このご縁、末永く大切にしていきたいと思います。uc_,u〃)ペコリ☆○o。..:*

それにしてもさ。
クドイようですけど...
ゆうぽん、この自分のデブ体が悲しい限りです。
相変わらず、何度測っても、体重計、変わらんよ。
おっかしーっての。

体脂肪率???
これまた、おっかしーってぇー。
恐るべし、数値ですわ。(・ω・;A)アセアセ  
あー、いつか、近いうちに・・・

体重45キロ、体脂肪率20パーセント

なーんて、デジカメで撮って・・・
このblogで自慢したい、アホなゆうぽんです。。。

最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

楽しそうですね。

お三人とも、とても可愛く撮れていますね。そんなに丸く見えませんよ。ガリガリよりはずっと素敵です。ブログを拝見しているだけで楽しくなります。ありがとうございます。
ゆうぽんさん、調子イマイチみたいですね。やはり寝るのが一番かもしれませんね。どうぞご無理をなさらないでください。私はまあまあです。先日、正倉院展に行ってきました。デパートならワンフロアーほどもない広さなのに、30分ほど列に並び、ぐるっと回っただけで疲れてしまいました。今一番気になるのは頭皮のピリチリ感です。手の痺れ、足のだるさもいつもの通り。寒くなって手足の荒れが始まりました。お互い、気楽にこの病気と付き合っていきましょうね。

Solaちゃんへ

お久しぶりですねー^^
元気してますか?
私も東京に行くことがあったら・・・
ぜひSolaちゃんには会いたいと思っています。
いつの日か叶うといいなあー。
いやー、写真でこのまんまるでしょ。
実物は・・・とてもヒドイモンですよ(苦笑)

ご無沙汰デス

てぃあちんのブログみて=3

楽しそうで羨ましいナ。
私もネットを通じて色んな方と出逢えて、いっぱいPOWERもらってマス。

ゆうぽんさんがお元気そうで安心しました。
私が名古屋に行った際は是非お仲間に入れて下さいネ♪

それにしても・・・ゆうぽんさん、全然丸くないですってば!
私なんか・・・もう、すごいっすョ★

のらさんへ

こんにちは。
私も発病してからは「友の会」の人と少し交流してましたが、
友達のようには、なかなかとけ込めなかったんですけど、
今回のお二人は、blogというもので知り合ったからか、
とても話しやすくて、本当に笑える話題が多くて。。。
のらさんも、こうしてコメント頂いたりして、「ご縁」ですから。。。
機会があったら、ぜひお会いして、、、
病気ネタで、大笑いしたいものですね。。。

fuuちゃんへ

そうそう、その通りですよ。
2度目なのに、病気の話は説明しなくても理解?できるし、
blogでいろいろ分かっていることもあるしね。
私は気が楽でいられるのが、心地良いですね。
fuuちゃんともいつか、お会いできるといいですね。
でも私、オバンだしなー。

SANAちゃんへ

こちらこそお土産頂いちゃって、ありがとう。
早速耳かき、使いました。
すっきりお掃除、できましたよ(笑)
SANAちゃんよりもね、絶対私の方がムチムチですよ。
SANAちゃん、顔はほっそりだもん。鎖骨???
埋もれてるってぇー。
角度が良かったんか。ちゃんと写ってますね(笑)
またぜひ大笑い、しましょうね。。。

モモちゃんへ

レス遅くなってごめんね。
ホントでも、楽しかったよねー。
考えてみると大した事話してないんだよねー。
病気ネタで結構、笑ってたかも。。。
メールにて送りますね。

楽しそうですね

いいですね、病気友達がいて。
私は、今まで一人も膠原病の人と会ったことがありません。。
大きな病院で診てもらってないっていうのもあるかもしれませんが、
皆さんのページ見初めたのも、今年になってからだし、、、
たまにコメントさせていただいてますが、いつの日か、私もゆうぽんさんたちに、お会いしたいです(^^)

いいないいな!

楽しそう~vv
病気友達さんって、普通?の友達よりも心通じる所ありませんか?
普通では経験無い事も、経験しちゃってるし
何より濃い話が出来る事!
普段はそれで凹んでいても、ネタになると笑えますよね(笑)

私は遠いけど・・・行けない程の距離でもないので
いつか根性で突撃&お会いしたいです~vv

ていうか。
お三人の中では私が一番ムッチーな自信がありますよ!にょほほ・・・ぉぉぉOTZ
体脂肪なんてもう知らん、って感じです。
やっぱりうちの体重計おかしいわぁ~(オイ・・・)
・・・痩せなきゃ・・・(--;

こちらこそ♪

ありがとうございましたv-25
かわいいプレゼントまで頂いてしまい、とっても嬉しかったです、大切に使わせていただきますねv-25
それにしても、ゆうぽんさん、ちゃーんと鎖骨出てるじゃないですかv-237
私なんて、鎖骨も埋まるこの体・・・
「バッファロー肩」とはよく言ったものですね、初耳だったのでかなりウケましたv-266
お互い、理想体重目指して頑張りましょうねv-218

いやいやー

笑った笑ったi-237
だって、おかしかったもん(爆)
今日で会ったの2度目でしたっけ??
ですわぁ~≧▽≦ギャハハ

やっぱ私ちょみちゃいですなぁ~
で、私の顔が一番まん丸やし~``p(・∀・;) ポリポリ
のにのに、目標体重に体脂肪が
私と同じってどゆ事でしょか~?(笑)

この顔隠し(加工)前の画像~
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
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(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
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(SLE、Jbkgさん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

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アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
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・ショップチャンネル

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(clay catさん)

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