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すっきりしたけど。。。

髪の毛・・・
カットしたはいいけど、とんでもない坊主頭になってしもた。。。
色気もへったくれもないので、画像でもアップしよかと思ったけど、
うまく撮れず。。。
でもさ、私はね。。。

こーんな膠原病患者もいるんだよ~~~!

・・って、blogを書いてるってのもあるわけで。。。
ほとんどは、自分の愚痴、ストレス発散ですけど。。。

今日も髪の毛の「切り残し」を、またザクザクと切ってやったわ。
もうヒドイですよ。絶対に身内にも見られるの、パスってカンジ。
(あ、身内はおらんも同然だった・・・)

でもね、カットしてツンツン頭で、オンナはとうに捨てておるけど、

気持ち的には、だーいぶすっきりしたわっ´艸`)フフッ♪

生まれてこのかた40年。
こんなに(長さ5センチで立上がってます)切ったこと、ないよね。
男ってシャンプーするの、こんなに楽なんだーって、
思わず、男の気持ちになってしもた。OTZ

私は、頭皮が皮膚炎おこしているから、
兎に角、すっきり!したいわけよ。
毛が長いとさ。
洗うこと、すすぐこと、すべてがもう疲れてしまって。。。
要するに、腕が痛くなってきて・・・
でもきちんとしなイカンし・・・
結局、シャワーを浴びた後は、グッタリだったわね。

そんでもってまた、ドライヤーで乾かさなイカンとくる。
また、重い重いだわ。これが。。。

「洗ったって、ブローして、サラサラになるわけでもないのに。フン!」

無駄な体力使って、気持ちは最悪になって・・・
はっきり言って、シャンプーしたくなかったモンね。

そ・れ・が・・・

まあ、何回も言いますけど・・・
どう見てもオンナじゃありませんね。
でもさ、シャンプー時間短縮。乾かさんでヨシ。
腕も痛くならん。ヨシ。

これでいいんです。これで。。。`∀´)Ψヶヶヶ
頭皮のためにも、一度は「風通し」を良くしてOKでしょ。

それにしてもさ。
なーんで私は、こんな髪の毛&頭皮がこんなんになったんだろな。
膠原病の症状なのか、ストレス性のものなのか。。。
どっちにしても、かれこれ6年目。。。
いいかげんに、慣れるというよりも・・・
「私の未来」は、「尼さん」だろかって・・・((ヾ(∀´* ) アヒャヒャヒャヒャ
でもな。そんなところに入ったら、
猫ちゃんとは暮らせんしな。

アホなことばかり書いてますけどね。
ホントはちょびっと、悲しい気持ちもあるんですよねぇ。
ただでさえ、ムーン&デブのおかげで、

対人恐怖症

・・みたいな自分になっちゃってさ。
それが更に、こーんなツンツク頭になって・・・
確かに、ウィッグも帽子もあるけどさ。

「歳をとってオバンになっていくだけじゃなく、
 人に会うのも気がひけちゃってぇー。
 クソ膠原病め!」

どこに、誰に、何で、うまく発散できることなく。。。
もともとの性格がさ。やっぱりダメなんですかねぇ。
切り替えがヘタというか、ストレスの発散がヘタというか、ね。

頭の毛もすっきりしたし・・・
アンナちゃんも今は調子良いし・・・
今年もあと1ヶ月半か、と思うと嫌になってくるけどさ。
その前にある「クリスマス」くらいは・・・
ツンツン頭にウィッグ被って・・・
ちょびっとオシャレなんかしちゃって・・・
その日だけは「デブ」を忘れて・・・
おいしいイチゴの生クリームたっぷりの・・・
ショートケーキ、食べてやる。それも絶対に。。。

ささやかな、楽しみです。。。 (・∀・)ニャハ♪ 


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

arizinaさんへ

プレ5ミリ維持。良かったです。。。
といっても、何かしら嫌な症状が出てきて困る、この病ですけどね。
私はもう、ベリーショートどころか五分刈りなので、とてもとても人様の前には出没できません。
でも帽子を可愛いのを見つけたりして、楽しむしかないか!って。。。

足の付け根の痛み。。。
私もここ1週間くらい続いていたのです。(こりゃマジでヤバイ?)って。。。
でも、主治医は、
「もっと激痛だったり、痛みがなくならないようだったら要注意」
みたいなこと、言ってました。
何しろ最近のこの温度差にま、病人、ついていけませんよね(笑)
暖かくするしか、方法はないみたいですね。
お互いに、この冬を元気にプレ増量なしで、乗り切りましょう。
(毎年、同じこと、言ってます)笑

きゅうちゃんへ

画像アップ・・・
普段の私なら、へっちゃらですが・・・
さすがに今回は、ヒドイどころか醜いので止めときます。
でも、シャンプーは楽だし、乾かさなくてもいいし・・・
少しくらいは、良いところないとね。。。

みっちさんへ

脱毛の辛さは、たまらないですよね。
だって男の人だって、真剣に悩むモノなんですから。。。
それがいくらオバンの私といえ、オンナなんもんで。。。
そりゃ、辛いです。。。
でもさ、思いっきり切ったらホントすっきりした。
あー、これで悩んでも仕方ないわ!ってな感じです。
あたたかいコメントありがとう^^
勇気づけられました。。。

正ちゃん帽の季節です

混んでいるのか、なかなか入れないことが多くてご無沙汰してしまいました。
同じ病気の人と付き合っていないので、ゆうぽんさんがご自分の症状をフランクに語ってくださるのはありがたいです。皆さんそう思っていらっしゃるのではないでしょうか。
暑さに耐えられず、ベリーショート?ベビーショート?(おばあさんは用語が分かりません。)にしてからすっきりです。
冬もこれで行こうと思っています。
寒暖の差が激しいですね。前日にフリースを着て汗をかいたので、翌日はデニムで出かけたら、夜中まで震えが留まりませんでした。病気になる前は寒くてもちょっと足踏みをするくらいで大丈夫だったのですが。眠れないと、楽天的な私でも、このままどんどん体力が衰えていくのでは長く生きても意味ないな、などと考えてしまいました。
頭皮のピリピリは今のところ治まっています。プレドニンは5mgに減っているので大丈夫なはずなのですが、足の付け根の痛みが出ています。手足の荒れは寒さとともに本格的に。まあ、これが普通の状態といったところです。
寒さに向かい、お互い、これまで以上に気をつけて過ごしましょうね。お大事に。


みたいなぁ~

ツンツン頭っすか!
ぜひぜひ、アップを希望します。
無理かなぁ~やっぱり。。。

やっぱり、みんな髪質に変化が
おきるんですね。
妻も、発病前はさらさらヘアーでしたが
今は、長州小力みたいです。
たまに、御腹出してパラパラ踊ってます(笑)


こんにちわ(・∀・)ノ

お察しします。。
脱毛は超ストレスですよねヽ(`Д´)ノ
私もヒジョーに落ち込み、それでまた脱毛みたいな( ;∀;) カナシイ
もう何年も酷くなったり良くなったりを繰り返し
最近はプレが減ってまた脱毛がコンニチワって感じです。。
酷い時は人の目が気になって
対人恐怖症みたいになります。
自分に自信がなくなってしまいますよね。
ここでたくさん吐き出して下さい。
なった事の無い人には分からないですから(;・∀・)

ゆうぽんは坊主す

ゆうぽんは坊主すきなのかな?

SANAちゃんへ

もうシャンプーが超楽ちんですよ。
ちょっと悲しいけど。。。
あ、ゴルフの練習、行きましょうよ。
私もずっとやっていないから・・・。
またメールしますね。。。

すっきりは難しい?

こんばんは☆
先週は倒れてたSANAです(苦笑)
ヘアスタイルはすっきりだけど、気持ちがなかなかすっきりとはいかないですよね。
でも、確かにロングヘアの時より短い時のほうがシャンプー楽だよね~♪
頭寒足熱とはいうけど、あまり冷やしすぎも良くないと思うので、暖かくして風邪に気をつけてくださいね!
良かったら、今度ゴルフ練習行きましょう☆
って、私、ド下手だけど(笑)
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(SLE、SANAちゃん)
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(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

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アメリカンカール(超美猫クン)

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・ショップチャンネル

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(clay catさん)

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