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不調である。。。

正直、めっちゃだるいっ!!!!!!!!


入院している時はこんなにだるく感じなかったのに、
やっぱり日常生活に慣れるには時間がかかりそうですね。



なんか、体全体が浮腫んで重い・・って感じですわ。
確かに、体重も増えてます。。。(; ̄ー ̄A アセアセ
脂肪もあり、浮腫みもあり・・・なんだろか???



何度も何度もぼやいてますけど、
とにかくとにかくとにかく、



顔が、ものすごい・・・んですよっ



アリエナ━━━━川;゚;Д;゚;川━━━━イ!!



自分だから言える・・・。



正直、オバケ・・・ァ━(_Д_)━ァ…o



マジっすよ。。。



ステロイドのムーンフェイスってさ。
こんな風になっちゃうの???って、さ。
ステロイド服用患者さん、世界で一番かもしれん。



・・・ってほど、膨らんでしまってるんですよ。



だって、、、
あごが、、、
何段できちゃったの???
ほっぺた、、、
目の下、飛び出すぎ、、、
目の下の肉まで盛り上がっちゃってさ。
下まつ毛がね、目に入ってくるんですわ。
そんなの、アリ???ですか。。。



首周りも、ものすごい盛り上がりジョータイ。
首に、肉のタオル、巻いてんじゃないかって感じよねぇ。



え???
お腹・・・ですか???
お相撲さんの「まわし」がピッタリだよってな感じ。。。



体はとにかくだるい、重い、だもんでさ。
寝っ転がってばっかり。
一体どうやって、普通に戻っていくんでしょうかねぇ???



ステロイドはあさってから、減量。



25→22,5ミリに。



少し、運動でもするのかいな???
って、思って、ちょびっと、朝、家の近所を散歩しました。



10分も、歩けませんでしたよ。
ハアハアしちゃって、足のヒザがガクガクしてきちゃって。



ステロイドパルス3日間。
経口投与40ミリスタート。
エンドキサンパルス3回。(あと3回予定)



間質性肺炎の活動は、止まってくれた。
肺は治ったわけじゃないけど、
そのまま放っておいたら、もっともっと線維化しちゃって、



死んどったかもしれん・・エェエェエ(゚Д゚ノ)ノェエェエライコッチャ




こんなオバケな風貌になってしまっている現在のゆうぽん。
ステロイドで、命は助かったわけだわね。
大袈裟・・・ですか?
いや、そうですよ。
死ぬ前に、主治医が何とかするか。だわね。。。



退院してからの自己管理。。。
ステロイドの副作用。。。
今が、いや、もうちょっと、ステロイドがもっと減るまで。。。
頑張るっきゃないかっ。(´ヘ`;)とほほ



正直・・・
体調としては・・・
自分的には、「不調」である。。。
でも「血液検査」は、こんなんでも「良好傾向」なんだよね。きっと。



病院では、ベッドで寝てばかりいたから、
だるさも分からんかっただけで。。。



でもさ。。。
精神面では・・・
チャンプが居るから・・・
ダイジョーブ・・・ (・∀・)ニャハ♪ かな~り、大きいわっ。  




また、チャンプ君画像、アップできんかった。
ママゆうぽん、うまく撮れないんですよ。
チャンプにナメられとるんですわっ。((((((ノ゚Д゚)ノ




最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

3さんへ

そうなんですよねえ。
良い情報もいーっぱいありますよねっ。

私も勿論そのつもり…!
ただ今がホントに試練かも…?

ステロイドが少量で維持できるようになれば楽なモンですよ(笑)


頑張ります!
いつも温かい励み、ありがとう。
3さんも風邪、気を付けてくださいね(^.^)b

きゅうちゃんへ

めっちゃおひさですね。
またコメント下さって嬉しいです。
こんなんになってしまってますけど…(。・ω・。)

歳も歳だし…
体力回復は時間がかかりそうですね。
あせらずいきますよ。

チャンプクン
ホントに、早く画像アップしなきゃっ(◎-◎;)

この試練を乗り越えれば....

ゆうちゃん
それはかなりショックでしょう!

大学病院で強皮症、間質性肺炎を患われた
患者さんとお会いしました。

今はビタミンC、ビタミンB、胃薬だけになり
近々温泉旅行に行くと仰っていましたよ。

ゆうちゃんも肺炎がおさえられたら
一安心、後は風邪をひかないように

お大事に!

おひさです!!

なんかんだいって、ずっと気になってました。
やっぱ、退院してからの体力回復って
時間かかりますよね!!
あわてず、ゆっくり回復まつしかないでしょうね。

チャンプ君で癒されましょう!!
こんど、載せてくださいね。
楽しみにしてます!!。

ぽにょさんへ

そうなんですよねえ…。
減量1ミリでもステロイドって体が大変だもんね。
よく考えたら、減量も厳しいね。
副作用の出方も人それぞれだろうから、
なんか想定外すぎて???
とまどっちゃってますわ(笑

ぽにょさんも乗り越えてきてますね。
私も皆さんの経験を聞いて、励みになります。
ありがとうございます。

チャンプクンが可愛いので、がんばるぞっ(猫ばか)

しむーさんへ

はい、完全にくたばってますよ(泣)

こんなに長く入院したのは初めてなので、
またステロイドの作用も…ね。


でも今は大変だけど、慣れていって良くなっていくでしょうから、
チャンプもいるし…大丈夫!!!

ぷるぷるさんへ

ぷるぷるさんも今、大変ですよねっ。
お互いに頑張っていきましょうね(^.^)

でも10日の入院ですんで、良かったですよ

確かに30ミリステロイドは家では不安ですけど。

くどいくらいに、うがい手洗いマスク、やっていきましょうね。

ホントに、お大事にしてくださいね(^.^)b

S A N A ちゃんへ

覚悟はしていたものの、こんなにも顔が膨らむどころか、
体力も筋力もこんなにも落ちてしまって…(泣
結構、大変かも…!!!


でも今が…だろうから、
いずれ元気になるもんね!!!
さなちゃんからパワーをもらわなきゃ。。。

こちらこそ…
ランチ、またグルメなところへ連れていってくださいな。

じゃ、またね!

そうだったんですか?

体が辛いのって 本当に辛いですよね。

私は、退院後の辛さは ましだったのですが ステロイドの減量の辛さは 毎回 口では 言い表せないぐらいに しんどいです。
ゆうぽんさんは、退院後のだるさと ステロイドの減量で 相当、辛いことでしょうが なんとか 乗り切ってください。

チャンプ君は、元気そうで 何よりですねぇ!
チャンプ君の為にも良くなって 下さい。

No title

しばらく
更新がなかったので
心配してましたよ。

って

不調ですか。

でも
しばらく入院していて
上げ膳据え膳だったからね。
ステロイドのせいもあるしね。

体が慣れるまでは
たいへんかなあ。

私は

たった10日程の入院だったけど、それでも体力落ちたなぁ・・・って思うもん。
ゆうぽんさんは、もっと長い入院生活だったんだから、元の生活に戻るまでは大変だよね。
焦らないでね・・・

私は今日から30ミリになりました。
次に減るのはいつになる事やら(-_-;)

ゆうぽんさーん♪

無事、チャンプくんと対面できたんですね♪
ホントに良かったです♪

ステロイド減量は少しずつでも減れば、ムーンちゃんも収まってくると思うし・・・

体力低下を痛感したりして、今が一番イヤな時期かもしれませんが、どうぞのんびりゆっくり休養してくださいね。

ゆうぽんさんの体調が落ち着いたら、是非私とおデートしてくださいね♪
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
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・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

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