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いつまでこんなんなの???


とにかく今の私は大変に毎日が結構辛い。
体は重くって、だるくって、なんともならん。
足は、入院していた頃より浮腫んでいる。
効果があるのか、気休めか、、、


pp.jpg



浮腫み防止ソックス・・・。
なんか気分的には、足が引き締まってすっきりする感じはあるけど、
寝る時は脱いで寝るからさ。
朝になったらまた、ブヨブヨに戻ってますわ。(´・ω・`)
気分モン・・・ですね。。。
でも、気分モンでも、すっきりできればね。数時間でも。。。



それにしても・・・
ホントに退院してからとというもの・・・
体はめっちゃくちゃ、辛い状態なんですよ。。。



私の場合、ホントに体が浮腫んでいるのかなんなのか、
顔から、肩から、腹から、足まで、
とにかく、すっごい、脂肪と浮腫みか???
すっごい、つき方なんですよ。
退院してから特にヒドイので、この間の1日入院の時に、
看護師さんたちに、言われたモンねぇ。



「ゆうぽんさん、顔も肩もすごく浮腫んじゃったねぇ。」



3ヶ月近くも入院していればさ、
看護師さんたちは何でも話せる仲、じゃん。



「ねぇねぇ、私さ、すっごい顔じゃんねぇ。
 肩も、腹もさ。
 こんなに、ひどくなるモンなのぉーーー?」


って、何人かの看護師さんに聞いたよ。



「ゆうぽんさんは、ステロイド暦が長いし、
 蓄積されているからってこともありますよ。l
 確かにゆうぽんさんも顔、すごいけど、
 もっともっとすごい人もいましたよ。
 腫上がって、目が開かなくって、
 指で、目を開けてる人もいましたよ。」



ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえっ


それ、私も一緒・・・。



朝、起きた時って顔って余計に浮腫んでいるのか、
目が・・・
目が・・・
開いてるのに、見えないんですよ。マジで。。。



そんなんでも、
明日から一応、ステロイドは減量になる。



22.5→20ミリに・・・。



でも、この、あまりにも変貌してしまった、
醜い姿と、体のだるさ、重さは、
一体、いつになったら、マシになってくれるんだろうか。



血液検査の結果、中性脂肪が高すぎ(293)なので、
さすがに私もビビってしまって、
お菓子いっさい禁止!!!!!!!!!!
食事も、腹八分目を心がけて食べるようにしています。
勿論、甘いモン、脂モン、避けてますよ。



なんで、なんで、退院して、こんなんになるの?


こういうモンなの?


私の自己管理も悪いんだろうけどさ。


ステロイドで間質性肺炎はとりあえず活動は治まってくれたらしいけど、


そっちは良くても、今度はこんな風かね???


まさか、ここまでなるとは・・・思わなかったよ。


医師はさ、血液検査の数値で対応するじゃん。


こんなひどい顔になっても、仕方ないで終わっちゃうもんねぇ。


アンタ、こんな顔で、外も歩けんよ。
マスクするけどさ。
それでも、なんか、異様すぎ・・なんだよっ!!!!!


精神科に送ってくれよ。もうっ・・・ヤダ。ゥヮ━。+゚ヽ(・´Д`・)ノ゚+。━ァァン


最近・・・
私・・・
こんなん・・・です。。。


発病以来、8年経ちますけど、
初めの頃、何年か、蕁麻疹が全身に毎日、出まくっていた時も、
精神的に、おかしくなりかけてましたけど、
今も、それに近いかもなぁ・・・?



愛猫チャンプ君の存在が、大きいですよね。
今、もし、こんなんで、一人???
マジで、精神科送りですよ。。。



あっ、今でもしっかりパキシルは常用してますけどね。(; ̄ー ̄
すでにヤバかったか・・・((ヾ(∀´* ) アヒャヒャヒャヒャ




最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

プッカさんへ

早速コメント下さってありがとうございます^^

NSIP、私と同じですね。。。

ステロイドはパルスもされるのでしょうか・・?
入院治療は医師がすぐにすっ飛んできてくれるから、
体は心配ないですから。。。
私は今、退院して、つくづくそんな事を感じています。

ステロイドの副作用も、ホントに人によって出方が違うみたいですよ。
まさか私もこんな風に出てくるとは、って感じなんですよ。

入院中は、私は携帯ばかりで遊んでいました。
何か、楽しみを見つけると、それなりに過ごせていけますよ。
私はコーヒーが好きなので、毎朝、楽しみにしてました。


初めてコメントします

こんにちわ(^-^)/

ひまわりさんより、紹介をして頂き、日記を拝見しています。

私は36才。NSIPで、明後日から、ステロイド投薬の為、入院します。

ゆうぽんさん、退院されてしんどい日々が、続いてるんですね。

自分は、『肺生検』からまだ一ヶ月もたってないけど、

肋間神経痛や、不眠症、膀胱炎、便秘…と、毎晩悩まされてます。

このまま 明後日、入院してよいものか…不安ですが、頑張ります。

yumiさんへ

そうですね。。。

姿も、限度ってモンがありますよ(笑)
もうムーンが当たり前みたいな顔で過ごしてきていましたけど、
今回の大量投与では、もう想像を絶するというか・・・。
こんなんになってしまうの?みたいな、驚きですよ。

でも、個人差があるみたいだし、
私の場合は出やすいみたいだし、蓄積もあるみたいだし。

yumiさんもそうなっちゃうとは、限らないから。。。

チャンプ君が心をホッとさせてくれています(笑)
動物の力って、凄いね。。。


身体に良くなった感じを、数字の上だけで無く、実感出来れば 気持ちもポジティブに向くのでしょうが、体調が何年もすぐれず、しかも姿にまで現れてしまうと 女性としては凹みますよねぇ(/□≦、)
私も入院して、ムーン経験したら ポジティブになる自信が無いですもん。
チャンプくん!ママをお願いね!
ママを支えてあげて。゜゜(´□`。)゜゜。

ぷるぷるさんへ

ぷるぷるさんは体調はいかがですか?

私はこんなん・・ですよ。(泣)
ホント、キツイですよねぇ。参りました。

いつかはきっと普通になれるんだよなあーって、
希望を持って、過ごしていかなきゃ・・ね。。。

ブログにアホな自分で書いてる方が、楽なんでしょうね。
ストレス発散ですから...。


チャンプ君が可愛い姿で、側にいますからねぇ。
心は、癒されています。。。


ぷるぷるさんも、くれぐれも御大事に。。。
風邪など、ひかれませんように。。。

SANAちゃんへ

うううーーーっ、
SANAちゃんのおっしゃるとおり、頭では分かっていても、
あまりにもの変貌に、とてもしばらくSANAちゃんと美味しいモノも食べれそうにないわーーー(泣)

近所のスーパーに出かけるのも、恥ずかしいくらいですからねぇ。

体中、膨らみすぎて・・・
まともな姿に戻るまでにはかなーーり時間がかかりそうです。

チャンプ君と居る時間が長くなって、猫人間になってます。(苦笑)

しのんさんへ

コメントありがとうございます。

しのんさんのところにもおじゃましました^^
これからもよろしく・・です
ヨ○o。.ロ○o。.シ○o。.ク○o。.(^Д^★)y─┛

しのんさんも同じような体験されていらっしゃいますか?
私は想定外でして、かなり参っています。
まさかこんなにも・・って。。。

ステロイドは減っていっても、なんか顔はどんどん膨らんでくるし、
体の筋力はまったく改善しない、どころか、
これもまたなんかどんどん弱っていっているような気がしてますよ。(泣)


気合いいれて、頑張りますよっ!!!!!
悩んでいてもどうしようもないですもんねっ!!!!!

本当は

すっごく体力的にも精神的にもキツいと思うんだ。
それを明るく日記に書いてるゆうぽんさんは凄いよ!!

チャンプくんの存在も大きいんだろうな。

少しずつでも浮腫やムーンが良くなって行きますように☆

そうだよね・・・

ステが減れば、ムーンも落ち着くのは頭では分かっていても、今、現実の自分の状態を見ると、気持ちが沈みますよね。。。

でも、チャンプくんがきっとゆうぽんさんを助けてくれるから、まずは「禁お菓子!」ですね!!

No title

こんばんは^^♪始めまして。。。
ずっとブログ読ませて貰ってました。
それで、今のゆうぽんさんと私も同じだったなって
思い出してました。
つくづく嫌になりますよね!!
ステロイドとエンドキサンの急激な投与で筋力が激落ちです。
でも、今はだいぶ良い感じです。
諦めないで頑張りましょう~^^♪お互いに!
何度かコメントしたのですが、うまく送信されずに・・・
ずっと前から読ませて貰ってました。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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