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外来日。。。

入院中の、担当医。
外来時の、主治医。
今日は、外来の担当本来の主治医、教授。


久しぶりの診察だったけど、
診察前の採血の結果は、まあ特に問題なしってことで、
さら-りと終わってしまった。(´`)


私的には、驚き(◎-◎;)2つ。。。



1、なんとなんと中性脂肪が、
  二週間前は、293と超異常だったのが、
  今日はいきなり、100。。。
  リサーラが早くも効果発揮か?
  


いや、この二週間はホントに食事は気を付けてるからな。
でもこんな二週間で、数値があっさり、下がるモン…?


主治医いわく…
採血前の食事でも数値に出るってことで。。。
今日は一応念のため、何も口にしなかったから良かったわ(^-^)



2、肋骨付近の痛み…。
  生検の「傷口」とは関係なく、
  たぶん「骨」だろう?って。


はあーーーん???
ホ、ホ、ホ、ホネーーーっ???


(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ- (〃`?´)ノキャ~♪  


詳しく検査もしてないけど、
とにかく痛いっとこと。
寝返りもできん、横っちょも向けん。
主治医が手で押さえて、痛い。


どうやら「骨そしょう症」じゃないか?って。
ステロイド患者さんでは不思議じゃないわけらしいから、
そうなのか。…。
じゃあどうするの?
この痛みは?


なんかしらんが、
腹に巻くコルセットみたいなモンで固定するといいらしいけど、
レントゲンとか、撮らなくていいんだろうか?
放っておいても自然に治っていくモンなんだろうか?


私ってさ…
その時は、はいそうですか!ってさ…
後で、こんな風よ。


二週間後はまた、エンドキサン入院があるから、
その時に、担当医にゆっくり聞こう。
まあでも、深刻だったら、
今日、何か検査なり何なりするよなあ…。
あっさり、副作用…で終わっちゃったよっ。(・・;)



汗だく&火照りも、副作用。
何でもかんでも、副作用。



最後に、さらりと言われました。


体重、落としてね…!・・・だと。。。
(◎-◎;)ドキッ!!!!!(; ̄ー ̄A



足首が痛いのは、体重が増えたからだろう?らしいですから。
(/Д`;ァチャ――


あーあ、もうヤダ、ヤダ、ヤダねっ(〇>_<)
マジで、気合い入れ直すぞっ!!!!!
後で苦しむのは、自分だもんね!!!!!




最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

やすちんさんへ

おひさしぶりですね。
ぼやき、愚痴しないとやってらんないですからねえ(苦笑)

ヘモグロビンA1cですけど、食後だったし・・・。
血糖値は低かった(食前2回とも)ので、まあ大丈夫でしょうって事です。

中性脂肪の下がり方には、驚きました。
前回は、HbA1Cも食後だったんですよねぇ。甘いモンも食べたアホな自分。

でもこれからはしばらく食事には気をつけていきますけどね。

息苦しいのは、ホントに辛いモンですよね。
私は息苦しいのは今はないですが、
息切れはやはり、肺機能自体が低下しているせいか続いています。

治らないにしても、少しでも楽に過ごしていける状態にしていたいモンですね。
お大事に。。。


なぎママさんへ

初めまして。こんにちは^^
コメントありがとうございます。。。

HP始められるのですか?
ぜひおじゃまさせて頂きますね。。。

チャンプ君を褒めて下さってどうもありがとう。
私ママゆうぽん、猫バカもいいとこなんで・・・
チャンプが可愛いーって言われると、とにかく喜んでおります。


ホントはもっと画像をアップしたいんですけど、なかなか・・(汗)


もずくさんへ

ステロイドの副作用にはホント参りますね。
私は想像以上にきてしまって、もうくったくたです(泣)

体重・・・
ステロイドが減れば自然に落ちるっていうけど、
なかなかそんな簡単じゃないですよねぇ。
今回の私は、かなーり顔も(これはもうヒドい)体も、
時間がかかりそうなので、たまったモンじゃないですよ。


でも肺炎の方は落ち着いているので、仕方ないですね。
お互い、ステロイド少量維持、がんばりましょう!!!
お大事に。。。

ぷるぷるさんへ

火照り・・・っーか、
私は汗も・・・!!!!!
まー、熱くて頭が・・・たまらんですよ。
骨も勿論のこと、これもホントに辛いっ!!!!!です。


毎日毎日、タオル片手に、ホテホテです。


骨の薬、飲んでますけど、やっぱり歳、ですかねぇ(苦笑)
人それぞれ、みたいですけど、
肋骨って、くしゃみとかでもポキっていっちゃうって。。。


お互い、大事にいきましょう。。。


toraさんへ

はい。がんばりますよーーーっ!!!!!
でも結構、へたばってます・・・(泣)

ぽにょさんへ

とても参考になります。
ありがとうございます。

中性脂肪、下がったので安心しています。
私も豆腐をよく食べてます。
お肉、ケーキ、我慢の日々ですわ(泣)

コルセットみたいなヤツを探しにいかなきゃっ!!!!!

うーん・・・
良くなっているのかどうか、実感があまりないようなあるような?
もうちょっと・・ですね。。。


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No title

失礼ながら、相変わらずボヤキ節が続いていますが、ある意味では元気な証拠ですね。長らくご無沙汰しました。こちらは肺気腫が頼みもしないのに勝手に進んで息苦しい毎日ですが、これ以上言うと「ぼやき」になるので止めます。
 プレドニンを投与される場合は合わせて骨粗しょう症防止剤を処方されるのでしょうね。でも効くとは限りませんからどうなんでしょうか。
 中性脂肪の値は食後と空腹時だけでもベタベタに動きます。      私の知り合いなんか1000を超えていましたが、酒を控え、薬を飲むと20日で200を割りました。                          私も高いのでリピディルという薬を飲んでますが、一週間前の血液検査では275ありました。                             それよりヘモグロビンA1Cが高いのは良くないですね。この数値は中性脂肪と違って簡単には下がりません。そして年齢を重ねるにつれて、そんなに太らなくても、少しづつ上がっていくケースが多いので、要注意です。
 ステロイドの副作用は体験していないのでわかりませんが、だいぶきついのですね。私も「アドエア」という薬を吸入していますが、ステロイドは一日1mgしか含んでいないし、吸入ですから口の中を洗い流し、嗽をすれば大半が出てしまいますので、話になりません。
 チャンプ様によろしくお伝えください。

もうすぐ?ブログ始めます                    ・

ゆうぽんさん はじめまして!

チャンプくんがあまりにかわゆくて うらやましくて
初めて ブログにコメントをさせていただきます

我が家では 猫嫌いというか 動物いっさいダメ人間が
一匹・・・ いや、一人おりまして(旦那さんですがネ#´O`)
大好きなにゃんこと 住めないのです
だから チャンプくんの写真を眺めては
いいなぁ かわいいよね と
高3の娘と いつも うらやましがってます
これからも かわいいチャンプくん 楽しみにしてますね

ちなみに 私こと なぎママは
現在 混合性結合組織病と格闘 3年目の
22才の息子と18才の猫大好き娘をもつ
ゆうぽんさんの ちょこっと?うそ かなり先輩で~す

また 遊びに 来ます (´∀`)ノ

PS 現在 ホームページ開設しようかと頑張ってます





 






がんばってください

ゆうぽんさん、いろいろと不安な症状が増えてお辛そうですね。。。
ステロイドが今よりもっと多い時、足首というかかかとの痛みは私も経験しました。

私もゆうぽんさんと同じく、診察時はけっこうはいはい、そうですか、って流してあとであれ?って思う事よくあります。

体重落とす・・・それができたら色々と苦労はせーん!って切れそうになりませんか?

もう秋だっていうのに私も火照りまくって汗だくです。
いいかげんなんとかしたいです。。。

火照り

急に、カーッと熱くなる体の火照り・・・
なんとかならないもんですかねぇ。
上着を脱いだり着たり、忙しいよ(^_^;)

骨粗鬆症でも、特に治療はないの?

私は女性ホルモンも止めていて、完璧閉経後のおばあちゃん状態だから、骨・・・心配です。

No title

ゆうぽんさん、がんばれーっ!!

お大事に

私も昔 一週間で 総コレステロールが
270から187に 下がったことがあります。
ちなみに 中性脂肪も183から116に 下がりました。

あの時は 油いっぱいの食事から お豆腐
いっぱいの 食事に変えた時です。

肋骨は コルセットみたいですよ?
知り合いが 交通事故で 肋骨にひびが 入った時
「痛いけど ギプスも 出来ないし これしか無いんだ」 と 言って普通に 生活していました。

レントゲンは、間質性肺炎でCTや
レントゲンを 撮る機会が多いので
止めたのかも知れないですねぇ。

撮っても 小さなひびだと 映らないことも
あるみたいだし…

最近、少しずつ少しずつ良い方に 向きかけてきている みたいですねぇ。(o^∀^o)
キット チャンプ君も喜んで くれて いるでしょう。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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