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最近の体調。。。


風邪・・・たぶんもう大丈夫っぽい。
まだちょっと痰絡みの咳が出るけど、体はOKって感じ。
やっぱしさ、早めの対応が良かったか。(^w^) ムフフ♪


胃もなぜか今日はガスモチン飲んでないけど、これもまたOK。
昨日もムカムカと重ーーーい感じがあったからな。
胃の方はまだまだってとこだろーーー。


気持悪い感じがあるので、
お腹が空いても、食べる気にならないっつーか・・・
要するに「食欲」がないのだな。



`∀´)Ψヶヶヶーーーーーッ
これでやっとこさ、「痩せモード」に突入かっ!!!!!
いや、さっき賞味期限が今日までの「どら焼き」食べてしまった(´ヘ`;)
でもこんな私でも、
さすがに胃が気持悪いとなっちゃぁーーー
食事も気をつける気になっているわけで・・・
糖尿病さんの食事の本見て、
カロリーを1日1500キロカロリー以下になるように頑張ってまする。



そんなんで一応、今日体重計に乗ってみたら・・・



2キロ、落ちてました・・・ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪



でもどっぷりとついてしまった脂肪・・・?
2キロくらいでは、まったく見た目は変わってくれませんわっ。



顔はまだまだ、オソロシイくらいに膨らんでます。
洋服はまだまだ、入院前とかに着ていたGパンとか履けません。
結構、こんな悲惨&惨めな顔と体型に、
いいかげんに、精神的に、やられてしまってますよ~私ゆうぽん。



そうそう、
今の体調というか、症状・・・。


★良くなってきたかなぁ~★

・足の筋力、ちょっと戻ってきた。(でもまだしゃがんだら起き上がるのは出来ん)

・足首痛が、あまり感じなくなった。

・足の浮腫みが、少しなくなってきた。(もうゾウさんではない)

・膝の痛みもあまり感じなくなった。(杖はもういらん)


★まだ辛いんだよっ症状~★

・とにかく膨らみすぎの顔。腹回り、首、バッファロー肩。
 まだ下のまつ毛が目に入って、逆まつ毛みたいになってしまってます。
 (顔の膨らみすぎ・・・?)

・相変わらずの大量発汗、尋常じゃ~ない。
 後頭部、まだアイスノンで冷やさなやっとれん。
 とにかく熱いっ!!!!!のだ。(扇風機、片付けてしまったよ)

・頭の毛の脱毛。ところどころハゲちん状態。(もう終わっとる)

・やっぱり「胃」。。。
 なんだかんだで1ヶ月半近く・・だもん。
 
・肋骨のヒビか?の、痛み・・・
 激痛ではないものの、ずーーっと痛いです。
 寝返りとかスムーズにできん、痛くて。
 


肺の症状はきっと落ち着いているんだと思います。
息切れはもう当たり前だし、そんなに気にしてない。
走ったり、階段をのぼることもないからさ。
息切れがうっとぉーしいので、
普段はカメのごとく、ゆーーーっくりゆーーーっくり歩いてます。



検査入院に始まって、肺生検手術、ステロイドパルス入院、
なんだかんだで、半年近く、あったわけですよ。
晴れて、退院したはいいが、
今度は、「想定外」のとんでもない「副作用」にやられてしまっている。
くどいようですけど、見た目はかなりヒドくなっちゃってぇーーー。
オバンですけど、一応、オンナなもんで、辛く悲しいよーーー。


精神的にはもう結構このワタシ・・・


こう見えても・・・


もう、限界・・・なんですーっ(ノ; ̄◇ ̄)ノ エエエエェェェェェ-



ひきこもり---はもう当然ですよねぇ。
そして、
なんか、自分で、感じる・・・



あ、ヤバっ、この、気分、もしかして、鬱さんの始まりか???



って時が、最近、出てきました。 ( ̄□ ̄;)アセアセ.....



パキシル、飲んでますけどね。
抗不安剤の、コンスタンも。
睡眠は今んとこ、モンダイないのでOKです。



愛猫チャンプクンが毎日毎日たまらなく可愛いモンで、
今のワタシゆうぽん、
マジで頭おかしくなりそうですけど、
なんとか、なんとか、足踏みは出来ている感じです。。。




最後まで読んで下さってありがとねっ♪

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(非公開コメント受付中)

pinguさんへ

わざわざありがとうございます。
ステロイドの副作用の辛さは、ホントにそれぞれ。
気になることも違いますよね。
顔はホントに悲しいですよもう。

そう、ただの急に太った人…っですよねえ。
マスクしてても、体つきはたくましいから病人には見えないかも…?
お互い1日も早くこの副作用地獄から解放されたいですね。

気持ちは滅入りますが、愚痴って発散するしかないです。
病気はきっと良くなりますから、頑張りましょう。

私もまたおじゃまします。
これからもどうぞヨロシク☆ヽ(▽⌒*)です

みみこさんへ

はい、また新ブログにおじゃましますねっ(^-^)

みみこさんの、元気パワーをもらわなきゃ…(´`)


3さんへ

副作用…
ホントにいつまで続くんだろうって、
闘いの毎日ですよもう!!!

チャンプクンがいるから、
がんばるぞーっ

いつもありがとうです。


もずくさんへ

ホントに悲しい顔、体ですよね。頭では、命助かっているんだからって思っても、あまりにもひどいからねえ(泣)

気分になムラがありますね。
凹みモード真っ最中ですよ。

いつかいつか…で、前向きにがんばるぞー
ありがとーっ

もずくさんも風邪、気をつけてね(^.^)b

pinguです!

pinguです!ゆうぽんさんのところに遊びに来ちゃいました!
風邪ひいてらしたんですね・・・。
ステロイド服用中は、感染症に罹りやすいって言いますものね・・・。
でも風邪の方は良くなったほうでよかったですね!
ステロイドの副作用のツラさ、本当に「うん、うん!!」って
頷きながら読んでしまいました。食事制限しても太る辛さ、ムーンになった顔を鏡で見るたびに泣きたくなります(´Д⊂
なんで、薬の副作用でこんなに太ったり、顔が丸くなったりするの?Σ(゚д゚lll)
って思いますよねー。
しかも、ステロイドの副作用は一般的にはあまり知られていないから、事情を知らない人は「ただの急に太った人」に見られていそうで、本当にひきこもりたくなっちゃいますよね(怒)
あと、私も異常に暑くて汗かきます(;・∀・)
これから、ちょくちょくコメントしに来ますね!
あ、愛猫の「チャンプクン」すっごくカワイクて癒されましたー(゚∀゚)

引越ししました(○´∀`)ノ

アメーバブログに引越ししました♪
改名しちゃってるから ご注意くだされ。。。
ゆうぽんさん 風邪だいぶ良くなったね
楽しい事 たくさん考えて
元気だしてね♪ また きます(○´∀`)ノ

なぎママ 改め みみこ

赤ちゃん以外は....

みんな凹むことがあるようです。
肺の方が落ち着いているようで
良かったです。

辛いでしょうが前向きに”
どうか踏みとどまってくださいね。

後は副作用が早く治りますように!

つきなみですけど・・・

副作用に負けないで、なんとか明るくやっていきましょう!
私も、いつになったらなくなるのよっ!ていうムーンフェイスとがっちりボディに慣れようと思ってもそれは見ないフリしているだけで、決して慣れる事はなく、気にしはじめるとドッぶり暗くなってしまいます。
でも、なんとか踏ん張ります!
ゆうぽんさんも踏ん張ってください!!
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

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(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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