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今年最後の外来日。。。

きょうは、今年最後の外来日だった。。。
膠原病内科&心療内科。。。
まず、膠原病の方だ。
今日は採血して結果待ち、というパターン。

b.jpg



c.jpg


CK値は、104。先月とほぼ変わらないな。
ずっと2ケタだったのに・・・。
これ以上上がらないことを、神様に祈るしかないか。
 オネガイ゙(ε`o)))(((o´з)"オネガイ・・・って。

問題は・・・
コレステロールと中性脂肪だ。
これじゃあまるで、生活習慣病中年オヤジじゃないか。

CRPが、1、1って何だ?
ちょっと風邪っぽかったからだろうか。
主治医に聞いたら・・・

「そーんなモン、ポーンとたたいても上がるよ」

ポーンって・・・
ポーンってたたくって、チョットチョットチョット~!?
採血前に、ポーンってたたいたってか!?

まあ大したことないよって意味だってのは、分かりますけどね。
でも、ちょっと、主治医さん、ポーンって・・・
そーいえば・・・
CK値の上がる理由を以前聞いた時も、同じことおっしゃいましたね。

ポーンって・・・。

何でも、ポーン・・・ですか。

・・なーんちゃってぇー。∂(*´∀`*)ヶラヶラ
1年、診てもらうようにもなったら、
ジョーダンも出るよーになりますよね。
ちゃんと、いや、何となく分かってますよ。

最後に・・・

主:「食事、気をつけなさいね。」


だと。。。
膠原病自体は、きちんと維持できていると思うのだな。
だってさ、1年以上ずーっと、プレドニン9ミリ維持。
前主治医だったら、絶対絶対あり得ないことだよ。

今でもそりゃたまに軽めのクソ蕁麻疹は出ますけど、
「液体ムヒ」ビッタビタ塗りたくりで、OKって程度。

今は乾燥しているせいか・・・
「手」が・・・痛いくらいパッサパサになる。
私はいつもトイレ後は、パパッと洗うんですけどね。
石けんで毎回ゴシゴシなんてしたら、手が「化石化」してしまうだろ。

お風呂でシャンプーとか、体を洗うとかは石けんですよ。
出たら即、超猛ダッシュで「ムヒソフト乳液状」を塗ります。
それでもやはり石けんを使ったからか、
しばらくは、パリパリ感が治まらないですわ。

今でもパソのキーをたたく時は、絶対「指なし手袋」着用。
今は寒いので、普段も「指なし手袋」をつけています。
もうすぐ「2枚重ね」指あり手袋も、つけなイカン。

「指なし・・」は、刺激を避けるため・・なんですけど、
かなりかな~り、変わりました。効果あり!でした。

強皮症は、乾燥しやすいのでしょう。
手の皮膚のつっぱり感も、冬になって強く出ています。
ま、これも何ともならんのでしょうな。
クソ蕁麻疹に比べたら・・・
チョロイモンだ。`∀´)Ψヶヶヶ

その後の心療内科は、2時間待ち。
何だそりゃ~!?ですよねぇ。
ここの病院は、もう長年のおつきあいなんで・・・

ゆ:「お昼でも食べてくるわ。テキトーに戻ってくるねん。」

・・楽なモンだ。長年のおつきあいの、事務さん。

今日は、4回・・・

「今年もお世話になりました。また来年も宜しくお願いします。」

1回目:膠原病の主治医さん&看護士さん。
2回目:心療内科の女医さん。
3回目:長いつきあい事務さん。
4回目:お薬を処方してくれる薬局の薬剤師さん&会計さん。

・・頭下げて、帰ってきました。深々と。。。

「良いお年を~!」

・・って、付け加えて。。。

良いお年・・・
良い・・・良いって、
毎年言ってるけど・・・
一体、何が「良い」なのか、わからんくなってきたわまったく。(*Ф3Ф).:∵ぶっ


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
コメント&メールですが・・・
膠原病患者さん、その他病人さんの方のみに限らせて頂きます。
それ以外の方、ご遠慮くださいませ。
どうかよろしくお願い致します。。。


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(非公開コメント受付中)

ゆうぽんさんへ

かなり遅いが、市販薬は風邪薬や、痛み止めぐらいなら大丈夫と薬剤師さんが言いました。
コレステロール私もです。糖尿病食を膠原病の人も参考にすると良いと医師が言ってました!コレステに関係なく。
トトロさん、爪血管障害でしょうか?強皮症のようですね。心配です。
私はドルナーのお陰か、レイノーが出てない状態です。

トトロさんへ

おひさしぶりです。こんにちは。
どうしちゃったんですか~?
リウマチさんは、特定疾患じゃないですもんね。
でも爪の出血って、大丈夫ですか?
やっぱり・・・
病院は行かなきゃだめですよ~。

ゆうぽんちゃん
最近は病院にも行けない。
仕事やめたら超ド貧乏。
子どもたちは普通に病院とかもつれていってあげたいし。
自分の病院代と美容院代は節約。
看護婦さんには怒られまくってます。。。
最近右手の中指の爪内出血が凄いです!
なんだろうな~?
やっぱり病院行かないといけないかな~?

SANAちゃんへ

CRP、名残だったんかなって、
私も思えてきました。帰宅してから。。。
だってそれまでずーーーっと、0、2だったもん。
ポーンってねぇ。真剣な質問なんだけど、笑うしかないって感じです。
クリスマスは、お食事に出かけてきます。
オバンは、食べまくってきますよ。
あ、でもコレステロールが・・・(苦笑)

CRP・・・

外来、お疲れ様でした~!
CRP、私も前回の検査で1・15だったかな。
その検査の1週間前に高熱出してヒーヒー言ってた時があって、その名残じゃないかと主治医には言われました。
ゆうぽんさんも、もしかしたら風邪の名残だったのでしょうか・・・?
「ポーンと叩いて上がる」かどうかはねえ~(苦笑)
クリスマスはどちらかにお出かけですか?
素敵な週末をお過ごしくださいね☆
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
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・自然派思考
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・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
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(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
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(SLE、fuuちゃん)
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(リウマチ、トトロさん)
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(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
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(全身性強皮症、ろばさん)
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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
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(MCTD シェーグレン、雅美さん)
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(ひまわりさん)
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(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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