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今年、そして。。。


今年もとうとうあと3日なんだ。。。
こういう時期って、私の年齢の人たちは忙しかったりするんだよね。
私はなーーーーんも変わんないべ。(´ヘ`;)とほほ
かえってテレビの特番とか、見たくないのでヒマになる。

昔はよくビデオを借りてたけど、
DVDに変えてから、まだ一度も見ていないっての。
あーゆーのは、クセのモンなんですね。

借りたら返す→また借りる→返す
→観たいモノないけど何か借りなきゃ気がすまん
→やっぱり無理に借りるモンじゃない→つまらん→もうやめよ。

結構、この「やめよ」までが長いんですけどね。うふふっ♪

体調はなぜか知らんが、咳が止まらんとです。
熱は全くないので、まあ気にしてないんですけど。
でもちょびちょび「痒み」が出るんだなー。ヾ(;゚曲゚)ノ キィィィ
あんまり「良い」とは言えないのかもね。

それにしてももう今年も終わりなんですねー。
早いっすよ。早い。オバンは早い。
特にこの6年。発病してから超早い。

年末とかってどーしても嫌でも無意識に思ってしまう・・・

「今年はこーだったから、来年はどーしよこーしよ」

「来年こそは、体が良くなって活躍するぞーっ!」

活躍って・・・何???
いや、お仕事のことですね。たぶん。 (・∀・)ニャハ♪

社会から離れてしまって、クドイようですけど6年。
もったいないとか、そういう思いはないんですけどね。
仕事社会から離れてしまった事が、
自分には「想定外」だったっていうか・・・
「ひきこもり生活」が、限界に思えてきたっていうか・・・。

きっと「歳」とってきたからでしょーね。
テレビでさ、「孤独死」とかやっちゃうと・・・

「それ、私、私じゃん。誰か気付いてくれよー。」

・・て、マジで思ってしまいます。悲しいことに。_| ̄|○|||スンマソ…

健康人だって、明日ブッ倒れるかもしれんしさ。
ま、私も時にはこうやって考える時もあるって事ですね。

考えたところーで・・・
病気だけは結局、何ともならん事だし・・・
何ができるかって考えたら・・・
やっぱり「再燃」をしないようにするのがまず大事な事。

そうやって「6年」過ぎてしまったのかもしれないけど、
「再燃」は2回、してしまったけど・・・
でもきっと誰でも思うであろう・・・

「絶対絶対、再燃だけは二度とイヤ!(〃`?´)ノキャ~♪」

来年こそは・・・
この「6年」、自分の体のこと・・・
少しづつなんとか無理をしないように・・・
再燃怖いから、気をつけるようになったよね。色々と。

いたわり方とか、ダメなこととか・・・
ちゃーんと守って、体をいたわっていけば・・・
少しづつでも、何か、できるようになるでしょう。。。

そう、来年こそ・・・
何か・・・何かを、チャレンジしていきたいよね。。。
゚・*:.。. ☆p(*´Д`)qガンバルゾp(´Д`*)q☆.。.:*・゜


最後まで読んで下さってどうもありがとうございます♪

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本当にいつもどうもありがとうございますっ(*・∀・)ノ.ア☆.リ。ガ.:ト*・。

***お願いごと***
勝手ながらも・・・
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どうかよろしくお願い致します。。。


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アリゾナさんへ

こちらこそ~~~^^
いつもいつも暖かいコメントからのパワーには、
心から感謝しています。。。
ホントにホントに有難うございます。。。
CK値、私も少しづつですが(まだ正常値内)、
ジリジリと上がってきています。何で???
ずっと2桁維持をしてきたので、100超えでも、もう嫌です。

急に冬らしい寒さになってきましたが、風邪などひかれませんよう。。。
こちらこそ来年も宜しくお願いいたします。。。

今年も一年間ブログ楽しかったです。
私も引きこもり、夫以外に話す人(聞いていればの話ですが)いないので、こちらのブログは、コメントを寄せていらっしゃる、ゆうぽんさんのお友達も含めて、頼りにしています。
お互い大きな再燃なしで、よかったです。プレが5mgになってから、60だったCK値が、80、100、120とあがってきました。まだ、正常範囲内だけれども、ちょっと足りないのかと心配です。
来年もよろしくお願いします。
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by ゆうぽん&猫チャンプ

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
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・特定疾患一覧表
・難病情報センター
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・日本皮膚科学会

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(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
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(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
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(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
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(SLE、satoさん)
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(ひまわりさん)
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(SLE、骨壊死、あひるねさん)
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(SLE Emilyさん)
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(SLE、*りす*さん)

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・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

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(harue43さん)

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パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

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(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

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(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

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(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
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