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*そのまんま*


ひきこもっていると、いろいろ思うことが出てきてしまう。
気分転換しなきゃっ・・・って、
じゃあ外に出るかっ・・・って、

今は怖くて思えない。。。


風邪、インフル・・・
ちょっとの油断で、苦しむのは自分だ。
健康な人にはこれほどの恐怖、分からんだろうな。


だいたい、、、
ステロイド飲んでいて、パンパンに太ってしまって、
どこから見ても、病人には見えないだろう。


病人に見られたいわけじゃないけど、
こっちは大概、だるくて重くてたまらんのに、
「大丈夫そう???」に見られるのは辛いモンがある。


この病気、、、
人それぞれ、症状も違うけど、
私の場合、、、


今日は元気だぞっVV


って時は、外出して普通に買い物も行く。

でも、帰宅したらいきなりダウンしてベッドに倒れ込む。

前日は元気だったのに、翌朝起きようとしても体がだるくて、
結局、1日寝込むことになった、なんてよくある事。


元気な時に、人と会い、
元気な時に、会話もできる。


風邪&インフル大流行の今の時期は別として、
ひきこもっている時は、体調の悪い時が多い。


でも人は、元気な姿しか見ていないから、


膠原病って、、、
ゆうぽんちゃんって、、、
元気そうじゃん。。。


違うっつーのっ


説明もわざわざするのも何だしな。。。


知名度の低い???病気っつーのは、厄介モンです。


入院している患者さんって痩せてるイメージなんだろう。
ステロイド病棟には、パンパンデブちんがいっぱいだから、
院内うろついていると、他の病棟患者さんが、


「なんであんなに健康そうな人が入院しているんだろう?」


って、思うらしい・・・と、
どこかの病人さんブログで読んだ。


なるほどなぁーーーって、納得っ!!!!!!!!!


で、
何がどう言いたいのかっつーと、


私は病人なんだからさ。
髪の毛も抜けて(だいぶ生えてきたけど)帽子かバンダナ巻き頭だよ。
で、
マスクビッタシ。(隙間なし装着)


どこから見ても病人だし、病人に見てくれて結構。
その方が、かえって楽なのだ。


っつーか、
私の性格なのか???


そのまんま・・・で、いいんですわ。


病人なんだけどさ、こうなんですーーーって、
病気を隠すとか、
(顔はまだ、しばらく隠すけど・・)
後ろめたいわけじゃないからさ。
なっちゃったモンはもう、そのまんま行くしかない。


なんかさ、
髪の毛でも、私は今、ところどころハゲちんで、
短い毛が、全体に生えてきている。
前頭部はあまり抜けなかったから、普通に近いくらいの量がある。
頭皮も湿疹っぽいから、白髪を染めることはできず、
なんか、汚らしいのだ。


そんな髪の毛をさ、
一生懸命に、なんとか、綺麗に見せようとしても絶対に無理。
かえって、へんちくりん、、、だわよ。
諦めて、
帽子、ウィッグ、バンダナ、スカーフ巻きでいいわって。
この、汚らしい髪の毛だけど、
なんとか、綺麗に、見られるには???


隠すしか、、、ないのだなーーー
これだけは、、、


でも、ゆうぽん、
そのまんま病人・・・で、いいよ。


つーか、


そのまんま・・・が、
一番、心にも楽だよね。。。



♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

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本当に…

そうなんですよね。
元気な時(?)今日は歩ける!って思う日しか外出出来ないんだもん。
しかも久しぶりに会う人の前で【きっつぅ~】って出来ないし…
無理してでも笑っているのに…太ってる身体や丸い顔を見て
【元気そう!強そう!】なんて言わないで欲しいですよね。
私はお客様以外は 病気を知っている人としか会わないようになっちゃいました。
それでもグザっとくることは多々ありますが…。

とまとさんへ

私もホントにすごく外見は変わってしまったのv-406

別人も別人。
ひどいモンですよ。
Mサイズから、LLまでいったからねぇ。

雨の日は私もだるーい1日になります。
痛みも息切れもひどくはならないけど、1日だるくて重い。
仕方ないんだね。

髪の毛、私も生えてきている毛がウネウネしてる。
直毛だったのに、ウネ毛になってしまいそうです。
なんでこんなに変わってしまうんだって、悲しくなるわよ

でも命あるだけ、有難いって思うんだけど、鏡見ると、ため息。ハアーv-412


ビタミンCさんへ

入院中ってこっちも大概大変な思いで頑張っているのに、
同室の人とのことってホントに精神的に参りますよね。

私の病院は、同室はみんな膠原病さんでしたけど、
車イスさんはいましたね。
でも患者さんが手助けをしたらいけないっていう決まりがあって、
少しでも車イスに手を掛けたりすると看護士さんに叱られましたよ。

ビタミンCさんの病院は大変ですよ。参っちゃいましたね。

ステロイド飲んでると多少元気になるし、
見た目はやっぱり元気に見られるので、ホントにこれもたまらないですね。
でも看護士さんは分かっているはずなのに、って思っても、
実際のところ、どこまで理解してくれてんのかな?って思うこと多々ありましたね。

体は病気なんだから、せめて心だけは元気にさせてもらいたいわね。

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このコメントは管理人のみ閲覧できます

嫌なこと沢山あるよね

誰かにわかってもらいたいわけじゃないけど
初めてわたしのこと見る人はびっくりすると思う。

お客さんでもいるんだよね~~。
平気で嫌な事言うもん><

わたしの顔見て「アンパンマンみたいだなー」って。
いちいち病気だからとか説明するわけにも行かないし。

退院してひと月仕事は休んだけど
復帰してからどんどん体重は増加。
Mサイズから一気に3Lだもん。

みんなびっくりだよね。

普段は元気だから病気だってわからないんだよね。
今日はしんどいなーって思う時もあるんだよね。
特に雨降りの日とか。
低気圧は苦手なの。
息切れがひどくなっちゃうんだ。

髪の毛は抜けないんだけど髪質がすっかり変わってしまったよ。
なんだかくせっ毛になってきた。
化粧は・・・・・・することはないのだ。
いつもすっぴん。

免許だってなくしたって言って
今の顔で新しく作ったもん。
薬飲む前のをいくら本人だって言っても信じてもらえそうになかったからね。

たまにはボヤきも必要だよ。


No title

またまたこんばんはv-14
本当にそうだなぁと思います。
ブログ読ませて頂きながら
うんうんとうなずいてしまいました。

>って時は、外出して普通に買い物も行く。
>でも、帰宅したらいきなりダウンしてベッドに倒れ込む。
>前日は元気だったのに、翌朝起きようとしても体がだるくて、
>結局、1日寝込むことになった、なんてよくある事。
>元気な時に、人と会い、
>元気な時に、会話もできる。

>「なんであんなに健康そうな人が入院しているんだろう?」

私も同じです。今日はなんとか普通に過ごせたと思ったら急に具合悪くなったり。
冬場は外出は通院以外極力控えます。友達とも会わないようにしてるし。
元気な時しか人と会えないですよね。
入院している時は善意とはいえない感じで言われた時もあります。
説明するのもすごくエネルギーを使うからとっても大変だったな。
私が入院していた病院は、元気に見える動ける膠原病の患者さん(ほんとは大変な状態)と
介護がとても必要な認知症のご高齢の整形外科などの患者さんを同室にする傾向が
ありました。どうしても膠原病の患者さんが介護をしなければならない
ようなシステムになってるようでした。他の膠原病の患者さんは見て見ぬふりもできず
介護をしていたようですが、あまりにも大変で泣いてました。
見た目は元気そうだけとめちゃくちゃ大変な病気だし、もう少し理解をしてもらえたら
ありがたいですね。
長々とすみません。つい思い出してしまいました。





もずくさんへ

もずくさんとはちょっと似ている症状があるなあって、
いつも読ませていただいてます。

私もホントっ、すっごく太ってしまって・・・v-356
体は勿論、顔がもうヒドくてヒドくて・・・
いくらマスクで隠すと言っても、ねぇ。

化粧なんてしたって顔の肉は隠せないし、余計に惨めになってしまって、
服は何を着ても変。。。
だいいち、サイズがもう合わなくって・・・
そのためにわざわざ大きいサイズを買ってました。安いヤツv-394

こんなに気持も辛いのに、周りからは元気に見られてしまうしね。
説明してもピンとこないみたいだし・・・ねぇ。

私も今、マスク、帽子、メガネなので、肌の出ているところはないですね。
だから化粧はしていません。眉毛を描いても、帽子で消えてしまうし。

でもちょっとお出かけの時は、楽しく化粧するようにしています。

お互い、早く、元の自分に戻れますように。e-113



なつこさんへ

こんにちはe-267

読んで下さってどうもありがとう。

なつこさんも、お体、御大事にv-344

わかりすぎます。。。

読んでいて泣きそうになっちゃいましたよ。
わたしもゆうぽんさんとほぼ同じ。
ステロイド治療で入院する前からすごーくむくんだし体重も増えてふっくらもちもち。
でも決して元気じゃない。
入院中も他の患者さんやお見舞客に「私よりも元気そう~。」ってよく言われて苦笑い。
おウチに戻ってからはほとんど引きこもり。
で、体調が良い時に友人知人と会うから「なんだ元気そうじゃん!」って。
でもその友人にこのあと帰宅するとベッドでダウンしてるんだよ・・・なんてわざわざ言わない(言えない)しね。
退院してからずっとお化粧も髪型も服装もいろいろあきらめっぱなしだったけど、最近ちょっとキレイにしてみようかなあなんて思い始めて1年ぶりに化粧品を買い替えました。
どうせマスクと帽子と、時には眼鏡で隠れちゃうんですけど、気分の問題ってことで(笑)
ぼちぼち前向きにいきましょう(^^b
チャンプくん相変わらずラブリー♪

そのまんま

おはよう~ ゆうぼんさん!

文章うまいですねぇ~!!
散文詩のような文章、「読ませる文章」ですね。

いつも楽しくみています。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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