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*コミュのこと*

某コミュで、、、
「間質性肺炎」のコミュですよ。

このビョーキ自体、そんなに若い人っていないのかもしれないけど、
たまーに、


「祖父がこのビョーキで死にました。
 何か、力になれればと思います。」


・・・とかある。
私自身、種類とか年齢、進行の度合いも違うかもしれないけど、
みんな、このビョーキと闘っていて、
気晴らしじゃないけど前向きに行こうと思っているはずの、
情報交換の、コミュ。


こーゆーのって、


アホっちゃうかーーーっ引っ込めーーーっ\(`0´)/キイッッ


って、思います。


祖父、祖母、のことはお悔やみ申し上げますけどね。
アンタ、孫でどこまでこの難しいビョーキがわかっていて、
何の情報があるってんだっ?????
死んだとか、、、
縁起でもない情報をわざわざ書いてくるんじゃねぇーーーよっ



結構、たびたび、見かけるので、頭にくるんですわ。



あーっ、すっきりこ。。。v( ̄∇ ̄)v 




気分とりなおして・・・


tonbo.jpg


「パタパタとんぼ」で遊びまくる、猫チャンプ君♪





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なつこさんへ

なつこさん、私もその薬の情報は知っていますが、
特発性、に効果があるとかとか???
種類によっても効果は違ってくるみたいですよねぇ。

ステは副作用が強いからもうこりごりしてますよ。
でも一生、おつきあいになるんだろうけど(苦笑)

最近は患者さんも情報が早いですね^^


もずくさんへ

ホントに………
死んだとか、なんでわざわざ???って思います。
なんの力になれるってぇー?
ですよ!
孫がわかるはずないし、第一病気本人の私もよくわからん(;^_^A
難しくて………

ただただ何か参加したいだけの、知ったかぶり…なんでしょうね!

とまとさんへ

コミュ…自分のこと書いて欲しいわねえ
まあ確かに若い人はいないのかな?

薬も難しいよね!!!
今、新薬の話がよく出てるけど、
自分の種類じゃないみたいだし(;^_^A

ステロイドも副作用、軽くしてほしいよ~

ぽにょさんへ

私もいつかは酸素のお世話になるのかなって担当医に尋ねたんですけど、
たぶん大丈夫でしょう…って。

何がどうして大丈夫なのか?
細かいことはよく分からないし、
先のことは分からないもんね。
これ以上悪くならないように、気をつけることが大事ですね。

特発性肺線維症の治療薬

間質性肺炎の線維化が進むと肺線維症ですよね!!
上記の薬、申請認可され塩野義製薬から昨年12月12日に発売されてます。

「毎日投与することにより、肺機能が改善し、生存期間が延長すること」が日本の研究グループにより示され米国胸部学会年次集会で発表されたとの事。一般名:ピルフェ二ドン

ステや免疫抑制剤ではないので、いいですねぇ。☆
担当医が使うか否かわかりませんが。。。。。。。。。

たしかに。

30代40代の患者さんの間質性肺炎に関する情報って探すの難しいですよね。
私が通っている膠原病肺外来も私の母くらいの年の人がほとんどです。
そして某コミュは「父が」とか「母が」とか間接的な話しがたしかに多い。
死んじゃった・・・って話しだけを書き込みってする必要あるのか!?って私も思ってました。
それプラスなにか役に立つ情報を添えてくれるならまだしも。
ゆうぽんさんのお陰ですっきり。

本当に。。。

自分や親ならいいけど
祖父祖母は対象外にしてもらいたいよね。

私も書き込みがあるたびに見ているけど
なんだかね~。

昨日はテレビで突発性肺線維症がやっていたけど
ね。
飯島愛ちゃんのニュースでも間質性肺炎のこととか載っていたよ。

危険な病気だけどきっといい薬が出るよ。
って自分に言い聞かせてます。
でもあと何年?って思うことも正直あるよv-395

☆同感☆

分かります。
今でこそ、強くなりましたが、発病当日希望はありません。の様な書き方
お偉い大学教授が、数年~数十年で酸素ボンベイのお世話になるでしょう。とか
どうも あれは、嘘です。
25年以上進行せず平均寿命を超えた人もいます。
新薬も出来るでしょうから余り気にしたら体に悪いですよ。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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