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*外来日*

1ヶ月ぶりの外来日。。。
どえりゃ~寒い1日でした。。。


さてさて、診察の結果は・・・

間質性肺炎の数値(1ヶ月前のヤツ)。

KL-6→878(正常500以下)

CRP(炎症反応)→0、6(正常0,3以下)

他、
コレステが300近かったけど、
KL-6はずっと1000超えてたのに、やっとこさここまで下がってきた。
めちゃ、めちゃ、嬉しい!!!!!!!!!


入院中から、数値は気にするなって言われてきたけど、
やっぱり高い異常数値より低いのが安心だわさ。

ってことで・・・


明日からステロイドが、


14ミリ→13ミリに。ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪


免疫抑制剤(イムラン)は10ミリになるまでには服用するとのこと。
来月の外来でとりあえず検討するらしい。


とにかくさ、
ステロイドが順調に減っていっているのが何よりも嬉しい。
未だに、
後頭部、首周り、背中の火照りがあって、
毎晩、アイスノンで冷やしている。
これは一体何だってんだ???


更年期・・・ってかっ???
(ステロイドの副作用がきっかけになったんかな?)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


で、
私はずっとずっと「歯周炎」で骨(土台)が溶けてしまっている歯を、
抜歯しなくてはいけなくって、
ステロイドがある程度減るまで延命措置をしていたんだけど、
もうなんともならん、歯だわ。。。


とうとう来週、抜歯・・・ですわっ ヒィィィィィ(゚ロ゚;ノ)ノ


そして、3本の「部分入れ歯」に。


で、
また別にも「むし歯」があるので、これも「抜歯」予定。


歯医者さんは、
今、免疫抑制剤も飲む前だし、ステロイドも減ってきているので、
グッドタイミングっつーことで、
この1ヶ月でたぶん、2本「抜歯」することになる。


まだまだとんでもない「試練」があったわけだけど、
ま、
ステロイドも減って、数値も良くなってきて(まだ異常だけど)、
肺炎も膠原病も、今は落ち着いてきているっつーことで、


抜歯なんて、朝飯前みたいなモンよっ


ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえーーーーーっ


いやいや、
・・なわけないだろっ
何より、歯医者が怖いゆうぽんなのだ。


あー、あー、あー、
がんばるぞぉーーーーーっ




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しむーさんへ

そりゃー、ずーーっと高かった数値がやっとこさ、
下がってきたんですから、うれしいですよーv-221

なんか気分が明るくなってきました。
でもまだ異常ですが・・・v-393

歯医者さん、苦手ですか?
痛みが出るまでガマンしちゃうんですよねぇ。

またステロイド飲んでるから、怖いですよね。
でも放っておくのも怖いかも・・・?
頑張ってぇーーーv-425


てぃあちゃんへ

おおーっ、昨日同じく外来でしたか?
めっちゃめっちゃ寒かったですよねーーーv-405

歯医者さんはねぇ
早め早め・・ですよぉーーー

分かっていても、行けないんだよね。
怖ーい怖ーい歯医者さんv-356
私も、
今は頑張って行ってるけど、昔は全くダメでしたわ。


ビタミンCさんへ

心強いコメントありがとうございますv-411

タイミングが良いってことはうまく行くんですよね。
そうですよね~
たかが抜歯と言われちゃそれまでですが、
怖いもんは怖いですもん。。。

数値は気にするなってさんざん言われていますけど、
患者はCT画像やレントゲン見ても分からないから、
やっぱり血液データは気にしますよねぇ。

せっかく下がった数値、もっと下げなきゃですけど、
何で悪くなるかもよく分からずきているので、
とにかくのほのーんとストレスなく、過ごしたいですね。

胃も、漢方が効いてきたのか、だいぶ調子良くなってきています。
ビタミンCさんもお大事になさってくださいv-353


さよさんへ

こんにちはv-345

副作用が出ている私にとってはステロイドの減量はものすごく嬉しいですが、
なかなか火照りが治まらないんですよ~v-356
年齢的にも更年期かも???ですね。

歯とかも、
ステロイドで炎症が抑えられちゃっているので、
本人、気付きにくいらしいですよ。
気付いた時には、結構、進んでいるらしいです。
って、歯医者さんから聞きました。

だから早め早め・・だそうです。。。
でもついつい限界まで我慢しちゃうんですよね~
分かっていても・・・v-356

No title

よかったねえ。

やっぱり
数値が下がるって
うれしいものね。

歯医者かあ。
私も行かなきゃいけないけど

ここまで
虫歯がひどくなると
恥ずかしいやら怖いやらで

行けないでいるよ。

私も。

今日、外来でしたーっ。
超~寒かったですよね(T-T*)

いやいや数値って気になりますってー。
私も、気にしない、してないフリしてますけど
補体とかびみょーにさがってきてるんで
気になってたり・・・

歯医者・・・私もそろそろやばそう~
超痛くなるまで毎回我慢・・・

No title

こんばんは☆
ほんとに寒いですね~v-127
血液データが良くなっていて本当に良かったですね!!
気にしすぎるのは良くないと分かっているけども
異常だと心配ですよね。私もそうです。
落ち着いてきているみたいで一安心ですね。
歯の方は大変ですね。
でもタイミングがいいということは
絶対にすべてうまくいくと思うので
ガッツで無事乗り切ってくださいませ。
私も右下奥歯の土台が痛いので
他人事ではないのですが。冬は免疫も弱くて
私の場合感染しやすいので、暖かくなるまで
なんとかもってくれ~と祈ってます。

No title

ステロイド減量はうれしいですよね~
私もパルス治療のときから更年期?みたいで
ほてりとかものすごかったです。

KL6の数値も1000以下なんてすごい(#^.^#)
落ち着くまでもう少しですね。

歯医者は本当にきらいです
私も一本虫歯があってそろそろいかないと・・・
ステロイド飲んでいる間は進行しないって
本当でしょうか?
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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