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*気遣い*


ゆうぽんちゃん、体調はどうですか?


と、定期的に?メールをわざわざくれる友人がいる。
たったひと言でも、その「気遣い」が優しいし嬉しい。


私は34歳で発病以来、それまでの「健康」だった頃のような、


友人とランチだの~夜、食事~だの、じゃあショッピング~だの、
20代の頃のように、長電話しちゃった~だの、


まったく言っていいほど、なくなった。
勿論「病気」のせいではないのだけど、
なぜか、なぜだろう???
それまでの友人だったであろう人間は、つきあいがなくなっていった。
要するに、
友人を失った・・・わけだ。
「病気」のせいではないが、「病気」になってからお見事。


女友達ってのは、こんなモンなんだろうなぁーーーって思う。
20代の頃は、なんだかんだと話をし合った仲良しだった子も、
結婚だの、子供ができただの、彼氏だできただの、で、
プッツリと、連絡がなくなったりする。


病気になって、私は容姿も変貌してしまったわけで、
仕事もろくにできなくなり、
体が疲れやすいので、
外出、つきあいも健康だった頃のようにはいかない。
だからって友人はいなくなっていくモンだろうか???


容姿が、顔が、全く変貌してしまったムーン顔を見て、


「別人だよぉー」


って、何度も何度も言った友人。
言われた時はショックで笑ってごまかすしかなかったけどさ。
後から思ったら、
病気で顔が変な風に変わってしまった人間に、
そんなこと、言えたアンタも凄いわなって思ったよ。


じゃあ何て、どうやって、言って欲しいの?


うーん、私だったらたぶんそんな事は言えない。


としか、わからないけどねぇ。
実際、病気の人間、周りにいないもんな。
でも、私だったら・・・
今病気の私だから・・・
病人さんには、気遣いはできるだろうと思うかな。
健康だった頃は気が付くこともなかったであろう、
病人さんの辛いはずの気持ち。
病気が違えば、大変さは本人にしかわかりえないことかもしれないけど、
知らん顔はしないだろうし、
それなりの、ちょっとした気遣いはできるだろうって思う。


うーん、どうしてあげたいかな?
どうしてあげられるかな?


話を聞いてあげること。。。
メールなり電話なりで声をかけてあげること。。。


ってさ、
これ、私の要望か???
いやいや、ホントにそうしてあげたいって思う。


実際・・・
メールで気遣ってくれる私の友人に対して、
そのメールのひと言・・・
ありがたい---って心から思うから。。。


なぜか???消えていった友人たちが、
いっぱいいることが悲しいゆうぽんですけど、
そういう「絆」でしかなかったってことでしょうか。
そう思うしか、しょうがないもんねぇ。


私はもう何年と病人でこれからも病人だ。
病人になってから、
家にひきこもることも多くなったし(ム-ンのせいだっ)
周りの人も「病人」を誘いずらいってのあり、かもな。
だるいだるいじゃ、誘いもないか・・・?


でも、どんどん月日が経つのも早く感じられて、
歳もとっていって、
正直、寂しいモンですよ。


そんなゆうぽん・・・
気遣いをしてくれた友人に感謝していますっいつもいつも。

私も、そんな友人から学ぶことがいっぱいです。


失ったモノは悲しいけどいっぱいある。
でも、「ホンモノ」だけが残ってくれていることの方がいいか!!!


♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

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ひまわりさんへ

いえいえこちらこそーっ
アラフォー同士ですから・・・(笑)

そうですね。。。
今日できること、今だからできることをやっていくことが大事ですよね。


とまとさんへ

ステロイドって薬を飲む病気って限られているし、
副作用のムーン顔なんて知らない人が多いよね。
私もやっと最近少しマシになってきたけど、
デカムーンのお化け顔の時、ジロジロ見られている気がしてならなかった。
人と目が合うのがすごく嫌だったよ。

私もブログ友さんたち、コメント下さる方たちにとても励まされていて感謝しています。
知り合ったってことは、運命だしね。
とまとさんとは地域も歳も病気も同じだから、運命的なモノを感じていますよ。

とまとさんの明るいブログからはいつも元気をもらってますから。

ゆうぽんさんへ!

丁寧なお返事どうも有難うございます。
とても嬉しかったです♪♪♪

では今日も一日、自分に出来る事を頑張ります
(^_-)-☆

チャンプ君待ってま~す!

変わり果てた自分がいる><

う~んわかるわー。
病人じゃなかったら、多分ムーンすらわからなかったかも。
子供が入院してた時ネフローゼの子供と同じ病室だった。
今ならわかるんだ、同じステロイド使ってたんだって。
小さいのに頑張ってたからね。
ステロイドの副作用を知らない人は言いたい事言うんだと思う。
病気になったからほかの人にもやさしくできる自分がいるかなー?
病気じゃなかったらどうなってたのかな?って思う時もあるんだけど
これがわたしだから仕方ないかな。
あきらめモードだけど、まあいいかと。
じろじろ見られることも慣れてしまったんだよね。
3年前よりは少しは引いたような感じがする顔も
あのころのお客さんはビックリしただろうと思う(*≧m≦*)ププッ

私はブログ仲間にささえられている。
ゆうぽんさんと出会えたのも何かの運命?
うん、出会えてよかったです☆

心に秘めないで吐き出しちゃったらラクだもんね。

ひまわりさんへ

こんにちは^^
コメントありがとうございます。。。

じっくり読ませて頂きましたが、感動しましたよ。
私もしっかりアラフォーです(笑)

人の目を見て話すことができなくなってしまったことや、
顔を隠して外出(感染防止も
あってもねぇ)
すること、髪の毛は私は脱毛だし。。。
帽子がなきゃ、どこにも行けません。
ウィッグでオシャレしたいのに、更年期みたいな後頭部の熱感で頭はムレムレでとても、カツラは無理。
あー、コメントでも愚痴ってしまってごめんなさい。ついつい。(苦笑)

でもホント、ステロイドで生きていられるのは分かっていても、
この副作用の辛さは、たまりませんね。
私も今回の大量投与でホントに苦しんでいます。

ひまわりさん、またいろいろ教えて下さいませ。

共感できることって、うれしいですもんね。
どうぞこれからもよろしく。
チャンプ君、画像アップ、がんばりますーーー


satoさんへ

わざわざコメント下さってどうもありがとう^^
こちらこそこれからもヨロシクです。

猫チャンプ君を褒めて下さって嬉しいですよー
なかなか写真がアップできないですけどがんばりますー

私のブログの内容なんて、ホント愚痴ばっかりで、恥ずかしいですけど、
本人は、発散できているのでいいですよねっ???

病人、発散していかないと、心までおかしくなっちゃうもん。
って、
すでにヤバイのですけどね(苦笑)

私もsatoさんのところにお邪魔させていただきますね。
ではまた^^

そらぷーさんへ

私も身内の母に膨らんだ顔を見られた時は驚かれてしまって、
その後、まともになるまで会わない方がいいのじゃないか?って、
心配させてしまいそうで。。。
病気自体は良くなっているはずなのに、普通の人にはムーンで驚かれてしまうもん。。。

そらぷーさんのお友達の言葉は嬉しいですね。
なかなか皆、思っても言葉に出して言ってくれないと思いますよ。
大きな心を持っていらっしゃる方ですよね。
私もそんな人間になりたいけど、愚痴ってばかり。。。
反省です。。。

ゆうぽんさんへ!

初めてお邪魔します。
ひまわりと申します。

いつもゆうぽんさんのブログを読ませて頂き、共感しチャンプ君に癒されている私です。

毎回コメントを残したい思いつつ、なかなか勇気が出ませんでした。

私は膠原病の一種「混合性結合組織病」と診断されて24年が経ちます。
プレドニン等のホルモン剤との付き合いも同じく24年。
長いでしょ!

世代は思いっきりアラフォーです!

今でこそ自宅療養ですんでますが学生の頃は入退院の繰り返しでした。

今でも、倦怠感・微熱・関節痛・眩暈・耳鳴り・吐き気・動悸などなど挙げればきりがないほどの症状と暮らしています。肺高血圧症もあるので息苦しさもありありです。

プレドニンを飲まないと生きていけない体なので愚痴を言っても仕方ないことなのですが、ムーンフェースやバッファローショルダーなどの副作用に本当に苦しんできました。

今でも大きな大きな悩みの種です。

人に会うのは悉く避けてるし、人の目を見て話せないし、髪の毛やマスクで出来る限り顔を隠したりして。どうしてこんな思いをしなきゃなんないんだろうって。病気の症状だけでも死にそうなのにそれに加えて副作用に苦しんで。

若かりし頃は、減量になるとムーンも短期間でマシになっていたのが、年齢を重ねるごとに減量になってもなかなか戻らなくなりました。もう嫌になっちゃいます!

プレドニンのお陰で生きてるのだから薬に感謝する反面、副作用に対する憤りも抑えきれません。

でもでもいつか前をしっかり向いて歩ける様、身体的にも精神的にも向上させたいと思っています。

長々とすいません。

ゆうぽんさんに本当に助けられてます。
どうも有難う!



心に響く・・・

いつも可愛いチャンプ君に癒されながら
早く更新しないかなぁ~って心待ちにしています(*^.^*)v

まさに!こう言うことってありますね。
そうそうホンモノだけでいいのよ。

いつもね、とても参考になることが多くて
師匠とお呼びしたいくらいです。

御挨拶が遅くなりましたがランキングデビューしました
sことsatoでした今後ともよろしくお願いします<(_ _)>

ホンモノ・・・。

私もこんな姿になって、身内に会うのすらためらってますが。

会いたいっていってくれる友人が先日メールで
「姿がどんなに変わってても中身はそらぷーのまんまなんだから
私は会いたいよ」っていってくれて、
なんだか気持ちがすっと軽くなって、すごーーーくうれしかったです。
逆に、何の不自由もなく暮らしている彼女なのに、
人に対してそんな言葉をくれる彼女を尊敬し、
私もそんな人でありたいって思いました。

自分の辞書にないことを理解したり認めたりするのって
難しいことだと思います。
だけど
少しでも寄り添いたいって気持ちを持つことで近づけると思います。
そんな気持ちを忘れないでいたいですね。

いつも丁寧にお返事をくれるゆうぽんさん。
あったかいココロをいつも感じています☆

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
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(SLE、*りす*さん)

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