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*鬱3つ*

ステロイドパルス入院から8ヶ月めにして、今13ミリ。
超特大お化けムーンフェイスはやっとこさマシになってきている。
でも全然まだ自分の顔じゃないし、
マスクが顔の一部になってしまったか・・・。
マスクなしで外に出るのは今はまだ嫌だ。
まだ全然、人に見せられる顔じゃーない。


今の体調といったら・・・
胃はだいぶ楽にはなってきたけど、全然本調子ではない。
食べるモノ、気にかけすぎて、
食べることが怖くなってしまう時があるくらい。


「これ、食べて、気持ち悪くなったら嫌だなー」


って、
常に考えちゃってるからさ。



それと、たまらんのは、ちっとも治まらない・・・
後頭部、首の後ろ、背中までの熱感、火照り。
これって、一体、何なんだ???


ステロイドの副作用って聞いていたから、
減量で治まってくるモンだと思っていたのに、
そんな気配、まったくナシ。。。
やっぱり更年期のホットフラッシュか???
じゃあ、婦人科受診せなイカンじゃん。


毎日、夜になるとカッカカッカとめっちゃ熱いので、
アイスノンでコッチコチに冷やしてやるわさ。
カンカンに冷えても、熱っついのだな。
結構重症じゃないか。


今度の膠原病外来は2週間後。
一応、主治医には話してみるけど、
なんとなく、副作用とかなんとかってスルーされそうだわ。


そんな今の私・・・ですけどね。
13ミリのステロイド、順調に減量中なんでしょうけど、
胃の悪化で、食べるモンは普通に食べれないし、
頭、熱っつーーーい毎日だし、で、
気持ち的にはもう、限界ーーーってカンジなんですねぇ。


いったいぜんたい、いつになったら体が楽になるんだ???


って、つくづく思う。
もうカンベンしてくれよーーーってな気分です。


私は、パキシル(抗鬱剤)とか、安定剤とか、眠剤とか、
入院前からずーーっと服用中ですけど、
以前は「心療内科」にカウンセリングとかもしてたけど、
今は、膠原病内科でそのまま継続してただ処方されているだけ。


退院したのが9月で、、、
すぐ胃を悪くして、食べれなくなって、、、
ステロイドは減ってくれているモノの、、、
更年期か何かしらんが、頭の熱感で参って、、、


いいかげんにしろーーーーーって、
もうイヤだぁーーーーーーーって、


キちゃっているんですよっ精神的にっ。。。


もともとの鬱、ステロイドの鬱、更年期の鬱・・・
まとまっちゃったんだろうかや???


3つの、鬱・・(* ̄m ̄)ぷっ


ついこの間までムーンがヒドすぎて、気が狂いそうだったしな。
最近ですよ。鏡が見られるようになったの。。。


こういう「訴え」は、主治医に話してもさ。
「スルー」ですわ、きっと。
つーか、
発狂するとか、泣いて騒いでわめいて・・でもしたら別ですよ。
いくらなんでもそんなこと出来ないしさ。
でも正直、自分的には、結構、そんな気分あり・・ですわ。


婦人科も受診したいけど、精神科の方が必要か???


まぁーーーーー
参った。マジで。
今、PCやってますけど、頭アッツアツですよ。
これから、アイスノンでカンカンに冷やさんと。。。




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ゆうぽんさんへ!

お返事どうも有難うです!

ゆうぽんさん、めちゃめちゃ細いよ~
羨ましいです !(^^)!

背中の肉というのは…

「う~ん…」どう説明したものかしら…

ディズニーの「美女と野獣」の野獣の背中みたいというか、お相撲さんの背中みたいというか
(笑)

説明が下手くそでごめんなさい!

ひまわりさんへ

こんにちはー^^

10ミリくらいでもムーンの人はムーンだよね。
私も以前、10ミリ維持の時もあったけど、
体は今より痩せてたけど、顔だけは・・・どうしてもムーン。
あと、そうそう、腹も・・(汗汗)

嫌だ嫌だと嘆いても、仕方のないことだって分かっていても、
やっぱり辛いモンですよね。
どこかで発散していかないとやっとれんです。

背中の肉って一体何なんですかねぇー?
私も凄いんですよ。背中モコモコ(泣)




satoさんへ

わざわざコメントありがとう^^

ムーンってホント、ムカつくよねぇ。
なんでこんな顔になるんだよーっって納得いかないの。
仕方ないけどね(苦笑)

ステロイド飲んでるから婦人科での薬の処方は難しそうだよね。
副作用なのか、更年期なのか?
どうやって分かるのかな?

でも、漢方で少しでも改善されたら助かるしね。
今度外来で訴えてきます。。。


ゆうぽんさんへ!

私もステロイドをチョッとづつチョッとづつ減量してきて、今やっと12.5mgです。

この量をもう半年以上。主治医は「次回の診察で減量しようかなぁ…」と言ってたけどどうなる事やら…です。

顔はどでかいままで全然戻りませ~ん!
お腹周りのお肉は途方もないし…
背中の肉も半端じゃない…
もう諦めの域に入ってきちゃいました(笑)

整形番組を食い入る様に見ている私です
(^_-)-☆ トホホホホ…

No title

どの医師もムーンについてはスルーだよね(^▽^;)
今の先生は10mg以下になって解消されてくるけれども
2.3年は戻らない人もいましたとのこと・・・

人は自分が思うほどσ(o^_^o)のこと見てないのよね~
ゆうぽんさん気にしないの私より何倍も綺麗ですよ♪

エンドキサンなど免疫抑制剤の副作用で
胃の調子悪くなったりホットフラッシュにもと
感じたことがあるんですけど・・・

やはり婦人科で一度相談してみては如何ですか?
ステロイド飲んでいるとホルモン治療は出来ないらしいけれど
漢方で改善したら嬉しいじゃないですかo(*^▽^*)o~♪

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






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・リーマス600(気分安定薬)
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・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
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