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*今の私*

今、ステロイド13ミリ。
やっとこさここまできた。


yuyuyu.jpg


私は、身長163センチ。
現在の体重、52キロ。
私的にはまだデブ、発病前は43キロの、骨皮ガリ子。
今だから言えるけど、
9月の退院時、ナントナント61キロ、あったんですわぁー
だから、
最大で18キロ、太ったんですよねぇー


スゴ━━━ヽ(*`∀´)ノ━━━イ!!! ((((((ノ゚Д゚)ノあぁ 


顔から首周り、鎖骨辺りはもうヒドかったんです。「肉」でモコモコ。
フェイスラインってのが全くなくて、「肉」で。
アゴから首はとにかく「肉」でつながってしまって「骨」は埋もれてしまって。
これでもだいぶ、まともになりましたよーv( ̄∇ ̄)v


でもまだしっかり顔の形は、ムーンフェイス。。。
腹回りも、まだしっかり。。。


あと、あと、マイナス5キロ・・・目標なんですーっ。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日、スーパーに行ったら、久々に手指にレイノーが出た。
ふっと見たら、


どす黒く、まっ紫っ・・ アワワ (。Д°;三;゜Д°)


頭は熱いのに、手足は異常に冷たい。
靴下3枚はいて、電気毛布(足だけ)でも、冷え冷えに感じるもんねぇ。
頭、熱いってのっーーー\(`0´)/キイッッ


体温調節ってのが、うまくできないのですわ。


昼間は幾分か、楽なんですけど・・・
夜がとにかく、熱くなる、頭。。。


更年期か、ステロイドの副作用か???


あと、
精神状態があまり良くなくて「鬱」っぽいので、
このまま今度の外来まで、おかしかったら、
主治医に「精神科」の受診を、聞いてみようと思いますわ。(; ̄ー ̄A



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MAYUMIさんへ

こんにちはv-344

そうなんですねぇ。もともとはガリ子だったんでっつーのがありますね。
でももう何年も前なんで忘れてますけどね。

17,5ミリですか。まだまだ辛いですよね。
私もまだ副作用なのか更年期なのかの症状でたまらんです。

スーパーでのレイノーって皆さん多いみたいですね。
わかっていても手袋をしていかない私ですけどv-405

MAYUMIさんももう少しですよね。
がんばりましょうーーーv-217

なつこさんへ

コメントどうもありがとうv-353

うーん、やっとこさここまできたんですけど、
まだまだ全然ムーンなんですよ。

自分が納得するまではまだまだ・・・です。

なつこさんもおだいじに。。。


大丈夫♪

すごぉい!!!
全然デブじゃないし、写真を拝見する限りではムーンも大丈夫♪
でも、もともとが痩せてたみたいだから…
気になりますよね。
無理せず、減量(プレ&体重)しましょうね(●⌒∇⌒●)
私も年末に増えたプレはまだ17.5mg。
まだまだ副作用との戦いがあります。
そうそう。頭は熱いのにレイノーが出る。
特にスーパーは酷いですよね。
お買い物に行くと一気に体調がおかしくなります(-ω-`*)

No title

お久しぶりです☆☆
ゆうぼんさん、顔、いいじゃないですか!

全然ムーンとかはわからないですよ。

とまとさんの言うとおり、写真を載せられる位なのですから大丈夫!
また写真載せて下さいね。元気になってね。

さちさんへ

だいぶ回復されたようで良かったですーっv-353

ステロイド飲んでて、食欲抑えるのは大変ですよ。

なんせ水飲んでも太るって感じですからねぇ。

私もやっとこさ、ここまできましたが、

まだ油断禁物ですっv-356

お互い、がんばりましょうねーーe-281


可愛い

ゆうぽんさん、お写真拝見しました。可愛らしい~。
私は、元々おでぶさんなので、ムーンなのか、ただのデブか自分でも分からないんです。

食欲抑えるのに必死です。


で、今日やっと風邪から復帰しました。あと咳が抜ければ完璧です。

気に掛けてくれて感謝です!

優希さんへ

身長にもよりますが、やっぱり40キロ台がいいですよねぇ。
ステロイド歴8年、なかなか難しいですね。
リンクどうもありがとう^^
私もリンク貼らせて頂きますね。これからどうぞよろしくお願いします。

ビタミンCさんへ

うーん、かなりキツイみたいですね。
夜、大丈夫ですか?
これ以上も治療はないのですか?

食事なんて、とても無理じゃないですか。

少しでも楽になれますよう・・・

私もホントに一時、入院させてくれーってくらい辛かったですけど。

とにかく、早く良くなってくれますように。。。


ぷるぷるさんへ

お久しぶりですー
更年期・・・ですかねぇ。
ステロイド飲んでるから、分からないんですよね。
でもいろいろ調べると、更年期に似てるし。
顔がポーっと熱くなるのもあるみたいですよ。
いいかげんに落ちつきたいのに、今度は更年期ぃーーーっ?って、
たまらんですー(泣)

のりっちさんへ

こんにちはーっお久しぶりです。
のりっちさん、19ミリなんですか。
まだまだしっかりお腹、空きまくりですよね。
ステロイドは減ってこないと何ともならんですよね。
目標もってがんばりましょうねぇー。

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ゆうぽんさん、綺麗ですよ~

以前が痩せすぎだった気がしますが私も40キロ台は憧れます(^_^;)私は、2年前が今のゆうぽんさんの体重だったので何とか戻したいです(>_<)
今の体重は・・・そのうちブログでバラします(^。^;)
あと、リンク貼らせていただきました。よろしくお願いします♪

ただ今胃が絶不調です

こんにちは☆
こちらこそ貴重な胃のお仲間と呼ばせてくださいませ~
今胃の調子は絶不調ですv-12
多分一年の中で一番の底だと思います。
夜は毎日寝れないです。上がってくるし痛くて痛くて。
大きなクッションを上半身に敷いて高くして
寝てるけどきついです。完全に眠っていて急に逆流して
吐いてしまうので命の危険もあります。肺につまって
呼吸が出来なくなるので。
今は日中も胃が痛くて気持ち悪くて大変です。
おかゆの毎日だけどおかゆ食べても胃が痛いので
困ってしまいます。すきっ腹でも胃が痛いし。
食事恐怖症ですねほんとに。疲れます。
早くあったかくなって胃が安定して体調も安定してほしいですね。


きれい♪

ゆうぽんさん!!お肌ぷりぷり、ハリがあってとてもキレイよ~v-218

私も更年期なのかなぁ。
急にかぁーって、暑くなって、この真冬もうちわが手放せませんでした。
私は頭が暑いって言うより、顔が暑くなるの。
同じく、うまく体温調節が出来ない感じv-12

ボチボチ行くしかないですかね~(^^;)

うわぁ~~~( ̄□ ̄;)!!
羨ましい、今のスタイル

私… 以前のゆうさんと同じ身長&ほぼ同じ体重でしたけど、今じゃ…(ノд<。)゜。
まだステが19mgなので過食が止められないです

でも、ゆうさんがキレイに痩せたのを見て、少し希望が持てました(o^∀^o)
体重を元に戻すまで、まだまだ時間が掛かりそうだけど、私も頑張りまーす

しむーさんへ

やっとこさ、やっとこさでここまできたんですよー
普通に食べてたらまだデブちんのままですね。まちがいないっ

でも、
他人が何と言おうと、
自分の納得したいところまで、ってあるじゃないですか?
もうちょっと、、、なんですねぇ。
でも、ステロイド飲んでるから難しいよね。

リバウンドしそうで、また怖いし。。。

なんか、ヤバイ感じになってますー(泣)

めぐみちゃんへ

まだねぇー、腹回りは凄いんですわぁーe-330

顔もまだぜんぜんムーンだしさ。

一気に痩せるとリバウンドになりそうだよね。やっぱり。
それが怖くって、今、拒食ってます(笑)

レイノーって、真っ白になるよねぇ。
この時、私は、黒紫になったわ。なんだろな?


ビタミンCさんへ

ビタミンCさんとは、胃の仲間ですなんですよね(勝手にごめんなさいっ)

胃はどうですか?
私は夜中にまだ、気持ち悪い時がたまにあります。
でも以前に比べたらだいぶ良いですが。。。
なんか、食べることが怖くなっている自分がいたりして、
最近、食事恐怖症???みたいなんですよねぇ。

痩せたのも嬉しいけど、今度はまた太ることが怖いし。

困ったモンです。私の性格v-390


とまとさんへ

私の場合、痩せたのは胃のおかげ???ですねぇ。
でも痩せたけど、今度は食べることの恐怖心みたいなのが出ちゃってるよ。
太るの、めちゃ怖いーーーってv-399

スーパーでものすごく寒いところ、あるのよねぇ。
この時のスーパー、普段は行かないのだけど、たまたま行ったら・・・
冷蔵庫なみで・・・すぐレイノー出ましたわv-356

No title

胃の具合が悪くて
食欲がないのは
わかってたけど・・・

ちょっと~!!
52キロはどこにでもいるんじゃない?
顔もそんなに・・・

自分が気にしてるほど
人は機にしてないもんだよ。

って

自分にも
言えるけどね。

ゆうぽんさん
きれいだよ。

No title

ゆうぽんちゃん、全然太ってないよ!
私のほうがまだ・・(^_^;)
以前、拒食ってたのが今度は過食になってリバウンドの真っ最中!!
6キロ痩せたのに3キロ戻った~~~ヒィィ~(>_<)

私もレイノーあるよ。指1本だけとか。
痛いって思ったらまっちろになってマネキンみたいな手になってる・・
コワイっすねえ・・・

No title

こんばんは。
ゆうぽんさんてすごい美人さんなんですね☆
いいなぁーv-254
他人から見るとムーンとかはぜんぜん気にならないです
だけど自分的には気になるものですよね。
私の場合ムーンの前に骨格の大きさを
なんとかしてほしい・・・(~_~;)
こればかりはなんともなりませんがv-16
ゆうぽんさんの辛い症状がよくなりますようにv-22

写真を載せられるだけいいのよ~~

私なんてずーっとムーン。
あきらめたよ。
昔の免許証は大事にとってあります。
自分の顔を忘れないように。

ゆうぽんさん細いよ~~。
大丈夫だよ。

わたしもスーパーに行くといつもレイノー出てます。
今もレイノー出てます。

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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


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