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*外来日*

おととい、外来日だった。
そうそう、


WBC 決勝の日



予約は午後2時半だったので家を1時半には出なイカン。
日本国民、この場面、観ないわけにはイカンでしょーー
ダルビッシュ9回投げてましたわ。


ゆうぽん、、、
携帯をワンセグ中継に片手に持って、家を出ましたよ。
車を運転しながら、聴きながら。。。


そしたら、
なんとなんでか携帯は「電池が少なくなってます~」とか出るし。
そんなぁーあほんだらーーーっ
あ、ラジオがあった。
車のラジオに変えて、聴きながら、病院へブーンと向かいましたわ。
病院に着く寸前に、イチローがあの、、、


センター前ヒットォォォーーー(o´▽`)ノ┌┛☆ドンドン!!


まぁー、車運転しながら、


よっしゃぁーーーーーーーーーっ!!!!!!!!!!!!!


って、
叫んでました。ひとり。。。
あー、熱い感動をありがとう。侍ジャパン。。。


で、
興奮も治まらないうちに、診察。。。


いつもは待ち時間が1時間は当たり前だっつーのに、
診察室の前のイスにはだぁーれも座っていない。
主治医にすぐに呼ばれたわ。


ゆ:「先生ーっ、こんなこと(待ちがない)ってあるんですねぇー」

主:「ありますよー」

ゆ:「あ、先生、今日は皆、WBC観てるんですよっ」


なーんて、会話で始まりました診察。
この日は、事前採血はなし。
だから最近の体調をざっと報告。


・胃はだいぶ良くなっていて食べれるようになってきました~
 
・後頭部、首が熱いんですね~ ステロイドの副作用ですか?
 ステロイドパルスの後(入院初め、約9ヶ月前)から続いてます~


主:「ステロイドは今13ミリまで減ってきているので、
   そういう副作用も軽減されてくるんだけどねぇー」

ゆ:「更年期ですかねぇー?」

主:「うーん・・・」


結局、、、
よく分からないまま、終了。
ステロイドは13ミリ維持。

そうそう、
前回(5週間前)の採血の結果で、
間質性肺炎の数値、


KL-6 700台後半(正常500以下)
SP-D 50台(正常110以下)


KL-6は少しずつ、下がってきています。
順調ですわっ。


今度の外来は、5週間後。。。


もっといっぱい話せば良かったのにぃーって、
後からまた思う。

主治医はね、
優しーーーーーい口調で話してくれる。
いっつも、
あったかーーーーい笑顔で話してくれる。
緊張もないし、気持ちもほっとできるんだけど、
診察の時って、なんでうまく伝えられないんだろう???

一応、伝えてはいるけど、
こうやってブログに書いているような細かいことは伝えられていない。
いっつも、そう・・・。
何やってんだかよぉー???

ま、いっかー
とりあえず、数値的には異常ないからさ。
ちょーど1年前の今頃、、、
入院間近って時、、、でした。
あー、あれからもう1年、、、
月日が経つのは早すぎる。。。
オバン、どんどん歳をとる。。。(; ̄ー ̄A



♪最後まで読んでくれてどうもありがとねっ♪

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ありがとうございます!

ありがとうございます!気楽に、頑張ってきます!!!

ほんちゃんへ

生検、気楽にいきましょう。
夢ちゃんが待ってますからね。
5日くらいの入院じゃないですか?

1年前の自分です。
ホント、応援しています。


します・・・。

生検もするんです・・・・・・・・・・・・。気管支鏡なくて良かったですね。
苦しかったら手で合図してくださいって言ってたのに、咳き込んで苦しくなるたびに、何人もの先生が手や足やお腹を押さえるんですよ。コリゴリです。

とまとさんへ

息切れは私も・・・
ちょっと動いただけで・・・凄い。
でも数値は下がってきているからまあいっかーって感じです。

息苦しいのもあるんだけど、
酸素99あったら、精神的なモンとか言われちゃう時あるよね。
私は96くらいなんだけど、
抗うつ剤とか飲んでるから、性格的にも余計に心因的なモンだって言われてましたわ。

でもさ、
息苦しいのは確かだしさ。
簡単に言われたくないんだけど、数値(酸素)が96以上だったら医者は心配しないもんね。

酸素導入・・・
とまとさんが楽だったら、あった方が安心だよね。
私もいつかは酸素だわ。きっと。

お互い、がんばろうね。酸素持ってさ(笑)
酸素抱えて、お茶しましょうーーー

しむーさんへ

はい。
数値は下がってきていて順調ですよーv-411
まだまだステロイドを減らしていきたいから、ね。

ストレス溜めず、、、
いろんな意味で無理をせず、、、

ステロイド減量、頑張りまするーーー

fuuちゃんへ

久しぶり^^

数値、高いですよねぇ。
でも私、入院中でも治療してるのに、数値が上がったりして、
担当医に数値のことばかり気にして聞いてたら、
いつも、
「数値は気にしないでくれ」って言われてました。
CT画像とかが重要みたいですよね。
だからfuuちゃん、CTで異常がないから、安心していきましょう。
でも相変わらず、お薬、多いねぇーv-12
ブログの処方箋も見て、ビックリしましたよー

でも元気そう?だから良かったです。。。


さちさんへ

思わず笑ってしまいましたーv-411

痩せてくれ、食べるな・・って。。。

そんなこと分かってるってぇー
できないから困ってるんだよー

ですよね。

医者は簡単に、体重落とせ、太るといかんって言うけどさ。
ステロイド飲んでなかったら、こんな苦労しないわって、
言い返したくなりますけどね。。。

食べるなって言われても・・・ねぇv-405

ほんちゃんへ

気管支鏡検査、苦しいみたいですね。
私はそれはなくて、生検でした。
もしかしてほんちゃん、生検もされるのですか?

全身麻酔だから、気付いたら終わってますけどね。

応援しています。がんばって・・・v-217










順調ですね

順調に減ってきてるねv-221

よかったよかった。

わたしは今日は外来だったんだけど一番最後だった。
いつもの薬局も閉まっちゃったよ><
明日近所の薬局に貰いに行きます。

最近息切れがひどいから相談してきたの。
来月CTと心エコーとって酸素導入するか考えるってさ。

今も急に息苦しくなってシップ貼ったら良くなった。
家に酸素があると安心なんだけど
そのまま酸素生活になりそうで怖いんだよね~。
あと3年は頑張って働かないといけないし(;゚д゚)

でも酸素測ったら99%あったしね。
精神的なものなのかなー?
わたしは楽天的な性格なんだけど心の奥底でうつ状態だったりして(*≧m≦*)ププッ

もうすぐ桜も満開になるね。
体調が良くなったらお茶しましょv-290

No title

すごい、すごい!!

日本優勝・・・

じゃなくて~

数値か!!

かなり下がったんじゃない?

うれしいなあ。

お久しぶりですー

更新の度見てましたが、色々忙しくて
なかなか書けませんでした、すみません(ToT)

日本勝ちましたよね、私も外来で
テレビにかじりついている患者さんたくさん見ました(笑)
イチローの無邪気な姿っていつもここでしか見れないような。
少年の笑顔みたいで素敵でした☆
みんなよく頑張った!!!


で。
そうそう、私ももう1年近く咳が続いていて、
KL‐6も測る事になったんですが、
最初(昨年4月)500ちょい(微上昇)だったのに
着々と上がり続け、今年2月は1587ありました(ΘoΘ;
その時SP‐Dも285・・・
それでも間質性肺炎の影無いんですよ↓
熱もないし普通・・・。
ただ、たまに咳が止まらないので、ホクナリンテープと
メプチンエアー(吸入薬)を処方されてますが。

私が変なのか、何か忘れられているのか・・・
微妙に不安な今日この頃です。

それなりに元気なつもりなんですけどねぇ(^^;

電話がならない?

WBC後半は、会社で電話がならなかったんですよ。みんな観てたんですね。

私の主治医は、ザクッとした人で、あれこれ症状を言っても「気にするな」「心配ない」「優秀だ(検査結果が)」とかで終わっちゃうんです。気になるから聞いてるのに!

毎回言われるのは、「痩せてくれ」「食べるな」です。言われなくても本人が一番知ってるんだけど!

あ~、痩せたいし食べたい。

1年なんですね。

こんばんは。私も一昨日、気管支鏡検査してきました。もう、あんな苦しい検査はゴメンです。
今度は、4月に入ったら手術のために再度入院します。

私もこれから・・・・ですね。
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プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


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(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
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