スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

*もうイヤ*


夜中携帯から~

もうなんか、、、


ヤダよぉーーーーーっ(Тωヽ)


って、叫びたくなったので、
ブログに吐き出しておきます。


まず、、、

1、とにかくまだ痒い帯状疱疹跡。参った。


2、後頭部に「円形はげ」が出来
た。直径3センチはあるな。

3、ステロイドは増えてないのにまたムーンがでかくなった。浮腫みもあるのか?


4、胃もやっぱり調子は良くない。
ちょびっとチョコレートとか、せんべいとか、お菓子系を食べた後は胃もたれがする。


5、今度の外来は1ヶ月も後。精神が持つだろか。


6、副作用か更年期か分からん頭、首、背中の熱感。足だけ冷たくて体温調節が出来ない。


まあまたいつものゆうぽんの「愚痴」ですか~って思うでしょうが、、、
やっぱりいつまで経っても、この「変な超変形ムーンフェイス」が悲しいわっ(ノд<。)゜


だってさ、、、
なかなか10ミリ以下にはならないし、
いつかいつかと希望を持っても、また増えるじゃん。
はっきり言って、マスクは「感染防止」というより、
誰にもこのブサイクな顔を見られたくないから、
隠しているんだよっ(`´)


誰もアンタなんか見てないよ~って???
はい、でもねっ
買い物でも行って、いろんな人とすれ違うじゃん。
こんな顔、さらけ出してたら、
私だったら、
あら?あの人?ってビックリして見ちゃうよ!!!


まあ~、
ムーンが嫌だ、デブが気に入らんって嘆いているくらいの、病状ってことなんでしょう。
それは良いこと。でも、
このもう何年も、変な顔のせいで、精神はメチャクチャだよ。
せめて、隠さなくてもいいくらいにはなって欲しいわっ


髪の毛はエンドキサンで半分近く抜けたけど、最近は生えてきたよ。
でも、白髪~~~。
染めたくても、頭皮湿疹で絶対無理。


なんで、なんで、自分を隠さなきゃいけないんだ??? 
それも、
頭の先から、足の先まで~って感じ。
なんで、私は、綺麗になれないんだ???


こんな顔、こんな気分で、人にも会いたくないし。
話しても、同情されて、虚しいだけ。
まあ、健康な人は病人の気持ちを理解するのは無理だろな。


病人は病人にしか分からないんだよ。


って、
健康な人は言うじゃんか(`´)
寂しいもんだよ。


病人と、健康な人とは世界が違うね。
所詮、他人事。。。


あ~~~ちょびっとはスッキリしたかな。
いやいや、全然だ。


根本的な、精神治療が必要か私。

ゆうぽん、、、
チャンプがいなきゃ生きていけません。マジ。



★人気blogランキングぽちっ★

★ 膠原病ランキングぽちっ★

★FC2 ブログランキングぽちっ★

★ 猫 アメリカンカールぽちっ★

スポンサーサイト

コメントの投稿

Secret
(非公開コメント受付中)

satoさんへ

とてもこ親切なコメントありがとう(^-^
何度も読み返してしまいました。
涙が出ちゃいました。

ホントに、、、
こんな顔~~~とか言って、引きこもっていたらいけませんね。
病気のせいにして、何もしない自分も確かにいます。
satoさんのように、体を動かすことは大切なことですね。

こんな愚痴に温かくコメント下さる方たちがいて、
ホントに心強く思えます。
皆さんはどう思って、どう病気と付き合っていってるんだろう?って、
とても参考になってます。

いくつになっても女ですから~
顔が変形してしまう~なんて、辛くないわけないじゃないですか。

私も気分にはかなりムラのある毎日ですが、
皆さんに励まされて、また皆さんも頑張っているから、
私も、、、
愚痴は愚痴、、、
吐き出して、スッキリして、頑張ります!!!

温かいコメント、本当にありがとうです。

こんばんわ!

私元がたいしたことないので余計ですが現在も顔巨大化、
ゆうぽんさん以上比べものならないほど不細工&はた迷惑な腫れ方してます。

毎日のようにフィットネスへ行きますが・・・
やはり通い初めは好奇な目で見られてる感はありましたね(^^ゞ
病気のことリハビリしてることも隠さず話してますから今は普通に仲良くして頂けてます。

一緒にレッスンとか受けてる方にも経験者の方がいらしてムーンくらいで負けないで元気になろうねとご理解頂け力になります。
こんな顔じゃ~外も歩けないと引きこもっていたら、こんな出会いもなかったです。
確かに嫌な人もいますけれど、外に出て病状も良くなり体力も戻りつつあるし気分転換になったので良かったです。

ある意味、私たちって・・・
こんなに大量の薬を飲んでいて副作用で頭が変になっても不思議ない体内環境ですよね~
本当に心に病があると自分は病気じゃないって言い張るそうです。
自分がおかしくなってること認められないことが多いそうよ・・・

何か力になれることあればっていつも思います。
一人より二人・・・文殊の知恵じゃないけど・・・
一人で考えこむより、やまほど愚痴ってよ!
こうやって声を掛けてくれるお友達もたくさんいらっしゃるじゃないですか!
ゆうぽんさんがいっぽ前に出られる何かあると思うのです。

ゆうぽんさんはステロイド服用している人の中では
十分美は維持していること認めてくださいね。
わたしなら万歳三唱しちゃうのになぁ~~

とまとさんへ

笑えるねぇーーー
そんな光景が想像できちゃったよ。

私もきっと同じこと思いそう。。。
くそばばあーって(笑)

でもホントに、振り返って見られている気がしちゃうよ。
人と目を合わせるのが、嫌だったりするし。

5ミリでもムーンのひどい人もいるだろうし、
15ミリでもそんなに出ない人もいるだろうし、
また気にしてない人もいるだろうし、ね。

私が気にしすぎ・・?って思うけど、
ホントに変な顔だもん。。。
顔が変って、慣れることできないんだなってつくづく思うよ。


今13ミリ。まだ先は長いけど、増えないようにしなきゃ。

とまとさんにも会いたいな。


優希さんへ

私も、、、
退院した後、一番ピークで、、、
もう、もう、凄かったですよー。
マスクのゴム、伸びきっちゃって、ちぎれそうだったわ(苦笑)

私も、首周りにモコモコしちゃって、
背中も、モコモコ。。。
腫れて目も開けられなかったもん。。。

人によって、出方もいろいろあると思うけど、
私は結構、ヒドかったと思います。
看護師さんに、聞いたら、うなずいてた。(泣)

でも、薬が減れば、今よりは脂肪と浮腫みは減るからね。
がんばりましょうねー、おだがいに。。。




ぷるぷるさんへ

こんな記事にわざわざコメント下さって、どうもありがとう^^
こうやってブログで吐き出して、
あたたかいコメント頂いて、
少し、元気になってきました。。。

せめて、せめて、ムーンがなければなあーって、
どうしてもどうしても許せないんですよねぇ。
でも薬がなかなか減ってくれないから、仕方ないんですよねぇ。

5ミリ維持、目指して頑張りますっ!!!!!
でもなかなか、そこまで行かないのだ。。。

ぷるぷるさんもおだいじに。。。



ひまわりさんへ

コメントどうもありがとう^^

どうにかしたいし、どうにかしたいから頑張っているのに、
(頑張りが足りないのかな?)
なんでいつまで経っても、なの?????
って、
限界な時ってあるんですよ。。。

鏡・・・
見るのが辛い・・・なんてねぇー
なんでこんな副作用なの???って、嘆いても仕方ないのだけど、
こういうの、あまり気にならない性格でいたかったわ。

ノーベル賞・・・には笑っちゃいました(^^)
でも、ムーンさえなければ人生自体が変わるよね。
それほど、ムーンは辛いモンですから。

温かいコメントありがとう。
勇気湧いてきましたっ^^

もずくさんへ

コメントありがとうございます^^
ホントに・・・
いつも同じことばかり嘆いてますけど・・・
嫌なモンは嫌なんですよーーーv-356

こうやって吐き出してうまくコントロールしていかなきゃっ!!!!!

もずくさんも、おだいじに。。。

そうだよね~~

先日もスーパーですれ違った夫婦・・・・・

こそこそ話してるから多分私のことだろうなって思って先に振り返って見てたら

やっぱり向こうも振り返った><

むかついたわたしは「言いたいことあるならハッキリ言え・・・・くそばばあ」
と言ってしまった。

明らかにわたしよりは若いと思うんだけどね。

こそこそ言われるのは好きではありません。

7ミリでもムーンは取れません。

まれに薬が減ってもムーンが治らない人がいるらしいと先生が言っていた。

それってわたしだよ(≧ヘ≦ )プイッ!!

でもね~~仕事だから接客もするし
人と顔合わすことが多いからいやなんだけどね。

更新前の免許証と比べると赤の他人だもの。

まるで偽造免許だよ(*≧m≦*)ププッ

もう開き直ってるけどさ~~。いやなものはいやだよね

心に秘めておかないでブログで吐き出そうね☆

わかる~(T_T)

今、まさに同じ気持ち。ただ丸くなるならまだしも、ボコッて盛り上がってたり、目のまわりもボコッとなって、キモチ悪いです(>_<)変な顔~。しかもマスクで隠しきれない大きさになってますよ~(号泣)

ゆうぽんさ~ん

うっ、うっ、うっ(T-T)
ツラいね。苦しいね。
何が欲しいってさ、もちろん欲しいのは健康な体だよね。
でもそんな気持ちは、健康な人には理解できないんだろうね。

ゆうぽんさん、ツラい気持ちは、いっぱい吐き出して!!

何もしてあげられないけど、健康な人よりは、ゆうぽんさんの気持ちを理解できるからね。
我慢しないでね。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

ゆうぽんさんへ!

ゆうぽんさんお久しぶりです!
ひまわりです。

私とゆうぽんさんの症状は違うし、飲んでる薬も違うし
副作用の度合いも違うし、違う事ばかりだけど
それに対しての思い、苦しみ、心の痛み
どうにかしたいけどどうしようもないものとの
向き合いとでも言ったらいいのでしょうか?

そんなものに対しての憤りは共有させて下さい。

私もこのムーンフェースが鏡にうつると
鏡をぶち壊してしまいたい衝動に駆られる時があります。

でも、ぶち壊したところで手が痛いだけだし
割れた鏡を拾い集める手間が一つ増えるだけだし
一番虚しいのは、顔はムーンのままだという事です。

本当に苦しいです。

私はムーンの副作用のないステロイドを
開発してくれた人にノーベル賞を贈りたいなっ!

そう思いませんか ゆうぽんさ~ん!(^^)!
ファイト!


こんにちは

ゆうぽんさん、辛いですよね。
ブログで吐き出せる分は存分に吐き出してください。
あまりコメント書いていませんが、いつも読んでいます。
応援しています。
共感しています。
Twitter
ありがとうランキング

ランキングに参加しています♪
ごめんどーですが応援して頂けますと嬉しいです♪
励みのポチッをヨロシクお願い致します♪

by ゆうぽん&猫チャンプ

にほんブログ村 病気ブログ 肺炎・間質性肺炎へ
にほんブログ村

♪Click♪
♪B G M♪
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。


♪BGMをどうぞ♪
左から2番目をぽちっとデス
消したい時も同じデス

「音」が出ますので聴きたい方だけ

by Greenland

カレンダー
08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
プロフィール

***愛猫チャンプ君***
(アメリカンカールロングヘア♂)
***'07.4.6生***
***体重4,9キロだぞっ***

ゆうぽん

Author:ゆうぽん
名古屋在住&アラフォー。
愛猫とともに生きていきます。


<病歴>

2001年1月、突然の全身蕁麻疹、CK値上昇により膠原病疑い。5ヶ月後「強皮症」と診断。その後、皮膚筋炎(所見不揃い)、シェーグレン(抗SS-A抗体)も診断される。
2002年12月、間質性肺炎発症。(プレ増量ですぐ数値下がる)

★★★★★★★★★★★★

2008年4月、間質性肺炎の再検査のため入院。蕁麻疹様血管炎疑い。
2008年5月半ば、肺生検(胸腔胸手術で入院)

2008年6月、結果(NSIP)

6月30日より、ステロイドパルス療法のため入院するはめに。。。
免疫抑制剤エンドキサン(抗がん剤)パルス併用。

〈経口投与〉
7月→プレトニゾロン40ミリ
8月→35ミリ
8月半ば→30ミリ
8月後半→27,5ミリ
9月前半→25ミリ
9月後半→22,5ミリ
10月半ば→20ミリ
10月後半→17,5ミリ
11月前半→16ミリ
11月後半→15ミリ
<2009年>
1月半ば→14ミリ
2月半ば→13ミリ
8月半ば→12ミリ
10月末→13ミリ
12月半ば→12ミリ
<2010年>
1月末→11ミリ
3月半ば→10ミリ
4月半ば→9ミリ
6月半ば→8ミリ
10月後半→7ミリ
<2011年> 
2月後半→6.5ミリ



★9月半ば無事退院できました。
★エンドキサンパルス計6回(12月)終了しました。

2008年12月、胃の検査(胃カメラ)
「食道裂孔ヘルニア」「逆流性食道炎」と確定。

バレット食道、疑い。→否定。
胃ポリープ3~4個。→良性。

2009年4月、帯状疱疹で入院。

2009年11月、胃カメラ(十二指腸潰瘍)

2010年4月後半~、鬱病パニック希死念慮により「精神病院」入院。

2010年6月末~、退院。

2010年10月~、鬱病により「精神病院」入院。

2010年11月末、退院。



★★★★★★★★★★★★


:::パルス療法によって出た副作用か症状(ゆうぽんの場合、現在は治まっている症状もあり):::

1、後頭部から背中の超大量発汗、熱感、ほてり(未だにアイスノン)
2、とんでもないムーンフェイス
 (膨らみすぎて目の下の肉で腫れて見づらい)
3、首、肩周り、背中のみっともない肉(バッファロー)
4、足の浮腫み(靴のサイズが合わなくなってサボ愛用)
5、エンドキサンによる脱毛(ほとんどなくなったわっ)
6、骨粗鬆症により肋骨にヒビ?(日にち薬らしいからね)
7、体重増加により、足首痛
8、今までなったことないのに胃腸炎
9、少し掻いただけで内出血する皮膚(アザだらけの足)
10、膝の関節痛(激痛走る)たまに杖使用あり。
11、高脂血症(コレステロール、中性脂肪値上昇のため薬追加)
12、精神症状、不安神経症(以前からパキシル服用中)は、入院当初ヤバかった
13、足の筋力低下(座ったら立上がれない)
14、お腹周りの大量についた脂肪(洋服全滅)
15、ステロイド不眠(元々眠剤服用していたけど薬を飲んでもすぐに目が覚めてしまうようになった)
16、太もも部分、皮膚線状くっきり(初めて見ました驚きっ)




いつまで経ってもパンパカパーンのムーンフェイスから逃れられないゆうぽんです。だるい毎日を愛猫チャンプとともに、のんびり過ごしています。いつか本当の「自分の顔」に戻れる日が来るのが、夢そして楽しみです。でもちっとも戻りません。



♪膠原病は同じ病名でも症状、治療法など様々です。ご理解の程よろしくお願い致します♪


:::おねがい:::
当ブログはリンク&コメント大歓迎 ですが記事の無断引用 はどうかご遠慮下さいますようお願い致します。コメントにつきましては管理人の都合により削除させて頂く事もあります。ごめんなさい。






★薬漬け~★


・プレドニゾロン6.5ミリ(副腎皮質ホルモン剤ステロイド)
・フォサマック35(骨粗しょう症予防薬)
・タケプロン×2(逆流性食道炎治療薬)

・ロナセン12ミリ(イライラ止め)
・リーマス600(気分安定薬)
・ジプレキサ2.5ミリ(抗精神薬)
・ロヒプノール1ミリ(睡眠薬)
・アモバン(睡眠薬)

・漢方「ダイオウ」(下剤)


LINKS
・難病情報データベース
・特定疾患一覧表
・難病情報センター
・おくすり110番
・日本皮膚科学会

★2ch 膠原病ログ集

膠原病患者さんサイト
・病気になっても大丈夫!(しーどさん)
・自然派思考
・全身性強皮症体験記
・強皮症(PSS)情報交換掲示板
・強皮症患者、ご家族の皆さんへ
・シェーグレン症候群の克服サイト
・関節リウマチの治療、対策サイト

膠原病患者さん blog♪
・Sola's Diary
(ウェゲナー肉芽腫、Solaちゃん)
・また、あしたね。
(SLE、fuuちゃん)
・心に花の咲くほうへ
(リウマチ、SLE、骨壊死、ゆずきさん)
・One's whereabouts
(SLE、mycoちゃん)
・リウマチトトロのボケボケ天然日記
(リウマチ、トトロさん)
・SLE☆SANAのぐうたら日記
(SLE、SANAちゃん)
・a slight fever
(SLE、Jbkgさん)
・しまじろう日記
(筋炎、SLE、強皮症、しまじろうさん)
・僕の歩く町
(原田病、リウマチ性多発筋痛症、しむーさん)
・続・ろばの穴
(全身性強皮症、ろばさん)
・まったり日記
(MCTD、MAYUMIさんと3匹のワンちゃん)
・全身性強皮症の私
(強皮症、線維筋痛症、キノさん)
・ぷるぷるの小さなしあわせ探し
(乳ガン、抗リン脂質抗体症候群、多発性硬化症、ぷるぷるさん)
・微笑志願
(SLE 筋炎 ネフローゼ 腎炎、のらさん)
・多発性筋炎との生活
(多発性筋炎、間質性肺炎、もずくさん)
・病気あってもいぃよね

(IDDM、皮膚筋炎、間質性肺炎、さくらさん)

・今日の風に吹かれましょう~♪
(強皮症、間質性肺炎、しのんさん)
・楽しいことだーい好き☆
(皮膚筋炎、間質性肺炎、とまとさん)
・膠原病とともに生きていこう!
(ウェゲナー肉芽種、さちさん)
・SLEとわたし
(SLE、satoさん)
・★笑顔でいれば大丈夫★
(SLE、ループス腎炎、優希さん)
・日傘をさしてお散歩しましょ♪
(MCTD シェーグレン、雅美さん)
・膠原病(MCTD 混合性結合組織病 肺高血圧症)
(ひまわりさん)
・菜の花畑で逢いましょう
(強皮症 神崎愛香さんと4ニャン)
・あひるね
(SLE、骨壊死、あひるねさん)
・E's Malattia Stanza
(SLE Emilyさん)
・*Going My Way*
(SLE、*りす*さん)

肺のビョーキサイト
・肺炎。com
-肺炎の症状と治療法-

・特発性間質性肺炎(肺線維症)との闘いの日々
(harue43さん)

・間質性肺炎ホームページ

パンダー王子のとーびょーにっき
(特発性間質性肺炎、パンダー王子さん)

★てんとうむしが飛び立つように
(肺移植、つきこさん)

・のんびりDiary
(SLE、間質性肺炎、あいままさん)

・*歌い続けて・・・*
(多発性筋炎、間質性肺炎、ほんちゃんと夢ちゃん)

★しーどのお気楽ライフ
(皮膚筋炎、間質性肺炎、リウマチ、しーどさんとパンチ君)


・甦れぇぇぇ!!ミナギルチカラ!!!
(強皮症、シェーグレン、間質性肺炎、ヒラクさん)

● 猫ちゃんサイト●


somari.gif



・daytripper
アメリカンカール(超美猫クン)

・猫のひげ
アメリカンカール(3匹面白ーいっ!!!)

・PONSUKE☆DIARY
ソマリ

・SamalilaBlog
10匹の猫ちゃんたち

・チワワとトラ猫
(めちゃ可愛いーっ!!!!!!!!!)

★56nyan
猫ちゃんグッズ

★だいふく堂
猫チャンプ君のごはん屋さん

・Marine's Blog
アメリカンカール(子猫ちゃん究極の癒し♪)

♪お気に入りモン♪
・ウィッグ専門店「ksnok's」

・ショップチャンネル

・wigs2you.com


★ハンドメイド雑貨.net
(clay catさん)

・ダイレクトショップ
(青汁三昧ゴーヤ&ケール&大麦若葉)

・コスメデネット
(化粧品がお値打ち)

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー月間アーカイブ
 
~天気予報~
QRコード
QRコード
M A I L

pe.gifお気軽メールはこちらです♪



★ アフィリエイト ★






















★ Rakuten ★
















★ Amazon ★











検索どうぞ~
楽天で探す
楽天市場
counter


カウンター 無料カジノお得ウェブナビ特選ウェブナビ


:::admin:::

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。